«Через майже щоденні напади епілепсії я завжди мала бути поряд з сином»: хвороба відступила після унікальної операції на мозку у Луцьку
Я дивлюся відео, на якому хлопець співає пісню з такими словами: «Мріяти, жити, кохати, більшого щастя нема». Ніби банальність, але не в цьому випадку. У Ярослава за всі роки життя практично не було й дня без епілептичного нападу.
— Важко уявити, в якій напрузі ми жили роками, — розповідає мама хлопчика Світлана. — Я постійно мала бути напоготові, дуже боялася, що під час нападу не встигну підхопити сина і він вдариться головою. Так трапилося з нашим знайомим, який страждає на епілепсію: вдарився об стіл — і в мозку стався крововилив. Хлопця ледве врятували.
…Діагноз епілепсія лікарі встановили Ярославу у вісім місяців, і з того часу хлопчик постійно приймав протисудомні препарати. Йому призначали монотерапію, комбінували кілька препаратів, але стійкої ремісії досягти не вдавалося.
— Відверто кажучи, в мене вже руки опускалися, — зізнається Світлана. — Я не знала, як допомогти синові, хоча робила все що могла. Навіть не перерахувати, скільки неврологів, епілептологів консультували Ярослава в Україні і не тільки. І от якось все вирішив випадок.
Світлані на очі потрапила стаття у «ФАКТАХ». Я написала її наприкінці 2020 року («После удаления опухоли мозга у сына больше не было ни одного приступа эпилепсии»). В статті розповідала про нейрохірурга з Луцька Михайла Ловгу, який разом з командою робить операції надвисокої складності, завдяки яким вдається позбавляти дітей від судом.
— Того ж дня я написала лікарю, розповіла про нашу ситуацію, — продовжує Світлана. — Він відповів, що Ярослава треба дообстежити. Так ми потрапили до відділення дитячої нейрохірургії Волинської обласної дитячої клінічної лікарні.
— Ярослав став першим пацієнтом, якому ми виконали складну операцію, використавши особливу методику (функціональну гемісферотомію), — говорить завідувач відділенням дитячої нейрохірургії Михайло Ловга. — Всі порушення мозкового ритму у Ярослава були в лівій півкулі головного мозку, тому нам потрібно було її «від'єднати» від правої, фактично зруйнувати зв’язки між ними. Це робиться для того, щоб патологічна активність однієї півкулі не впливала на іншу, здорову. Під час стажування в нейрохірургічній лікарні міста Цинциннаті (США) я тренувався виконувати подібні втручання в лабораторії на трупах. Тричі оперував спільно з американським нейрохірургом, моїм другом і наставником Люком Томичем, який неодноразово приїжджав до нас в клініку. Але самостійно я вперше виконав операцію саме Ярославу. На жаль, без ускладнень не обійшлося… Емоційно дуже важко мені дався цей випадок. Я навіть думав, що більше ніколи не буду робити операції пацієнтам з епілепсією, якщо Ярослав не одужає. Слава Богу все вдалося!
Тепер Ярослав фотографується з лікарем, жартує і радіє зустрічі з Михайлом Ловгою.
— Я можу бути самостійним, сам гуляти, ходити до школи, — каже Ярик. — Дякую за життя!
«Моніторинг роботи мозку показав, що під час сну він постійно збуджується»
Незважаючи на те, що вагітність у Світлани проходила без ускладнень, а пологи почалися вчасно, під час них з’явилися проблеми.
— Води відійшли, а дитина більше двадцяти годин знаходилась у безводному середовищі через те, що голова малюка була набагато більша від мого тазу і він не міг сам народитися, — згадує Світлана. — Лікарі зробили кесарів розтин, але виявилося, що у дитини стався крововилив і розвилася гідроцефалія (накопичення рідини в мозку). Мене попередили, що треба буде якнайшвидше починати реабілітацію. Хоча в той момент я ще не розуміла, про що йдеться, але до поради прислухалась. Ми звернулися до Всеукраїнського реабілітаційного центру, який знаходиться в Києві.
