Катя Нечай: "Друзьям я объявила, что долго буду лысой. Никто от меня не отвернулся"
У Кати не замолкает телефон: звонят друзья. В этом году девушка планировала поступать на юридический факультет университета, но болезнь изменила планы.
— Чтобы не расстраиваться, решила не читать в Интернете о своей болезни, а вот небольшие сборники, которые издают волонтеры, просматриваю: там истории детей, которые справились с заболеванием, — говорит Катя. Она проходит лечение в детском отделении Национального института рака Министерства здравоохранения Украины. Поговорив буквально несколько минут, чувствуешь, насколько это волевая девочка. Сразу сказала, что ни парик, ни косынку не носит и не комплексует по поводу отсутствия волос, что к депрессии у нее склонности нет. А задача одна — пройти все испытания и выздороветь.
*Катя не расстается в больнице со своим талисманом — игрушечным бегемотиком, которого старший брат подарил ей на школьный выпускной. «Дочка делает все, чтобы победить болезнь», — говорит Лариса
— Как раз накануне операции я отважилась исполнить свою мечту — «перелететь» через Днепр по специальному канату, — рассказывает Катя. — Мама меня не отговаривала, понимала, что для меня это важно. Но она боялась смотреть, как я буду мчаться. Попросила, чтобы приехал отец и помог все организовать. (У нас хорошие отношения, хотя у него давно другая семья.) Я пристегнулась, психологически подготовилась. Поначалу не было страшно. А уже в полете, который длился, наверное, минуту, стало не по себе. Дух захватывало, это безусловно. Отец еще подшутил: «Ну что, теперь с моста прыгнешь на канате?» Я просто проверила себя, получила адреналин, а утром пошла на операцию.
Капельницы с «химией» у Кати практически не прекращаются с февраля. Шесть курсов она получила до хирургического вмешательства, пять — после него. А параллельно надо тренировать ногу.
— Дочке удалили часть кости, нервы, сухожилия, сосуды, пораженные опухолью, — говорит Лариса, мама девочки. — Теперь пятка у нее не удерживается, приходится надевать ортез — специальный сапог, фиксирующий ногу в правильном положении.
Катя демонстрирует, как она ходит в этом сапоге, но далеко от стойки с капельницей отойти не может. Препараты поступают постоянно, лечение не прекращается ни на минуту. Иногда пациенты выходят в коридор и везут за собой всю систему. Как ни тяжело проходит химиотерапия (тошнота, иногда рвота, слабость, боль), надо двигаться. И ни в коем случае себя не жалеть. И ни в коем случае не сдаваться.
Катя серьезно занималась волейболом. Стройная, высокая (ее рост один метр 74 сантиметра), подтянутая. Находясь в отделении детской онкологии, она сделала неожиданное открытие: те, кому ставят такой же диагноз, как у нее (остеогенная саркома), в основном высокие подростки. «Возможно, мы слишком быстро выросли, и организм дал сбой?» — пытается объяснить причину своей болезни Катя. О недуге она говорит как о жизненном этапе, который надо преодолеть, пройти, оставаясь целеустремленной и сильной.
*Катя пока может ходить только в специальном сапожке — ортезе, который поддерживает ногу в правильном положении
— В начале зимы нога у меня иногда побаливала, но боль была тупая, беспокоила по вечерам — казалось, что мышцы просто «перетрудились» во время тренировки, — вспоминает Катя. — Затем появилась небольшая припухлость. Вдруг ночью 13 января (наверное, я неудачно повернулась во сне) почувствовала резкую боль, отдающую и в ногу, и в позвоночник.
— Как выяснилось позже, кость внутри уже была пустой и лопнула, — рассказывает Лариса, Катина мама. — Если бы не это, болезнь развивалась бы дальше, а ситуация могла стать еще хуже. Врач-травматолог, увидев рентгеновский снимок, сразу заподозрил злокачественную опухоль. Верить не хотелось. Анализы крови были в норме. Но в Харькове, в детской клинической больнице № 1, взяв биопсию, подтвердили диагноз. Мы продолжали сомневаться, поехали в Киев, в Национальный институт рака. Здесь после консультации поняли: то, что произошло, надо принять и, не откладывая ни на день, начинать лечение.
