Наталия Орлянская: «Рак — это такая форма жизни» (часть 8)
«Отказ от химии не рассматривается, бо все отыграется назад. А было омерзительно больно»
07.08.2019. Принт на этой чудесной футболке весьма актуален для #cancer_girl на сегодня. За легенькими и легусенькими постиками о развлечениях, которые мне щедро устраивают друзья (за что я им страшно благодарна), поза увагою довольно долго оставался #панРачок. А его игнорить нельзя — не любит. Так что щас будет отчёт о кансер-делах.
6-ю химию #cancer_girl выхаркивала дольше предыдущих, дней 10. Таки это дерьмо, похоже накапливается. Сейчас вроде как чувствую себя норм, но быстро устаю. И это очень прискорбно, потому что Наташа сейчас пытается зарабатывать денежку. Писаниной, естестно. И вот сидеть писать долго, да взахлёб, да ночами — как я легко делала раньше — теперь не получается. Стало быть, весь процесс растягивается и затягивается.
В пятницу делаю контрольный анализ крови (поглядеть, не бухнулись ли лейкоциты) и на креатинин (это надо для КТ с контрастом).
А в понедельник — очередной момент истины. КТ, которое в сравнении с предыдущим покажет прогресс/регресс после второго цикла (4−6 химий). Потом консилиум это дело изучит и на неделе сообщит наш дальнейший план: меняется ли протокол химий, с каким промежутком их делать дальше
Отказ от химии, как я уже писала после допроса врачей, не рассматривается, бо все отыграется назад. А было омерзительно больно, такое хрен забудешь.
Так я снова о деньгах. Примерно половину суммы я все-таки заработала. Это я считаю с обследованием и еще одним пунктом, который, к сожалению, наконец добавился. Сильно ухудшились дела с ЖКТ — да, я понимаю, это абсолютно ожидаемый бонус от химии, но от этого не легче. И это нормальная такая сумма — за неделю на разные таблетки
Само собой, я буду работать и очень стараться. Но пока прошу помочь тех, кто может и считает нужным. По моим прикидкам, мне понадобится через неделю около 80 тысяч, а не хватает примерно 35. (После вердикта врачей уточню сумму, но она точно не будет меньше).
На закуску трошки весёлого. В воскресенье меня выгуляли на вкуснейшие шашлыки в отличной компании. Моя крестная по кино познакомила меня с чудесными, умными и весёлыми девушками из Одессы. Девы, вы супер! Теперь мне еще больше захотелось в Одессу. И вот эта крутая футболка на мне — их подарок. Полезнейшая вещь оказалась: во-первых, стильная и прекрасного качества, а во-вторых, подвигла изучить историю фразы. То есть печальную судьбу Уитни Хьюстон с ее проблемой я знала, а вот реплику американского астронавта в разговоре с Центром управления полётов NASA в Хьюстоне я заценила. У парней на «Аполлон-13» случилась серьёзная авария, а они такие «Houston, we've had a problem». Импонирует мне такой подход. Обнимаю, постараюсь продолжить веселье. Ближайшая задумка — карусели.
«Заедаю вкусное контрастное вещество мороженкой — получается мороженка со вкусом йода»
11.08.2019. Сегодня наступил момент, когда #cancer_girl очень не хватает в ФБ смайла «да й. же ж твою мать, ебнвр» Могу еще продолжить, но и так прошу прощения за мой французский.
Дано: завтра нужно сдать 45 стр. текста. По состоянию на 12:00 сегодня было написано 36.
Обстоятельства: второй день долбит мигрень, сегодня к 12:00 перешла в стадию «висок сверлят дрелью, перед глазами мутно».
Результат: в сумеречном состоянии нажала некую комбинацию клавиш (нет, бл. не знаю, какую) — и текста нет. Вот просто НЕТ. Нигде. Да, по папкам искала.
