«Когда дочка плакала, звук шел из отверстия на шейке: она 4 месяца была подключена к аппарату ИВЛ»

До годика Мари (она же Маша) ни разу не улыбнулась: не было повода. Родилась малышка на 32-й неделе беременности. Весила она 1 килограмм 400 граммов, сразу закричала. При первом знакомстве с мамой крепко схватила ее за палец. Но через три дня Маша стала тяжело дышать, и врачи определили, что у девочки сложный порок сердца.

— Дочку срочно подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, — вспоминает мама девочки Наталия Лысенко. — Мы находились в Харьковском перинатальном центре, где работают замечательные специалисты, есть самая современная аппаратура для выхаживания новорожденных. Там дочку обследовали и выяснили, что у нее комбинированный порок сердца и ей срочно нужна операция. Мы знали, что такие вмешательства делают в Киеве. Но Мари была в тяжелом состоянии, и врачи говорили, что она может не перенести дорогу. Тогда ее перевели в харьковский центр кардиохирургии. Детский кардиохирург Ольга Владимировна Бучнева спасла Машу: поэтапно выполнила ей три операции и сделала сердечко здоровым. Никаких ограничений у нас теперь нет. Даже в космос можно будет со временем слетать!

Когда я готовила первый материал об истории спасения Мари («Дочка, перенесшая три операции на сердце, — настоящий борец»: как в Харькове спасали годовалую кроху; он вышел в «ФАКТАХ» 29 декабря 2018 года), меня восхитил настрой ее родителей: не отчаиваться, не сдаваться, делать все возможное, чтобы их доченька чувствовала, как она любима, желанна.

— Мы с мужем почти десять лет ждали появления ребенка, и когда я забеременела, были счастливы, — продолжает Наталия. — Но то, что нашей «торопыжке» Маше (так недоношенных деток называют врачи) с первых дней жизни придется закалять характер, конечно, и представить себе не могли. Четыре месяца Мари пробыла на аппарате искусственной вентиляции легких. Каждый день был борьбой за жизнь ребенка. В ней участвовали не только врачи, но и наши друзья, пользователи соцсетей, а также читатели «ФАКТОВ».

«В израильской клинике предлагают родителям самим удалить ребенку трахеостому, но под наблюдением врачей»

Чтобы собрать деньги на операцию, на сайте «ФАКТОВ» почти год назад мы разместили видео, от которого у меня до сих пор по коже идут мурашки: родители меняют Маше трахеостому (трубочку, установленную на шейке и ведущую прямо в трахею). Процедуру надо выполнить за две минуты (!). Это очень больно — у Маши страдальческое выражение лица, но она не плачет.

— Она у нас очень терпеливая! — рассказывает мама девочки Наталия. — А ведь промывать стому надо было ежедневно, менять — раз в месяц. Пока не научились, было очень страшно. Несколько раз возникали критические ситуации — ребенок начинал задыхаться. На помощь всегда приходили врачи перинатального центра.

— Но ведь когда Машу выписали из больницы, трахеостома ей уже была не нужна?

— Это было неизвестно: никто не знал, может ли Маша дышать самостоятельно через носик или при вдохе воздух поступает через трахеостому. Проблема заключалась в том, что в Украине не было аппаратуры, позволяющей безопасно обследовать такого маленького ребенка — провести ларингоскопию. Маша в шесть месяцев весила всего лишь три килограмма. Нам говорили, что надо набрать вес, подрасти, подождать пару лет. Но это было опасно — риск занести инфекцию, выполняя процедуру в домашних условиях, всегда есть. А, кроме того, ребенок с трахеостомой, естественно, отстает от сверстников: он не учится говорить, не может ни плакать, ни смеяться, как все дети… Мы очень благодарны тем, кто помог собрать нам нужную сумму для операции в Израиле. Ровно год назад дочку прооперировали — убрали трахеостому. Но произошло это не сразу. Понадобилось в общей сложности два месяца, чтобы мы смогли вернуться домой уже без трахеостомы.

— В Израиле вам кто-то помогал?

