«До года сын пять раз (!) переболел воспалением легких. Оказалось, у него не работает иммунитет»
— Первые три месяца после рождения Назарчика для нас были очень счастливыми, — говорит мама мальчика Светлана. — Но затем сын стал болеть и настолько серьезно, что мы с ним почти постоянно находились в больнице. До года он пять раз болел воспалением легких! Лечение практически не помогало. Тогда мы решили поехать в столичный «Охматдет». В ноябре прошлого года записались на консультацию к иммунологу. Доктор подробно расспрашивала, кто у нас в семье болел и чем. Мы рассказали, что нашего первенца врачи не смогли вылечить от пневмонии и он умер в младенческом возрасте. Это было десять лет назад. Болезненность Назара насторожила иммунолога Анну Гильфанову. Мне, мужу и сынишке она назначила анализы, в том числе генетические. Их отправили в лабораторию в США.
— После того как был поставлен диагноз, вам предложили выяснить, кто в семье может стать донором для Назарчика?
— Да. Проверили нас с мужем и двух наших дочек, но никто не подошел.
— Девочки знали, почему мама с братиком в больнице?
— Мы от детей ничего не скрывали. Младшая, Полина, еще слишком маленькая, ей три годика. Когда мы разговариваем по скайпу, она спрашивает, как дела у братика, но, кажется, уже привыкла, что мы с ним пока в больнице. О девочках заботится моя мама. Старшая дочка, Виталина, очень привязана к Назарчику, знает, что он был опасно болен и переживает за него. Перед тем как все мы сдавали анализы, чтобы определить, может ли кто-то стать для Назара донором, я объяснила дочке, что ее клеточки могут спасти братика. Затем спросила, согласится ли она дать их Назару. И она сказала: «Да». Это был тяжелый разговор, до сих пор слезы на глаза наворачиваются, когда вспоминаю его. В тот момент мы еще не знали, что никто из нас не подходит сыну в качестве донора. А когда анализы это показали, мы были в отчаянии. Но врачи начали искать выход, чтобы нам помочь.
— Путь к этой трансплантации был очень сложным, постоянно появлялись препятствия, которые надо было преодолеть, да еще успеть все сделать вовремя, — рассказывает заведующий отделением трансплантации костного мозга Национальной детской специализированной больницы «Охматдет» Александр Лисица. — Так как родные в качестве доноров не подходили, надежда была только на неродственную пересадку. И сделать ее удалось. Назар стал первым пациентом, которому такая трансплантация выполнена в Украине.
«Донором для Назара стал 19-летний парень из Германии»
Светлана говорит, что Назарчик чувствует себя хорошо, набирает вес. Ребенок возится с игрушками, но врачи предупредили: в боксе не должно быть ни мягких, ни музыкальных, потому что их трудно дезинфицировать. Папа передал Назару «взрослую» книжку с картинками, на которых нарисованы люди разных профессий.
— Сын же еще маленький, и мне трудно рассказывать ему о профессиях, — продолжает Светлана. — Но человека в медицинском халате Назарчик узнает сразу — показывает пальчиком и произносит: «Дядя!» Врачей и медсестричек он знает хорошо. А здесь, в «Охматдете», мы с ними уже сроднились.
— Малыш тяжело переносил химиотерапию?
— Нет. Нормально. Правда, до лечения он был светловолосый, кудрявый. Перед «химией» нам посоветовали волосики сбрить, чтобы их потеря не была для меня шоком. Сейчас волосы уже отрастают. А еще лезут четыре зуба сразу!
— Как проходила трансплантация?
— Я очень надеялась, что она состоится, потому что другого шанса спасти нашего ребенка фактически не было. Но в то же время очень переживала и боялась пересадки, так как думала, что сына нужно будет оперировать. А оказалось, введение стволовых клеток костного мозга выполняют внутривенно и процедура почти не отличается от капельниц, к которым Назар уже привык. Трансплантация заняла около шести часов. После нее в самочувствии Назара сначала не было изменений, а затем я заметила, что он стал активнее, да и ест лучше — каши, пюрешки, йогурт. Главное — набирает вес. Врачи все время корректировали схему лечения, чтобы приживление донорских клеток было максимальным, а костный мозг сына начал вырабатывать уже собственные клеточки. Это, как мне объяснили, необходимо для восстановления иммунитета. Не передать словами, как наша семья благодарна всем, кто помогал и помогает спасать Назара, всем, кто молился за него. Думаю, когда сын вырастет, мы расскажем ему о том, что с ним было в детстве, как его лечили. Узнает он и о доноре, от которого так много зависело. Мы не сможем выяснить его имя, поблагодарить — международными правилами это запрещено. Известно только, что это 19-летний парень из Германии. Для нас он настоящий ангел-хранитель.
«Информацию о пересадке мы три недели держали в секрете»
В Украине пока нет государственного реестра доноров костного мозга, но существует частный. В 2018 году его создал врач-стоматолог Роман Куць. Идея пришла Роману после того, как пересадка костного мозга понадобилась его жене, и выполнили эту процедуру в Польше. Благотворительный фонд «Украинский реестр доноров костного мозга» получил международный сертификат и доступ к международному реестру, в котором насчитывается 37 миллионов потенциальных доноров.
— К сожалению, из украинского реестра (в нем зарегистрировано более тысячи доноров) никто Назару не подошел, — говорит Александр Лисица. — Тогда Роман Куць обратился в международный реестр. И там для малыша подобрали двух доноров. Но в результате согласие на трансплантацию дал один.
