Леся Карпинская: «За год лечения после трансплантации костного мозга я очень устала от больниц»
Глядя на веселую, жизнерадостную Лесю, даже не верится, что еще два года назад девушка была на волосок от смерти. Тогда злокачественная опухоль лимфатических узлов пустила метастазы в головной мозг пациентки. «Твое состояние критично. Нужно ехать в Германию. Только там тебя и спасут», — говорили Лесе наблюдавшие ее онкологи. Но понимая, что не потянет лечение за рубежом, девушка пришла к столичным специалистам, выполняющим такие операции, сказав: «Помогите! Вы моя последняя надежда». А спустя четыре месяца она уехала домой в Тернополь с заключением: «Злокачественные клетки в организме не обнаружены».
— О том, что у меня лимфома, я узнала в непростой период своей жизни, — вспоминает Леся. — Тогда серьезно заболела моя мама, и ее положили в больницу. В перерывах между учебой и работой я полностью посвятила себя хозяйству, спала по 5 часов в сутки, очень переживала. Как назло еще ангину перенесла на ногах. Думаю, с этого все и началось. Ангина осложнилась сильной слабостью, повышенной температурой, которая не сбивалась, у меня отекло лицо. Однажды по дороге на работу я почувствовала, что задыхаюсь, и обратилась в больницу. Там сделали рентгеновский снимок, который показал, что опухоль размером со сливу полностью перекрыла аорту, из-за чего кровь не поступала к сердцу. «У вас рак. Вы вряд ли выживете», — сказали местные врачи, назначив мне курс лечения. Моя тетя, которая была со мной, заявила: «Выживет. Но здесь мы лечиться не будем» — и купила билеты в Киев. Так я оказалась в Национальном институте рака, где прошла восемь курсов химиотерапии.
Но, к сожалению, лечение полностью не избавило Лесю от злокачественных клеток, и девушке назначили трансплантацию костного мозга.
— Анализы показали: болезнь не затронула костный мозг, поэтому я могу стать донором самой себе, — продолжает Леся. — Это очень хорошо, ведь аутотрансплантация — единственный вид пересадок костного мозга, который проводят в Украине. И хотя врачи предупредили: «Из-за того что метастазы проникли в центральную нервную систему, лечиться будет намного сложнее», я постоянно себе повторяла: «Ты еще слишком молодая, чтобы умирать. А за свою жизнь нужно бороться». То же самое твердили и мама, и друзья, и волонтеры, которые каким-то чудом собрали для меня более двухсот тысяч гривен, необходимых на лекарства.
«В перерывах между курсами химиотерапии я сдавала выпускные экзамены в университете»
— Еще до трансплантации костного мозга я проходила лечение в Институте рака, где познакомилась с женщиной с таким же диагнозом, как и у меня, — продолжает Леся. — Она не верила в выздоровление, постоянно грустила, с неохотой отправлялась на процедуры. А когда я в очередной раз приехала в Киев на курс химиотерапии, узнала, что эта пациентка умерла. Тогда мне стало очень страшно за свою жизнь, я даже не могла спать. И мои показатели сразу ухудшились. Заметив мою обеспокоенность, врачи пригласили психолога, который посоветовал мне каждый день отмечать хотя бы пять красивых вещей вокруг. Это было легко: цветущее абрикосовое дерево, на которое я смотрела из окна палаты, цветы, подаренный друзьями ноутбук, смешные мультики, вышивка. 
*Леся Карпинская: «Чтобы не грустить из-за выпавших после химиотерапии волос, я примеряла парик, наносила макияж, надевала аккуратненькое платье — и чувствовала себя красавицей» (фото из семейного альбома)
В какой-то момент решила: если хочу быть здоровой, нужно вести себя так, будто я уже здорова. Как раз тогда в университете начались выпускные экзамены, и каждый из них я сдала успешно — ведь хорошо готовилась. Преподавателям даже не говорила о болезни. Зато чувствовала себя настоящей студенткой. До химиотерапии у меня были длинные светлые волосы, и, когда их пришлось состричь, я очень переживала. Потом примерила парик, который мне подарила тетя, нанесла макияж, надела аккуратненькое платье — и я красавица. Обычно в поездах онкобольные люди выкупают целое купе, чтобы не общаться с попутчиками, ведь иммунитет больного человека сильно ослаблен. У меня такой возможности не было. На лекарства мы с мамой тратили последние деньги, просили о помощи посторонних людей. Поэтому домой я ездила в плацкартном вагоне. А однажды познакомилась с молодежной компанией, мы всю дорогу смеялись. И никто даже не догадался, что со мной что-то не так. Единственное, о чем до сих пор жалею, что не пошла на выпускной вечер. Мне тогда стало очень плохо, и я уехала в Киев. Чуть позже узнала, что мне нужна пересадка. Врачи не давали никаких гарантий и честно говорили: ситуация непростая. Я тоже понимала, что трансплантация тяжелее химиотерапии, но откуда-то появилась уверенность, что я обязательно справлюсь.
