38-летний человек без паспорта, родившийся с диагнозом дцп, григорий карпенко в детстве мечтал: больше не расти, чтобы маме было легче за ним ухаживать
Третьего ребенка в семье Карпенко ожидали с затаенной внутренней тревогой. Отношения между Степаном и Марией не заладились. Он, царствие ему небесное, сам любивший отлучаться на сторону, был до крайней степени ревнив. Очередная беременность жены буквально взбесила его. «С кем нагуляла?», -- изводил вопросами не видевшую просвета от работы по хозяйству и в колхозе Маню. И однажды таки «застукал» ее на самом дальнем колхозном поле с городскими шоферами, перевозившими свеклу.
Женщины из звена, с которыми Маня наравне -- до последних дней беременности -- грузила корнеплоды, от страха позабирались под автомобили. А он, схватив вилы, устроил такую сцену, что Мария Андреевна до сих пор не может вспоминать ее без слез. «Ты здесь гуляешь, а Толик под машину попал», -- кричал разъяренный муж, абсолютно не беспокоясь, каким образом страшная новость о старшем сыне подействует на беременную жену. И, сев на велосипед, уехал, а она побежала следом, не видя от слез перед собой дороги. К счастью, Толя был дома. Цел и невредим, слыхом не слыхавший об аварии со своим участием.
«Ой, чувствую я, родится ребенок не таким, как нужно», -- не однажды говорила Мария Степану
-- Когда мне сказали, что родился мальчик, я расстроилась, -- вспоминает Мария Андреевна. -- Ведь у нас уже было двое сыновей, и хотелось девочку. Вдруг через пятнадцать минут врач сообщает, что на этом роды не закончились. «Второй тоже мальчик! Радуйтесь, у вас теперь уже четыре сына», -- прямо огорошили меня.
Кто родился первым -- Саша или Гриша -- Мария Карпенко даже не знает. Помнит только, что одному прицепили номерок под семнадцатым номером, а другому -- под восемнадцатым. Но радоваться пришлось недолго. Вскоре родные стали замечать, что Гриша отстает в развитии от своего брата-близнеца: головку не держит, игрушек ручками не хватает. Ручки у малыша не распрямлялись, а сразу же сгибались в локтях и расходились от туловища. «Помочь ничем вам не можем, такое не лечится», -- вынесли приговор врачи.
О том, что такое детский церебральный паралич, в их селе Александровка Лубенского района знал тогда, наверное, разве что фельдшер. Тем более там не слышали о возможном лечении, как и о специализированных курортах для больных ДЦП. Да и денег на поездки по врачам в семье не было. Отец не особо беспокоился о детях, он их даже на руках ни разу не подержал. И маме оставалось лишь надеяться, что мальчик перерастет. Сам Григорий уверен: родись он сейчас, ему бы помогли стать на ноги. Но родиться заново никому не дано.
Три года Мария не гасила лучину в хате -- света в селе тогда еще не было, а близнецы то и дело просыпались по ночам с плачем. До годовалого возраста у них не прекращался понос. Повезли к знахарю в надежде на помощь. Слава Богу, одной проблемой стало меньше -- пищеварение у малышей наладилось. Но нетрадиционная медицина, так же, как и официальная, оказалось бессильной перед тяжким недугом, сковавшим маленькое тельце.
А тут еще свекровь Марии разбил паралич. Семь месяцев перед смертью она не могла ни перевернуться самостоятельно, ни отхлебнуть глоток воды из стакана. Степан, ссылаясь на то, что семейная обстановка мешает ему отдыхать (а работал он каменщиком), соорудил себе во дворе шатер и уходил туда на ночь. Маня по ночам разрывалась между детьми и парализованной свекровью, а по утрам, управившись до восхода солнца с домашними делами, спешила в колхоз на работу.
-- Саша, хоть и отставал в физическом развитии от своих сверстников, но в первый класс пошел вовремя, а Гриша лет до десяти ходил в садик, -- вспоминает Мария Андреевна. -- Уход за ним там был неплохой, все няни и воспитатели относились к нему хорошо, да и детки не обижали. Только муж оставался равнодушным ко мне и к сыну.
«Если б не болезнь, я бы стал милиционером или военным, чтобы наводить порядок в стране»
Несмотря на физический недуг и беспомощность, мальчик рос любознательным, смышленым. Понимая, как с возрастом маме все тяжелей за ним ухаживать, он не раз, бывало, говорил ей, что не хочет вырастать. Ведь маленького мама могла взять на руки и вынести на свежий воздух. Для сельских ребятишек, да и для взрослых тоже это всегда становилось событием. Их бесконечно забавляло то, как Гриша левой -- частично рабочей -- ножкой брал конфеты, карандаши, игрушки. Он мог даже самостоятельно покушать с помощью двух пальцев этой ножки. Понятно, не борщ и не суп, но с хлебом и колбасой или разрезанными фруктами, овощами, вареными яйцами управлялся самостоятельно. Но чаще всего мальчик вдоволь наедался только поздно вечером, когда мама уже никуда не спешила.
Накормить страдающего детским церебральным параличом -- задача не из простых: его мышцы настолько напряжены и непослушны, что попасть ему ложкой в рот бывает весьма проблематично. Поэтому Гриша нередко просил: чтобы не давиться, подождать с едой до вечера. Мать, сбиваясь с ног, бежала после работы к нему.
