«увидев новорожденного сына, я испытала шок, его кожа напоминала рыбью чешую, а между пальцами рук и ног были перепонки»
Новорожденного сына Ольге, жительнице одного из городков Волынской области, показали не сразу. «Мне делали кесарево сечение, — вспоминает женщина. — Я приходила в себя после наркоза, неважно себя чувствовала. Костю показали моему мужу и свекрови. Мне же ни врачи, ни родные до поры до времени ничего не говорили. Но я чувствовала, что с Костенькой что-то не то… «
«В больнице часто оставляют здоровых детей. Но еще ни разу родители не отказались от ребенка, больного ихтиозом»
- Это мой первый ребенок, — рассказывает Ольга. — Мы с мужем его очень ждали. Когда на три недели раньше срока у меня начались схватки, супруг еще пошутил: мол, не только нам не терпится увидеть малыша, но и он спешит к нам.
- Перед родами вы были на УЗИ. Никто не заметил ничего необычного?
- Нет. Уже после родов мне сказали, что симптомы этой болезни с помощью ультразвукового исследования обнаружить невозможно. Знала только, что на свет появится мальчик. Увидев сына, я испытала шок. Его кожа напоминала рыбью чешую, а между пальцами рук и ног были перепонки. Сын спал, но с открытыми глазами. Хотя нет, правильнее сказать, что веки вывернулись наизнанку. У Кости были деформированы ушки, нос. И еще у него был очень маленький ротик, похожий на рыбий. Посмотрев на него, я расплакалась.
- Хотя бы на какое-то мгновение у вас не появилось желание оставить сына в больнице?
- Нет, что вы! Это же мой ребенок! К тому же врач Надежда Тандура сказала, что у наших неонатологов есть опыт выхаживания таких детей. И действительно, через два месяца Костя стал похож на обычного ребенка.
- Мамы часто оставляют в роддоме здоровых детей, у которых нет никаких патологий, — говорит врач-неонатолог Волынской областной детской больницы Надежда Тандура, — но ни одна мама не оставила малыша, больного ихтиозом. А за последние десять лет в моей практике это четвертый случай рождения ребенка с таким диагнозом.
«Врачи вернули мальчику нормальный внешний вид»
Главный неонатолог Волынской области Николай Гнатив подвел меня к стенду с детскими фотографиями:
- Вот здесь есть снимок мальчика, больного ихтиозом.
Наслушавшись ужасов про «рыбью болезнь», я приготовился увидеть на фотографии нечто жуткое. Но Николай Николаевич с улыбкой указал мне на симпатичного мальчика в костюме капитана:
- Вите сейчас десять лет. У него ихтиоз. Однако по внешнему виду не скажешь.
Николай Николаевич показал мне фотографии Вити, сделанные сразу после рождения. У мальчика были те же симптомы, о которых рассказывала Ольга, описывая своего новорожденного ребенка. Малыш больше был похож на инопланетянина, чем на человека.
- Десять лет назад наши врачи вернули мальчику нормальный внешний облик, — говорит Надежда Тандура. — На это ушло всего два месяца!
- Но как это возможно? — удивляюсь я. — Ведь сам видел на фотографиях маленький ротик и деформированные ушки у малыша.
- Мы боролись с шелушением кожи, снимали так называемую рыбью чешую. У ребенка сошли отеки и опухоль, и черты лица стали выравниваться. Мама мальчика — известная в регионе журналистка. Вы можете с ней пообщаться, если она пойдет с вами на контакт.
- Теперь я, наверное, могу назвать себя большим специалистом по ихтиозу, — улыбается Светлана (имя изменено. — Авт.), которая все же согласилась побеседовать с корреспондентом «ФАКТОВ». — Я потом много статей об этой редкой болезни писала в местной прессе.
- Получается, ихтиоз излечим?
- Нет, это неизлечимая болезнь. Ребенку можно вернуть нормальный внешний облик, но сама болезнь остается.
Как и Ольге, Светлане несколько недель после родов не показывали сына.
- Врачи выглядели озабоченными, и я чувствовала что-то неладное, — продолжает женщина. — Спрашиваю: что случилось? «У нас есть кое-какие проблемы», — ответил мне Николай Николаевич Гнатив, который в то время был врачом-неонатологом. Я подумала, что сын во время родов умер. Тогда врач сказал: «Мальчик жив — весит три килограмма 100 граммов». А через некоторое время Николай Николаевич признался мне: «Твой Витюша немного больной!» — и предложил пойти на него посмотреть.
- Вы впервые увидели сына, когда его кожа уже была очищена от «чешуи»?
- Да. Я не знаю, как бы выдержала, если бы увидела Витю сразу после родов. Только год назад мне в руки попалась фотография новорожденного сына. Это жуткое зрелище. Тем более когда речь идет о твоем ребенке! Сначала говорили, что мне нельзя видеть сына, потому что он очень слабенький. Я сцеживала молоко и носила его на раздачу. Моего малыша кормили через зонд. А потом состоялось наше с Витей первое знакомство.
