«Из-за металлического корсета меня дразнили в школе черепашкой-ниндзя»
22-летний Антон (на фото) учится в Симферопольском педагогическом университете. Он мечтает стать социальным педагогом, чтобы помогать детям с ограниченными возможностями. Молодой человек хорошо понимает чувства таких людей, может найти к ним подход, ведь по себе знает, как это — быть не таким, как все. 
Из-за невысокого роста — всего 146 сантиметров — Антон выглядит намного младше своего возраста.
*Без операции позвоночник Антона искривится еще больше и сдавит спинной мозг. Тогда парня может парализовать… (фото из семейного альбома)
— В транспорте и на улице меня принимают за школьника, но я уже привык и не обижаюсь, — говорит Антон из города Белогорск (Крым). — Из-за генетического заболевания (нейрофиброматоз) мой искривленный на 75 градусов позвоночник покрыт опухолями, а костная ткань настолько мягкая, что до сих пор хирургам так и не удалось мне помочь. Я уже перенес четыре сложнейшие операции, в ходе которых врачи вживляли специальные стержни в мой позвоночник, пытаясь таким образом его выровнять. Но все эти конструкции ломались.
— У сына появлялись боли в сердце, затруднялось дыхание, ведь позвоночник продолжал искривляться и давить на жизненно важные органы, зажимать нервы спины, — говорит мама Антона Ирина, работающая медсестрой. — Я возила Антона в Симферополь, Киев, мы обращались к лучшим ортопедам-травматологам, но все только разводили руками. «А если все оставить, как есть?» — допытывалась я. «Позвоночник искривится еще больше, сдавит спинной мозг, и Антон будет парализован». Естественно, такой ответ меня не устраивал. Ночами я сидела в интернете, писала запросы в клиники, рассылала врачам копии рентгеновских снимков Антона. Вдруг харьковские ортопеды откликнулись на мою просьбу и предложили установить в позвоночник Антона не один, а сразу два металлических стержня, закрепив их с обеих сторон. 
«Такая конструкция намного прочнее и не должна ломаться», — решили врачи на консилиуме. Тем более что у них уже был опыт проведения таких вмешательств. Услышав это, мы сразу согласились на операцию и приехали в Харьков.
*На рентгеновском снимке видно, как ломались предыдущие конструкции
— Врачи объяснили, что потребуется два вмешательства, и первое они уже провели неделю назад, — продолжает Антон. — Хирурги установили мне конструкцию, а через три месяца ее должны окончательно укрепить. Сейчас я уже встаю с кровати, хожу по коридорам. Пока мне не разрешают сидеть. Но поскольку нахожусь в детском отделении, где я самый старший, стараюсь не унывать, а, наоборот, своим примером показываю детям: никогда нельзя опускать руки. С нетерпением жду второй операции. Очень хочу, чтобы конструкция наконец держалась. Тогда я смогу вернуться в университет и получить долгожданный диплом.
«В 12 лет Антон упал с крыши гаража, и у него начались проблемы с позвоночником»
Уже 22 года Ирина делает все, чтобы ее ребенок жил полноценной жизнью. Но даже несмотря на это, женщина обвиняет себя в том, что Антон вынужден терпеть такие мучения.
— Свое генетическое заболевание сын унаследовал от меня, — говорит Ирина. — Нейрофиброматоз передается по наследству и проявляется образованием наростов на коже и костях. У меня такие опухоли растут на некоторых участках лица. А вот у сына пострадал позвоночник. На сегодняшний день ученые еще не придумали лекарств от этой болезни. Можно лечить симптомы, что мы и пытаемся делать.
Помню, когда более двадцати лет назад мы с мужем планировали ребенка, обратились к генетику. «Все будет хорошо, — сказал врач. — У тебя здоровый, красивый муж. Смело рожай малыша». К сожалению, тогда еще не было таких современных методов диагностики, как сейчас. После рождения мы показывали Антошу врачам, и те твердили: «Он здоров». Все действительно было хорошо. Сын ничем не отличался от ровесников: вовремя пошел, заговорил. Уже в первом классе знал наизусть стихи Пушкина, Есенина, Маршака.
— Когда вы заметили, что позвоночник Антона стал искривляться?
