"В то, что мой ребенок, рожденный без стоп и с переплетенными ногами, будет ходить, я слабо верила"
— Здравствуйте! Вы, должно быть, из газеты? Наверное, устали с дороги? — радушно встречает меня 15-летний Петя во дворе. Выставляя вперед ходунки, юноша активно ходит как в доме, так и на улице, помогает маме по хозяйству.
— Помню, когда Петя появился на свет раньше положенного срока, врачи настаивали на том, чтобы я писала отказ: «Вот увидите, он вам всю жизнь испортит. Не сможет ни говорить, ни ползать, ни соображать», — вспоминает мама юноши Мария. — Слыша такие слова, я возмущалась: «Никогда мне такого не говорите. Он сможет ходить и учиться, как все. Еще профессором станет». Хотя тогда в это верилось слабо. У сына от рождения отсутствовали стопы, переплелись между собой ноги, а мышцы и сухожилия были натянуты, словно струны гитары. Из-за этого Петя испытывал постоянные боли, его мучили судороги. А в одиннадцать месяцев врачи поставили диагноз ДЦП. Я показывала сына известным врачам, массажистам, записывала его в реабилитационные центры, но все без толку. К восьми годам Петя так и не встал на ноги, зато научился ползать, словно жабка.
— Руками, которые работали полноценно, я тянул все туловище, отталкиваясь от пола коленками, — вступает в разговор Петя. — Самые плотные джинсы протирались за три недели, а ноги всегда были в крови. Но меня это не смущало: все же лучше, чем сидеть на месте. Помню, доползу до кухни, почищу картошку, помою посуду. Хоть какая-то помощь маме и старшей сестре. Как-то в гости к нам пришла мамина знакомая, которая, увидев меня, посоветовала обратиться к профессору Александру Данилову, оперирующему таких детей. На следующий день мы поехали в Киев.
— Всю дорогу в столицу переживала, что меня откажутся принимать без направления и предварительной договоренности, придумывала, что скажу доктору, — продолжает Мария. — К счастью, ничего не понадобилось. Осмотрев сына, профессор сказал: «Спортсменом он не станет, но с палочкой ходить будет. Я это гарантирую». В эти обещания очень хотелось верить. Уже после первого вмешательства, в ходе которого врачи пересадили группы нервов и сухожилий с одного участка мышц на другой, у сына уменьшились судороги, а ноги стали ровнее. Тогда врачи предупредили: «Это только начало. Нам придется полностью „сформировать“ ноги Пети, вживляя импланты и пересаживая сухожилия». Признаться, я даже не представляла, насколько это будет трудно. После двенадцатой операции перестала их считать. Зато теперь, при помощи ходунков, мой ребенок полноценно передвигается. Надеюсь, в скором будущем он сможет ходить самостоятельно.
Наверное, Петя единственный ребенок, который любит больницы, ведь в них он провел большую часть своей жизни, обрел друзей, встал на ноги. Каждый раз когда мы едем на консультацию или операцию, сына навещают ребята, которых тоже когда-то прооперировали. Кроме того, в клинике есть Интернет, горячая вода, санузел. Для нас, жителей сельской местности, это настоящая роскошь. Вы только не подумайте, что я жалуюсь. Я люблю каждый кустик, каждое растение на нашем огороде и в саду.
Раньше мы жили в Дубровице Ровенской области, где родились дочь Таня и Петя. Узнав, что у сына ДЦП, муж ушел из семьи, а с его родителями мы до сих пор общаемся. Когда киевские врачи согласились оперировать сына, нам пришлось переехать поближе к Киеву. Жить в столице дорого, в селе — дешевле. Так мы и оказались в Жоравке. Я взяла в аренду старенький сельский дом, который мы снимаем до сих пор. Как сейчас помню, на медикаменты и конструкции, необходимые для первой операции, требовалось десять тысяч гривен. Понимая, что таких денег у нас нет, сын утешал: «Мамочка, только не плачь. Я смогу всю жизнь лежать, и мне не обязательно ходить». Но я решила, что сделаю все возможное. Сельчане сразу узнали, что новой жительнице нужна работа. Я бралась за самое тяжелое: разгружала мешки с удобрениями, работала с пестицидами, выращивала скот на продажу. Соседи даже шутили: «Работают крепкие, сильные мужики и Маша». На арендованном огороде также выращивала картошку, кабачки, тыкву, которые потом продавала. Зато собрала сыну на операции. А когда год назад мы оказались в Ровенской областной больнице, врачи, которые знали Петю с рождения, не верили своим глазам, просили сына встать на ноги, сделать пару шагов, рассматривали и фотографировали его «переделанные» стопы.
*Ортезы, изготовленные специально для Пети, позволяют ему удерживать равновесие и увереннее передвигаться (фото автора)
— Когда Петю привели к нам в восьмилетнем возрасте, в его суставах уже образовались настолько сильные контрактуры, что мальчик не мог стоять, сгибать и разгибать ноги, чувствовал невыносимые боли, — говорит заведующий кафедрой детской хирургии Национальной медицинской академии последипломного образования имени
*Профессор Александр Данилов: «Мы часто оперируем годовалых малышей. Благодаря одному-двум вмешательствам им удается исправить патологию» (фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»)
Раньше считалось, что таких пациентов нужно лечить с помощью массажей, лечебной физкультуры, медикаментов, а если к семи годам состояние не улучшается — проводить операцию. Позже мы заметили, что уже в семь лет у большинства детей развивались серьезные осложнения, начинались необратимые процессы, которых можно было не допустить, если бы вмешательство провели раньше. Сейчас оперируем даже годовалых деток, которым достаточно одной-двух операций, чтобы выровнять ноги и не допустить развития контрактур. Полгода назад я оперировал четырехлетнюю киевлянку с ДЦП. До вмешательства у девочки были сильные контрактуры, из-за чего она не могла ходить. Сейчас малышка уже бегает, катается на велосипеде и даже просит родителей купить ей ролики.