Вывод: не хрен лезть кривыми руками с дурной головой туда, где можешь испортить что-то важное.
И да, бл… теперь мне нужно ЗАНОВО написать 45 стр. художественного текста. Кто в теме, тот поймёт. Нет, черновиков нет, в принципе их не пишу.
Полтора года назад у меня была похожая история, но было не так обидно: тогда слетела операционка, а в этот раз я все сделала сама. Писать, что я сейчас думаю о себе, не буду, хватит уже оскорблять глаза тех, кто это читает.
12.08.2019. День убился об контрольное КТ — то самое, после которого врачи будут решать, чё дальше со мной делать. Почти 5 тысяч ваших денежек уплыли (радует, хоть по делу). Третий час жду результатов — доолго капец, бо сравнивают с предыдущим диском. А поскольку у меня в последнее время начали снова шалить косточки, то еще и их отдельно смотрят. Заедаю вкусное контрастное вещество мороженкой — получается мороженка со вкусом йода.
Еще очень хочу есть (бо все, конечно, натощак).И мама обозвала мое крутое платье (девочки согласятся) пижамой. Зато тётя, которая мне делала КТ в прошлый раз, сказала, что помнит #cancer_girl — и сейчас я выгляжу лучше. Поглядим, чего напишут.
А дома ждет непаханное поле невосстановленого убитого сценария.
«Благодаря вам я многое успела. Спасибо, что продлили мне жизнь»
13.08.2019. До апреля, но это вряд ли. Скорее до марта. То есть 1−2 месяца. Это сроки, по которым я должна была умереть. Нет, это не мои фантазии — так сказали 3 онколога одной уважаемой государственной профильной конторы моим друзьям — те (без меня) выдавливали из господ медиков реальные прогнозы. Честно, я где-то так и подозревала, но мне тогда об этом не сказали. Сказали только вчера. Когда я прожила полгода от тех прогнозов (и в апреле встретила день рождения).
Я не знаю, как бы вела себя, знай о тех сроках сразу, но подозреваю, принципиально ничего бы не изменилось. Просто рассчитывала бы время по-другому.
Я не знаю, имеют ли право врачи вообще говорить такие вещи. Лично мне импонирует владение правдивой информацией. Но это, наверное, индивидуально, люди бывают разной мнительности и внушаемости.
Возможно, такое отношение той клиники к тяжёлым больным с 4-й стадией — как к трешу — потому, что там действительно считают, что нет смысла тратить на нас время и ресурсы.
Возможно, не повезло конкретно мне.
За время болезни разные люди не раз говорили мне: чего, мол, тратить бешеные бабки в частной клинике, вместо того, чтобы лечиться бюджетненько. Сейчас я скажу, чего.
Потому что госконтора своим бездействием съела месяц моего времени — и за этот период появились новые метастазы.
Потому что там меня пугали нагрузками и высоким риском патологических переломов — просто при ходьбе. И тут же отправляли за подписью/записью пешком в соседний корпус (снег, лед, ступеньки).
Потому что при «Вы что, не видите, как вы ходите?! Срочно надо начинать лечение!» — записывали на лучевую терапию с третьей попытки и на через месяц.
Потому что сделали биопсию — и не смогли уточнить диагноз.
Потому что:
- Мы, так и быть, войдем в ваше положение и проведём 1 курс химии.
- А что капать будете?
- А что будет в наличии, то и будем.
- А потом что?
- А потом поищете себе какое-нибудь другое место для лечения.
Потому что в частной клинике я плачу «бешеные бабки» (как оказалось, не такие уж и бешеные) белыми, в кассу — а в госконторе пациенты платят +/- пару тысяч такие же суммы — но чёрными, по разным карманам, а еще — нередко сами ищут и покупают препараты.
