«Дикая практика подсовывать бумаги на отказ — в прошлом»: как родители готовят государство для своих детей с синдромом Дауна
«Государство не было готово к рождению нашего сына»
В 2003 году в семье Аренды, уроженки Нидерландов, и Андрея Василенко родился сын с синдромом Дауна. Они без всяких колебаний забрали его домой. Лишь спустя три месяца Андрей признался жене, что медперсонал киевского роддома предлагал ему подписать заявление об отказе от ребенка, сообщив, что их сын с синдромом Дауна будет инвалидом, не сможет ни ходить, ни говорить.
По словам Аренды, согласно очень грубым подсчетам (ведь точной статистики никто не ведет), раньше в роддомах от детей с СД отказывалось около 80% родителей. Сегодня же ситуация противоположная — 80% родителей забирают таких детей домой.
«Хорошо, что сейчас мы уже достаточно знаем о потенциале наших детей, и эта дикая практика — подсовывать бумаги на отказ — осталась в прошлом. Ведь именно незнание и советский подход к „другим“ людям сделал возможным ситуацию, когда так много родителей пугала перспектива становиться воспитателями детей с особыми образовательными потребностями», — отметила Аренда Василенко-ван де Рей.
С рождением «солнечного» ребенка, Аренда начала активно собирать информацию о детях с синдромом Дауна и их потенциале. На помощь пришел ее отец, который работал социальным работником в Нидерландах и имел дело с людьми с синдромом Дауна.
Когда сыну исполнилось четыре года, Аренда и Андрей отдали его в обычный садик в селе под Киевом. Первый год Петру было там хорошо — воспитательница была очень открытой, а разница в развитии детей казалась не слишком заметной. А вот на второй год начались настоящие проблемы — воспитательницу поменяли, и новый педагог оказалась совершенно не готова к работе с таким ребенком, как Петя.
«Это не ее вина, ведь на тот момент государство не готовило педагогов к инклюзивной работе», — объяснила Аренда. Сама она еще некоторое время пыталась изменить ситуацию в садике к лучшему — раздавала учебные брошюры, проводила беседы, однако Петр начал резко меняться. Стал агрессивным, плакал и не хотел больше ходить в садик.
Это были полгода мучений для Петра, для родителей и для воспитательницы. Тогда супруги задумались, а есть ли вообще у Петра будущее в Украине. Они видели два сценария развития для себя: или переезжать в другую страну, или начать самим что-то менять в Украине. Выбрали второе.
Аренда начала часто навещать Нидерланды и более глубоко изучать тему инклюзивного обучения и жизни для людей с СД.
«Мне было важно изучать не только опыт школьного обучения, но и более широкие вопросы, такие как: где такие люди потом будут жить, с кем, насколько самостоятельной является их жизнь, какая им поддержка необходима. Я специально изучала не только успешные примеры, а смотрела на среднюю реальную картину», — говорит мама Петра.
Особенные школьные годы
Аренда имела возможность глубже понять школьную общеобразовательную программу в Украине, по которой училась ее старшая дочь.
«Тогдашняя программа была неинтересна и абсолютно непрактична и с точки зрения обычного ребенка, а для детей с особенностями развития — и подавно», — поделилась своими наблюдениями Аренда.
Как раз в этот период начали организовываться группы родителей таких детей. Более активные родители собирались у кого-то на кухне и делились своими знаниями, размышлениями, практиками других стран, позже приглашали спикеров на небольшие мероприятия. Так благодаря усилиям родителей свое второе дыхание получила и Всеукраинская благотворительная организация «Даун Синдром», которая существовала еще с советских времен, однако не была активной.
Начался период активных социальных акций. К продвижению прав детей с синдромом Дауна приобщались такие известные украинцы как Богдан Ступка, Андрей Шевченко, Виталий Кличко, Нина Матвиенко. Главным лозунгом тогдашней работы организации «Даун Синдром» было «Дети как дети, только с синдромом Дауна».
Благодаря этим усилиям и более активной работе ВБО «Даун Синдром» по лоббированию и был принят судьбоносный Приказ № 1224. А потом родители детей с СД организовали под эгидой организации еще и Центр раннего развития для своих детей. Он до сих пор работает, но после коронавируса только онлайн: здесь обучают специалистов и родителей, как воспитывать детей с СД дошкольного возраста.