К сожалению, у Пети все оказалось намного сложнее. Дело в том, что мальчик слишком поздно к нам обратился. Чтобы восстановить функции ног, ему потребовалось 15 операций. Например, «исправляя» выгнутые наружу стопы, мы пересаживали сухожилия с внутренней поверхности каждой стопы на внешнюю и установили импланты в сустав. У Пети также вывих тазобедренного сустава. Во время прошлой операции мы вживили специальный металлический фиксатор в бедро мальчика. Сейчас Пете потребуется еще одно вмешательство, чтобы убрать конструкцию.
— Каждый раз, когда приезжаем из Киева домой, сын усаживается на кровать и начинает рассматривать ноги, — продолжает Мария. — Он так радуется тому, что теперь может ходить. Петя всегда был самодостаточным ребенком, никогда не жаловался, не плакал, если его обидят. То, что глубоко в душе сын переживает из-за своей особенности, я поняла лишь два года назад, когда он сжег все детские фотографии, на которых видны перекрученные ноги.
*"В этом году я закончу девятый класс и буду поступать в училище, — говорит Петя. — Но прежде нужно пройти реабилитацию и научиться ходить самостоятельно". На фото юноша с мамой Марией (фото автора)
Однажды у нас были местные выборы и на центральную площадь вышли депутаты. Председатель сельсовета рассказал одному из чиновников мою историю, на что тот возразил: «Я на операции принципиально денег не даю». А увидев меня, сказал: «Еще молодая. Знаешь, как заработать». Соседи настолько возмутились, что не дали ему баллотироваться на выборах и прогнали из села. После этих слов я пообещала себе, что никогда ни к кому больше не обращусь за помощью. Но Бог услышал мои молитвы, и поддержка пришла сама собой. Когда в прошлом году сыну требовалось покупать конструкцию для тазобедренного сустава, у меня в кошельке было всего сто семьдесят гривен. Помню, как посмотрела на Петю и подумала: «Сын только встал на ноги. Так мало нужно, чтобы он пошел». И вдруг раздался телефонный звонок из благотворительной ассоциации, где сыну предложили помощь.
— Историю Пети, как и еще троих ребятишек, которым требовались операции, мне рассказали врачи детской больницы № 1, — говорит президент благотворительной ассоциации женщин «За генофонд Украины» Лилия Пильтяй. — Понимая, что эти операции существенно изменят жизнь каждого ребенка, мы очень захотели помочь. Для этого вместе с партнерами провели по всей Украине масштабную акцию «Помоги детям победить», которая длилась полгода. В супермаркетах, крупных торговых точках, на заправках висели портреты малышей. Дети просили поставить их на ноги, подарить возможность быть такими, как все. Откликнулось очень много людей. С их помощью и поддержкой удалось прооперировать двадцать три ребенка из многодетных и малообеспеченных семей, интернатов. Среди них были малыши с нарушением зрения, проблемами опорно-двигательного аппарата, сердечно-сосудистой системы. Теперь они смогут полноценно жить.
— А я и раньше жил полноценно, всегда радовался тому, что есть, — улыбается Петя. — Например, когда прошлой зимой после операции находился в больнице, мечтал попасть на Майдан, увидеть все своими глазами, принять участие в революции. Узнав это, врачи разрешили мне и еще одной пациентке, пятилетней Юле Ганчук, туда поехать. Папа девочки отвез нас на машине. Мы тогда были в гипсе, на инвалидных колясках. Нам даже удалось сфотографироваться с несгибаемым казаком Михаилом Гаврилюком. Я счастлив, что смог там побывать, прикоснуться к истории. К слову, я очень люблю историю, книги о войне. Сейчас учусь в девятом классе, планирую поступать в училище. Еще не решил, кем буду, но у меня много вариантов: программист, механик, кондитер. В каждой из этих профессий мне нравится что-то свое. Главное — научиться полноценно ходить без ходунков.
— На следующей неделе мы опять едем в Киев, где врачи уберут металлическую конструкцию из бедра, — говорит Мария. — Нас предупредили: после вмешательства сыну необходима интенсивная реабилитация. Ему надо нарастить мышечную массу, укрепить спину. Для этого нужен велотренажер или беговая дорожка. Но сейчас у нас не осталось средств даже на подержанное оборудование, одни кредиты. Кроме того, раз в полгода ему нужно менять ортезы, которые стоят около десяти тысяч гривен. После прошлой операции сын прилежно выполнял все необходимые упражнения, приседал с бутылками в руках. Но этого мало. Пете также нужно лечение в профессиональном реабилитационном центре.
Желающие помочь Петру Синицыну могут связаться с его мамой Марией по телефону 096−695−34−59.
— По каким симптомам родители могут заподозрить у ребенка начало болезни? — спрашиваю у профессора Александра Данилова.
— Очень важно следить за развитием ребенка в первые годы его жизни, согласно графику показывать его ортопеду и другим профильным специалистам. Родители могут не замечать, что ребенок хромает или неправильно ставит ногу. А ведь если проблему обнаружить в раннем возрасте, исправить ее можно массажами или специальными упражнениями. В некоторых случаях поможет только операция. Если же у ребенка была родовая травма, ему необходимо наблюдаться у врачей разного профиля.
11750Читайте нас у Facebook
