"Дочка, перенесшая три операции на сердце, — настоящий борец": как в Харькове спасали годовалую кроху
— Появившись на свет, дочка сразу закричала, я слышала ее голос, — говорит мама девочки Наталия. — Весила Маша 1 килограмм 400 граммов, а это, как считают врачи, немало для недоношенного ребенка. И рост был 40 сантиметров. Но все же малышка родилась на 32-й неделе беременности, а у таких деток могут быть серьезные проблемы, которые не всегда сразу проявляются. В реанимации, через несколько часов после рождения, дочка так схватилась за мой палец! Крохотные пальчики едва могли его охватить! Но стало ясно: характер есть, и он очень понадобился. Через трое суток Маша стала тяжело дышать, ее перевели на искусственную вентиляцию легких. Оказалось, это из-за сложного порока сердца.
— У вас были минуты отчаяния?
— Да. Но удивительный врач, директор перинатального центра Ирина Кондратова усадила нас с мужем перед собой и сказала: «У вас обычный здоровый ребенок, у которого пока есть проблемы — аномальные сосуды, порок сердца, низкий гемоглобин, плохая свертываемость крови… Это лечится. Мы будем делать все, чтобы дать Маше шанс». С этой мыслью мы жили дальше. В другой больнице после операций на сердечке от одного из медиков я услышала жестокие слова: «Все очень плохо. Шансов нет, готовьтесь к худшему. Лучше родите себе еще ребенка…» И мне вновь захотелось услышать голос Ирины Юрьевны. Я набрала номер ее телефона. «Все будет хорошо, если вы не дадите себе раскиснуть», — сказала она.
* Первые два месяца Маша находилась в реанимации в специальном кувезе, имитирующем внутриутробные условия. Но мама каждый день подолгу общалась с ребенком
— Каждый день я вижу, насколько лучше и быстрее восстанавливаются дети у родителей, настроенных позитивно, и в этом смысле нашей маленькой Машке невероятно повезло, — говорит руководитель Харьковского регионального перинатального центра Ирина Кондратова. — К сожалению, нам не сразу удалось определить, что с ребенком. Обследования, проведенные в первые недели жизни малышки, позволили установить диагноз, но для того, чтобы решиться на операцию, мы собирали консилиумы, приглашали консультантов, даже связывались с американскими врачами, работающими в Миннеаполисе, где несколько лет назад проходили стажировку. Наконец, когда в месяц диагноз — сложный комбинированный порок сердца — был подтвержден, пришлось перевести малышку в харьковский центр кардиохирургии.
— Там Маша попала в руки замечательного детского кардиохирурга Ольги Владимировны Бучневой и ее команды, — рассказы Наталия. — Дочке сделали щадящее вмешательство — через сосуд ввели в сердечко «заплату», закрыв большое отверстие в сердечной перегородке. Затем понадобились еще две сложнейшие операции на открытом сердце, позволившие «распутать» сосуды, которые из-за врожденной аномалии сформировались неправильно.
* Цветные вязаные осьминожки — своеобразный талисман и первая игрушка, которая появляется у всех недоношенных деток. В то время Маша не могла дышать самостоятельно, а следящая аппаратура часто подавала сигнал бедствия
— Мы постоянно общались с врачами кардиохирургического центра, знали в деталях, как Маша перенесла операции, — продолжает Ирина Кондратова. — Если занимаешься сложным маленьким пациентом, работаешь в команде, в которую входят врачи разных специальностей, неонатальные медицинские сестры, нянечки, возникает стойкая и трогательная психологическая связь и с ребенком, и с его семьей. Сейчас о Машиных достижениях мы узнаем, что называется, из первых рук: мама малышки Наталия присылает нам фотоотчеты, и мы рассматриваем фотографии все вместе. Вот Маша тянет ложку ко рту, Маша улыбается, «строит глазки»… В такие минуты ощущаешь, что делаешь в жизни что-то очень нужное и важное.
Читайте также: «На операцию дочка согласилась идти только… вместе с зайчиком, подаренным прабабушкой»
— Мы с мужем хотели, чтобы у нас родилась девочка, но ее появления пришлось ждать ровно десять лет, — говорит Наталия. — Как только узнали на УЗИ, что будет дочка, сразу дали ей имя. Причем договорились, что каждый произнесет свой вариант. И одновременно сказали: «Маша». Беременность проходила непросто, из-за угрозы кровотечения я чувствовала себя «хрустальной вазой» и довольно много времени провела в перинатальном центре. Но дорастить малышку до срока не получилось, только до 32-й недели. И с этого момента начались проблемы, с которыми приходится бороться до сих пор. Но благодаря врачам перинатального центра мы психологически смогли правильно настроиться.
— С сердечком у малышки уже все хорошо?
— Да. Все три операции были сделаны виртуозно. И хотя мы знали, что в Киеве есть детские кардиоцентры очень высокого уровня, из Харькова везти туда ребенка было очень рискованно. Правда, в период, когда дочка не могла сама дышать, ей установили трахеостому (трубочку через разрез на шейке, позволяющую подключить ребенка к аппарату искусственной вентиляции легких). Это жизнеспасающая процедура. Но избавиться от трубочки мы до сих пор не можем. Сложности появились и с выхаживанием. После операций, в шесть месяцев, Маша весила… три килограмма. Это почти катастрофическая нехватка веса!
— Сейчас Маша уже может дышать самостоятельно?
