Пятилетняя Даша: "Когда врачи уберут уродливое пятно с лица, я смогу играть с детьми и у меня появятся подруги"
— Помню, когда впервые отвела Дашу на гимнастику, очень переживала, как она будет чувствовать себя в коллективе, но, к счастью, и тренер, и дети хорошо к ней отнеслись, и теперь эти занятия — яркий луч в жизни дочки, — говорит мама Яна Кондюк. — Даша с нетерпением ждет тренировок, дома садится на шпагат, делает мостик. Пока это единственный коллектив, который посещает дочка. Ведь из-за ярко-красного сосудистого пятна (его еще называют винным), занимающего половину Дашиного лица, дети не хотят с ней играть, обижают. Мы с мужем пытались отдать Дашу в садик, но ей там было плохо. Каждое утро она плакала, просила оставить ее дома. На родительском собрании я объяснила, что дочь не заразна и ничем не отличается от других детей, просила взрослых поговорить со своими малышами, но это не дало результатов. Однажды мне позвонила воспитательница, сказав: «Забирайте Дашу домой. Из этого ничего не получится». Когда я пришла в садик, увидела, как напуганная дочка стоит возле входной двери и ждет меня, а дети над ней смеются. Во дворе немного проще: ребята уже привыкли к Даше, играют с ней, не пугаясь пятна. Мой старший сын, девятилетний Руслан часто говорит дочке, что она очень красивая, а когда киевские врачи выведут пятно, ее красоту заметят все люди. Даша очень в это верит.
Важно понимать, что сосудистая мальформация — это не только косметическая проблема.
— Пятно проросло на слизистую, задевает губу и ротовую полость, из-за чего у дочки ухудшилась речь, — продолжает Яна. — Врачи беспокоятся, что в будущем болезнь может спровоцировать развитие глаукомы, поскольку образование расположено вокруг левого глаза. Кроме того, оно покрывает плечи дочки. Даше нельзя бывать на солнце, поэтому мы гуляем только утром и вечером, а все остальное время дочка сидит дома, учится читать. Раньше Даша очень переживала из-за своей особенности, а сейчас, впервые за пять лет, у нас появилась надежда на выздоровление, которая придает дочке сил. В начале лета Дашу прооперировали в клинике Ольги Богомолец, где при помощи специального лазера (единственного в Украине) врачи убрали часть поврежденных сосудов. Пятно значительно посветлело. Специалисты уверены: после следующих процедур результат будет еще лучше. Теперь Даша считает дни до нашей следующей поездки в столицу, которая должна состояться этой осенью. Я очень надеюсь, что к первому классу дочка не будет отличаться от других детей. Если бы мы раньше знали о таком лечении, уже давно бы его провели. Поразительно, что врачи, к которым я вожу Дашу с первого месяца жизни, ничего не говорили мне об этом методе. А ведь мы побывали и в Днепропетровске, и в Харькове, где дочке назначали сильнодействующие препараты, проводили болезненные процедуры. Я очень рада, что даже после этого у Даши не ухудшилось отношение к докторам и она хочет лечиться.
*На выходных Даша устраивает дома концерты, показывает гимнастические трюки, которые уже умеет делать, и репетирует новые (фото из семейного альбома)
О клинике Ольги Богомолец, которая известна во многих европейский странах, Яне рассказали не врачи, в чьи обязанности это входит, а знакомая на улице.
— Однажды во дворе ко мне подошла мама одной девочки и сказала, что ее дочь тоже родилась с сосудистым пятном на лице, которое в Киеве вывели лазером за четыре процедуры, — продолжает Яна. — Тогда я внимательно присмотрелась к этой девочке, и … ничего не увидела. Ее личико было чистым. В тот же день мы с мужем позвонили в Киев и записались на консультацию. Врач Игорь Сай, который в дальнейшем оперировал Дашу, сделал ей семь пробных импульсов лазером. К счастью, Дашин организм воспринял лечение, и в начале лета мы приехали на процедуру. Я боялась, что дочке будет очень больно. И чтобы я поняла, какие ощущения испытает Даша, врачи сделали мне два прижигания в руку. Лицо дочери покрыли обезболивающим кремом, но она все равно плакала от испуга, крепко сжимала наши с мужем руки. Врачи решили, что во время следующих процедур введут Дашу в медикаментозный сон. Я объясняю дочке: «Ты увидишь интересные сны, а доктора сделают тебя красивее». Слыша эти слова, Даша сразу улыбается.