Долгие часы одиночества пожизненно прикованный к кровати Григорий коротает сегодня то с радиоприемником, то с магнитофоном или телевизором. Включает и выключает технику, переключает каналы, нажимая большим пальцем левой ноги нужные кнопки, даже не глядя на них. Свою скромную пенсию (58 гривен) Гриша тратит в основном на лекарства и видеокассеты. Кассет собралось уже несколько ящиков. Когда к маме приходят подруги на посиделки, он им ставит записи концертов исполнителей украинских песен. Бабушки в восторге! Детям предлагает мультики на разный вкус.
Одна беда: цветной телевизор, который у Карпенко практически не выключается, поскольку стал единственным окном в мир для Гриши, исчерпал свой ресурс и превратился практически в черно-белый. Парень сокрушается, что на новый, который стоит не менее тысячи гривен, ему вряд ли удастся насобирать денег. Кстати, вся электронная техника в доме была когда-то куплена на его пенсию.
От природы любознательный, он больше всего мечтает попутешествовать. Если б было возможно, посмотрел бы Киев, Полтаву, побывал в музеях. Но пока самое дальнее путешествие ему удалось совершить на окраину села, где живут родственники семьи. Жена брата-близнеца Алла или их дочь Валя, бывает, устраивают ему прогулки. После них у Гриши столько впечатлений остается! Он абсолютно не испытывает комплексов по поводу своего недуга, как бывает с инвалидами, наоборот, ему приятно общаться с односельчанами. Гриша всегда расспрашивает маму о последних новостях в селе и радуется, когда кто-нибудь приходит его навестить.
Самым большим огорчением в последнее время стала для Григория отставка правительства Ющенко. «Увидите, он еще может стать Президентом Украины!» -- уверен Гриша.
-- А кем бы ты хотел быть, если б не болезнь? -- интересуюсь у него.
-- Или военным, или милиционером, -- не колеблясь, отвечает Гриша. -Хотел бы наводить порядок в стране.
Мама вытирает слезы: «Если б не болезнь, он, может быть, выбился бы в люди».
Наверное. Но действительность такова, что Григорий Карпенко не имеет даже общегражданского паспорта. Получается, человека для общества как бы и нет.
«Если не хотите отдавать сына в интернат, идите на работу. Иначе пенсии вам не будет»
-- Не представляю, как могут жить на свете матери, которые отдают своих больных детей в интернаты, обрекая их на новые мучения, -- Мария Андреевна выступает за переводчика в нашей беседе. Она хорошо понимает тихую невнятную речь сына. Мама -- его руки, и ноги, и единственный человек, которому можно доверить все мысли. Как-то ей пришлось лечь в больницу на три недели, так Гриша потом говорил, что даже отказывался от еды и естественные нужды справлял, когда терпеть было уже невмоготу.
-- Как Гриша в детстве мечтал не расти, чтобы я могла его носить на руках, так я теперь мечтаю умереть вместе с ним, -- делится своими невеселыми мыслями. -- Кто знает, сколько кому отведено, но без меня ему придется страдать. Он и так достаточно страдает -- уже почти тридцать девять лет. В последнее время все чаще стал жаловаться на головокружение, боли во всем теле. Перенес воспаление легких, не думали, что и выживет. Сейчас живет на реланиуме, но приходится экономить, лекарство ведь дорого стоит. Принимает таблетки только тогда, когда начинает задыхаться.
-- Знаю, вам предлагали отдать Гришу в интернат…
-- Сыну было лет десять, когда я обратилась в собес, чтобы оформить пособие по уходу за ним. «А почему вы не хотите отдать его в интернат?» -- поинтересовались у меня. Я ничего не стала объяснять, только заплакала и вышла. «Если не хотите отдавать, то обязаны ходить на работу, иначе вам пенсии не будет» -- пытались помочь мне там «добрым советом». Я не знаю, как могут жить на свете те матери, которые оформляют своих больных детей в интернаты. Отдают их на еще большие мучения.
«Знаю, что незрячие видят яркие сны, а я вот во сне никогда не хожу»
Несмотря на постоянную нехватку денег, несмотря на то, что ее ребенку государство за всю жизнь выделило только инвалидную коляску да иногда -- разовые денежные пособия, что им никогда не интересовались благотворительные организации, организации инвалидов, Мария Андреевна никогда никому ни на что не жаловалась. И не думает, что, подчинив свою жизнь больному ребенку, она сделала что-то заслуживающее внимания. Каждый несет свой крест, считает женщина, только одному он достается легким, а другому без слез, крови и пота не поднять. Родить ребенка -- значит, взять на себя огромную ежедневную, ежечасную ответственность за его жизнь.
Мария Андреевна вспоминает, как однажды она допустила оплошность -- поехала в город, не отодвинув как следует с плиты сковородку с салом. Возвратилась под обед, а в хате полно едкого дыма и Гриши в его комнате нет. Зовет -- не откликается. Бросилась искать по комнатам и обнаружила сына на полу в спальне.
Гриша потом рассказывал, что он почувствовал горечь в горле и стал задыхаться. Каким-то образом ему удалось сползти с кровати и на спине, отталкиваясь ногой, добраться в спальню. Пальцами ноги потянул дверь на себя, и она, к счастью, поддалась, преградив путь дыму. Где он нашел силы, до сих пор остается загадкой. Не дай Бог, если б задохнулся, злые языки сказали бы, что Маня специально это устроила.
Мама вспоминает, а сын, кажется, заново переживает то страшное событие -- лицо становится напряженным, дыхание тяжелым. Я спешу перевести разговор на другую тему, и спрашиваю Гришу, видит ли он себя ходячим хотя бы во сне.
-- Знаю, что незрячие видят яркие сны, а я вот во сне никогда не хожу, -- был его ответ.
И по щеке медленно скатилась слеза.
Читайте нас у Facebook
