«Когда после „химий“ доченьку подготовили к пересадке костного мозга, выяснилось, что донор заболел ковидом»: 3-летнюю Таю от лейкоза спасали в «Охматдете»

Все дети болеют — температура, насморк, кашель… Родители трехлетних двойняшек Ани и Таи уже имели опыт лечения ОРВИ, поэтому даже высокая температура поначалу их не испугала. Выполняли все, что назначал семейный врач.

— Аня заболела первой и довольно быстро поправилась, а у Таи врач услышала хрипы, поставила диагноз бронхит и назначила антибиотик, — вспоминает мама девочек Руслана. — Состояние не улучшалось, дочку мучил кашель, болели ножки. Ей еще дважды меняли антибиотики, а затем отправили в районную Томашпольскую больницу. Анализы переделывали несколько раз. Сильно упал гемоглобин, были нарушены другие показатели. Врач сказала: «Я бы очень хотела, чтобы это была не страшная болезнь…» К сожалению, в Винницкой областной больнице Тае сделали пункцию костного мозга и обнаружили большое количество бластов — злокачественных клеток. С диагнозом острый лейкоз нас реанимобилем доставили в столичную больницу «Охматдет». Это случилось 2 октября 2020 года. С этого момента дома мы не были.

— Вам сразу сказали, что понадобится трансплантация костного мозга?

— Сначала дочке назначили химиотерапию, чтобы притормозить болезнь, но ремиссия долго не наступала. Параллельно нужно было выяснить, может ли кто-нибудь из семьи стать донором костного мозга для Таи. Очень надеялись, что Аня спасет сестричку, но оказалось: хоть девочки и близнецы, но генетически они совершенно разные. Мы с мужем тоже не подошли. Требовалась лишь неродственная трансплантация. И нам начали искать донора в украинском и мировом реестрах.

— Это был длительный процесс…

— Как говорят врачи, рекордно длительный. Сначала нам нашли донора в Польше. Парень готов был поделиться стволовыми клетками. Таю начали готовить к трансплантации — проводить агрессивную «химию». Она уничтожает костный мозг, продуцирующий бласты. Вдруг приходит сообщение: донор заболел ковидом. Трансплантацию откладывают на месяц. Ждем. И не просто ждем: химиотерапия продолжается. Тая говорит: «Я на веревочке!» То есть ей ставят капельницы, но со штативом можно передвигаться по палате. Правда, только в том случае, если доченька переносит лечение нормально. Иногда она чувствовала себя очень плохо, жаловалась, что болят ножки. Но через месяц донор не поправился, у него все еще фиксируют ковид. Врачи назначают новую дату трансплантации. Снова ждем. А потом потенциальный донор не вышел на связь.

Читайте также: «В полгода у дочки обнаружили рак и удалили большую часть печени. Через пять лет работа органа полностью восстановилась»

РЕКЛАМА

Руководитель и основатель Украинского реестра доноров костного мозга Роман Куць, рассказывая историю Таи, вспоминает, сколько было переживаний, сколько приложено усилий, чтобы найти нового донора. Он ведь должен быть генетической копией девочки.

— В мировом реестре почти 39 миллионов потенциальных доноров, в украинском — пока около шести тысяч, — говорит Роман Куць. — Но мы можем искать «двойника» в базе мирового реестра, и для Таи мы начали это делать, когда узнали о болезни первого донора. Сделать все быстро невозможно. Хорошо, если мы укладываемся в два-три месяца. В случае с девочкой понадобилось почти шесть. Согласие на донорство подтвердил 22-летний молодой человек из Германии. Его клетки были введены ребенку 4 сентября 2021 года. И сегодня, как говорят врачи, хорошо приживаются.

Первую в Украине неродственную трансплантацию костного мозга специалисты «Охматдета» выполнили 1 апреля 2020 года. «ФАКТЫ» писали о маленьком Назарчике, которому ввели стволовые клетки. Его лечение прошло успешно. В прошлом году команда врачей во главе с Александром Лисицей выполнила более 50 трансплантаций, из которых 18 — от неродственного донора. Это дает шанс на жизнь многим пациентам с грозными диагнозами, такими как лейкоз, апластическая анемия и другими.

…Тая разрисовывает кошечку, чтобы показать рисунок сестричке, когда они будут общаться в вайбере. Такие сеансы связи проходят ежедневно. Девочки демонстрируют друг другу, чему научились: хвастаются рисунками, делают «ласточку».

— Из стационара нас выписали, но пока живем на квартире, которую для нас снимает фонд «Таблеточки», — говорит Руслана. — Каждую неделю и даже чаще ездим в «Охматдет» сдавать анализы, на консультацию. Врач как-то спросила у Таи, когда она хочет уехать домой, а дочка по-взрослому ответила: «Когда поправлюсь!» Мы на это очень надеемся.