Лікарі сказали Світлані, що при такому діагнозі відбувається затримка розвитку дитини.
— Я і сама це помітила, — продовжує жінка. — У два-три місяці син не реагував на кольори, навіть на чорно-білі зображення. Я робила чорно-білі фігурки, картинки, які спочатку підсвічувала ліхтариком, щоб сконцентрувати увагу сина, а потім світло прибирала, залишаючи тільки саме зображення.
Невролог перевіряв слух сина за допомогою дзвіночка. Малий зовсім не реагував на звук. Я ще подумала: невже в нього немає слуху? Поїхали в центр перевірки слуху, на щастя, з цього боку патології не було. У реабілітаційному центрі з Яриком займалися за методикою «бобат-терапія». Це нейророзвиваюче лікування, що стимулює вироблення правильної моторики. Дитині це зовсім не приємно, вона кричить через те, що її змушують приймати незручні положення. Але це дієвий спосіб.
У центрі мені сказали: якщо будеш жаліти сина зараз, потім все життя жалкуватимеш через це. Тому я займалася з ним два рази на день самостійно, між курсами реабілітації. Звичайно, були ще регулярні курси масажу і заняття з фізіотерапевтом.
— Коли у Ярика стався перший епілептичний напад?
— У півтора місяці. Він зігнувся, скрутився, при цьому сильно пихтів. Ми одразу зробили енцефалограму, але епіактивності на ній лікарі не виявили. З досвіду я вже розумію, що тоді все-таки стався напад. Просто енцефалограма була чиста. Електроенцефалографія (ЕЕГ), яка робиться пів години в стані бадьорості, не завжди інформативна. Для цього краще підходить нічний нейромоніторинг, який включає в себе і сон також. Але в той час такий моніторинг в Україні не проводили. Тому Ярославу діагноз епілепсія поставили у вісім місяців і одразу почали підбирати терапію.
— Вона хоч трохи допомагала?
— Майже ні, призначення не були ефективними. Проблема ще й у тому, що протисудомні препарати дуже токсичні, а також сприяють затримці розвитку дитини. Та й напади погано впливають на мозок. Коли Ярику було п’ять років, нам лікарі запропонували приймати експериментальний препарат. Але через деякий час він почав давати ускладнення (просинаючись, син здригався до 50 разів — через міоклонічні судоми), і препарат відмінили.
Коли ми побували на консультаціїї у відомого російського лікаря Каріни Осипової, вона підтвердила, що експериментальний препарат міг зашкодити Ярославу. Тоді ж Ярику вперше зробили не просто енцефалограму, а моніторинг. Він виявив, що під час сну в мозку у Ярослава кожні 10—15 секунд можна було побачити так звані спалахи. Вони не проявлялися фізично, але мозок без перерви «бушував», постійно збуджувався. Нам призначили інший препарат, який треба було діставати за кордоном. На жаль, і він нам не зовсім допоміг.
«В багатьох випадках вчасно встановлений діагноз означає і вчасно розпочате лікування»
Епілепсія у Ярослава спочатку проявлялася короткими судомами. Він навіть міг їх передчувати й не падав. А починаючи з одинадцяти років ситуація значно погіршилася. Напади ставалися несподівано, без причини чи передчуття моменту. Він почав падати.
— Це було страшно: то син впав вдома і вдарився об плінтус, то з самоката звалився, коли я на мить відвернулася від нього й не встигла підхопити, а лише почула глухий звук удару голови об асфальт, — говорить Світлана. — Таких ситуацій було безліч. Іноді вони траплялися по декілька разів на день! А дитина ж ходила до школи, займалася індивідуально з вчителями. Падіння вкрай негативно позначалися на його житті і, звичайно, на моєму житті. Я дуже сподівалася, що в підлітковому віці ситуація покращиться.