Потому что в частной клинике онколог посмотрел, как я каракатицей, волоча ногу (чтобы повеселить маму, называла это «крабиком»)), заползаю в дверь, глянул диск с КТ — и уже на следующий день назначил лучевую. Но до этого, прямо на консультации, позвал завотделением лучевой — советоваться, не поломаюсь ли я костями, когда по метастазам врежут радиацией.
Потому что в частной клинике мне честно сказали: вылечить СЕЙЧАС невозможно, но побороться, остановить процесс — стОит. А там как Пространство решит, может, и лекарство/метод излечения появятся. Потому что эта сфера развивается просто фантастическими темпами.
Я к чему все это. Вчерашнее контрольное КТ мне выдали с довольно мутным описанием. Как бы центральная опухоль не выросла, но и не уменьшилась, как в прошлый раз. И есть какие-то новые очаги в костях — но непонятно, появились они в последнее время, или раньше, в большой перерыв между КТ.
И я задумалась: должна я чувствовать вину за то, что вы тратили на меня деньги, а прогресс остановился? С одной стороны, нет, потому что в моем случае НЕ РОСТ опухоли — уже отличный результат. Но с другой, вы же давали деньги на лечение.
Собственно, на этой почве мы и поругались с парой близких друзей, и они в запале, как контрагрумент, выложили мне «оптимистические» зимние прогнозы.
Так что пока я пришла к выводу, что ваши деньги потрачены не зря. И время, которое вы мне подарили, я тоже провела вкусно и с пользой. Так что если даже в дальнейшем мое состояние ухудшится, и я помру, благодаря вам я многое успела. Спасибо, что продлили мне жизнь.
Нет, помирать я пока не собираюсь. А диск с КТ уже ушёл в частную клинику — там его изучат и проведут консилиум по коррекции лечения. Скорее всего, изменят протокол. И очевидно он будет не дешевле нынешнего. Точно буду знать до конца недели и, конечно, напишу. Номер карты подвешу, потому что хочу жить. И есть еще хотелки, которые хочу успеть… А вы сами для себя решите, стОит ли мне помогать дальше при текущих раскладах. Я принимаю любую вашу позицию.
«Есть некий налет безумия в поездке на медисследование в 3 ночи»
17.08.2019. Сегодня ночью у #cancer_girl назначена важная встреча. В 3 ночи, ага. Чего не сделаешь, чтобы сэкономить. Особенно, когда дорогие (буквально) отечественные медики уже выставили тебя на дополнительные траты.
Щас накину на отечественную диагностику. Постараюсь не плеваться ядом и обойтись без мата. Хотя мне снова «повезло» (после эпичной постановки диагноза).
Я на днях писала, что получила откровенно мутное описание контрольного КТ. Чистый человеческий фактор: диагностический центр тот же, что в прошлый раз, — но описание сделал другой врач. Так вот. Он действительно сделал его дерьмово и на от. сь — мне не показалось. Потому что в этот раз (в отличие от прошлого) частную клинику категорически не устроило предоставленное им описание — и их медикам пришлось делать свое. А мне некомпетентность диагноста обошлась еще в 3 тысячи (+ к тем почти 5-ти, которые заплатила за КТ с ОПИСАНИЕМ).
По уточненным результатам КТ мне велено сделать еще МРТ мозга с контрастом (это еще один привет КТ-шникам — за черепушку я им тоже платила). И сегодня в 3 ночи я попрусь его делать. Безумное время — потому что «ночной тариф» на услуги — в моем случае это 2400 — на 800 грн меньше дневных цен. И я подниму попу и поеду, потому что очень трепетно отношусь к деньгам, которыми вы мне помогаете.
В понедельник или вторник проведут консилиум по коррекции моего лечения — и я так думаю, уже до конца следующей недели нужно будет делать очередную химию.
А. Я уже написала текст вместо убиенного (местами получился даже поживее пропавшего) — так что могу продолжать работу и стараться заработать дальше.