«По традиции, когда мы выписываем ребенка из больницы, он должен ударить в колокол»

Готовясь к выписке, Тая выбирала платье из тех новеньких, которые привез отец. Понравилось розовое. В нем девочка и была на своем празднике. По традиции, которую ввели врачи отделения, ребенок ударяет в колокол (он прикреплен к стене в вестибюле). Это означает, что определенный этап лечения завершен.

— Этот момент — уже победа ребенка, который терпеливо проходит тяжелое и сверхсложное лечение, и мы устраиваем для него праздник, — говорит заведующий отделением трансплантации костного мозга столичной больницы «Охматдет» Александр Лисица. — У старших детей потихоньку выясняем, о чем они мечтают. Одни — о встрече с известным человеком, звездой, другие хотят проехаться в пожарной машине, полетать на самолете в кабине пилота. Мы находим возможность организовать это. А для маленьких детей приглашаем аниматоров, которые развлекают малышей, поднимают настроение родителям. Ведь на празднике присутствуют те, кому можно выходить из палаты. Подарки, торт — все, как на дне рождения. Ребенок задувает одну свечу. Это тоже символ победы. На празднике Тая была с родителями и родной сестричкой. Дети растрогали всех, когда обнялись.

— История Таи особенная: обстоятельства постоянно мешали начать пересадку, а время работало не на ребенка…

— Да. У девочки очень агрессивная форма лейкемии, а шанс на жизнь могла дать только трансплантация. Ее пришлось трижды (!) переносить. Мы с коллегами обсуждали схемы химиотерапии, они были нестандартные, приходилось устраивать мозговой штурм, разрабатывая стратегию лечения. Важно было удержать ремиссию, чтобы организм ребенка правильно отреагировал на введение гемопоэтических донорских стволовых клеток. К счастью, они приживаются, хотя подбор дозировки лекарства для иммуносупрессии еще продолжается.

— Ваше отделение — единственное в Украине, где выполняют трансплантацию костного мозга детям?

— Пока да. Это высокоспециализированная помощь. Но мы учим специалистов из других регионов, знакомим их с нашей работой. Сейчас подготовку прошли 16 онкологов-гематологов. Все вместе отрабатываем логистику таким образом, чтобы не терять время после постановки диагноза, а сразу начинать лечение, искать доноров. Цель — помочь спасти как можно больше детей. Мы также боремся со страхами родителей. Услышав диагноз лейкемия, они впадают в отчаяние, потому что слышали где-то, что шансов на спасение ребенка нет. Так действительно было лет десять назад. Сейчас они есть. Современные методы лечения, в частности трансплантация костного мозга, позволяют при некоторых заболеваниях спасти жизнь в 90% случаев.

— Надо только найти донора, который на 100% подходит…

— Да. Это сложная работа, хотя не всегда заметная: переписка с реестрами разных стран, договоренности, организация транспортировки донорских клеток. И нервы, нервы, нервы… Можно вспомнить, как во время первого локдауна отменили все авиарейсы, а в тот день, 1 апреля 2020 года, мы должны были выполнить первую в Украине трансплантацию маленькому пациенту — Назару. У донора из Германии уже взяли стволовые клетки, наш пациент прошел высокодозную химиотерапию, убившую его костный мозг. К счастью, сумку с клетками вовремя доставили пилоты транспортного самолета. Всем нам приходится преодолевать, казалось бы, непреодолимые обстоятельства. Но когда речь идет о жизни ребенка, ответственность возрастает в тысячи раз.

— В 2021 году команде наших врачей удалось вдвое увеличить количество трансплантаций костного мозга по сравнению с предыдущим годом, и это свидетельствует о том, что направление для больницы одно из приоритетных, — говорит генеральный директор Национальной детской специализированной больницы «Охматдет» Владимир Жовнир. — А шестого января этого года, накануне Рождества, уже была выполнена первая трансплантация костного мозга от неродственного донора. Мы единственная в государстве больница, где детям проводятся все виды аллогенных (донорских) трансплантаций, и сейчас можем на 70 процентов обеспечить потребности страны в этом виде лечения. Работаем над тем, чтобы больница могла оказывать помощь всем детям Украины.

«Стать потенциальным донором костного мозга очень просто: нужно заполнить анкету и сдать мазок»

— Как проводится поиск донора костного мозга? — спрашиваю у Романа Куця.

— Когда стало ясно, что первый потенциальный донор, перенесший ковид, по каким-то причинам не будет дальше сотрудничать и для Таи нужно искать другие варианты, мы снова обратились в мировой реестр. Все реестры мира объединены в один общий реестр, который является площадкой для коммуникации, а «Украинский реестр доноров костного мозга» — его член с 2018 года. Когда мы находим донора, который может спасти нашего пациента, то начинаем контактировать уже напрямую с реестром страны, где он зарегистрирован. С нынешнего года планируем полноценно интегрировать нашу украинскую базу в мировой реестр.