«Сейчас на гигиенические средства для сына уходит до 600 гривен в месяц»
- Признаюсь честно, я не замечала, какие у моего сына уродства, — продолжает Светлана. — Он лежал весь в трубках, намазанный мазью, худенький, и мне было его очень жалко. Я потом проплакала весь день. Решила, что буду бороться за своего ребенка. Сцеживала молоко для сыночка и молилась за его здоровье. Кстати, врачи мне потом сказали, что после того, как я впервые встретилась с сыном, Витечка ожил и буквально на глазах начал приходить в себя. Нас выписали через полтора месяца.
Лечение было очень дорогим. Я тогда училась в институте и получала 17 гривен стипендии. И хотя все основные процедуры были для нас бесплатными, пришлось потратить еще пять тысяч гривен (в то время эта сумма была равна примерно двум с половиной тысячам долларов. — Авт.).
Постепенно все внешние физические недостатки ушли. Исчезли перепонки между пальцами на руках. Рот и ушки приняли нормальную форму. Но кожа по-прежнему оставалась сухой и шелушилась. Кроме того, у ребенка был иммунодефицит.
Если в квартире, не дай Бог, кто-то начинал чихать или кашлять, малыша приходилось перевозить на время к родственникам. В первые полгода жизни Вити у нас в доме совсем не было гостей. Сынок легко мог заболеть. В остальном же он развивался нормально: пошел Витя в восемь месяцев.
- Какие процедуры были необходимы вашему сыну?
- Его нужно было купать только в соленой воде. В ванну мы обязательно добавляли отвар из четырех трав. Только ни в коем случае нельзя использовать череду. Она, хоть и заживляет раны, для ребенка, больного ихтиозом, опасна. Никакой химии. Даже памперсы нашему ребенку были противопоказаны.
Да и сейчас для ухода за кожей сына необходимы специальные крем и мыло. Гигиенический крем, которым нужно смазывать кожу ребенка по нескольку раз в день, стоит 170 гривен, а кусочек мыла — 50 гривен. Каждый месяц на гигиенические средства для Вити у нас уходит 600 гривен!
В этом году мальчик закончил третий класс. Учится он хорошо. Кроме того, для него нет никаких ограничений по физкультуре.
- Мой сын — очень подвижный мальчик, — продолжает Светлана. — Но у него ослаблен иммунитет. Сыну нельзя делать прививки, подолгу сидеть перед телевизором и компьютером, запрещено также находиться на сильном солнце. Зато ему очень полезна соленая вода. Мы с сыном ездим на море. Но купаться можно только тогда, когда солнце не такое активное — рано утром или вечером.
- Светлана, а Витя знает о своей болезни?
- Постольку-поскольку. Своих первых фотографий он не видел. Конечно, сын спрашивал меня: «Мама, почему я не такой, как все?» Ведь у него вообще не увлажняется кожа, и это вызывает дискомфорт. Но я сказала Вите: «Есть дети, которые плохо видят, есть — в инвалидной коляске. Так получилось. Они другие, и ты другой». Это как-то успокоило сына.
- А одноклассники знают, какая у Вити болезнь?
- Никто не знает, каким он был при рождении. И это к лучшему. Дети обижаются, когда их дразнят. Именно поэтому я не могу дать вам фотографии сына, каким он был, когда родился, и каким стал сейчас.
- Скажите, а всем детям с врожденным ихтиозом удается хотя бы внешне казаться здоровыми?
- Недавно я видела мальчика лет семи. У него все лицо и руки покрыты шелушащейся кожей. А на лице в буквальном смысле слова трещины. Думаю, что родители просто не занимаются ребенком. А ведь ему просто нужен специальный уход.
- А откуда вы узнали, как ухаживать за ребенком, больным ихтиозом?
- Читала литературу, весь интернет перерыла. Кстати, врачи говорят, что Витя может перерасти и стать здоровым. Очень хочется в это верить. Ихтиоз — наследственное заболевание и может передаваться через несколько поколений. Однако этой болезни у нас в роду не было.
Кстати, вот еще одна интересная деталь. Ихтиоз в просторечии называют «рыбьей болезнью». Так вот, Витя и близко к столу не подойдет, если на нем будет рыба. Причем любая — хоть свежая, хоть соленая, хоть жареная. Он не переносит этого запаха.
- Все-таки врожденный ихтиоз — это наследственное заболевание, — говорит генетик Светлана Калинка. — Родственники Светланы могли и не болеть этой болезнью, но кто-то из них был ее носителем. К сожалению, ДНК-диагностика ихтиоза в Украине не проводится. Такие процедуры можно делать в России или Польше. Для обследования берется пункция кожи плода. Но при этом есть большой риск прерывания беременности. На подобные исследования соглашаются далеко не все.
Заболевание считается достаточно редким — один ребенок с врожденным ихтиозом на 200 тысяч родов. Формы заболевания могут быть разными, но в любом случае всем больным ихтиозом необходимо всю жизнь тщательно ухаживать за кожей. Очень важно также постоянно следить за работой желудочно-кишечного тракта, потому что это может усиливать сухость кожи.
11116Читайте нас у Facebook