Я и муж стараемся показать дочке и сыну, что себя нужно любить и принимать такими, какие мы есть. Объясняем своим детям: «Недостатки есть у каждого. У многих они намного серьезнее, чем пятно на лице, хотя и не так заметны». Даша это понимает. Для пяти лет у нее много увлечений: гимнастика, чтение, игры, рисование. Но я вижу, что в глубине души она не признает свою внешность, не хочет с ней мириться. Рисуя счастливую семью, дочка всегда изображает себя с чистым лицом. Недавно она мне призналась: «Когда врачи уберут уродливое пятно с лица, я смогу играть с детьми, ходить в школу, и у меня появятся подруги. Ради этого можно вытерпеть что угодно». Я тоже этого очень хочу.
«Мы с мужем учим детей любить себя такими, какие они есть», — говорит Яна Кондюк. На фото женщина с мужем Василием, девятилетним Русланом и пятилетней Дашей (фото из семейного альбома)
Однажды учительница сына пожаловалась мне, что он подрался в школе. Тогда Руслан рассказал, что ударил мальчика, который обзывал Дашу. Узнав об этом, дочка обняла брата и попросила его больше не драться из-за нее. Меня очень радует, что, несмотря на болезнь и высказывания окружающих, Даша не обозлилась. Она веселый и жизнерадостный ребенок, хочет общаться, ценит хорошее к себе отношение. Но общество пока не готово принять человека, отличающегося от большинства. Я это поняла еще в роддоме, когда неонатолог вместо того, чтобы рассказать мне о существующих методах лечения болезни, заявила: «Смиритесь. Это уродство на всю жизнь». Что тогда говорить о детях, если даже некоторые взрослые, профессиональные врачи считают таких людей второсортными. Первые два года Дашиной жизни я выходила с ней на прогулки вечером, когда уже темнело. Но ведь всю жизнь так нельзя поступать. Я до сих пор не могу простить себе, что не избавила Дашу от пятна до того, как она стала узнавать себя в зеркале, общаться с людьми. Мы доверяли докторам, которые предлагали разные методы лечения, убеждая, что ничего эффективнее пока нет. Однажды Даше назначили сердечные препараты, замедляющие сердцебиение. Врачи надеялись, что таким образом кровь будет медленнее циркулировать по телу и перестанет подпитывать сосуды на лице, и пятно посветлеет. Этого не произошло. А вот сердце стало работать хуже. Однажды исследование показало 50 ударов в минуту. А норма для пятилетнего малыша — около 100. Тогда супруг сказал: «Больше никаких экспериментов на ребенке! Только проверенные методы». Сейчас мы наконец нашли эффективный и надежный способ лечения, который уже дал хорошие результаты.
«С возрастом мальформация может вызывать сопутствующие заболевания: эпилепсию, глаукому»
— Каким образом лазер убирает мальформацию? — интересуюсь у главного врача Института дерматологии и косметологии доктора медицинских наук профессора Ольги Богомолец (на фото Сергея Даценко).
— Лучи лазера проникают под кожу и склеивают поврежденные сосуды. Процесс рассасывания склеенных сосудов происходит не сразу, а постепенно, в течение двух месяцев. По этой причине между процедурами должен быть двухмесячный перерыв. Со временем на месте исчезнувших сосудов прорастают новые, здоровые. Эффект заметен уже после первого сеанса. Но этого недостаточно. Количество процедур, необходимых конкретному пациенту, может определить только врач в ходе лечения. Чем ярче пятно, чем оно более красное, тем лучше результат. А если оно бледное, значит, сосудики расположены глубоко, и труднее достичь эффекта. Ведь луч лазера проходит в кожу на глубину всего 0,8 миллиметра.
Такое лечение подходит также людям с гемангиомами, сосудистыми звездочками. Я хорошо помню одного из пациентов нашей клиники Ваню Шальнева (большинство наших постоянных читателей приняли активное участие в жизни мальчика, помогая его родителям в сборе средств. — Авт.). Гемангиома (доброкачественная опухоль) покрывала всю голову, ручки, шею и грудь ребенка. Чтобы убрать образование, ему потребовалось десять процедур, первую из которых провели в семь месяцев. А в три года лицо мальчика было абсолютно чистым, без единого пятнышка.
— С какого возраста можно применять лазер?
