«Из-за судорог меня вводили в кому 4 раза»: девушке подобрали лечение от красной волчанки
Заболевание у Яны началось с навязчивого кашля.
— Мы лечили дочку сиропами, таблетками, но они не помогали, — говорит мама девушки Валентина. — Затем присоединились кратковременные судороги, нарушилась походка. Симптомы то возникали, то исчезали. Врачи искали причину — делали анализы, МРТ, а диагноз поставить не могли. Я медсестра, с 2006 года работаю в детском отделении столичного Института нейрохирургии. Яну здесь знали хорошо — еще будучи в третьем-четвертом классе, она часто приходила в отделение, играла с малышами, которые шли на поправку. Кто бы мог подумать, что через несколько лет дочка сама окажется в реанимации этого отделения! Ведь картина заболевания говорила о том, что оно может быть связано с мозговыми проблемами. А оказалось, это очень нетипичная картина красной волчанки — аутоиммунного заболевания, при котором организм атакует сам себя. Обычно при этом недуге прежде всего страдают суставы, а не нервная система, как у Яны.
Из-за постоянных судорог врачи ввели Яну в искусственную в кому. За два года девушка «засыпала» четыре раза! Самое длительное время такого сна у нее было около месяца.
— Я помню, как Яна приходила к маме на работу в отделение, — вспоминает Оксана Петрусь-Атаманюк, менеджер благотворительного фонда «Запорука». — И ей все тогда говорили, что она станет врачом. Затем Валентина начала рассказывать, что у дочки появились какие-то непонятные симптомы. Когда Яна попала в реанимацию и ей наконец поставили правильный диагноз, для лечения понадобился специфический и дорогостоящий препарат, который используется для поддержания иммунной системы. Мы запустили на Украинской бирже благотворительности проект по сбору средств под названием «Разбудить спящую красавицу». Благодаря помощи многих людей, нескольких благотворительных фондов для лечения Яны удалось собрать больше 75 тысяч гривен.
Лечение помогло. В прошлом году девушка окончила медицинский колледж и стала медсестрой.
— Уже три года у меня длится ремиссия, — говорит Яна. — Я получила медицинское образование и работаю в отделении гемодиализа в Нежине. Еще во втором классе в школьном сочинении я написала: «Мечтаю, что буду детским врачом. И когда я им стану, то придумаю лекарства, которые будут очень вкусными. А уколы — неболезненными. Чтобы никто из детей не плакал, когда ко мне придет. А еще мечтаю, чтобы все болезни исчезли. И работы у меня почти не было». До сих пор храню это сочинение.
«Для сбора денег на мое лечение благотворительный фонд запустил проект «Разбуди спящую красавицу»
— Память меня пощадила, — говорит Яна. — Я абсолютно не помню тех периодов, когда три года назад находилась в реанимации между сном и явью. И была удивлена, узнав, что незнакомые люди собрали для меня очень большую сумму денег — благотворительный фонд запустил проект «Разбуди спящую красавицу».
Это произошло тогда, когда врачам уже удалось поставить точный диагноз — красная волчанка. До этого момента шла борьба за жизнь девочки. Нетипичная картина болезни сбивала с толку.
— Еще до того, как Яна впервые попала в реанимацию, ей делали пункцию — брали спинномозговую жидкость, и выявили в ней герпесвирус, — говорит мама девушки Валентина. — Казалось, причина судорог найдена — дочку начали лечить противовирусными препаратами. Но они не помогали. В реанимации Яне вводили большие дозы гормонов, и ей стало лучше. Гормональная терапия и специфические препараты помогли добиться длительной ремиссии.
— Не пытались отговорить Яну стать медиком? Это ведь тяжелая и ответственная работа. Вы знаете о ней не понаслышке…
— Разве я могла отговаривать дочку от того, о чем она мечтала? — продолжает Валентина. — Да и характер такой — с детства добивается поставленной цели. А Яну я во всем поддерживаю. Думаю, с болезнью она справляется благодаря боевому настрою. Ныть ведь некогда, если в жизни столько планов!
Побывав в детском отделении Института нейрохирургии, понимаешь, как много здесь зависит не только от врачей, но и от добровольных помощников — активных отзывчивых людей, благотворительных организаций.
«Самое сложное в работе благотворительного фонда — отказывать кому-то»
С менеджером фонда «Запорука» Оксаной Петрусь-Атаманюк мы встретились в игровой комнате детского отделения Института нейрохирургии. Игрушки, хорошая мебель, яркие стены — все напоминает обстановку детского сада, а не больницы. Здесь больные детки могут на какое-то время забыть о болезни, поиграть, вместо того, чтобы сидеть в палате. До ремонта, которым занимался фонд «Запорука», в этом помещении был просто склад ненужного оборудования.
