«На операцию дочка согласилась идти только… вместе с зайчиком, подаренным прабабушкой»
— О том, что у дочки порок сердца и без операции не обойтись, мы узнали, когда в полтора года Алиночка попала в больницу с тяжелым воспалением легких, — рассказывает мама девочки Галина. — Дочка родилась в Ивано-Франковске, и врачи сказали, что у ребенка все хорошо. Никто не заподозрил порок сердца ни внутриутробно во время УЗИ, ни в роддоме. А ведь дети довольно часто рождаются с отверстиями в сердечной перегородке, и такой порок может быть очень опасным. Это нам объяснили кардиохирурги Львовской областной больницы, где мы побывали на консультации. Но на операцию решено было ехать в Киев, в Центр детской кардиологии и кардиохирургии. К сожалению, Алина начала так часто болеть, что невозможно было выбрать время для поездки в столицу. Дату операции мы переносили трижды. Поэтому на подготовку к ней ушел почти год.
— При таком пороке необходимо закрыть отверстие в сердечной перегородке, чтобы сердце и легкие нормально развивались, — говорит главный врач Научно-практического центра детской кардиологии и кардиохирургии Министерства здравоохранения Украины Владимир Жовнир. — Диагноз у Алины звучал так: дефект межжелудочковой перегородки с легочной гипертензией. А в таких случаях мы стараемся сделать ребенку операцию в возрасте три-шесть месяцев, иначе начинают страдать легкие, появляется одышка, малыш плохо набирает вес, становится вялым. Но так как родители Алины узнали о ее пороке довольно поздно, а затем обстоятельства не позволили им приехать на операцию, то вмешательство было сделано в два года девять месяцев. Все прошло отлично. Девочка быстро стала поправляться. И мы считаем, что немаловажную роль в этом сыграл… игрушечный зайчик. Алина — барышня с характером: соглашалась отправляться на операцию только с любимой игрушкой. Пришлось идти ей навстречу — взять зайчика в операционную. Надели одноразовую шапочку игрушке, затем — девочке. Дали наркозную маску зайцу, а потом Алине. Операция прошла без осложнений. А в реанимации, как только малышка пришла в себя, то увидела в кроватке своего любимца.
— Игрушечного зайчика Алине подарила прабабушка Люба, — говорит Галина Гринчук. — И дочка просто душой прикипела к игрушке, не расставалась с ней ни на минуту. У прабабушки большой опыт — вырастила двоих детей и четырех внуков, а теперь, в свои шестьдесят лет (!), помогает воспитывать правнуков. Их уже шесть, седьмой на подходе. Вот такая у нас большая семья. Кстати, нашей младшей дочке Анечке полтора года. Ее сердечко специалисты проверили и сказали, что пороков нет.
Сейчас Алина дома и помогает маме нянчить полуторагодовалую сестричку.
— Дочка стала веселой, активной, и произошло такое чудо буквально через несколько дней после операции, — вспоминает Галина. — Ведь когда мы приехали в Киев, Алина была вялой, плохо ела, плохо набирала вес. Теперь она перестала болеть, быстро окрепла и подросла. Врачи объяснили, что воспаление легких на самом деле было сигналом того, что у нас не в порядке сердце.
* Сейчас Алина здорова. Врачи говорят, что никаких противопоказаний для занятий танцами или физкультурой в будущем у нее нет
— Чем опасен такой порок, как у Алины? — спрашиваю Владимира Жовнира.
— Прежде всего осложнениями со стороны легких: из-за дефекта межжелудочковой перегородки у ребенка может развиться легочная гипертензия, а со временем — склероз сосудов легких, что делает маленького пациента неоперабельным. Понадобится трансплантация, а в Украине такие операции пока не выполняют.
«ФАКТЫ» не раз писали о том, что легочная гипертензия угрожает жизни, а чтобы помочь ребенку с таким диагнозом, отзывчивые люди собирают деньги на трансплантацию сердца и легких. Ее успешно выполняют, например, в Индии. Главное — не опоздать. Правда, усилия родственников, знакомых и незнакомых людей иногда сводят на нет государственные чиновники. Речь идет об истории 17-летней Алины Дидусенко. Она стала первым украинским ребенком, которому одновременно пересадили легкие и сердце. Государство выделило на операцию 140 тысяч долларов, и ее успешно провели в Индии в 2017 году. Но затем девушка погибла из-за бумажной волокиты: комиссия Минздрава не смогла выдать необходимые документы, без которых продолжить лечение в Индии было невозможно («ФАКТЫ» писали об этом 5 апреля 2018 года).
