Ирина Гавришева: "Я все думаю: что буду делать в раю без того, чем была моя жизнь последние годы?"

На днях в Киеве попрощались с волонтером, одним из основателей благотворительных фондов «Счастливый ребенок» и «Открытые ладони» Ириной Гавришевой, более известной под псевдонимом Птеродактиль.

Ей было 13 лет, когда она впервые попала в отделение онкогематологии Запорожской горбольницы. Ира пережила огромное количество операций на суставах и сердце. Ее настольной книгой был медицинский справочник. Не вставая с коляски, она умудрялась помогать сотням человек — собирала деньги на лечение онкобольных детей и консультировала их родителей. На своем примере Ира показывала, что можно жить полноценно, несмотря на смертельные диагнозы.

— Я познакомилась с Ирой в 2007 году на встрече волонтеров в Запорожье, — вспоминает близкая подруга Ирины Гавришевой, директор благотворительного фонда «Открытые ладони» Мария Шевченко. — Среди других волонтеров увидела девушку в инвалидной коляске и удивилась. После семинара была вечеринка с танцами. Я не могла удержаться, чтобы не подойти к Ире, увидев, как она лихо отплясывала на инвалидной коляске.

*Близкие подруги Мария Шевченко и Ирина Гавришева создали благотворительный фонд «Открытые ладони»

С этой удивительной девушкой я решила познакомиться поближе. Позже Ира написала в своих воспоминаниях, почему у нее такое необычное прозвище: «Я еще в детстве придумала для себя такую историю, что мои родители — это пингвины. А я их пингвиненок. Но потом со мной случилась беда. Мне было десять лет, когда упала и ударилась об асфальт коленкой. Казалось бы, обычная для ребенка травма. Но колено опухло, и ничего с этим нельзя было поделать. Меня положили на обследование и нашли такое большое количество патологий, что я просто ужаснулась. Говорю маме, которая знала мою историю про пингвинов: „Во мне столько дефектов, что я не пингвиненок, а птеродактиль какой-то“. Мама задумалась на минуту, а потом сказала: „Зато птеродактили умеют летать“. Так за мной и закрепилось это прозвище».

Как-то мы с Ирой решили пересчитать все ее диагнозы. Их получилось 33! Десять были смертельными. Врачи, когда видели Ирину, всегда удивлялись, что она еще жива. Ведь ей отводили не больше двадцати лет жизни. Кстати, многие ее болезни настолько редкие, что доктора писали их названия в медицинской карте с ошибками. Ирина даже поправляла врачей. Она чуть ли не наизусть знала медицинские справочники. Когда приходила на очередной прием в больницу и доктора разводили руками, сама подсказывала, как ее лечить. Эти медицинские знания позже Дактику (так мы ласково называли Иру) помогли и в ее работе с онкобольными детьми. Она все время консультировала родителей маленьких пациентов, какое лечение следует выбрать.

А ведь в детстве, когда с Ирой только случилась беда, о ее диагнозе сначала не знали даже родители. Врачи почему-то его скрывали. Тогда Ирина мама выкрала медицинскую карточку и узнала, что наряду с другими болячками у дочки обнаружили миастению — болезнь, которая появляется в результате нарушения иммунных механизмов и характеризуется патологической «мышечной утомляемостью». Кстати, в медицинской карте было указано и лекарство, которое девочке нужно было принимать, но врачи почему-то не говорили об этом родителям.

В 13 лет Иру положили в онкогематологическое отделение. Дактик рассказывала, что из 22 детей, с которыми она лежала в больнице, кроме нее, выжили только двое. В какой-то момент Ира решила, что ее жизнь закончилась, и приняла решение уйти из школы. Мол, ни к чему теперь все это. Но в восемнадцать лет она все-таки решила, что жизнь продолжается. Нужно закончить обучение. Так как Ира к тому времени могла передвигаться только на инвалидной коляске, учителя приходили к ней на дом. Кстати, школьный курс Ирина закончила на отлично. По всем предметам у нее были только самые высокие оценки. При этом химию и биологию ей пришлось изучать самостоятельно — не нашлось преподавателей.

Ира очень хотела поступить в медицинский институт, но у нее не приняли документы. В вузе сказали: «Ну какая из тебя студентка? Мы врачи, а ты — пациент». Тогда Ира решила, что сможет стать журналистом. Разослала резюме по разным изданиям. Честно написала, что она инвалид-колясочник с массой болячек. Из двух газет пришли положительные ответы, и Ира начала писать статьи.