Для Таи мы нашли пять потенциальных доноров в реестрах разных стран и начали работать по каждому из них. Надо было выбрать того, кто подходит лучше всего. Это оказался юноша из Германии. Мы утвердили дату донации, и дальше все сложилось хорошо.

Читайте также: Четырехлетнему Ярославу сделали в Киеве пересадку костного мозга от неродственного донора

— В украинском реестре шесть тысяч потенциальных доноров. Как к ним приобщиться?

— Необходимо зайти на наш сайт, набрав в Интернете словосочетание «донор костного мозга», ознакомиться с информацией и решить для себя, действительно ли вы хотите стать потенциальным донором костного мозга. Потенциальным — значит, в какой-то момент может возникнуть необходимость поделиться своими стволовыми клетками с нуждающимися. В том случае, если будет полное совпадение по многим признакам. Так становятся спасателями. Ждать, возможно, придется годами.

Чем больше реестр, тем больше совпадений. Желательно, чтобы были зарегистрированы сотни тысяч потенциальных доноров, а наша цель — к 2032 году иметь миллион. Мы регистрируем людей в возрасте 18−35 лет, а если приобщиться хочет человек, которому 35−45 лет, то он платит 1200 гривен (это благотворительный взнос, покрывающий расходы на анализы). Конечно, у потенциальных доноров не должно быть противопоказаний, хронических заболеваний. Обращаемся и к людям, готовым материально поддержать реестр, перечислив деньги для проведения анализов. Для одного потенциального донора они стоят 35 евро.

Читайте также: «Донором костного мозга для сестрички могли стать все трое старших детей. Врачи выбрали 7-летнего Андрюшу»

— Если человек согласен с условиями, какими должны быть его действия?

— Надо заполнить анкету на получение тест-набора. Мы отправляем его по почте. Это конверт, в котором есть информированное согласие, информационная брошюра, три стерильные палочки для мазка с внутренней стороны щеки (это образец ДНК), конверт для обратной отправки. На сайте есть видео с инструкцией, чтобы понять, как взять анализ. Мы отправляем материал в лабораторию в Германии и получаем результаты. Они хранятся в базе данных реестра.

— Забор клеток костного мозга — это болезненная процедура?

— Нет. В большинстве своем это так же, как сдача тромбоцитов или плазмы крови. Перед донацией донору нужно пять дней подряд принимать препарат, стимулирующий выход кроветворных клеток из костного мозга в кровяное русло. Потенциального донора подключают к аппарату, из вены одной руки кровь попадает в центрифугу, где фильтруются кроветворные стволовые клетки, которые используются для пересадки, а во вторую руку кровь возвращается. Правда, такой забор будет длиться дольше донорства тромбоцитов — три-пять часов. Из побочных эффектов донации могут быть легкая утомляемость, симптомы, схожие с простудой. Они через несколько дней проходят. Объем пожертвованных кроветворных клеток (а это не более пяти процентов) восстановится через три-пять недель.

Есть еще и другой метод донации: из тазовой кости под наркозом через проколы берут собственно костный мозг. Процедура длится 15−20 минут. Для восстановления также понадобится около пяти недель.

— Какова мотивация у тех, кто хочет стать донором?

— Мы заметили, что у молодых людей достаточно высокий уровень сознания. Они понимают, что это важно, ответственно и гуманно. Некоторые сообщают в анкете, что у них есть знакомые или родственники, которые болели и нуждались в помощи.

— Информацию о доноре разрешается предоставлять реципиенту?

— В разных странах по-разному. У нас, как и в Германии, анонимность сохраняется в течение двух лет. Пациент знает пол, возраст и из какой страны донор. А донор только после донации может узнать, в какой стране живет человек, которого он спасал, его пол и возраст. В течение двух лет после процедуры они могут анонимно переписываться через реестр страны, где живет пациент.

Из писем удаляются персональные данные. К примеру, не пропустят фразу «Привет из Киева!» или «Привет из Амстердама!» Она будет вычеркнута.

Спустя два года, если будет согласие и желание обеих сторон, они могут получить данные друг друга и может быть организована встреча или телефонный разговор. Такие эмоциональные мотивирующие встречи бывают. Потому что многим людям важно сказать спасибо тому, кто спас им жизнь, а некоторым также интересно посмотреть на того, кто был спасен. Надеемся, это будет происходить и в Украине.

Ранее «ФАКТЫ» рассказывали, как в столичном «Охматдете» спасли жизнь 3-летней девочке, у которой отказали почки, легкие и сердце.

Фото предоставлено НДСБ «Охматдет»

2616

Читайте нас в Facebook