— Институту нейрохирургии мы начали помогать… случайно, в 2006 году, — говорит Оксана. — Считали, что основное поле нашей деятельности — помощь Институту рака (читайте об этом вматериале «После 6 курсов химиотерапии и операции сын выздоровел»: как годовалый малыш поборол рак. — Авт.). Но дедушка одной маленькой пациентки, у которой была опухоль мозга, пришел к нам в офис и говорит: «Посмотрите, как выглядит детское отделение в Институте нейрохирургии. Я даже не представлял, что такое бывает». Помню, в одной палате была вздута штукатурка из-за грибка. И это в отделении, где детям делают сложнейшие операции на мозге! Окна были заклеены бумагой. Мы купили постельное белье, сделали ремонт в отделении, оснастили операционную, закупили оборудование для сложных операций.
Читайте также: «Однажды приступ эпилепсии у сына продолжался 5 часов»: благодаря подобранному лечению болезнь отступила
— Мы делаем операции, связанные с врожденными заболеваниями головного мозга, с травмами, опухолями, — говорит заведующая отделением детской нейрохирургии Института нейрохирургии имени А. П. Ромоданова НАМН Украины Людмила Вербова. — Используем новейшую аппаратуру, такую как ультразвуковой аспиратор для разрушения и удаления опухолей. Операции выполняем с помощью микрохирургических и эндоскопических методов. Наши врачи — профессионалы, и нейрохирургия для них не работа, это их жизнь. Но постоянное недофинансирование института — огромная проблема. Большая часть дорогостоящего оборудования была куплена за счет благотворителей, и мы им очень благодарны. Уже два года институт участвует в пилотном проекте, в рамках которого мы получаем препараты для операций четвертой и пятой категории сложности. Это самые тяжелые операции. Но если поставки затягиваются, тендеры не проводятся, отделение остается без лекарств. Тогда родителям приходится покупать все за свои деньги или обращаться в благотворительные фонды, такие как «Запорука» или фонд Святого Луки.
— Самое сложное в нашей работе — отказывать кому-то, — продолжает Оксана Петрусь-Атаманюк. — Мы делаем то, что в наших силах, постоянно находимся на связи с пациентами, с врачами — в любое время дня и ночи. Сегодня нужны одни лекарства, завтра — другие. Работаем с аптеками, которые идут нам навстречу. Благодаря пилотному проекту многие препараты уже есть, но бывает, их не хватает. А ведь болезнь не ждет. Детям-сиротам стараемся помочь в первую очередь. Или тем, у кого нестандартная ситуация. Например, в отделение поступил ребенок с гемофилией и ему необходимо было перед операцией ввести фактор свертываемости крови. Такие специфические препараты институт не закупает. А мы купили. Хотя один флакон стоил около 27 тысяч гривен. Или вот сегодня я принесла иголку-электрод для коагуляции (прижигания) — и сразу отдала в операционную.
Потому что расходники для высокоточного оборудования изнашиваются, а без них операцию не проведешь.
Читайте также: Почечные камни удаляют через маленький прокол: в Институте урологии детям делают щадящие операции
— Я знаю, что благодаря фонду в отделении работает психологическая служба.
— То, что родителям необходимо объяснять, раскладывать все по полочкам, — это факт. У врачей часто нет на это времени, а некоторые и не умеют этого делать. Тогда на помощь приходит психолог. Был у меня случай. Захожу в палату, а мама новорожденного малыша плачет взахлеб. Я подумала, что ребенок умирает. Мама говорит: «У нас завтра операция, у сына гидроцефалия. Ему будут ставить шунт, выводить жидкость в брюшную полость. Значит, разрежут ребенка от шеи до пупка?» А я знаю, что по меркам этого отделения гидроцефалия (скопление жидкости в мозге) — одна из легких патологий. Хирурги эту процедуру за полчаса выполняют. Объяснила: все делается очень просто — через маленький прокол иголочкой. Мама успокоилась. Нередко фонду оказывают помощь бывшие благодарные пациенты, которым «Запорука» помогла. Например, одна семья уже в течение пяти лет каждый месяц перечисляет в фонд деньги. А кто-то приходит прямо в отделение и спрашивает, чем помочь. Для нас это очень важно.
Ранее «ФАКТЫ» рассказывали о школьнице Веронике Тимофеевой, страдающей редчайшим аутоиммунным заболеванием, которая в одиночку создала мультфильм и представила его на фестивале.
Фото из семейного альбома
2078Читайте нас в Facebook