*Ира стремилась жить на полную, не боялась экстрима и даже летала на паратрайке

Однажды ей поручили написать про онкогематологический центр в Киеве. В поисках дополнительной информации она зашла на один из сайтов и увидела объявление о том, что маленькому мальчику с редкой формой рака очень нужна помощь. Именно тогда она поняла, чему посвятит свою жизнь. В одном из интервью по телевидению Ира как-то сказала, что ей не нравилась идея просить деньги для тяжелобольных детей на улице: «Прохожие видят инвалида на коляске и думают, что он собирает деньги для себя». Она решила обзванивать тех людей, которые могут помочь детям.

Тогда еще не было никакого благотворительного фонда. Ира просто звонила в разные инстанции и просила деньги на лечение мальчика. Она умела убеждать, располагать к себе людей. Говорила с кем-то по телефону, потом приезжала к человеку, с которым общалась, в офис, и видела изумленные взгляды: «Это вы нам звонили? А мы думали, что вы немного… другая». Но Ира не обращала на это внимания. Делала свою работу.

*Оптимизм и жизнелюбие помогали Ирине справляться с трудностями (фото из социальных сетей)

Потом она начала помогать семьям с онкобольными детишками. Но не всем нравился волонтер на коляске. В одной из таких подшефных семей попросили заменить им волонтера на того, который… умеет ходить.

В 2008 году Ира вместе с волонтером Альбертом Павловым создала благотворительный фонд «Счастливый ребенок». Первым делом она взялась закупать недостающие лекарства для лечения детей в онкоотделении городской больницы. Она ведь в своей жизни не раз сталкивалась с такой проблемой, как отсутствие необходимых медикаментов. Говорила: «Аптеки закупают таблетки, которые нужны миллионам. А как быть людям с редкими заболеваниями? Вот такими, как у меня? Никто не хочет привозить лекарства для десяти человек».

Одной девочке с опухолью мозга ежемесячно был необходим препарат стоимостью семь тысяч гривен (в 2007 году это было больше тысячи долларов). Волонтеры находили деньги, но ребенку лучше не становилось. Ира по ночам писала письма во всевозможные клиники — и получала ответы о том, что уже ничего нельзя сделать. Но Дактик до последнего продолжала бороться за девочку. Когда она все-таки умерла, Ира не могла найти себе места. А потом сказала: «Мне очень помогли слова мамы девочки о том, что мы сделали для ребенка все возможное. Поэтому у меня нет чувства вины, что мы чего-то не сделали. Те три месяца жизни, которые мы выиграли, были не зря».

После того случая Ира изменила свое отношение к волонтерской деятельности. Как-то призналась: «Помогая больному раком ребенку, нужно не спасать во что бы то ни стало, а делать все возможное для спасения. Это разные вещи».

Но многих детей все-таки удалось спасти. Например, Даниил Пшеничный. В 2007 году волонтеры собрали более 120 тысяч евро на пересадку ребенку костного мозга. В это время самой Ире было уже очень тяжело сидеть. У нее разрушались кости таза. Иногда ей приходилось ложиться в больницу на очередную операцию. Получилось, что одну из таких операций Ирине делали в то же время, что и Дане. Придя в себя после наркоза в реанимации, Ира первым делом попросила телефон: «Мне нужно узнать, как там мой Данька?» Она очень радовалась, что мальчик выжил.

В 2008 году умер один из подопечных Ирины. Волонтеры просто не успели собрать деньги на лечение ребенка. И тогда Ира сказала: «Я поняла, что, помогая больному ребенку, надо правильно ставить цель: чтобы отпущенные ему Богом дни он прожил на Земле счастливо. Надо повысить качество жизни маленького пациента. Многие семьи остаются одни, без поддержки, именно в самый сложный для них период — когда тяжелобольной ребенок уходит. В тот момент, когда малыша выписывают из больницы домой доживать последние дни, связь с волонтерами теряется. Мне страшно от того, что люди умирают без помощи, без поддержки. Все настроены на то, чтобы лечить. Но нет смысла в 25-й химии. Иногда надо перестать лечить и просто научить людей с этим жить. Реально можно многое сделать для улучшения качества жизни паллиативного (неизлечимого) больного».

