«Мы боремся за каждый сантиметр роста сына и за то, чтобы он не остался в детском теле»
Саша очень любит футбол, трижды в неделю ходит на тренировки. Активный шустрый мальчишка, в глазах бегают чертики. В команде он нападающий.
— Ты сколько голов сегодня забил? — спрашиваю Сашу после тренировки.
— Три.
— А кто любимый футболист?
— Лионель Месси. Он из «Барсы». Тоже нападающий. Говорят, и ему пришлось делать уколы для роста. Теперь у него рост 170 сантиметров. А вот в киевском «Динамо» мне нравится вратарь — Денис Бойко. Я с ним даже встречался.
Это была Сашина мечта — побывать на динамовской базе. И она осуществилась благодаря программе «Здійсни мрію». Теперь у мальчика есть фото с любимым футболистом и подаренная им футболка.
— Мы не акцентируем внимание сына на его проблеме с выработкой гормона роста, — говорит мама мальчика Алена Смитюх. — Но сами находимся в постоянном стрессе: каждый день Саше надо вводить гормон, и именно тот, который воспринимает его организм. Препарат стоит дорого. Лечение обходится почти в 25 тысяч гривен в месяц.
— Государство его не предоставляет?
— Тот, который мы получали в последнее время, не дает абсолютно никакого результата. Ребенок, у которого диагностируют гипофизарный нанизм, должен получать гормон роста бесплатно. Однако подбирать препараты надо индивидуально.
Саше поставили диагноз в пять лет. Тогда же мы на шесть месяцев получили гормон роста бесплатно. Результат от его введения был ощутимый — каждый месяц сын вырастал на один сантиметр! Но затем начались перебои с лекарствами: то полгода их не выдавали, то два месяца. А ведь прерывать лечение нельзя. К тому же, если начинаешь использовать препарат, оценить его эффективность сразу невозможно. Первый месяц вводишь гормон ребенку, второй — и только тогда, измеряя рост, начинаешь понимать: Саша не вырос, значит, мы упустили время.
Когда я все это осознала, решила создать организацию, объединив 250 родителей, у которых дети страдают гипофизарным нанизмом. Мы вместе писали обращения в Министерство здравоохранения, в комитет Верховной Рады Украины по здравоохранению. Но отовсюду приходят формальные отписки: мол, мы обеспокоены, государство обеспечит, ждите…
Читайте также: Был в два раза ниже одноклассников: в Украине спасли мальчика, который внезапно перестал расти
— Известно ли, скольким детям в Украине нужен гормон роста?
— По очень приблизительным подсчетам, таких детей около двух тысяч. Но ведь есть те, кому диагноз не поставили, чьи родители понятия не имели, что надо что-то делать, если ребенок не растет… А подростку, у которого закрываются зоны роста, помочь уже невозможно. Мы всеми силами пытаемся привлечь внимание общества к нашей проблеме. Потому что тот ребенок, которому вовремя поставили диагноз, который получал качественные препараты, вырастет абсолютно здоровым. Разве это не стоит того, чтобы дать шанс каждому?
«Врачи говорили, что Саша остается маленьким, потому что пошел в меня. Но генетика была ни при чем»
Алена чувствовала: с Сашей происходит что-то не то. В свои три года он слишком маленький, худенький, кожа бледная, как будто фарфоровая.
— Спрашивала у педиатров, что это может означать, но мне отвечали: ничего страшного, посмотрите на себя в зеркало — вы ведь миниатюрная, — вспоминает Алена. — При росте 160 сантиметров я весила 40 килограммов. Хотелось верить, что Саша просто пошел в меня, что сказываются гены. Но, когда сыну было пять лет, я поняла, что его надо углубленно обследовать. Я как раз была в декрете — ждала второго ребенка. Вот и занялась Сашиным здоровьем. Анализы, МРТ, консультации у разных врачей… Сыну поставили диагноз гипофизарный нанизм, так как выяснилось, что у него не вырабатывается гормон роста. И мы начали лечение. Пришлось научиться делать ребенку уколы, справиться со своими эмоциями — с паникой, неприятием ситуации. Я справилась.
— А второго ребенка вы обследовали сразу после рождения?
— Да. Дианочка здорова. Хотя тот стресс, который я перенесла во время беременности, узнав о Сашиной проблеме, мог сказаться на дочке. К счастью, этого не случилось.
— Вы раньше знали о таком заболевании — гипофизарный нанизм?
