Наталья Романюта, страдающая редким генетическим заболеванием: «Мне всего 25 лет, и я хочу жить!»
«Суставы трехлетней дочери „замерзли“ до такой степени, что она рот не могла открыть»
— Когда мы встречались с корреспондентами «ФАКТОВ» 14 лет назад в детской клинике «Охматдет», у меня уже практически не работали суставы, — говорит
.jpg)
На снимке, опубликованном в «ФАКТАХ» 21 апреля 1999 года,
— Дочка родилась здоровой, до трех лет почти не болела, — рассказывала тогда ее мама Людмила. — Внезапно — в течение нескольких месяцев — Наташины ручки перестали сгибаться. Врачи определили: происходит окостенение тела. Представляете, вскоре мне пришлось кормить дочку перетертой пищей из бутылочки с соской, — суставы «замерзли» до такой степени, что она рот не могла открыть! Чтобы Наташа вновь начала ходить, ей ежедневно делали массаж. Каждое прикосновение доставляло дочке невыносимую боль, она в течение всей процедуры плакала, но терпела — только просила меня держать ее лицо в ладонях.
Лечение помогло, но ненадолго. Столичные врачи, к которым мама привезла Наташу, определили у девочки юношеский ревматоидный артрит. Болезнь поразила все суставы, разрушив их внутренние оболочки, из-за чего они перестали нормально сгибаться, а малоподвижность привела к тому, что мышцы атрофировались. Затем из костей начали вымываться соли кальция, скелет стал хрупким… 
Уже тогда, 14 лет назад, на рентгеновских снимках было видно: у Наташи не осталось ни одного неповрежденного сустава.
*Так девушка выглядит сейчас. Когда смотришь на нее, невольно на ум приходит сравнение с поломанной куклой. Фото из семейного альбома
— Чтобы я могла хоть как-то передвигаться, врачи рекомендовали пить препарат, который приостанавливал течение болезни, — говорит Наташа. — Суставы нужно было время от времени разрабатывать с помощью массажа. Но эти сеансы доставляли такую боль, просто передать не могу.
— Мы надеялись, что в семь лет Наташа пойдет в школу, дети и занятия хотя бы немного отвлекут ее от болезни, — продолжает Людмила. — Однако врачи категорически запретили нам отдавать дочь в школу до восьми лет. Они объяснили: если тело долго находится в одной позе, это пагубно скажется на позвоночнике. В итоге Наташа стала первоклассницей аж в девять лет. Первый класс она окончила с похвальной грамотой. Учителей поражал ее каллиграфический почерк. Никто не верил, что скрюченными больными пальчиками можно выводить такие красивые круглые буквы. Правда, заглавные писала я — у Наташи не хватало движения в кисти, чтобы написать высокую букву.
— Мне очень больно выводить буквы, — призналась тогда девочка. — Но хочется учиться так же, как и здоровые, дети.
После первой публикации о Наташе многие читатели помогли нашей героине пройти годовой курс лечения, который заметно приостановил течение болезни. На днях Наташа позвонила в редакцию и рассказала, как ей живется сейчас.
— Я окончила школу с отличием, — рассказывает она. — Правда, золотую медаль не получила, потому что два последних года занималась с преподавателями на дому, а при такой форме занятий медаль не положена. От посещения школы пришлось отказаться, так как я начала активно расти. У меня часто возникали сильные головные боли, и врачи рекомендовали снизить нагрузку. Но, честно говоря, я старалась не отставать от школьной программы, просила учителей не делать мне поблажек.
— Выпускной как отпраздновали?
— Я не ходила на торжество. Получила аттестат — и все. К тому времени ребята, с которыми училась, перестали относиться ко мне так же спокойно, как в детстве. Я вызывала у них, скажем так, не очень приятные чувства. Да и сама не хотела, чтобы на меня обращали внимание, говорили обидные слова… После школы даже не пыталась никуда поступать. Из-за больных суставов просто не в состоянии ходить на лекции. Моя болезнь привела к тому, что левый тазобедренный сустав полностью разрушился — его нужно заменить металлическим, и тогда я снова смогу передвигаться более-менее нормально.
Наташа все эти годы живет благодаря тому, что не жалеет себя, ежедневно выполняет упражнения
— Я очень стараюсь все делать самостоятельно, ведь и так вся семья со мной намучилась, — продолжает Наталья. — Мама постоянно ездила по больницам, следила за моим лечением, а старший брат (ему 34 года) зарабатывал деньги, чтобы мы могли оплачивать массаж, лекарства… Отец уже давно с нами не живет. Теперь вот нужно купить металлический сустав, оплатить операцию. Ее могут сделать в одной из украинских клиник, но не все хирурги знают нюансы, которые необходимо учитывать при проведении вмешательства в моем случае. Ведь у меня все кости хрупкие, пораженные многолетней болезнью. Да и восстановление очень важно. У нас же, к сожалению, нет реабилитационных клиник. Пациент с искусственным суставом предоставлен сам себе — сам учится вставать, делать первые шаги. У меня же есть проблемы и с другими суставами, понадобятся курсы массажа и гимнастики…
По интернету я нашла израильскую специализированную клинику. Отправила туда снимки своих ног и рук, написала только о проблемах с суставами, а врач в ответе описал все мои диагнозы. Он все это определил по снимкам, даже сказал, сколько лет я уже страдаю. Оказывается, в этой клинике работают именно с теми людьми, у которых проблемы с суставами вызваны сложными генетическими, инфекционными заболеваниями. Ну и, конечно, там есть реабилитологи, которые умеют работать с такими больными, как я. Обращаюсь куда только возможно, чтобы собрать нужную сумму на лечение. Я же с детства болею, и кроме боли, ничего не знаю. А мне всего 25 лет, и я хочу жить!
Много лет назад, когда «ФАКТЫ» впервые рассказывали об этой девочке, ее лечащий врач объяснила: дети, которые боятся боли, перестают двигаться, а родители, жалея их, не настаивают на массаже и физических нагрузках. В таких случаях больные быстро погибают. Наташа же все эти годы живет благодаря тому, что не жалеет себя, каждый день разрабатывает свои неподвижные суставы, старается ходить, превозмогая боль. Да еще и ищет пути улучшения качества своей жизни.
— В прошлом году несколько телевизионных каналов показывали проекты, в ходе которых с помощью пластических операций меняли внешность людей, — говорит Наталья. — У кого-то лицо пострадало в результате ожогов, у кого-то оно от рождения непропорциональное. Вот их и превращали в красавцев. Узнавая о подобных шоу, я тут же заполняла анкеты и отсылала на телевидение. Ведь моя болезнь отразилась и на лице — у меня недоразвита нижняя челюсть. Специалисты считают, что с помощью пластической хирургии этот дефект можно исправить. И я готова была, чтобы это сделали под прицелом видеокамер. Но, к сожалению, телевизионщики не обращают на меня внимания. Мне обидно. Неужели я красивее тех, кого они взяли на проекты? Неужели я не нуждаюсь в помощи?
Рассказывая о своих несчастьях, Наташа шутит и улыбается. Ее легкий характер, видимо, и дает ей силы каждый день жить. Даже на снимках, на которых невозможно не увидеть недоразвитую челюсть, вывернутые руки и ноги, притягивают Наташины глубокие глаза. Девушку нужно немного поддержать, чтобы она могла и дальше радоваться жизни, которая пока приносит ей только боль…
P.S. С Натальей Романютой можно связаться по телефону
Читайте нас у Facebook
