Виктория Терещенко: "Меня искалечили пьяные акушеры, принимавшие у мамы роды 9 мая"
В 2012 году «ФАКТЫ» писали о первой в Украине операции по вживлению в мозг человека нейростимулятора. Благодаря такому аппарату к полноценной жизни вернулась 20-летняя Наталья, страдающая редким заболеванием нервной системы — торсионной дистонией. Тело девушки буквально скручивало в «бублик», она не могла самостоятельно держать ложку в руках и передвигалась только в инвалидной коляске. На седьмой день после операции Наталья вышла из больницы на своих ногах.
За минувшие пять лет специалисты столичного Института нейрохирургии провели восемнадцать подобных операций. Хотя потребность в них несоразмерно больше — до пятисот в год. Но в отличие от Белоруссии и стран Европейского союза, где нейростимуляторы оплачивает государство, в Украине такие государственные программы отсутствуют. Аппараты, блокирующие непроизвольные движения, снимающие спастику мышц и другие симптомы дистонии и превращающие инвалидов в полноценных людей, больным приходится покупать самим. Стоит нейростимулятор около 580 тысяч гривен. Чтобы собрать такую сумму, родные больных нередко идут на крайние меры — продают имущество, берут кредиты. Или, как наша героиня Виктория, вынуждены просить неравнодушных людей о помощи. .jpg)
*Каждый шаг, каждое движение даются Виктории с огромным трудом и вызывают боль
У 31-летней киевлянки Виктории Терещенко — тяжелая форма ДЦП, тетрапарез (нарушение работы рук и ног), сильнейшая спастика (непроизвольное сокращение мышц), нарушение речи. Девушка не может самостоятельно ходить, ее конечности выкручены, каждое движение, каждый шаг даются с огромным трудом и вызывают боль. Но эта хрупкая молодая женщина обладает потрясающей силой воли. Вика и ее мама Раиса Игнатьевна живут на массиве Позняки в двухкомнатной квартире, подаренной государством: семь лет назад столичная мэрия решила поощрить девушку, которая, несмотря на I группу инвалидности, окончила с красным дипломом университет «Украина».
«У новорожденной дочки началось удушье. Она была черной, как смола»
— Вика очень целеустремленная, жадная к знаниям, трудолюбивая, она горы могла бы свернуть, если бы не болезнь, — вздыхая, говорит Раиса Игнатьевна. — И самое обидное, что у нее не наследственное заболевание. Если бы не халатность и безответственность врачей, она бы родилась здоровой девочкой. Когда я забеременела Викой, у меня уже рос старший сын — здоровый и крепкий мальчик. Вторая беременность, как и первая, проходила без осложнений. В роддом я легла заблаговременно, за неделю до планируемой даты родов, чтобы не лететь, сломя голову, когда уже начнутся схватки. Но никакие предосторожности не помогли… Родовая деятельность у меня началась как раз в ночь на девятое мая. Все врачи, дежурившие в отделении, пошли праздновать 40-ю годовщину Дня Победы. На восемь рожениц осталась одна медсестра (кстати, тоже беременная), которая разрывалась между нами. Мне поставили капельницу, положили на каталку и оставили до утра. У меня уже отошли воды, начались схватки, но дозваться я никого не могла. Более того, у меня было ягодичное предлежание плода, что является прямым показанием к кесаревому сечению, однако делать операцию мне никто не собирался. Лишь увидев, что я на грани смерти, пьяные акушеры и медсестры засуетились, забегали, и, разрезав мне всю промежность, буквально выдавили ребенка. Четыре здоровенных мужика навалились на меня сверху, и малышка выскочила, как пробка. К тому времени она уже успела наглотаться собственных испражнений, у нее началась асфиксия (удушье), она была черной, как смола… Месяц дочка пролежала в барокамере в роддоме, еще месяц — в «Охматдете». Я тоже восстанавливалась, вся была штопаная-перештопаная. И все надеялась, что, может, обойдется, и с дочкой все будет хорошо.