— Опухоль у Кати обнаружили случайно, как обычно и бывает у детей: сначала врач предполагает, что причиной боли может быть воспаление, артрит, назначает лечение, а драгоценное время теряет, — говорит заведующий отделением детской онкологии Национального института рака кандидат медицинских наук Сергей Павлик. — Если все же специалист, заподозрив опухоль, назначает биопсию, то диагноз становится ясен, и тогда можно быстрее определиться с курсом лечения. Ежегодно в поликлинику нашего института обращаются за консультацией около трех с половиной тысяч детей с подозрением на онкозаболевание. В большинстве случаев диагноз не подтверждается, но около 300 детей проходят лечение. Выполняем 200—220 операций. Мы консультируем пациентов со всей Украины, поддерживаем отношения с детскими онкологическими отделениями в регионах. Например, Катя первый курс химиотерапии прошла в Харькове, ближе к дому. Но некоторые химиотерапевтические препараты необходимо вводить именно у нас, так как нужны мощная поддерживающая терапия, постоянные анализы. Катю мы прооперировали в июне: сделали резекцию косточки на ноге. К счастью, у девочки локальная стадия заболевания, удалось обойтись без протезирования, но необходим длительный курс химиотерапии, а также сопровождающая терапия, переливания крови. Опыт лечения таких пациентов у нас есть.
…Сейчас Катю на неделю отпустили из больницы домой: анализы позволили сделать паузу в лечении.
— Фраза «Дома и стены лечат» для нас подтверждается полностью — у дочки хорошее настроение, она общается с друзьями, за которыми очень соскучилась, — говорит Лариса. — Я работаю заместителем директора лицея № 3 в Богодухове Харьковской области. Узнав о Катиной болезни, нам стали помогать родные, друзья, сотрудники, откликнулся депутат, в магазинах города поставили коробочки для сбора средств. Без поддержки неравнодушных людей мы бы просто не справились. Лечение очень дорогостоящее, но основными препаратами для химиотерапии (стоимость одного курса около 15 тысяч гривен) обеспечивает государство, а вот сопутствующие препараты приходится покупать. Химиотерапию, которая включает более сильные лекарства, мы проходим в Киеве, под наблюдением специалистов Института рака. Затем в Харькове, ближе к дому, нам капают менее токсичные препараты. Очень благодарны врачам. Детские онкологи — особая профессия. Они не только хорошо лечат, но и находят контакт с ребенком, вселяют в него уверенность, что он выздоровеет.
Дочка хотела после школы поступать в Харьковскую юридическую академию имени Ярослава Мудрого. Считала, что работать сможет, например, в детской колонии. Но пока у нее одна задача — выздороветь. А потом строить планы на будущее. Катя однажды сказала: «Мама, когда вылечимся, станем волонтерами». Теперь у нее появляются такие мысли…
— За последние восемь месяцев я переоценила свою жизнь, — говорит Катя. — Вижу тех, кто, как и я, проходит лечение. Чувствую, как много могут сделать волонтеры. Они не только помогают обеспечивать всех донорской кровью и препаратами из нее, собирать деньги на лечение, но и просто беседуют, не дают падать духом. С младшими детьми рисуют, лепят, для тех, кто постарше, тоже организовывают художественные мастер-классы. Словом, всем стараются вернуть радость жизни. А это здесь, в стенах больницы, где все подчинено главной задаче — вылечить ребенка, чрезвычайно важно. Я бы тоже смогла выполнять такую работу, а еще привозить детям что-то вкусное, полезное, приятное. Далеко не все семьи имеют возможность обеспечить ребенка необходимыми лекарствами и качественной едой.
В поликлинике столичного Института рака всегда много людей. На консультацию сюда приезжают и взрослые, и дети. У каждого своя история болезни.