— Да. Друзья помогли снять жилье. А координатор от клиники Ихилов решал все медицинские вопросы: записывал на консультацию, на операцию, переводил с иврита то, что говорил врач, да и просто давал много ценных советов. Поездку мы организовывали сами, с клиникой договаривались без посредников, напрямую, и это позволило нам потратить меньше денег и времени.

Маше, прежде всего, провели обследование — ларингоскопию — чтобы разобраться, как действовать дальше. Во время процедуры мы с мужем сидели перед экраном, на котором было написано, где находится наш ребенок, что ему делают, когда предположительно окончится вмешательство. Ужасно переживали! Через час к нам вышел врач и сказал, что удалил Маше какой-то хрящик, убрал гранулему (она обычно образуется рядом с инородным телом). Он также сообщил, что у Маши все хорошо и есть шанс на удаление стомы (декануляцию). Мы боялись, что понадобится ларингопластика — сложная и дорогостоящая операция, на которую у нас просто не хватило бы денег. К счастью, этого удалось избежать.

— Маше трудно было перенести удаление стомы?

— Эта процедура проводится даже без наркоза, и выполнить ее предлагают маме: надо перерезать ленточку-крепление на шее у ребенка и просто вытащить стому. Но я отказалась — побоялась сделать что-то не так! Хотя все происходило в реанимации, рядом стояли хирурги, медсестры, анестезиолог, готовые при необходимости начать спасать ребенка. Как только врач удалил трахеостому, Маша сразу начала дышать носиком! Как будто вспомнила, как это делается! Я бросилась обнимать врача, у всех спало напряжение.

— А отверстие на шейке надо было зашивать?

— Нет. Оно за десять дней затягивается само. Но у дочки не все прошло гладко. Пришлось выполнить ей небольшую коррекцию голосовых связок, чтобы дыхание стало более свободным, и на некоторое время вновь вернули стому. А после того, как ее удалили окончательно, мы улетели домой. Дырочка на шейке заросла быстро. Шрам, конечно, остается, но мы решили, что когда-нибудь объясним дочке, откуда он у нее, и научим не комплексовать по этому поводу.

«Все будет хорошо, если вы не дадите себе раскиснуть»

Пока мы разговариваем с Наталией по телефону, Маша хозяйничает, и маме приходится то и дело прерывать разговор. «Маша, зачем ходить с сыром по дивану?» «Не надо размазывать сметану по ковру!» Словом, нужен глаз да глаз…

— Обычно убирать за Машей — обязанность Жорика, — продолжает Наталия. — Это такса, собака-пылесос, член нашей семьи. Жорик охраняет Мари на прогулке: рычит, если к ней кто-то подходит.

— За год Маша научилась владеть голосом?

— Да, и теперь оттачивает это мастерство. Очень удивилась, когда впервые смогла крикнуть. И хохотать научилась — искренне, заразительно. Голосовые связки у нее в порядке.

— А говорить начала?

— Слово «Дай!» было первым. А вторым — «Адем!», что означает «Пойдем!». Словарный запас стремительно расширяется. Иногда Мари даже произносит речь, что-то рассказывает, но мы пока не все понимаем. Дочка любознательная, активная. До карантина ходила в садик, на развивающие занятия, в бассейн. Ей очень нравится играть с детьми, но пока это невозможно. Ждем, когда карантин закончится.

— Среди Машиных друзей есть «торопыжки»?

— Да. А их родители теперь наши друзья. Мы ведь вместе находились в Харьковском перинатальном центре. Нас спасала одна команда врачей, которую возглавляет руководитель центра Ирина Кондратова. С ней и сейчас мы постоянно на связи. Ребенок приболел — просим совета, научился чему-то — отправляем фото или видео, чтобы поделиться радостью. Когда были в Израиле, постоянно с ней переписывались. Именно Ирина Юрьевна умеет находить слова, заставляющие родителей действовать и не позволяющие отчаиваться. Нам в первые дни после рождения Маши она сказала: «Все будет хорошо, если вы не дадите себе раскиснуть». Мы ей поверили.

Ранее «ФАКТЫ» рассказывали о серии уникальных операций, которую провели столичные врачи 6-летней девочке, реконструировав ребенку гортань, трахею и пищевод.

Фото из семейного альбома

Читайте нас у Facebook

Зробіть «ФАКТИ»
обраним джерелом
у Google News