— Для пациентов, которым не помогают обычные дозы химиотерапии, пересадка костного мозга — шанс на выздоровление, — говорит главный врач Киевского центра трансплантации костного мозга Виктор Хоменко. — Прежде чем начать пересадку, мы вводим пациента в состояние ремиссии. В случае Леси это было особенно трудно, ведь метастазы поразили нервную систему, что стало дополнительным фактором риска. Мы использовали очень дорогостоящие медикаменты.
«Ежегодно в трансплантациях костного мозга нуждаются больше тысячи жителей нашей страны»
— Как проходит сама трансплантация?
— Убедившись, что у пациента достигнута ремиссия (раковые клетки в организме больного на этом этапе не определяются), мы начинаем процедуру. При помощи специальных медикаментов стимулируем выход кроветворных стволовых клеток из костного мозга в кровь больного, а затем прогоняем ее через специальный аппарат — сепаратор клеток крови. Отобранные стволовые клетки замораживаем в жидком азоте при температуре минус 196 градусов и оставляем на сбережение в криохранилищах. Тем временем проводим пациенту высокодозовую химиотерапию, которая должна убить оставшиеся раковые клетки. Но такая терапия подавляет кроветворение и иммунитет пациента. Позже восстанавливаем защитную систему организма при помощи собранных ранее стволовых клеток. Естественно, это очень большой стресс для организма. Такие пациенты нуждаются в особых условиях. После пересадки они находятся в асептических боксах до того момента, пока не восстановится кроветворение и иммунитет.
.jpg)
— Сколько пациентов в Украине нуждаются в таком лечении?
— Ежегодно трансплантация костного мозга требуется более чем тысяче жителей нашей страны. Ориентировочно тремстам из них нужна пересадка от другого — родственного или неродственного донора. Такие операции не проводят в нашем центре из-за отсутствия финансирования и неэффективной работы Всеукраинского реестра доноров. Зато сейчас в наших силах спасти остальные семьсот человек, которым показана аутологичная трансплантация (донор и реципиент — один и тот же человек). Специалисты нашего центра научились проводить такие операции на высоком уровне. В прошлом году мы выполнили 57 аутологичных трансплантаций, а за три месяца этого года — 25.
Уже несколько лет государство покрывает только зарплату врачам и частично энергоносители. Все это время нас поддерживают благотворительные фонды. «Міжнародний благодійний фонд на честь Покрови Пресвятої Богородиці» уже четыре года подряд обеспечивает содержание климатотехники. Такие фонды, как «Відкриті долоні», «Ромашка», «Подих життя», «Скарбниця Надії», «Щаслива дитина», «Дітям Нікополя» і «Крила надії» закупают оборудование, жидкий азот, дорогостоящие дезинфицирующие средства, лабораторные реактивы и расходные материалы. Без их поддержки мы бы просто не смогли работать.
Я понимаю, сейчас Украина переживает непростые времена. Но практика показывает: пациенты, которым не могут помочь здесь, лечатся за рубежом, куда вывозят из Украины огромные деньги. Например, себестоимость аутологичной трансплантации в Украине —150—200 тысяч гривен с учетом подготовки к трансплантации. Такая операция в Германии для наших граждан стоит в четыре раза больше — приблизительно 80—100 тысяч евро. Это несоизмеримые деньги, которые нужно оставить в стране, а не вывозить из нее. Недавно мы могли убедиться: если не финансировать свою армию — придется финансировать чужую. То же самое происходит и с медициной — не инвестируя в наш бюджет, мы будем инвестировать в другой.