— В двенадцатилетнем возрасте Антон упал с крыши гаража, куда залез вместе с мальчишками, и сильно ударился спиной. Я тогда была в Симферополе на курсах повышения квалификации. О случившемся узнала по телефону и сразу приехала домой. И хотя компьютерная томография никаких нарушений не обнаружила, моя интуиция подсказывала: что-то не так. К сожалению, я не ошиблась. Удар спровоцировал развитие заболевания, которое прогрессировало очень быстро. Если в мае у сына был сколиоз третьей степени, то уже к августу — четвертой. И это при том, что все лето сын носил неудобный корсет.
*До падения с крыши гаража, которое спровоцировало развитие сколиоза, Антон не отличался от ровесников, занимался спортом. На фото ему 12 лет
— Из-за этого меня дразнили черепашкой-ниндзя, — вспоминает Антон. — Такие насмешки меня очень ранили и обижали, но я старался не показывать этого, всячески отшучивался. Именно тогда увлекся психологией, стал читать книги Дейла Карнеги, познакомился с биографией Наполеона, Билла Гейтса, Рокфеллера. Я понял, что тоже смогу добиться успеха. Захотел стать социальным педагогом, чтобы помогать детям, делиться с ними своим опытом. Но для этого требовалось поправить здоровье.
Первую операцию мне провели в Киеве, когда я учился в одиннадцатом классе. Тогда в позвоночник врачи вживили специальную конструкцию, которая должна была выровнять спину. Чтобы не расшатать систему, полгода после операции мне нельзя было сидеть. Поэтому все приходилось делать стоя: есть, смотреть телевизор, читать, готовиться к вступительным экзаменам в университет. Я настолько хотел избавиться от горба, что даже не испытывал при этом особых неудобств. Но однажды рентген показал: конструкция поломалась.
Тогда мне провели вторую операцию, однако через три месяца ситуация повторилась. Так было и в третий раз. Врачи очень удивлялись, ведь раньше в их практике такого не случалось. У тех, кто находился вместе со мной в отделении, были хорошие результаты. Я помню девочку, у которой благодаря такой конструкции улучшилась осанка, стал исчезать горб. Но мое генетическое заболевание оказалось сильнее металлического стержня…
«Думала: долгов больше нет, сын скоро выздоровеет. Но болезнь не ушла, мне пришлось брать кредит за кредитом»
— Когда появились сердечные боли и стало трудно дышать, я приготовился к худшему, — продолжает Антон. — Очень жалел маму: она хотела мне помочь, но не знала как. Я тоже мечтал нормально жить, работать. В следующем году должен получить диплом магистра. И когда наконец появился шанс провести в Харькове еще одну операцию по методике, которая учитывает все особенности моего организма, мы с мамой воспряли духом. Но узнав о стоимости конструкции, расстроились.
*"Мы с Антоном во всем поддерживаем друг друга, — говорит Ирина. — Дома сын помогает мне готовить, убирать, стирать" (фото из семейного альбома)
— Мы и раньше жили небогато, но на еду, одежду, учебу всегда хватало, — говорит Ирина. — Стоимость конструкции — тридцать пять тысяч гривен, а со всеми медикаментами одна операция обходится в сорок. Я таких денег даже в руках не держала. Когда Антону потребовалась первая операция, взяла кредит в банке под залог квартиры. Чтобы отдать деньги, попросила дополнительные дежурства в больнице. Пациенты отмечают, что у меня легкая рука и после уколов ничего не болит, поэтому всегда есть подработка. Одной соседке банки поставлю, другой — капельницу. Деньги небольшие, но копейка рубль бережет. Я также стала выращивать цветы на продажу: фиалки, стрелы амура, пионы. Мечтаю разводить орхидеи. Но для этих растений нужно большое, светлое помещение.
Помню, приду утром с дежурства, быстро что-то приготовлю, пересажу цветы, полью их, прилягу на пару часиков — и опять иду на работу. Видя мой режим, Антон взял на себя всю домашнюю работу: убирал, готовил, стирал. А ведь он тогда только в школе учился. Однажды сын сказал: «Я тоже пойду работать». С трудом его отговорила. Ведь после такой операции должно пройти не меньше полугода, чтобы приступать к активной деятельности. «Ты лучше учись. Поступишь на бюджет», — говорила Антону. Сын буквально спал с учебниками. Зато поступил. К тому времени я уже полностью рассчиталась с кредитом. Думала: долгов уже нет, сын скоро выздоровеет. Но когда сломалась конструкция, пришлось брать еще один кредит. И так перед каждой операцией. Только мы выплатили один кредит, сразу появлялся другой. А что делать? Не скажу же я сыну: «Извини, ты будешь парализованным, потому что у меня не хватило несколько тысяч на операцию».
— В этот раз вы тоже взяли кредит?