— Да. Но снять трахеостому и зашить «дырочку» на шейке врачи не берутся: в Украине нет аппаратуры, позволяющей проводить обследование легких и безопасно убирать стому таким крохам. Хирурги говорят: «Подрастете — тогда будем снимать». А ведь ждать непросто: ежедневно стому надо прочищать с помощью специального приспособления, каждый месяц менять. Делать это самим было очень страшно: все же понимаешь, что перед тобой открытая дырочка, выходящая в трахею. Несколько раз, когда стома забивалась, нас охватывала паника, но выручали врачи перинатального центра — приезжали спасать Машу ночью, прямо домой. Мы выяснили, что за границей снять стому не проблема. Есть специалисты, а также необходимая аппаратура. Пришлось открыть счет в «ПриватБанке» (5 168 742 228 918 383 Лысенко Наталия Витальевна, телефон +38 050−989−42−09) и попросить помощи в соцсетях. Откликаются знакомые и незнакомые люди. Жаль терять драгоценные месяцы: дочка активно познает мир, пытается догнать сверстников.
* «Мы с мужем мечтали о дочке, но ее появления пришлось ждать ровно десять лет, — говорит Наталья. — Сейчас, когда сердечко „отремонтировано“, Маша стремительно догоняет сверстников»
— Что она уже умеет делать?
— Перебирает игрушки, особенно любит нажимать на клавиши детского пианино, щебечет, реагирует на наше настроение, осваивает мобильный телефон. Мы посещаем школу раннего развития. И главное — аппетит у Маши хороший: ест каши, супы, мясо, кефир, творожок, печеные яблоки и груши. Очень важно набрать вес — грудным молоком я кормила дочку до восьми месяцев. Несмотря на все мои переживания, оно не пропало. Пришлось научиться не поддаваться эмоциям.
Читайте также: «Врачи так искусно вернули на место печень, которая росла… в пуповине малыша, что даже следов операции не видно»
Доктора Ирину Кондратову многие мамы называют ангелом-хранителем. Чтобы справляться с таким огромным объемом работы, надо обладать еще ангельским терпением и невероятной работоспособностью.
— В нашем центре принимают около 2300 родов в год, — говорит Ирина Юрьевна. — Почти 15 процентов малышей рождаются недоношенными. Это значит, что без помощи врачей, без применения специально разработанных препаратов и самых современных медицинских технологий, эти малыши не смогут сделать свой первый вдох и начать жизненный путь. Благодаря Фонду Виктора Пинчука в рамках благотворительного проекта «Колыбели надежды» в 2012 году наш центр был оснащен новейшей аппаратурой, которая позволяет оказывать медицинскую помощь в соответствии с международными протоколами и стандартами. Судите сами: ежегодно в центре появляются на свет около 120 малышей с весом до полутора килограммов. Еще десять лет назад всем им с первых минут жизни приходилось проводить очень агрессивную, вызывающую множество осложнений искусственную вентиляцию легких. Такие дети подолгу находились в отделениях интенсивной терапии, конечно же, без мам. Сегодня почти для 70 процентов этих «торопыжек» используется неинвазивная, неагрессивная вентиляция, без «классических» осложнений со стороны легких и глазок. Мамы у нас находятся рядом с детками. Им удается сохранить грудное молоко. Если с первых месяцев жизни правильно развивать ребенка, то к шести годам он будет здоров и догонит своих сверстников, которые родились в срок.
Знаю, что в этом месяце во Львове Фонд Виктора Пинчука открыл уже 34-й центр «Колыбели надежды». Мы же были двадцать пятым. Для неонатологов и медицинских сестер отделений реанимации новорожденных фонд ежегодно проводит конференции, приглашая в качестве спикеров специалистов с мировым именем. За время существования центров «Колыбели надежды» в отделениях интенсивной терапии удалось спасти почти 46 тысяч новорожденных.
* «Мы всегда просим родителей довериться нам и сразу начинать заниматься малышом, даже если он на искусственной вентиляции легких, ест через зонд или получает сложные процедуры, — говорит Ирина Кондратова. — Мамин запах, голос, колыбельная, стишок для ребенка очень важны»
— Но ведь действительно бывают и несовместимые с жизнью врожденные пороки…
— Да. Тем не менее мы постоянно убеждаемся, что возможности человеческого организма огромны, и ни один врач не знает, где их предел. А медицинские технологии стремительно совершенствуются. Благодаря этому удается помочь и глубоко недоношенным малышам, и тем, у кого есть врожденные аномалии развития. Самая маленькая наша пациентка весила 530 граммов! Сейчас Ангелине четыре года. Чудесный человечек! Чем больше мы, врачи, знаем и умеем, тем больше шансов у ребенка стать здоровым.
— Как удается убедить в этом родителей?
— Ситуации бывают разные. Врач обязан найти нужные и точные слова, объяснить, как может развиваться ситуация, что должны делать родители. В последнее время нам очень помогают те мамы, которые уже пережили тяжелые времена и получили отличный результат. Их дети здоровы. Они приходят, чтобы пообщаться с женщинами, у которых есть проблемы с новорожденными малышами, поделиться собственным опытом. Такие встречи проходят регулярно. Женщины обмениваются телефонами, общаются в социальных сетях. Надеемся, что вскоре и Машина мама Наталия сможет поддержать это движение.
Как сообщали «ФАКТЫ» ранее, в Киеве месячному малышу, весившему при рождении 800 граммов, медики устранили два порока сердца.
Фото из семейного альбома
5299Читайте нас в Facebook