Тоді я вирішила проконсультуватися з закордонними лікарями. Написала професору Ельгеру, німецькому епілептологу, який на той момент працював у Кельні, надіслала знімки МРТ. Від цього лікаря я вперше почула, що Ярику показане хірургічне лікування, тому що у нього епілепсія фармакорезистентна — стійка до препаратів. Вони просто не можуть допомагати. І ще цікавим було те, що на МРТ лікар помітив деякі вроджені зміни мозку, які наші лікарі «пропустили» під час попередніх п’яти МРТ.
— Дійсно, коли під час консультації ми вперше побачили зроблені Ярославу знімки МРТ, то визначили, що у хлопця деякі ділянки мозку мають вроджені вади, тобто вони неправильно сформувалися (імовірно, через поламку гена) ще у внутрішньоутробному періоді (це називається фокальна кортикальна дисплазія — ФКД), — каже лікар-невролог відділення дитячої нейрохірургії Волинської обласної дитячої клінічної лікарні Марія Павлюк. — Це і спричинило епілептичні напади.
Відомо, що в багатьох випадках вчасно встановлений діагноз означає і вчасно розпочате лікування. Але не завжди. Знадобилося майже 13 років, щоб знайти правильний шлях для допомоги Ярославу. Насправді це втрачений час. Якщо у дитини фармакорезистентна епілепсія, то не варто було його втрачати. Є правило: якщо лікар правильно підібрав два препарати і вони не допомогли, необхідно оцінити, чи підходить дитині хірургічне втручання. Якщо операція зупинить напади, це може зберегти інтелект дитини, когнітивні навички, психоемоційний стан. Спочатку може погіршитися рухова функція організму, але потім рухи відновляться.
Але ж нападів не буде! Треба пам’ятати, що кожен напад, окрім впливу на когнітивні функції, так само впливає на фізичний розвиток. Якщо у Ярослава були судоми зі згинанням правої частини тіла, то він мав парез в тій половині тіла. Кожен напад цей парез погіршував. Після операції парез також очікувано погіршився, бо ми від’єднали півкулю і ті рухові шляхи, які там знаходилися. Але потім, через рік після операції, Ярослав майже повністю відновився. Хлопець може нормально ходити без будь-якої підтримки тільки тому, що в нього немає нападів. Треба пам’ятати, що найкраще провести таку операцію до 10 років.
«Побачивши, що у Ярослава розширена одна зіниця, я зрозумів: в нього стався крововилив»
…Завдяки статті у «ФАКТАХ» Світлана дізналася про Михайла Ловгу, дитячого нейрохірурга з Луцька, якому одразу написала і розповіла історію сина.
— Михайло мені все детально розповів про операцію, але треба було перевірити, що немає пошкоджень у правій півкулі мозку, — згадує Світлана. — Тому ми поїхали до Марії Павлюк, невролога-епілептолога, яка винесла свій вердикт, що права півкуля «чиста» і син є гарним кандидатом на операцію. 14 грудня 2020 року ми були в лікарні. В операційну Ярослав відправився зранку в гарному настрої, жартував з медсестрами та лікарем. А в реанімацію його перевели о 12 годині ночі.
— Так, першу операцію ми робили майже 14 годин, довго, повільно, щоб нічого не пропустити, — каже Михайло Ловга. — Зараз ми таке втручання робимо за 7—8 годин. Після операції Ярик прийшов до повної свідомості, і я був задоволений результатом. Ніч він провів у реанімації, а на ранок ми перевели його у відділення, все як звичайно при складних операціях. Хлопець розмовляв, все пам’ятав, навіть англійські слова згадував. Ми ж дуже переживали, що під час операції ушкодиться мовний центр, бо операція була на лівій півкулі, де найчастіше розміщується центр мови. Але ввечері, коли я вже збирався додому, мене якась сила затягла в палату до Ярослава. Питаю, як справи. Мама каже, все ніби чудово, розмовляв 20 хвилин тому, а зараз збиралася погодувати, але син хоче спати.