К сожалению, надежды Раисы Игнатьевны не оправдались. В шесть месяцев Вика — так назвали голубоглазую девочку — перестала держать голову, и стало очевидно, что у ребенка серьезные нарушения нервной системы.
— Даже когда дочка подросла, она не могла ходить и издавала только нечленораздельные звуки, — продолжает Раиса Игнатьевна. — Каждый четвертый месяц ее жизни мы проводили в больницах и санаториях, малышке кололи по пять уколов в день, делали массаж, занимались с ней лечебной физкультурой. Это позволяло поддерживать общее состояние, но никаких особых сдвигов не давало. В пятилетнем возрасте дочка пережила первую операцию. Под наркозом ей подрезали сухожилия на бедрах, развели ноги на поперечный шпагат и таким образом загипсовали. В таком положении ей пришлось лежать целый месяц.
— Я очень хорошо это помню, — говорит Виктория Терещенко. Каждое слово дается молодой женщине с трудом. Чтобы побороть судороги и речевую дисфункцию, она вынуждена напрягать все мышцы лица. Невероятными усилиями Вика добилась почти невозможного для людей с таким диагнозом: ее речь вполне разборчива. — До пяти лет мои ноги вообще не раздвигались. А тут вдруг меня сразу, как на дыбе, растянули на шпагат. Это было адски больно, я не могла пошевелиться, спокойно спать. Целыми днями плакала. Из-за толстого слоя гипса и ваты на моих ногах с трудом переносила летнюю жару. Старший брат просверлил мне дырки в гипсе, чтобы тело немного меньше потело и чесалось. А еще играл мне на гитаре и пел, чтобы отвлечь от боли.
— Наш папа тоже помогал, — добавляет Раиса Игнатьевна. — Но у него самого здоровье с каждым годом становилось все хуже — он сталевар, много лет проработал в литейном цеху. Рано ушел на пенсию, ходил с палочкой (когда верстался номер, Вика сообщила, что ее 58-летний отец умер от инфаркта. — Авт.). Водить и забирать Вику из общеобразовательной школы я бы не могла — нужно было работать. В девять лет отдала ее в специализированную школу для детей с ДЦП и последствиями полиемиелита. Она там находилась всю неделю, а на выходных я забирала ее домой.
— В школе мне нравилось, — улыбается Виктория. — Учителя относились к нам хорошо, многому научили. С одноклассниками я подружилась, а некоторые меня даже побаивались: знали, что я, хоть и инвалид, боевая и в обиду себя не дам. После школы решила поступать в университет «Украина» на специальность «документоведение и информационная деятельность». Меня к этому с детства тянет. Пока другие девочки играли в куклы, я с упоением собирала использованные талончики и чеки, скрепляла их, писала свои детские «документы».
Учиться в университете мне было в радость. Единственное, что ранило — придирки преподавателей. Они почему-то не верили, что такой инвалид, как я, может самостоятельно писать курсовые и рефераты. Я тратила на учебу гораздо больше времени, чем мои однокурсники, часами просиживая в библиотеке и добросовестно готовясь, поэтому слышать в свой адрес такие упреки было больно. Все пять лет в университет меня водила мама. Сначала мы ехали в метро, потом, превозмогая боль и держась за маму, я шла пешком. В конце концов, мои старания увенчались успехом: получила диплом бакалавра, а потом — специалиста, с отличием. Хотела бы официально устроиться на работу, но с I группой инвалидности я не имею на это права.
За свою жизнь научилась многому. Несмотря на скрученную правую руку, умею расчесываться и завязывать «хвостик», делать себе маникюр (держу в зубах кисточку и крашу ногти на левой руке, а потом левой наношу лак на правую). Умею стирать, гладить, готовить, хотя процесс чистки картофеля занимает уйму времени: я зажимаю нож в правой кисти, а левой кручу картофелину вокруг лезвия. Сумела научиться вышивать гладью и крестиком, несколько моих работ уже купили. С помощью знакомого программиста освоила начальный уровень веб-дизайна и создала свой первый сайт. Но искать работу сейчас нет времени, ведь я на всех углах кричу «Спасите, помогите!», пытаясь собрать деньги на нейростимулятор.
