«У мене, дорослої людини, стопи раптом виросли на чотири розміри»: як «хвороба велетнів» змінила життя викладача університету

Про те, що здоров'я дало збій, Андрій спочатку не здогадувався. За професією він мікробіолог, написав дисертацію, викладав в університеті. Такі симптоми, як швидка стомлюваність, підвищена пітливість, безсоння, могли з'явитися при будь-яких порушеннях в організмі. Чоловік не вважав їх чимось серйозним.

— Але ж саме ці симптоми, а також апное — зупинка дихання уві сні, хропіння бувають сигналами, за допомогою яких організм б'є на сполох, вимагаючи негайно звернутися до лікаря, — каже президент громадської організації «Українська гіпофізарна фундація» Андрій Путніков.

— Але ви цього не зробили?

— Коли у мене почали боліти суглоби щелеп, звернувся до ортодонта. Тоді лікар мені сказав: «Андрію, у тебе дійсно розійшлися щелепи, але треба шукати причину, чому це сталося. Тобі потрібен ендокринолог». Діагноз акромегалія виявився несподіваним. Ось тоді я зрозумів, що хвороба розвивалася майже десять років, а я цього не помічав. Або не звертав уваги навіть на такі симптоми: я погдадшав, збільшилися риси обличчя, долоні, стопи. Нога виросла на чотири (!) розміри, і мені довелося купувати взуття 46-го.

— А зріст теж побільшав?

— Ні. Залишився, як в молодості, 182 сантиметри. Акромегалію називають «хворобою велетнів». Але зріст збільшується лише у разі, якщо пухлина гіпофіза розвивається в дитинстві та рівень гормону росту дуже високий. Хоча захворювання генетичне, воно частіше починає проявлятися у 25−45 років, коли зони росту вже закриті. Тому акромегали ростуть в основному вшир. При цьому збільшуються внутрішні органи — печінка, селезінка. Зовнішні ознаки в одних людей виражені більше, в інших менше. Сумно те, що поставлений вчасно діагноз і правильно призначене лікування допомогли б зберегти здоров'я, але, на жаль, навіть у розвинених країнах лікарі на вісім — десять років спізнюються зі встановленням діагнозу, а в Україні — на всі двадцять. Хвороба невиліковна, однак домогтися стійкої ремісії цілком реально.

— Які обстеження допомагають виявити захворювання?

— Перш за все аналізи на рівень соматотропного гормону та інсуліноподібний фактор росту I, а також МРТ гіпофіза з контрастуванням. Цього достатньо, щоб запідозрити акромегалію.

— Наскільки рідкісним є захворювання?

— Цифри статистики відрізняються в різних країнах. В Україні офіційно зареєстровано близько тисячі пацієнтів, а насправді не менше 2,5 тисячі людей з акромегалією. Захворювання входить до групи орфанних, тобто рідкісних. Але це ж чимало — понад дві тисячі людей, які можуть вчитися, працювати, створювати сім'ї, просто бути щасливими. Якщо про це подбає держава.

«Кожному з тих, хто страждає на акромегалію, розміщувати свої фото в соцмережах непросто»

Для того, щоб людина, у якої діагностували акромегалію, почувалася нормально, вона повинна пройти спеціальне лікування, яке знижує вироблення гормону росту. Без нього розвиваються серйозні супутні захворювання, хвороба продовжує пошкоджувати органи та системи — серце, судини, печінку, нирки.

— Багато чого залежить від того, коли виявлено захворювання, скільки часу згаяно, — продовжує Андрій Путніков. — Існує кілька підходів до лікування. Якщо рівень гормону високий, то, щоб його знизити, лікарі іноді збільшують дози препаратів. У цьому зацікавлені й фармкомпанії. А досвід показує, що набагато краще застосувати комплексний підхід. Його підтримує й такий відомий фахівець у цій галузі, як Костянтин Олександрович Зуєв. Він працює в Науково-практичному центрі ендокринної хірургії. До нього на консультацію ми часто відправляємо тих, у кого можна запідозрити акромегалію.

— У чому полягає комплексне лікування?