— Помню, когда меня госпитализировали в Центр трансплантации костного мозга, врачи честно признались: «Мы сделаем все, чтобы тебя спасти. Но нужно 150 тысяч гривен на лекарства», — продолжает Леся. — К тому времени наш семейный бюджет уже был истощен и маминой болезнью, и моей. Зная, что таких денег у меня нет, я бы, может, и отказалась от лечения, но вдруг представила свою маму, тетю, подруг, сотрудников, руководителя общественной организации Валентину Юрчишину, которые все это время меня поддерживали. Они будто стояли рядом и говорили: «Ты что, хочешь сдаться?» «Конечно же нет», — мысленно ответила я. Тогда меня в очередной раз поддержали добрые люди. Валентина Ивановна отправляла письма с моей историей известным в Украине музыкантам, обращалась на крупные заводы. Тетя просила о помощи частных предпринимателей, благотворительные фонды. Однажды моей историей заинтересовались журналисты телеканала «1+1», которые сняли сюжет. После этого меня поддержали жители всей страны. Среди тех, кто отправлял деньги, писал трогательные sms-сообщения со словами поддержки, были многодетные семьи, пенсионеры, милиционеры, шахтеры. В больницу ко мне даже приходил батюшка, который меня благословил. Большое спасибо всем этим людям — они спасли мне жизнь. Я знала юношу, которому собрали деньги на трансплантацию. Но в его организме уже начались необратимые процессы, и он умер.
«Деньги, полученные от повышения акцизов на алкоголь и никотин, мы предлагаем инвестировать в медицину»
— Обычно, когда человек болеет больше года, его увольняют по состоянию здоровья, и государство платит ему пенсию, размер которой намного меньше зарплаты, — продолжает Леся. — У меня было иначе. Чтобы я не потеряла свою зарплату, коллеги выполняли за меня всю работу, сохранив за мной место. А когда после выздоровления врачи запретили мне работать с реактивами в химической лаборатории, где я трудилась раньше, руководство пошло мне навстречу, и теперь я работаю с документами в другом отделе.
— Насколько знаю, сейчас ты тоже помогаешь пациентам?
— Да. Таким образом я отдаю долг тем, кто два года назад не оставил меня в трудной ситуации. Недавно я познакомилась с 22-летним Игорем Костенко, который уже пятый год страдает лимфомой. Сейчас парень остро нуждается в трансплантации костного мозга. Он очень сильный духом. Даже несмотря на плохое самочувствие, изнуряющие боли, слабость, он всячески поддерживает свою маму, которая очень переживает за единственного ребенка. Он постоянно ей говорит: «Все будет хорошо». (С историей Игоря и других пациентов можно подробно ознакомиться на сайте http://lympho.com.ua)
— К сожалению, в связи с последними событиями в стране ситуация с лекарствами, которая и раньше была непростой, заметно ухудшилась, — говорит председатель Всеукраинской общественной организации «Ассоциация помощи инвалидам и пациентам с хроническими лимфопролиферативными заболеваниями» Валентина Юрчишина. — Из-за девальвации гривни и введения семипроцентного налога НДС медикаменты очень подорожали. А финансирование, наоборот, уменьшилось: в прошлом году государство выделило 69 миллионов гривен, а в этом — 46. 
*Валентина Юрчишина: «Пример Леси, которая сейчас работает, живет полной жизнью, поддерживает других, еще раз доказывает: за таких пациентов нужно бороться»
Недавно наша ассоциация вместе с другими пациентскими организациями предложила такое решение проблемы: повысить акцизы на «товары смерти» — алкоголь и никотин, и эти деньги передать в поддержку медицины. К сожалению, чиновники проголосовали только за подорожание акцизов, а не за обеспечение лекарствами. В результате получается экономия за счет самых нуждающихся слоев населения. А ведь пример Леси, которая сейчас работает, живет полной жизнью, поддерживает других, еще раз доказывает: за таких пациентов необходимо бороться. Причем ее случай — не единственный успешный. Например, 23-летняя Полина из Николаева, о которой уже писала ваша газета, после трансплантации представляла Украину на международном песенном конкурсе, 31-летняя Татьяна Бирюкова, избавившись от рака, родила сына и создала языковой образовательный центр, 27-летняя Елена Присяжная выучилась на инструктора по фитнесу, а 25-летняя Галина Мирось стала художницей. Говорить об успехах этих и других пациентов можно бесконечно.
— Леся, как быстро ты восстановилась после трансплантации? — обращаюсь к девушке.
— Не сразу. Первый месяц после пересадки я находилась в стерильном боксе, куда никого не пускали. С мамой, друзьями, которые меня проведывали, общалась по телефону через специальную прозрачную стенку. И даже когда оказалась дома, я чувствовала постоянную слабость, практически не могла есть, плохо говорила, ведь высокодозовая химиотерапия сильно обожгла голосовые связки. Но я старалась на этом не зацикливаться. Помню, когда подруга предложила мне стать свидетельницей у нее на свадьбе, сразу согласилась. В тот день я смеялась, танцевала, пела с друзьями. Признаться, я настолько устала, что потом целую неделю отсыпалась дома. Но даже несмотря на слабость, чувствовала себя самым счастливым человеком на свете.
21810Читайте нас в Facebook