.jpg)
— Очень обидно бывает, когда пациенты, которые обратились к нам, имея четвертую стадию онкологического заболевания, объясняют это так: «В нашей местной больнице мне не хотели давать направление в Киев, говорили, что здесь возьмут много денег», — рассказывает директор Национального института рака Министерства здравоохранения Украины доктор медицинских наук Елена Колесник (на фото). — На самом деле у нас бесплатный консультативный прием и мы стараемся сейчас организовать работу так, чтобы иногородние пациенты минимум времени проводили в очереди к врачу. Правильно было бы, чтобы поликлиника работала в две смены: не всегда удается справиться с потоком пациентов (одному врачу приходится принимать до 50 человек в день). А ведь это обычно люди ослабленные болезнью, перенесшие операции, требующие психологической поддержки. Многие спрашивают, нужно ли иметь при себе направление? Отвечаю: не обязательно. Достаточно паспорта, чтобы записаться на прием. Но если человека уже обследовали по месту жительства, сделали анализы, поставили предварительный диагноз, лучше взять с собой всю эту документацию. Нашему врачу легче будет назначить обследования. Нагрузка на поликлинику возросла еще в связи с тем, что за год в три раза увеличился поток пациентов из восточных регионов. Мы знаем наши «болевые точки» и планируем серьезно реорганизовать структуру. К сожалению, с финансированием есть проблемы: его в этом году не увеличили, оно осталось на уровне 40 процентов от необходимого. Вот почему тем, кого приходится госпитализировать, предлагаем заплатить благотворительный взнос. Но если человек не может его внести, на качестве лечения это не скажется.
Полгода назад коллектив, в котором Елена Колесник 28 лет проработала хирургом-онкологом, избрал ее директором института. А официальное назначение состоялось лишь четыре месяца назад. За это время была сформирована команда, которая, зная все проблемы своего лечебного учреждения, старается разумно и четко организовать работу.
— В Национальном институте рака ежегодно проходят лечение около 15 тысяч пациентов, на консультацию в поликлинику каждый день обращаются около 300 человек, — продолжает Елена Александровна. — Наши специалисты не только ведут прием, оперируют, подбирают схемы лечения. Мы работаем также как референс-центр: с нами советуются врачи из регионов. Если случай сложный, собираем консилиум, даем рекомендации, и человек уезжает домой долечиваться.
— Вы практикующий хирург. Оперируете ли сейчас?
— Да. Моя специализация — хирургия опухоли брюшной полости. Прихожу на работу в семь утра, принимаю пациентов. Считаю, что доктор должен быть доступен. Врачу, чтобы не потерять себя, нельзя отрываться от пациентов. Я еще на четвертом курсе мединститута решила стать онкологом и отдала этой профессии почти 30 лет. Должность директора для меня — это огромная ответственность, большое доверие коллег, которых не хочется подвести. К сожалению, проблемы, которые переживает страна, сказываются на финансировании медицины в целом и онкологии в частности. Приходится снимать надбавки с сотрудников, объяснять людям, почему так. Они понимают. У нас растут долги по оплате коммунальных услуг, из-за тарифов, из-за недофинансирования. Мы не можем полностью обеспечивать всех пациентов необходимыми лекарствами. Стараемся по максимуму предоставлять препараты детскому отделению. Там больше ощущается и волонтерская работа, легче привлекать спонсоров. Но семьи, в которых болеют взрослые, также нуждаются во внимании. Делаем все возможное, чтобы те средства, которые нам поступают, расходовать максимально эффективно.
— Что, по вашему мнению, надо изменить в институте в первую очередь?