— Практически нет. Находила информацию в Интернете, говорила с врачами. Саша уже шесть лет стоит на учете в Киевском городском эндокринологическом центре, где мы постоянно наблюдаемся у замечательного врача-эндокринолога Ларисы Луценко, проходим обследования.
— Лечение проводится до 18—20 лет, а затем гормон уже вводить не надо?
— До этого возраста у человека открыты зоны роста. Как только они закрываются, лечение уже не эффективно. Вот почему так важно, чтобы диагноз был поставлен вовремя: тогда есть время «дорастить» ребенка за счет искусственного введения гормона. Речь ведь идет не только о росте. Без соматотропина (гормона роста), который вырабатывается гипофизом, происходит задержка физического развития всего скелета, отстает рост внутренних органов, а это влияет на работу организма. Благодаря заместительной терапии внутренние органы у ребенка развиваются пропорционально, функционируют нормально, и его можно считать практически здоровым. Вот почему мы боремся за каждый сантиметр роста у нашего сына и за то, чтобы он не остался в детском теле.
«К ежедневным уколам я привык»
Сейчас Сашин рост 140 сантиметров. Для его возраста это уже вариант нормы.
— Ты самый маленький в классе? — спрашиваю мальчика.
— Уже нет. Есть и те, кто чуть меньше.
— Тебе каждый день делают уколы. Это больно?
— Нет. Я привык.
Гормон роста детям вводят вечером, перед сном, потому что в норме гипофиз вырабатывает его ночью. Недаром говорят, что дети растут во сне.
— Введение гормона стало определенным ритуалом, — продолжает Алена. — Так же, как и регулярное измерение роста. Поначалу нормальной считалась прибавка в один сантиметр. Но с возрастом ребенок уже не растет так быстро. И теперь Саша вырастает на полсантиметра за месяц. Изменилась и доза гормона. Ее надо рассчитывать, исходя из роста и веса. Помимо соматотропина, ребенку с диагнозом гипофизарный нанизм надо принимать витамины, другие общеукрепляющие препараты, чтобы уберечь его от осложнений. Кстати, если качество соматотропина не очень высокое или препарат просто не подходит конкретному ребенку, у него может повышаться сахар в крови, развиться диабет. Но ведь этого можно избежать, если правильно подобрать лекарство.
Читайте также: 22-летняя девушка, страдавшая карликовостью, за два года выросла на двадцать сантиметров, догнав сверстников
— Вы не раз обращались в прессу и на телевидение с просьбой к отзывчивым читателям и зрителям помочь в приобретении гормона роста…
— Да. Поначалу наша семья пыталась справиться с проблемами самостоятельно — не просить финансовой помощи, не рассказывать о том, какой у Саши диагноз. Но затем стало ясно, что заработать нужную сумму не удается. Решение открыто рассказывать о Сашином диагнозе далось непросто. Мы преследовали несколько целей: подсказать родителям детей, которые плохо растут, что надо делать, объяснить природу заболевания гипофизарный нанизм, обратить внимание государственных служб на то, что детям нужны лекарства самого высокого качества, чтобы в дальнейшем они были здоровыми людьми. И попросить помощи для своего ребенка.
Люди откликнулись, за что мы всем очень благодарны. Одни помогали финансово, другие — делились информацией, просто поддерживали морально. Именно благодаря такой поддержке мы продолжаем Сашино лечение. Оно дает отличный результат, нам удалось избежать осложнений. Но впереди еще как минимум восемь лет, в течение которых сын должен получать гормон роста. Конечно, рост 140 сантиметров — хорошо для 11-летнего ребенка. Но для 18-летнего этого недостаточно. Каждый, кто перечисляет деньги на Сашино лечение, дарит ему драгоценные сантиметры или даже миллиметры роста. Это для него очень и очень важно.
Те, кто хочет помочь Саше Смитюху вырасти, могут перечислить деньги на карточку «ПриватБанка»: 5168 7426 0823 6307 (грн) Смітюх Альона Сергіївна.
Телефон Алены Смитюх (063) 349−11−70.
Дополнительную информацию, справки о поставленном диагнозе, банковские реквизиты можно найти по ссылке: https://taplink.cc/alionasmitiukh
Ранее «ФАКТЫ» сообщали о том, что дефицит сна у подростков может привести к ожирению и негативно влияет на выработку гормона роста.
Читайте нас в Facebook