— Информация о нем действительно закрыта?
— Да. Кроме возраста, пола и страны проживания другой информации нет. Это международные правила. Человек становится донором добровольно, безоплатно, и ему гарантируется анонимность.
— Возраст имеет значение?
— Да. Чем донор моложе, тем лучше результат трансплантации.
Читайте также: «Коленный сустав мне вылечили, используя „коктейль“ из моих же стволовых клеток и плазмы крови»
— Для донора забор клеток — болезненная процедура?
— Нет. Но довольно длительная. В течение пяти-шести часов берется кровь из вены, «добываются» стволовые клетки, а кровь возвращается в кровяное русло. Таким образом человек отдает около пяти процентов своих стволовых клеток. Через месяц их запас восстанавливается.
— О том, как удалось доставить материал для трансплантации из Германии в Украину, вы рассказали журналистам через три недели после проведенной процедуры. На странице в Facebook соучредитель фонда iDONOR журналист Ирина Заславец написала: «Это больше не секрет!»
— Да, неродственная трансплантация перестала быть секретом. И мы радовались, что она удалась. Но сейчас страшно вспомнить, что пришлось пережить всем участникам событий. В тот момент, когда мы уже подготовили Назара к процедуре, провели высокодозовую химиотерапию и ждали получения стволовых клеток из Германии, произошло то, чего никто не ожидал: был объявлен карантин из-за пандемии коронавируса, закрылись границы, прервалось авиасообщение. А для нас точка невозврата уже была пройдена! К решению вопроса подключилось невероятное количество людей — министров, депутатов, дипломатов двух стран. В результате контейнер с клетками перевозили пилоты транспортной авиакомпании прямо в кабине самолета. Их встретил Роман Куць и из Борисполя доставил контейнер нам. Мы сразу начали процедуру.
— Она прошла без осложнений?
— Нам очень хотелось получить хороший результат, но понадобилось некоторое время, чтобы быть уверенными: все идет как нужно. Первые три недели действительно были критическими. Ведь химиотерапия должна была полностью убить кроветворные клетки. В таком состоянии для ребенка опасна даже собственная микрофлора. После трансплантации мы вводили Назару препараты, подавляющие иммунитет, — иммуносупрессанты. Они не дают донорским стволовым клеткам отторгаться. Постоянно делаются анализы, корректируются дозы препаратов, чтобы не наступила реакция «трансплантат против хозяина». Этот этап мы уже прошли.
«Дети, которые перенесли трансплантацию костного мозга, под нашим наблюдением находятся пять лет»
— Как долго происходит приживление «чужих» стволовых клеток? — спрашиваю Александра Лисицу.
— На этот вопрос точного ответа нет. Все зависит от того, как поведет себя организм. Сначала отсчет ведется со дня трансплантации («нулевого») до ста дней. В этот период введенные клетки начинают понимать, что новый организм — это их «дом», осваивают его, приживаются и начинают работать уже как собственные. Если анализы улучшаются, мы начинаем постепенно снижать дозы иммуносупрессантов. Строгий больничный режим уже не требуется. Переводим ребенка на амбулаторное наблюдение. Но каждую неделю необходимо проводить анализы. Такой график придется соблюдать около шести месяцев, точнее, пока организм сможет обходиться уже без иммуносупрессии.
— Но наблюдение будет продолжаться?
— Да. В течение пяти лет. У нас большой опыт ведения таких пациентов. В отделении выполняются аутотрансплантации (после высокодозной химиотерапии пациенту вводятся сохраненные его собственные здоровые клетки), аллогенные трансплантации — от семейного совместимого или частично совместимого донора. А пересадки от неродственного донора до сих пор делали только зарубежные клиники. И всему этому потоку пациентов необходимо длительное наблюдение. Без него невозможно полное выздоровление.
— Теперь вы будете развивать и новое направление?
— В этом году надеемся провести еще две или три неродственные трансплантации костного мозга. Документы одного ребенка уже направили в международный реестр.
…Почему специалисты настаивают, что трансплантацию в Украине надо развивать? Прежде всего потому, что в ней нуждается гораздо больше людей, чем государство может спасти, отправляя на лечение за границу.
— За три года на трансплантацию костного мозга в зарубежных клиниках было выделено из бюджета 19,3 миллиона евро, — продолжает Александр Лисица. — В то же время развитие этого направления в Украине, к сожалению, как следует не финансируется. А ведь расходы на проведение одной трансплантации за рубежом почти в два раза выше, чем у нас.
— Скольким детям в Украине требуется трансплантация?
— В ней ежегодно нуждается около двухсот детей с диагнозами лейкоз, лимфома Ходжкина, иммунодефициты и другие. Большинству нужна аутотрансплантация либо родственная. Но есть и те, кого может спасти только пересадка костного мозга от неродственного донора.
— Ваше отделение справится с потоком пациентов?
— С введением нового корпуса «Охматдета» возможности отделения существенно возрастут. Конечно, нужен будет средний медперсонал, финансирование. Если бы треть суммы, которая расходуется на оплату трансплантации за рубежом, оставалась в стране, направление уже успешно развивалось бы. Нельзя рассчитывать на быструю победу, понадобится пять — десять лет, но оценить ее можно будет спасенными жизнями.
Читайте также: «После 6 курсов химиотерапии и операции сын выздоровел»: как годовалый малыш поборол рак
Ранее «ФАКТЫ» рассказывали, как будет действовать в Украине закон о трансплантации и что такое посмертное донорство
2073Читайте нас в Facebook