— Главное — изменить отношение к пациентам, чтобы они не чувствовали себя обделенными вниманием и заботой. Когда начали анализировать, выяснили, что необходимо повысить качество питания пациентов. То, которое было, не выдерживало никакой критики. А ведь людям, которые перенесли операцию, очень важно правильно и полноценно питаться. Нужно мясо, необходимы овощи и фрукты. Важно информировать пациентов о наличии лекарств. Теперь мы на сайте еженедельно размещаем такую информацию. Возможно, еще не все происходит так, как хотелось бы, но мы стремимся изменить ситуацию к лучшему. Второе, на чем сосредоточили усилия, — сделать так, чтобы людям стало психологически легче к нам обращаться, чтобы они не тратили время на сидение в очередях. У нас уже готова и в ближайшее время будет запущена программа электронной регистрации пациентов. Она сделана для того, чтобы в поликлинику каждый приходил в назначенное время, чтобы человек, приехавший из другого города, мог в течение одного дня побывать у специалиста, пройти обследования и, если возможно, получить заключение. Во всяком случае, мы понимаем, что иногородним пациентам надо где-то жить. Многие обращаются тогда, когда состояние уже критическое. Люди приходят на костылях, некоторых привозят в колясках. У нас же есть еще одна неразрешимая проблема: несколько лет назад, собираясь ремонтировать главный вход в институт, его разрушили, а провести ремонт не смогли. И теперь именно поэтому путь от поликлиники к корпусу составляет почти два километра (мы измерили это расстояние). Причем его приходится преодолевать ослабленным больным людям и летом, и зимой, в снегопад и гололед. Так что открыть главный вход очень важно. Но на ремонт нужны большие деньги. Словом, много проблем, однако мы стараемся принимать разумные решения и оптимизировать расходы. Очень надеемся на помощь спонсоров. Для этого собираемся на своем сайте размещать информацию о насущных потребностях.
— Важный вопрос для семей, в которых есть онкобольные, — цены на лекарства…
— Что касается тендеров, закупок, они тоже оптимизированы. Как только наша команда начала работать, мы пересмотрели все, что закупается, создали комиссию из квалифицированных специалистов, которые могут правильно отобрать лекарства. Участвуем в пилотном проекте Минздрава в тендерных закупках по электронной системе, и я скажу вам, что это очень перспективно, открыто и выгодно. Например, при последней закупке мы сэкономили более 50 процентов стоимости лекарств. Еще одна проблема — нужны доноры, их не хватает. У нас есть свое отделение переливания крови. Мы, по сути, собираем кровь для проведения операций. Но она нужна и пациентам, которые проходят химиотерапию. У них возникают лейкопения, тромбоцитопения, анемия — они нуждаются в компонентах крови. Как правило, донорами становятся родственники больных. А если приехала мама с ребенком? Она не может сдать кровь — ей надо ухаживать за ребенком. Тогда обращаемся в центральное отделение переливания крови, подключаем даже военный госпиталь. Как правило, нам редко отказывают. Есть целый ряд благотворительных фондов, организаций — «Краб», «Запорука», «Таблеточки» и другие. Они курируют многие вопросы.
— Врачи-онкологи в своих интервью часто говорят: чем раньше человек обратится, тем меньше будут затраты на лечение — его личные и государственные.
— Совершенно верно. Я просто подсчитывала: когда восемь лет назад у нас проходило клиническое исследование одного из новых лекарственных препаратов (впоследствии он вошел в стандарты), на лечение пациента, у которого была четвертая стадия рака, пошло около 100 тысяч долларов в год. Пациент, несмотря на метастазы, вылечился. Лечение четвертой стадии рака требует огромных усилий, затрат. Если пациент поступает с первой стадией заболевания, ему выполняют небольшое оперативное вмешательство, лучевая и химиотерапия обычно не требуются. По сравнению с четвертой стадией рака, лечение обходится недорого, и человек живет долго и счастливо. Во многих странах есть скрининговые программы, позволяющие выявить рак на самой ранней стадии. Внедрение таких программ у нас через несколько лет принесло бы государству огромный экономический эффект. Я даже не говорю о социальном эффекте и возможности уберечь тысячи семей от страданий. Сейчас проведение скрининговых программ инициируют сами врачи, в основном их поддерживают спонсоры. Это уже замечательный опыт. Но было бы правильно применять его в государственном масштабе.
Фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»
5044Читайте нас у Facebook
