22-летняя девушка, страдавшая карликовостью, за два года выросла на двадцать сантиметров, догнав сверстников
О своей болезни Оля согласилась рассказать не сразу. Чтобы окружающие не знали о ее проблеме, она переехала в другой город. Сейчас работает в поликлинике. Однако, подумав, согласилась.
-- Возможно, благодаря этой статье найдутся люди, которые помогут вырасти моей сестренке Оксане, -- говорит Ольга. -- Ей уже 17 лет, а она не выше 135 сантиметров. Хотя бы еще на 15 подрасти. Ведь полтора метра -- это уже нижняя граница нормального роста для женщин. И карликовость не бросается в глаза. Значит, и относятся к тебе люди по-другому. Уж я точно об этом знаю.
-- До годика и Оля, и Оксана нормально росли, -- рассказывает мама девочек Татьяна. -- Их метки на дверном косяке почти совпадали с отметинами старшей дочки Наташи. А потом девочки стали отставать. Когда они пошли в детский сад, то бросалось в глаза, что сверстники почти на голову выше их. Я спрашивала в поликлинике, почему Оля такая низенькая. Врач утешала: мол, вы маленькая, вот дочка в вас и пошла, а Наташа высокая, потому что похожа на отца. Только когда Оле исполнилось семь лет, а она была не выше трехлетнего ребенка, нас направили на консультацию в столичный Институт эндокринологии. Тогда двухлетнюю Оксану мы тоже повезли в Киев. Дочек обследовали, сделали анализ на содержание гормона роста. Оказалось, что у обеих он вырабатывается в недостаточном количестве. Чтобы расти, им нужно вводить синтетический гормон.
-- Без лечения дети, страдающие гипофизарным нанизмом (карликовостью), вырастают за год на 1--3 сантиметра, тогда как их здоровые сверстники -- на 10--12, -- говорит руководитель отделения детской эндокринной патологии Института эндокринологии и обмена веществ АМН Украины, главный детский эндокринолог профессор Елена Большова-Зубковская. -- Однако в Украине пройти полный курс лечения удается единицам. Препарат синтетического гормона роста очень дорогой. Оле повезло, что она принимала его в течение трех лет, благодаря чему догнала сверстников. Сейчас ее рост 154 сантиметра. Но главное -- девушке успели помочь до 20 лет, так как в этом возрасте люди обычно перестают расти, и гормон роста уже неэффективен. К сожалению, ее младшая сестра Оксана не закончила лечение и за последние десять месяцев подросла всего на пять миллиметров. Если девушка сейчас продолжит принимать гормон роста, то будет прибавлять по сантиметру в месяц. Через полтора года лечиться ей будет уже поздно.
«Когда принимала гормон роста, мне снилось, что я летаю»
Узнав о болезни детей, Татьяна стала расспрашивать родителей, не болел ли в роду кто-то карликовостью. Но никто не припоминал низкорослых родственников. Вспомнилось лишь одно: отец Оли и Оксаны некоторое время работал с химическими реактивами. Врачи предположили, что это могло сказаться на развитии младших детей. Ведь у старшей дочери, Наташи, рост нормальный.
-- Первое время никому из знакомых я не рассказывала о своей беде. У нас городок маленький, и не хотелось, чтобы говорили, будто у меня дети-карлики, -- говорит Татьяна. -- Именно поэтому несколько лет не оформляла инвалидность. В школе Олю дети не обижали, считали, что она просто маленького роста. Но когда дочка стала приносить двойки по физкультуре, поскольку медленнее всех бегала, не могла прыгнуть высоко и далеко, как другие дети, я пошла к учителю. Узнав о нашей беде, он стал оценивать Олины результаты по-другому. По остальным предметам дочка успевала, училась на «4» и «5». Несмотря на болезнь, девочки хлопотали по дому, сидели над учебниками. Я их воспитывала так же, как и старшую Наташу. Считала, что для них тоже главное -- приобрести профессию.
В 1987 году Оле и Оксане назначили инъекции гормона роста. Единственный доступный в СССР препарат производился в Прибалтике.
-- Лекарство нам передавали родственники из Риги, но оно не помогло подрасти ни Оле, ни Оксане, -- продолжает Татьяна. -- Врач успокоила нас: мол, в мире есть другие препараты гормона роста, институт пытается наладить сотрудничество с иностранными фирмами. Нам посоветовали собирать деньги: вдруг появится возможность купить один из импортных препаратов. Мы с мужем и мой родной брат откладывали львиную долю зарплаты на книжку, родители продали дом и перевели всю сумму в сбербанк. К 1989 году у нас было пять тысяч рублей. Но когда Союз распался, все деньги пропали. Я оформила дочкам инвалидность. Это хоть и небольшое, но все же прибавление в наш бюджет.
В начале 1990-х в Институте эндокринологии апробировали один из первых импортных препаратов гормона роста. Швейцарская фирма оплачивала детям лечение в течение нескольких месяцев. Оле и Оксане посчастливилось попасть в контрольную группу.