Потом Ира решила переехать в Киев. В столице мы создали еще один благотворительный фонд — «Открытые ладони». Иришка как могла помогала мне. Но состояние ее здоровья постоянно ухудшалось. Мы вместе снимали квартиру в Киеве. Ирка взялась помогать мне по дому. Прибирала, готовила. По квартире она, кстати, старалась передвигаться без инвалидной коляски.

Дактик стремилась жить на полную. Она составила список того, о чем мечтает. Среди ее желаний были как «прыгнуть с парашютом», так и «поиграть с большой незлой собакой». Она была очень позитивным человеком. Любила плавать. Но самостоятельно этого сделать не могла. Плавали вместе. Я ложилась на спину и поддерживала Иру подмышками.

В последний год жизни у Ирины время от времени останавливалось сердце. Остановится на несколько секунд, а потом само запускается. Когда мы ходили на концерт ее любимого «Океана Эльзы», я брала с собой реанимационный набор — на всякий случай.

— Ира ведь знала о своей предстоящей смерти. Как она относилась к тому, что это может произойти в любой момент?

— Абсолютно спокойно. Она могла свободно обсуждать со мной… план своих предстоящих похорон. Выбирала, какая музыка будет звучать. Хотела, чтобы было что-то такое необычное. Например, вместо поминального обеда устроить раздачу суши. Или дарить подарки тем, кто придет с ней проститься. Ира не делала трагедии из того, что могло произойти. Она понимала, что ничего нельзя изменить, и поэтому старалась жить так, как ей хочется.

В декабре Ире исполнился 31 год. А она почти весь день пролежала без сознания. Пришла в себя всего на час и даже смогла попробовать кусочек праздничного торта. Потом ей стремительно стало хуже. В январе Иры не стало.

Она оставила мне письмо, которое написала еще за год до смерти. Попросила, чтобы я опубликовала его, когда ее не станет. Вот небольшой отрывок из того письма:

«Если вы читаете это…» — как-то так правильно начинать подобные письма, да? В детстве я любила всякие мелодрамы. Где любовь, несмотря на тяжелую болезнь, где в конце в коридоре появляется доктор, не смотрящий в глаза, и обреченно мотает головой. А потом похороны, рыдающие родственники, море цветов, прощальные речи и записки «если вы читаете это, значит…» Мне казалось это романтичным и правильным.

А потом я повзрослела. И мысль о том, что моя жизнь закончится вот так вот мелодраматично, стала пугать. Мокрые реаниматологи, ломающие ребра в попытках запустить сердце, и теряющие сознание родственники стали пугать. Для себя, для той, какой я живу, мне хочется другого ухода. Говорят, есть рай. Есть идеальный мир без боли и страданий. Это круто. Но я все думаю: если попаду туда, чем я буду заниматься? Что я буду делать без медицинских выписок, хитрых реабилитационных штук и «подайте для…»? То, в чем была моя жизнь последние девять лет. Чем я буду заниматься там, где медицинские эксперты и фандрейзеры не пользуются спросом? Наверное, мне все-таки найдется там применение… А у вас здесь остается этот мир… в котором так нужна помощь друг друга. В котором единственный способ выжить — это плечом к плечу противостоять беде. В котором не только сильный защищает слабого, но даже самый слабый может многое сделать для соседа.

Я свое отработала. А вам, кажется, еще пахать и пахать".

И она ушла так, как хотела. Без реанимации, в рваных на коленках джинсах и в футболке с надписью на английском, которая переводится как «двигайся до конца».

— Ира очень повлияла на мое восприятие инвалидов и инвалидности в принципе, — говорит подруга Ирины Александра Баглай. — Ее активная позиция и самоирония даже сказались на моем восприятии реальности: когда мы работали вместе, я запланировала первую акцию по сбору средств, полностью проигнорировав любые препятствия для нее как для человека «на колесах», — переходы, транспорт, длительность переездов. Получила тогда по шее от начальства и благодарность от Иры — за то, что воспринимаю ее как равную. Она очень не любила все эти «инвалидские сопли», но при необходимости умело ими пользовалась — не для того, чтобы вызвать жалость, а чтобы привлечь внимание к проблеме. Инвалидность не делала ее человеком с ограниченными возможностями, а наоборот, во многом добавляла новые. Уникальные. Я когда-то ей сказала: «Представь, как многого бы ты могла добиться при других обстоятельствах, если бы была абсолютно здоровой!» На что она мне ответила: «Не факт. Жизнь была бы слишком простой. Я бы не трепыхалась. А так, хочешь нормально жить — скачи на хвосте».

6269

Читайте нас у Facebook