«Человек может управлять нейростимулятором с помощью пульта»
О том, что представляет собой этот аппарат, «ФАКТАМ» рассказал заведующий отделением функциональной нейрохирургии и нейромодуляции имени профессора Лапоногова доктор медицинских наук Константин Костюк (на фото), который пять лет назад вживлял его Наталье Титовой, а теперь курирует Викторию Терещенко:
— Система состоит из трех частей: специального электрода, микрокомпьютера с батареей и провода, соединяющего их. Электрод диаметром 1,3 миллиметра вживляем в подкорку головного мозга, отвечающую за движения (туда, где, собственно, и произошли нарушения). Микрокомпьютер с батареей устанавливаем на груди. Они соединяются с электродом тоненьким проводком, проходящим вдоль шеи. Все эти системы находятся под кожей и совершенно незаметны для окружающих. Больному выдается пульт, с помощью которого он может управлять нейростимулятором: включать, выключать, задавать режимы, заранее введенные в аппарат врачом. Установленный в головном мозге электрод блокирует непроизвольные движения. При этом больной совершенно ничего не ощущает. Это симптоматическое лечение, улучшющее качество жизни человека. Такой пациент ничем не отличается от других людей и ведет полноценный образ жизни. Конечно, бывает, что и медикаментозное лечение дает положительный результат. Но в случае с Викторией это не сработает. Нейростимулятор — ее единственный шанс.
— Впервые об этом аппарате я услышала в самый тяжелый период своей жизни, — продолжает Виктория. — Это было два года назад, когда меня бросил любимый мужчина. Мы с ним дружили с ранней юности, а потом дружба переросла в чувство. Это здоровый полноценный парень, на пару лет старше меня. Семь лет мы жили как муж и жена. Он никогда не относился ко мне как к инвалиду. А потом изменил… И ушел. Я неделями лежала на кровати, ничего не делая. Просто смотрела в потолок и не хотела больше жить.
Когда узнала о нейростимуляторе, мне так захотелось стать здоровой! Стать такой же, как все. Чтобы любимый пожалел, что потерял меня, и вернулся… Это была неправильная цель. Если человек может предать, значит, не нужно его возвращать. Поэтому сейчас я уже отпустила этого мужчину из своего сердца. Поняла, что хочу быть полноценной, здоровой, активной в первую очередь для себя. Чтобы найти интересную работу, помогать отцу и маме, которая недавно пережила инфаркт и очень ослабела. Но на нашу с мамой пенсию на аппарат не собрать денег и за сто лет.
Поэтому я сутками сижу в Интернете, пытаясь достучаться до чиновников, благотворительных фондов, меценатов. Безрезультатно. Из десятков фондов, в которые я обращалась, несколько написали отказ. Остальные даже не утруждали себя ответом. Иногда просто отчаяние охватывает, когда понимаешь, что моя болезнь — не приговор, что счастье, полнота жизни, любовь — вот они, рядом. Но без нужной суммы мне этого никогда не увидеть. Помогают мне только люди, которые видели обо мне сюжеты по телевидению, читали в газетах или слышали по радио. За два года удалось собрать лишь пятьдесят тысяч гривен. А стоимость нейростимулятора за это время увеличилась с 301 до 577 тысяч гривен. Но меня же не зря назвали Викторией — я не сдамся, смогу победить свою болезнь и быть по-настоящему счастливой. Жить, а не существовать.
P. S. Те из читателей, кто хотел бы помочь нашей героине стать здоровым и полноценным человеком, может перечислить деньги на ее карту «ПриватБанка» 5168 7573 1938 4196. Получатель — Терещенко Виктория Николаевна.
Фото Сергея Тушинскогго, «ФАКТЫ»
5716Читайте нас у Facebook