К сожалению, в Украине так называемая трансплантация от трупного донора (когда органы для пересадки врачи могут изымать, если у человека констатировали смерть мозга) не практикуется. Почти 20 лет это объяснялось отсутствием законодательной базы. И вот на днях в Верховной Раде был принят Закон о трансплантации, согласно которому можно при жизни дать согласие на то, чтобы после смерти ваши органы могли использовать для пересадки. Разрешение на изъятие органов могут дать также родственники погибшего человека. Предполагается, что в Украине будет создана база возможных доноров и база пациентов, нуждающихся в пересадке. Закон еще должен подписать президент. И если это произойдет, с 1 января 2019 года он вступит в силу. Поможет ли это спасти жизни многих людей, нуждающихся в пересадке почки, печени, сердца? Врачи в этом не уверены. А вот сократить число нуждающихся в пересадке можно, если вовремя выявлять врожденные пороки развития у малышей и принимать меры. Это касается различных аномалий. И дефект межжелудочковой перегородки в их числе.
- В Украине уже существует и действует система раннего выявления пороков сердца, — говорит директор Научно-практического центра детской кардиологии и кардиохирургии профессор Илья Емец. — Это помогает спасать тысячи жизней! По статистике, в стране рождается около пяти тысяч детей, у которых есть сердечные пороки различной степени тяжести. Многие мы выявляем внутриутробно, уже на 18—20-й неделе беременности. И тогда есть возможность выполнить ребенку операцию на сердце в первые часы после рождения и применить наше ноу-хау — использовать во время хирургического вмешательства не донорскую, а пуповинную кровь малыша. Мы получаем просто поразительные результаты: ребенок легче переносит операцию, после нее не развиваются осложнения. Работа нашего и других кардиоцентров Украины направлена на то, чтобы ни один ребенок, родившийся с кардиальной патологией, не остался без помощи.
Настороженность в отношении здоровья ребенка должны проявлять и врачи, и сами родители. Ведь встречаются «молчаливые» пороки, которые до поры до времени не дают о себе знать или проявляются незначительными симптомами.
* Директор Научно-практического центра детской кардиологии и кардиохирургии профессор Илья Емец: «Многие пороки сердца мы выявляем внутриутробно, уже на 18—20-й неделе беременности»
Когда родители узнают, что врач услышал шум в сердце их новорожденного малыша, то начинают искать информацию в Интернете. А она оказывается противоречивой: на форумах одни советуют срочно сделать операцию, другие успокаивают — мол, ребенок «перерастет». Кто прав?
— И те и другие не правы, — считает заместитель директора Центра детской кардиологии и кардиохирургии Надежда Руденко. — Многое зависит от того, какой шум услышал доктор и какие исследования назначил. Ведь решение, что делать, зависит и от размера дефекта, если он есть, и от его локализации.
* Надежда Руденко: «Почти у каждого третьего ребенка, родившегося с пороком сердца, мы диагностируем дефект межжелудочковой перегородки: в ней есть одно или несколько отверстий. В половине случаев они закрываются сами, но остальным детям требуется операция»
— Какие же исследования необходимы?
— Электрокардиограмма, рентген органов грудной клетки. Это, кстати, очень информативный метод: если сердце увеличено, значит, порок есть. Следующий этап — эхокардиография. Во время нее врач видит размер отверстия в перегородке, где оно находится. Бывает, что отверстий много.
— Их надо срочно закрыть?