Сами же супруги Василенко во время всех социальных активностей быстро поняли, что насколько бы важным ни было это их направление деятельности, они никак не помогали самим детям. Поэтому Аренда под эгидой ВБО «Даун Синдром» организовала и возглавила школьный проект «Перспектива 21.3» (ведь не за горами уже был тот момент, когда Петр должен был идти в школу).
Проект запустил свою работу на базе киевской школы-интерната № 26, который находится на бульваре Перова.
«После принятия Приказа № 1224 эта школа стала базой для построения инклюзивного образования, ведь именно сюда государство направляло детей с СД из интернатов. Директор школы — Ольга Николаевна Павлюченко — не знала, что с ними делать, ведь педагогический состав учебных заведений никак не подготовили к законодательному нововведению. Поэтому Ольга была рада нас принять», — вспоминает тот период Аренда Василенко-ван де Рей.
Школьный проект «Перспектива 21.3» помог организовать в школе научно-экспериментальную площадку с тремя первыми классами по семь-восемь учеников, а также проводить семинары, практические мастер-классы для учителей, специалистов по всей Украине.
Параллельно команда «Перспектива 21.3» совместно с Институтом специальной педагогики и Министерством образования и науки Украины начали разрабатывать специальные учебные программы, которые впоследствии стали официальной аккредитованной программой МОН «Учимся с радостью». Программа предусматривает уроки по практической математике, чтению и украинскому языку. На основе этих материалов был запущен и онлайн-курс на образовательной платформе EdEra. Это обучение является официальным курсом по повышению квалификации с последующим получением сертификата.
«Перспектива 21.3» также оплачивала поездки в Нидерланды с целью регулярного обмена опытом. Учителя, директор, завуч школы № 26, а также представители Института специальной педагогики и МОН во время визитов посещали голландскую инклюзивную и специальную школы, изучали, как и где живут молодые люди с СД, где и как они работают. «Нам было важно, чтобы участники процесса развития инклюзии в Украине увидели, как все может работать. Ведь мы постоянно слышали от чиновников два контраргумента: первый — у нас все давно работает (да, но только в теории), второй — это может работать только у них, для Украины их опыт не подходит. Однако во время поездок участники видели, что предложенная нами модель действенная и вполне может быть внедрена в Украине», — пояснила Аренда.
Что касается самих учеников, то уже на этом этапе Аренда и ее команда делали все возможное, чтобы дети по максимуму имели внешкольную жизнь: старшие классы часто практиковались у партнеров — Radisson Blu Hotel (Kyiv Podil City Centre), «Ашан», Goodman Steak House, Urban Space 500, посещали учебные экскурсии, каждая из которых имела свою тематику и была направлена на адаптацию молодежи к взрослой практической жизни.
«Мне главное, чтобы мой сын был счастлив»
В 2019 году школьный проект «Перспектива 21.3» перерос в самостоятельную благотворительную организацию «Перспектива 21.3», которая с 2021 года начала заниматься молодежью с СД в возрасте от 16 лет. Именно в таком возрасте большинство людей с синдромом Дауна завершают свое школьное обучение, ведь дальнейшая учебная программа для них становится слишком сложной. Для Аренды и Андрея Василенко это был логичный и практичный шаг, ведь сын заканчивал школу.
Сегодня средоточием всей работы БО «Перспектива 21.3» является Центр трудовой и социальной адаптации в Броварах. По словам Аренды Василенко-ван де Рей, образование у людей с СД должно длиться всю жизнь, иначе — полученные знания очень быстро утрачиваются. Студенты учатся ежедневно с 9 до 17 часов, посещают уроки украинского языка, математики, вступления в профессию, эмоционального обучения, полового созревания, спорта, арт-терапии, христианской этики. Все обучение проводится через призму взрослой жизни, обсуждений, акцент делается на воспитание эмоциональной зрелости у студентов. Как говорит Аренда, умение управлять своими эмоциями — ключевое при найме на работу молодежи с СД. Команда организации уже активно работает над тем, чтобы и эта учебная программа была аккредитована государством в ближайшие годы.