— Да. В течение трех месяцев мне нужно выплатить сорок тысяч гривен. С этим я как-то справлюсь. Но для второго этапа операции, который необходимо провести в те же сроки, требуется еще восемь тысяч гривен на медикаменты. Это не такая большая сумма, но нам негде взять деньги.
В прошлом году я обратилась в Министерство здравоохранения Автономной Республики Крым к министру Александру Каневскому. Мне ответили, что конструкция, которая нужна Антону, производится не государственной, а частной фирмой, поэтому Минздрав не сможет ее оплатить. Получив такую отписку, я написала еще одну бумагу, попросила чиновника помочь с покупкой медикаментов. Тогда мне ответили, что государство выделяет все необходимое для больниц. Я двадцать лет работаю медсестрой и хорошо знаю: это касается физрастворов, ваты, зеленки, а дорогие антибиотики, которые нужны после такой операции, закупаются очень редко. В Министерстве социальной политики и труда, куда я тоже подала заявление, мне ответили, что в этом году государство уже помогло моему сыну, выделив ему восемьсот гривен. И больше сделать для него ничего не могут. Предложили мне обратиться в следующем году. То, что операция Антону нужна сейчас, чиновники, наверное, не услышали. Я понимаю, в стране тяжелое положение. И чиновники, которые получают зарплату из наших налогов, очень заняты. Но ведь мой ребенок не должен из-за этого страдать.
— Мамочка, не переживай, — успокаивает Ирину Антон. — Ты у меня самая лучшая и самая сильная. Мы обязательно со всем справимся. Ты слышала, как врач сегодня меня хвалил. Он сказал, что восстановление идет по плану. (Желающие помочь Антону могут связаться с Ириной по телефону 093−295−19−18).
«Мы оперируем даже семилетних детей, устанавливая им „растущую“ конструкцию»
Кому и в каком возрасте необходима такая операция? Чем метод фиксации позвоночника, который сейчас применили Антону, отличается от предыдущих? Как не пропустить сколиоз? С этими вопросами «ФАКТЫ» обратились к хирургу, оперирующему Антона.
— В ходе операции нам нужно вернуть позвоночник в правильное положение, для чего во время вмешательства приходится делать вращательные движения, иногда даже растягивание позвонков, — говорит старший научный сотрудник Института позвоночника и суставов имени профессора
Нам удалось установить Антону систему с двумя стержнями с обеих сторон. Это было достаточно сложно. Обычно такие операции при нейрофиброматозе делают в два этапа. Первое вмешательство мы проводили вместе с ведущим научным сотрудником доктором медицинских наук Андреем Мезенцевым. Считаем, что все прошло успешно. Сейчас Антону предстоит реабилитация. А через два месяца мы ждем его на вторую операцию. Важно понимать: при сколиозе горб растет не только снаружи, но и внутри. При этом страдают сердце, легкие, желудок, кишечник.
— Как определить, что у ребенка сколиоз?
— Это врожденная патология, которая долгое время может развиваться незаметно и остро проявиться в 10—12 лет. Именно так и произошло у Антона. Чтобы такого не допустить, нужно периодически показывать ребенка ортопеду. А детей с патологией костной или соединительной ткани специалист должен наблюдать ежегодно. Особенно это касается тех, у кого есть врожденный вывих бедра, косолапость, врожденные аномалии развития опорной системы и внутренних органов.
Таким детям, как правило, нужно вовремя надеть корсет, а если это неэффективно — провести хирургическое вмешательство. Я советую не затягивать с операцией. В 17 лет исправить патологию уже намного сложнее. Сейчас мы оперируем даже семилетних детей. Это стало возможным, когда специалисты нашего института разработали новую конструкцию, сделав ее «растущей». Но если по какой-то причине операцию не провели вовремя, ее рекомендуется делать даже взрослым, ведь сколиоз все равно будет прогрессировать.
— Вам часто приходится оперировать детей с запущенной формой сколиоза?
— Большинство пациентов обращаются к нам уже в очень тяжелом состоянии, когда приходится бороться не только со сколиозом, но и с его последствиями. В Америке хирурги в основном оперируют пациентов на ранних стадиях. Дети там даже не знают, что такое горб.
К серьезным нарушениям осанки может также привести то, что ребенок сидит согнувшись, поджав под себя колени, или «пишет носом». Необходимо приучать ребенка держать осанку. Следует ежедневно заниматься лечебной физкультурой, ходить в бассейн.
6023Читайте нас в Facebook