— Почти в 30 процентах случаев отверстия могут закрыться сами. Но тем, у кого они не закрылись, скорее всего, понадобится операция. В большинстве случаев речь идет о пластике. Это открытая операция с искусственным кровообращением. «Заплатку» выкраивают из тканей сердечка, она хорошо приживается. Желательно прооперировать ребенка до шести месяцев, чтобы уберечь легкие от повреждений (легочной гипертензии, приводящей к склерозу сосудов). У маленьких детей возможна гибридная операция: перекрывающий отверстие окклюдер (специальная сеточка) вводится с помощью зонда прямо в сердце через небольшой разрез. Но это если отверстие находится в мышечной части перегородки и его трудно закрыть обычным хирургическим путем. Если врожденный дефект на состоянии ребенка не сказывается (нет гипертензии, одышки, слабости), операцию откладывают. После двух лет можно по сосуду, через прокол в бедренной артерии, доставить окклюдер в сердце и там установить. Такие малоинвазивные щадящие операции дети хорошо переносят.
— После операции шум в сердце уже не слышен?
— Он исчезает. Но если шум почему-то исчез до операции, надо тщательно проверить состояние сердца и легких. Может выясниться, что это очень опасный признак. Теперь диагностика довольно точная. А раньше исчезновение шума в сердце врачи трактовали как выздоровление. Так и говорили: «Ребенок „перерос“, порока больше нет». А на самом деле, если процесс заходил слишком далеко, то давление в левом и правом желудочках выравнивалось, становилось одинаковым. И ничего хорошего такая ситуация не предвещала: наступали серьезные изменения в легких.
Очень хорошо помню такой случай: я работала участковым педиатром, и в нашей поликлинике на учете стояла девочка, которой в возрасте до года врачи поставили диагноз порок сердца, потому что услышали в сердечке шум. Когда шум исчез, родителям сказали: «Ваша дочка выздоровела». Но у девочки появилась другая проблема: она постоянно болела воспалением легких. Ее консультировали столичные светила, назначали лечение и сошлись во мнении, что у ребенка хроническая пневмония. Прошли годы. И, работая над диссертацией, я увидела медицинскую карту этой девочки. В возрасте десяти лет она умерла. Патологоанатом посчитал, что причиной были «два конкурирующих диагноза — порок сердца и пневмония». На самом деле это был склероз легочных сосудов (легочная гипертензия), вызванный пороком сердца, а именно дефектом межжелудочковой перегородки. Вот почему сегодня к этому диагнозу кардиологи и кардиохирурги относятся так серьезно.
— Он встречается часто?
— Да. Мы проанализировали истории болезни киевских детей, родившихся с пороком сердца, в течение десяти лет. Выяснилось, что 32 процента из них имели дефект межжелудочковой перегородки. А это — каждый третий. То есть именно такая патология находится на первом месте.
— Но ее можно скорректировать?
— В большинстве случаев — да. Если сделать это вовремя, ребенок будет нормально расти и развиваться, а порок больше не скажется на здоровье.
…Галина Гринчук рассказала, что, вернувшись из Киева домой, маленькая Алина поставила родителей в тупик: девочка повторяла, что надо купить билет, чтобы опять ехать к доктору. Не иначе как будущий медработник растет! Тем не менее семья действительно подумывает о поездке.
— Мы хотели бы участвовать в знаменитом пробеге под каштанами, который состоится в столице 3 июня, — говорит Галина. — Знаем, что проводится он уже больше двадцати лет. В этот день на дистанцию выходят те, кому детские кардиохирурги помогли стать здоровыми. Команда из года в год растет. И болельщиков будет много. Акция замечательная: позволяет обратить внимание на проблемы детской кардиохирургии, собрать деньги на операции, на приобретение нового оборудования. Это благородная цель, так что никто не должен оставаться равнодушным. Ведь речь идет о здоровье наших детей.
P. S. На днях президент Украины подписал указ о присуждении Государственной премии в области науки и техники восьми специалистам-кардиохирургам. Среди них — три члена коллектива Научно-практического центра детской кардиологии и кардиохирургии: Илья Емец, Надежда Руденко и Александр Романюк.
На фото в заголовке: Владимир Жовнир: «Маленькую пациентку Алину и ее любимую игрушку наши врачи запомнили надолго и еще раз убедились: чтобы операция прошла хорошо, важно найти психологический контакт с ребенком»
Фото Научно-практического центра детской кардиологии и кардиохирургии и Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»
2407Читайте нас у Facebook