«Сейчас наша организация действительно инклюзивная, ведь ведет широкую деятельность. Еще в 2017 году мы открыли свой первый социальный бизнес — „Голландскую пекарню 21.3“, а затем, в 2021 году, еще и „Кафе 21.3“. 25% от деятельности этого бизнеса мы выделяем на организацию рабочих мест для молодежи с синдромом Дауна, аутизмом и нарушениями интеллектуального развития», — рассказала Аренда.
Студенты практикуются в пекарне и кофейне (как официанты и бариста). А в Центре тренируются уже в разной деятельности — от закупки продуктов, уборки до приготовления различных блюд. В кафе практика проходит продуктивнее, потому что деятельность заведения не настолько интенсивна, как в пекарне, и после многочасовой практики (для каждого студента — свое время работы) у других работников есть время сесть с молодым человеком с СД и пройти краткий опросник. В нем речь о том, как сегодня работалось, какие задачи понравились больше всего и что удавалось легче всего. Это позволяет персоналу организации анализировать активность молодежи и выбирать для них лучшие виды деятельности, ведь, как и другим людям, им может что-то больше нравиться или лучше даваться.
«При этом лично я очень осторожна, чтобы не реализовывать с сыном собственных амбиций. Это может привести к тому, что он будет развит в одной сфере. А я за то, чтобы наши дети имели разностороннее развитие — это будет способствовать их дальнейшей успешной адаптации в обществе. Мне главное, чтобы мой сын был счастлив. Его относительная самостоятельность, которая сформировалась благодаря нашему школьному проекту и занятиям в Центре, этому способствует. Кроме того, у нас уже четверо детей, и я как мама не могу посвящать все свое время только одному сыну. А такие инициативы, как наш Центр, освобождают родителей от необходимости проводить со своим ребенком все время», — поделилась Аренда.
Читайте также: «Когда мы будем относиться к украинцам с инвалидностью как к равным себе, тогда и будет у нас Европа», — Александра Жураховская
Весь бизнес и деятельность организации сконцентрированы в городе Бровары. И это был просчитанный сознательный шаг со стороны супругов. Их семья и еще несколько родителей детей с СД также сюда переселились. В Европе — это обычная практика: переезжать всей семьей на место локации таких инициатив как Центр трудовой и социальной адаптации.
Инклюзия по-украински
Аренда не тешит себя иллюзиями относительно стопроцентной инклюзии для людей с синдромом Дауна в Украине, но не оставляет своих усилий. Она постоянно повторяет, что чем старше становятся дети, тем больше родители стают реалистами относительно их потенциала и относительно того, чего стоит и чего не стоит ждать от государства. Люди с синдромом Дауна не смогут вести полностью самостоятельную жизнь — в той или иной степени им необходима поддержка в повседневной жизни, и это нужно понимать обеим сторонам. Поэтому супруги планируют представить проект большего здания, на обустройство которого сейчас активно ищут средства. Это позволит втрое расширить деятельность Центра и воплотить 10-квартирный экспериментальный проект по поддерживающему проживанию.
В идеале, по словам Аренды, таких организаций и Центров, как в Броварах, должно быть минимум по одному-два в каждом городе в регионах Украины (в зависимости от количества людей с СД, проживающих там). Сейчас уже есть хорошие родительские инициативы в Киеве, Луцке, Львове, Виннице, на Закарпатье, однако этого мало. В военное время людям с СД особенно нужна поддержка и структура в их жизни.
«Я против единого подхода для всех — это тоже советчина. Каждый город должен выбирать свой подход. В Нидерландах, например, для людей с СД каждый городок делает что-то свое — им дают на это субсидии. Я за то, чтобы не было сухих непрактичных подходов „сверху вниз“, а все инициативы шли снизу от тех, кто является лучшими экспертами людей с синдромом, — их родителей», — добавила она.
Петру сегодня уже почти 21 год, и он ведет счастливую, относительно независимую жизнь: работает в пекарне или кафе «21.3», активно занимается спортом, проводит время с друзьями, не из Центра, каждое воскресенье ходит с родителями в церковь, а в хорошую погоду приезжает туда на велосипеде без всякого сопровождения.
794
Читайте нас в Facebook