— Гормональну пухлину (макроаденому) повинні видалити нейрохірурги. Але зробити це повністю неможливо. Проте така операція істотно знижує вироблення гормону росту (соматотропіну). Наступний крок — радіохірургічне лікування. Оптимально це робиться за допомогою кіберножа. Він є тільки в одній столичній клініці. Вона приватна, проте іноді йде нам назустріч. Ми за це дуже вдячні. Тільки після двох перших етапів можна підбирати дози препаратів, які необхідні пацієнту. Вони не будуть дуже високими, а значить, побічних ефектів стане менше. Особисто мені вдалося застосувати такий підхід. Хвороби я не позбувся, але певний рівень здоров'я намагаюся підтримувати.

— На сторінці «Української гіпофізарної фундації» є фотографії пацієнтів, зроблені до того, як хвороба була виявлена, і коли не помітити її прояви вже неможливо…

— Люди відкрили свої обличчя, розмістивши фото в соцмережах. Психологічно це було непросто. Але ми хочемо привернути до проблеми увагу фахівців, Міністерства охорони здоров'я, місцевих чиновників. У кожного з нас є право на нормальне життя. А у людей, які страждають на орфанні захворювання, право на довічну безоплатну допомогу закріплено законом. Наша організація якраз і займається тим, щоб забезпечувати реалізацію цього права.

— У вас виходить достукатися до чиновників?

— Не завжди. На жаль, державної програми лікування акромегалії немає. Для тих, хто страждає на серцево-судинні та онкозахворювання, програми існують. У нас же ці хвороби часто розвиваються як супутні. Їх теж доводиться лікувати. Від них помирають пацієнти з акромегалією.

«Образ мультяшного героя Шрека списаний з акромегала»

Про те, що в Україні живе найбільша у світі людина, зріст якої 2 метри 53 сантиметри, «ФАКТИ» написали у квітні 2004 року. Ім'я Леоніда Стадника з Житомирської області було внесено в Книгу рекордів Гіннесса. У Леоніда виявилася й найбільша у світі долоня — 30 сантиметрів. Трилітрова банка з водою виглядала на ній як звичайна склянка. Скромний хлопець не дуже радів широкій увазі. Зрадів лише, коли йому пошили взуття 60-го розміру і подарували одяг 70-го.

Люди-велетні вражають уяву читачів. Але видатні рекорди, справжня причина яких хвороба акромегалія, не допомагають жити. Льоня помер через десять років, у 2014-му. В останньому інтерв'ю «ФАКТАМ» він сказав: «Я зовсім не радий своєму зросту, він приносить мені тільки страждання». Фото Леоніда я побачила й на сторінці «Української гіпофізарної фундації» у Facebook під рубрикою «Вони так і не дочекалися допомоги від держави».

— Ми маємо повне моральне право вимагати допомоги від держави, бо і для держави лікувати людей з акромегалією вигідно: працюючи, кожен з нас платить податки, приносить користь суспільству, — говорить Андрій Путніков.

— Скільки коштує лікування одного пацієнта?

— Якщо хвороба не ускладнилася супутніми захворюваннями, то 300−400 тисяч гривень на рік. Але так буває не завжди. Погано, якщо пацієнт не потрапляє в ремісію. Тоді лікування може бути набагато дорожчим. Адже лікувати доводиться, наприклад, діабет, патологію нирок, серця, судин.

— Лікування дозволяє «відмотати назад» перебіг хвороби?

— На жаль, ні. Тільки призупинити захворювання на певному рівні, не дати йому розвиватися далі. Я, наприклад, постійно борюся з метаболічним синдромом. Вага стрибає між 130 та 160 кілограмами. Якщо рівень гормону вдається знизити, то і вага знижується. А нормалізація соматотропіну в нашому випадку найважливіший показник. Не хочеться перетворюватися на Шрека, хоча цей милий мультяшний герой списаний з акромегала.

У нас налагоджені зв'язки з міжнародними спільнотами людей, які страждають на акромегалію. Ми намагаємося бути в курсі нових розробок у лікуванні гіпофізарних захворювань. Дуже хочеться вірити, що життя тих, кому діагноз поставлять без запізнення, не відрізнятиметься від життя здорових людей. Щоб таке сталося, важлива поінформованість і лікарів, і пацієнтів. Ось чому ми відкриті для спілкування, не ховаємося у своїй мушлі. Ті, хто хотів би отримати відповіді на хвилюючі їх запитання з приводу акромегалії, можуть звернутися в нашу організацію телефоном (067) 503−78−86, а також зареєструватися на сторінці «Української гіпофізарної фундації» у Facebook.

Фото надано Андрієм Путніковим

2595

Читайте нас у Facebook