— Начиная с двух месяцев. Это безвредная процедура, которую мы проводим как взрослым, так и грудничкам. Естественно, чем раньше убрать мальформацию, тем лучше будет для самого пациента. Ведь с возрастом недуг, поразивший лицо, может вызывать сопутствующие заболевания: эпилепсию, глаукому. Кроме того, уже доказано, что заболевание влияет на психологическое здоровье пациента. Такому человеку сложно устроиться на работу, найти спутника жизни. Например, в США, где развита страховая медицина, сосудистая мальформация считается не косметической, а именно медицинской проблемой, и ее лечение полностью покрывается страховкой. Несколько лет назад американские ученые провели эксперимент, в ходе которого две девушки в одно и то же время на одном маршруте, но в разных автобусах инсценировали потерю сознания. Девушке, у которой лицо было чистым, помогли сразу и вызвали «скорую». А на лице второй «пострадавшей» гримом было нарисовано ярко-красное сосудистое пятно. Ей никто не помог.
Родимые пятна могут сочетаться еще и с другими патологиями. Поэтому такой пациент должен с рождения наблюдаться у дерматолога, педиатра, невропатолога, а иногда и у хирурга. Родимые пятна часто путают с гемагиомами, ошибочно назначая системные препараты, которые подходят для лечения гемангиом, но вредят при мальформациях. Если сосудистая мальформация увеличивается по мере роста ребенка, то гемангиома растет сама по себе и может прорасти вглубь и повредить глаз, ухо, кости лица.
Я никогда не забуду мальчика, у которого гемангиома проросла глубоко под кожу и повредила глазной нерв, из-за чего он потерял зрение. К нам часто приезжают люди из разных европейских стран. Они проходят лечение в клинике и уезжают домой здоровыми. Очень обидно, когда, живя в Украине, человек по незнанию запускает болезнь и не обращается вовремя. К счастью, Даше можно помочь.
— Уже через несколько дней после первой процедуры пятно у дочки заметно посветлело, — продолжает Яна. — Если раньше в холодную погоду оно становилось синим, то теперь не меняет свою окраску. Я уверена: после следующих операций результат будет еще лучше. Даша тоже очень довольна положительными изменениями. Она уже считает дни до следующей операции, которая должна быть в сентябре. Я пока не говорю дочке, что ее удастся провести, только если мы соберем всю сумму. Пока у нас есть только часть денег. Мы уже продали все золотые украшения, которые были в доме, залезли в долги. Если мы не сможем провести процедуры с перерывом в два месяца, то не было смысла начинать…
Желающие поддержать семью Кондюк и помочь Даше в проведении операции могут связаться с мамой девочки по телефону (097) 459−95−98.
— Насколько я знаю, собирать средства вам помогают совершенно незнакомые люди.
— Да. За последние пять лет я столкнулась в основном с непониманием, косыми взглядами, оскорблениями в свой адрес. Поэтому когда волонтер благотворительного фонда «Помогаем» Карина Бут предложила Даше свою помощь, я испугалась, что люди обвинят меня в попрошайничестве. Но поскольку очень хотела помочь своему ребенку, согласилась. Поразительно, но за неделю Марине удалось собрать две тысячи гривен. Позже информация о Даше появилась на украинской бирже благотворительности https://ubb.org.ua/ru/projects/, где каждый желающий может перечислить любую сумму на счет конкретного ребенка. Когда я зашла на этот сайт, не смогла сдержать слез. Люди, не знающие ни меня, ни дочери, переводили по 10, 20, 50, 100, 200, 500 гривен. Кто сколько мог. Каждый день незнакомые люди желают Даше скорейшего выздоровления, многие восхищаются ее фотографиями в гимнастической форме, интересуются ее самочувствием. Эти слова я читаю Даше перед сном. А супруг каждый день говорит мне: «Теперь, когда нас поддерживают все жители Украины, мы точно справимся. Не переживай».
Недавно я поняла, что уже не замечаю пятнышек на Дашином лице. Для меня она всегда будет самой красивой. Дочка стройная, высокая, гибкая. Возможно, она будет моделью или преуспеет в гимнастике. После каждой тренировки Дашин тренер Яна Анатольевна отмечает, что у дочки большой потенциал, ведь она гибкая, как пластилин. Слыша такие отзывы, Даша занимается с еще большим энтузиазмом: постоянно придумывает новые трюки, до автоматизма отрабатывает то, что уже умеет. В выходные дочка устраивает нам концерты: надевает свой нарядный гимнастический купальник и садится на шпагат, делает колесо. Приятно наблюдать за ребенком, увлеченным любимым делом. А моя задача — помочь ей добиться успеха.
8748Читайте нас у Facebook