-- Меня научили делать уколы, и я сама вводила дочкам лекарство, -- вспоминает Татьяна. -- Этого гормона им хватило на три месяца летних каникул. Девочки как на дрожжах росли.
-- Помню, мне все лето снилось, что я летаю, -- говорит Оля.
-- Оля вытянулась на девять сантиметров, а Оксана -- на семь, -- продолжает мама. -- Без лечения девочки прибавляли в росте один--два сантиметра в год. Идти в школу, а тут платье «подпрыгнуло», туфли стали тесными. Пришлось покупать новую одежду. Как девочки радовались обновкам!
«Лучшим подарком на день рождения для Оли были сто ампул лекарства»
Татьяна и Виктор уволились с работы, стали разводить поросят, гусей, кур. Вырученные от продажи мяса и яиц деньги откладывали на лекарство.
-- В течение года мы сами покупали дочкам швейцарский гормон роста, -- продолжает Татьяна. -- Укол обходился в 165 рублей, сейчас -- в 120 гривен. Одному ребенку требовалось 12 уколов в месяц. Так, к 18 годам Оля доросла до 1 метра 34 сантиметров. Когда она окончила школу, то поступила в медицинское училище.
-- Тогда я еще очень выделялась среди студентов. На мой рост не нашлось белого халата, пришлось шить его на заказ, -- рассказывает Оля. -- Повседневную одежду я покупала в детских отделах магазинов, а мне так хотелось одеваться модно.
-- Мы собрали тысячу долларов на лекарство, -- говорит Татьяна. -- За день до отъезда в Киев я переложила деньги из тайника в шкаф. Когда вечером пришла домой, то увидела грязные следы на полу в комнатах. Подходя к шкафу, я знала, что денег там уже нет…
У Оли оставалось совсем мало времени, чтобы успеть подрасти. К 20 годам у большинства закрываются зоны роста (участки хрящевой ткани замещаются костной), и человек не может больше расти, даже благодаря искусственному гормону. Денег не было. Накануне Олиного дня рождения родители поехали в представительство датской фирмы «Ново Нордиск», чтобы купить хотя бы десять ампул гормона.
-- Хотели сделать подарок Оле, -- вспоминает со слезами Татьяна. -- Директор представительства Александр Бойко полистал Олину медицинскую карточку, обратил внимание, что у нее скоро день рождения, и сам подарил ей 100 ампул лекарства. Их хватило, чтобы подтянуться до 154 сантиметров. Выходит, деньги к нам вернулись через добрых людей.
Сейчас Оля работает медсестрой в поликлинике. Никто из ее сотрудников и новых знакомых ничего не знает о ее заболевании.
-- У нас есть медсестры, которые ниже меня. Ведь минимальной границей нормы для женщин считается рост 150 сантиметров. А я выше -- 154, -- говорит девушка.
Генетики могут предсказать риск рождения малыша, больного карликовостью
-- Нам бы еще младшую дочку, Оксану, «вырастить», -- с грустью добавляет Татьяна. -- Она уже год не принимает гормон роста. Мы откладываем деньги. Но на лечение нужно около шести тысяч долларов. В Министерстве здравоохранения сказали, что в этом году не выделялись средства на закупку гормона роста… После школы Оксана хочет поступать в Институт легкой промышленности на факультет моделирования одежды. Но как же отпускать ее в Киев? В большом городе ее может кто-нибудь обидеть…
-- Эти дети не отстают от сверстников в умственном развитии, но из-за своего роста комплексуют, -- говорит Елена Большова. -- Тем, кому удалось вырасти, не приходится отказываться от интересной профессии. Однако лечение гормоном нужно и больным карликовостью, у которых уже закрыты зоны роста, но не для того, чтобы вырасти. Гормон улучшает работу сердечно-сосудистой системы, нормализует обменные процессы в организме. В России сейчас разработана программа обеспечения гормоном роста взрослых больных. Мы же пока не можем помочь даже детям. Согласно приказу Министерства здравоохранения, в отделениях детской эндокринной патологии создается реестр страдающих гипофизарным нанизмом, чтобы рассчитать, какое количество препарата закупать. Пока лечение проходят лишь те дети, чьи семьи могут приобрести лекарство сами. Иногда фармакологические фирмы дают препарат бесплатно на клиническую апробацию. Но чем старше ребенок, тем больше препарата нужно, поэтому фирмы чаще набирают в контрольные группы маленьких детей. Мы обращаемся к родителям: если у малыша есть отставание в росте, его нужно обследовать как можно раньше. Тогда лечение будет и эффективнее, и доступнее. Родителям, у которых есть ребенок с гипофизарным нанизмом, планируя следующую беременность, нужно обязательно проконсультироваться с генетиками. Они могут определить риск рождения малыша с такой патологией.
Средний нормальный рост в Украине:
Возраст Рост в сантиметрах
Мальчики Девочки
1 75,1 74,2
2 84,9 81,9
3 92 90,4
4 103,8 100,8
5 108,5 108,1
6 114 115
7 121 119
5082Читайте нас у Facebook