Но пока мои доходы не дотягивают до аппетитов моего рака…
18.08.2019. Вспомнила свой опыт аварийной посадки на вертолете МЧС — адский шум, духота, жесткая скамейка, здоровые наушники совершенно не спасают, а мерное дыр-дыр переросло в аритмичное дырдыр-дыр-дыдыдыр-бац-бац-рррррррррррррр. И лопасти работают с неправильной скоростью — ты прям шкурой это чувствуешь. Вот примерно такие звуки присутствуют на сеансе МРТ мозга. А. Ну еще такой смешной квадратный типа шлем на бошке. Спасибочки, хоть недолго, минут 15.
И миллион уточнений до: от клаустрофобии и железа в голове до наличия виниров, татушек и лака на волосах.
Кстати, нас, ночных экономщиков денежных средств, была вполне приличная живая очередь — но чётенькая, без задержек.
Руководство этой конторы придумало отличную фишку с этими ночными тарифами — думаю, нормально на этом зарабатывают. Хотя все-таки есть некий налет безумия в поездке на медисследование в 3 ночи.
В-общем, МРТ #cancer_girl сделала, результат поеду забирать завтра после обеда.
21.08.2019. Рак — это такая форма смерти © Не помню, где прочитала или услышала. Я познакомилась с раком на Рождество (да-да, первое подозрение на онко мне выдали аккурат 7 января), а жила с ним, наверное, не один год. И сказала бы так: рак — это такая форма жизни. У меня, по крайней мере, жизнь после постановки диагноза заиграла совсем другими красками.
Хочу поговорить об отсроченной жизни. Только не решила, ваять текст или включиться с видео. Что думаете?
24.08.2019. Очень трепетно отношусь к народным танцам — в анамнезе 10 лет занятий) С тех времён у Наташи без всякого спорта сохранились подкачанные ноги, намек на осанку и манера вставать на фото в третью позицию (кто не в теме — это такой красивый девочковый разворот стоп).
В прошлом году я осуществила 2 давние хотелки: сходила на балет Сухишвили и ансамбль Вирского. Тогда я уже писала: несмотря на звёздность обоих коллективов, Сухишвильцы нервно курят на коридоре по сравнению с Вирскими. Эти ребята — просто визуальный оргазм.
Вчера мне в почту с совершенно левого адреса шлепнулись 2 билета на Вирских, партер, 1 ряд. С пожеланием «Рыжей бестии хорошенько повеселиться в День независимости».
Дорогой аноним! Не хватает слов для благодарности. Просто огромное-преогромное спасибище от меня и мамы! И отдельно — мерси за «рыжую бестию» — это приятно. А если ты вдруг тоже будешь на концерте, буду очень рада поблагодарить лично.
Люди, знакомые и нет, благодарю, что наполняете мои дни, которые вполне могут быть сильно близко к последним, радостью, чудесными эмоциями и драйвом! Поверьте, я очень это ценю. Благодаря вам #cancer_girl нанизывает свое намисто воспоминаний и вкусных моментов жизни.
Спасибо, что вы есть в моей жизни.
Читайте также: Наталия Орлянская: «Джекпот. Рак агрессивный и неоперабельный. Аккурат в Рождество» (часть1)
Читайте также: Наталия Орлянская: «Прелесть онкологии в том, что она придает некую конечность жизни» (часть 2)
Читайте также: Наталия Орлянская: «Благодарю рак хотя бы за то, что стала такой жадной до жизни» (часть 3)
Читайте также: Наталия Орлянская: «Зачем рак пришел в мою жизнь? Уверена, для этого есть причина» (часть 4)
Читайте также: Наталия Орлянская: «Я думаю, cмерть — начало чего-то другого. Поэтому бояться ее глупо» (часть 6)
1261Читайте также: Наталия Орлянская: «Пугаю маму „отрешенным“ взглядом. Говорит: кажется, будто смотрю сквозь и куда-то очень далеко» (часть 7)
Читайте нас у Facebook