Я — до нього, перевіряю рефлекси — не реагує, дивлюся на зіничку лівого ока, а вона розширена. Це ознака вірогідного крововиливу. Далі час йшов на хвилини. За 15 хвилин мені вдалося зібрати всю команду в операційній, і ми почали другу операцію. Виявили та видалили гематому, знайшли та ліквідували її вогнище. Якщо б я не зайшов до палати, то з високою вірогідністю мозок би загинув.
Коли я вдруге за день вийшов з операційної, не міг стримати сліз. Передбачити все неможливо. Крововиливи — одне з найбільш ймовірних ускладнень після нейрохірургічних операцій. Хоча таке рідко трапляється, особливо на наступну добу після операції. Ми всі це знаємо, контролюємо стан пацієнта, але все одно, щоразу дивуєшся, як таке могло статися. Головне, що ми вчасно змогли зреагувати. А якби я не зайшов?
— Після другої операції я була морально спустошена, — продовжує Світлана. — Був важкий реабілітаційний період. Але через вісім днів сину стало краще, і нас перевели у відділення. Перші дві-три ночі в палаті ми з медсестрами будили його посеред ночі і перевіряли, чи він при свідомості. Запитували, як його звати, як звати медсестру. Однієї ночі, коли ми його розбудили, він сказав: «Та дайте мені поспати кінець кінцем!» Це було смішно. У лікарні ми були майже місяць, нас виписали перед Різдвом 2021 року. Ярик почав ходити.
Читайте також: «До останнього не знали, чи підійде орган»: вперше в Україні львівські трансплантологи пересадили однорічному малюку печінку посмертного донора
— Минуло вже більше року після операції. Як Ярослав почуває себе зараз?
— Все чудово, — зізнається Світлана. — Жодного нападу більше не було. Після операції у сина спочатку порушилася дрібна моторика, але ми її, наскільки можливо, відновили за допомогою вправ. На енцефалограмі все теж виглядає добре. Здорова півкуля взяла на себе всю роботу мозку. Я вже відпускаю Ярослава гуляти самостійно десь поблизу нашого двору, і до школи він також ходить сам. Вона неподалік. Я ж не можу прив’язати до себе сина на все життя!
За останній рік у відділенні дитячої нейрохірургії Волинської обласної дитячої клінічної лікарні було зроблено вже десять таких операцій, як у Ярослава, та більше двадцяти інших, пов’язаних з діагнозом епілепсія. Всі вони найвищої складності.
— Взагалі в 2021 році ми виконали більше двохсот операцій, — каже Михайло Ловга. — Для дитячого відділення невеличкого міста ця цифра досить велика. До нас їдуть пацієнти з усієї України. Окрім операцій, пов’язаних з епілепсією, ми запровадили методику операцій з приводу ДЦП, щоб прибрати спастику м’язів (селективна дорзальна різотомія). Практично щотижня оперували діток з вродженими вадами розвитку спинного мозку (спіна біфіда, тетерінг-синдром). Також ми виконуємо операції з деформацій черепа (краніосиностози), які важливо зробити вчасно, щоб кістки черепа не здавлювали мозок. Маємо хороші результати ендоскопічних втручань і не тільки.
Все це вдалося впровадити завдяки моїй неймовірній команді. У нас амбітні плани, тому нам треба збільшити кількість місць у відділенні, зробити ремонт, розширити команду. Ми над цим активно працюємо. І нам все вдасться, тому що наш девіз «Разом до успіху!».
Нагадаємо, з 1 жовня 2021 року пацієнти, які страждають на епілепсію, зможуть отримати ліки безоплатно або з невеликою доплатою за програмою «Доступні ліки».
Фото з сімейного альбому
2463Читайте нас у Facebook
