«мне не так страшно было умирать, как смотреть на страдания родителей», -- сказала 20-летняя девушка, пережившая две клинические смерти
-- Однажды, отвечая на уроке, я вдруг стала глотать некоторые буквы и гнусавить, -- вспоминает Наташа. -- Учитель сказал: «Если не готова, нечего притворяться», -- и поставил двойку…
Наташа расплакалась, да и было из-за чего -- девушка, заканчивавшая 11-й класс, шла на золотую медаль и переживала за каждую отметку. Затем болезнь стала приходить все чаще -- одолевала невероятная слабость, немели мышцы лица, речь становилась невнятной, а улыбка -- вымученной. Врачи решили, что виноват гайморит, лечение которого ничуть не улучшило состояние. Позже медицинская карточка запестреет ужасающими диагнозами: шизофрения, энцефалит…
Несмотря на болезнь, Наташе удалось сдать все экзамены на «отлично» и получить золотую медаль. Но время шло, а лучше ей не становилось. Девушка стала похожей на тряпичную куклу: без посторонней помощи не могла причесаться, подняться по ступенькам к лифту и зайти в троллейбус, с трудом глотала пищу и задыхалась. Прошло восемь месяцев, прежде чем правильный диагноз был поставлен. Оказалось, что у Наташи миастения -- болезнь, которая чаще всего развивается после стресса. Как потом скажут врачи, у Наташи она, по всей видимости, была связана со стремлением получить золотую медаль.
-- Чтобы уточнить диагноз, Наташе дали выпить препарат, который в считанные минуты снял симптомы заболевания. Это означало, что девушка больна миастенией, -- говорит заведующий Киевским городским миастеническим центром на базе Киевской городской больницы N 5 Игорь Левкович. -- К сожалению, врачи мало знают об этой болезни, поэтому правильный диагноз при первичном обращении ставят всего лишь двум из ста больных. Происходит сбой в работе расположенной за грудиной вилочковой железы, и «сломавшийся» орган начинает вырабатывать вещества, направленные против собственного организма. Человека одолевает мышечное бессилие: он перестает нормально ходить, глотать и в конце концов дышать, что приводит к страшной мучительной смерти. При удалении вилочковой железы 95% больных быстро возвращаются к нормальной жизни, а функцию железы берут на себя другие органы иммунитета.
«Нет надежды», -- говорили врачи
Обычно дети доставляют родителям немало огорчений. С Наташей было иначе. Дома -- послушная и ласковая, в школе -- отличница, легкая в общении, всегда в центре внимания, с чувством собственного достоинства -- словом, родные не могли на нее нарадоваться. «Счастье мое», -- говорила о ней мама, Тамара Кузьминична. И вдруг к девочке подкралась эта страшная болезнь, на целых два года вырвавшая ее из нормальной жизни…
Правильный диагноз Наташе поставили после того, как она из-за слабости упала и оказалась в больнице с сотрясением мозга.
-- Выявить миастению достаточно просто, -- комментирует Игорь Левкович. -- Главное -- знать о заболевании. Если таблетка калимина или инъекция прозерина сняли мышечную слабость, то это уже на 90% диагноз. Чтобы его подтвердить окончательно, нужны инструментальные, иммунологические и биохимические методы. Названные препараты тоже используют для лечения, но как временную меру, поскольку к ним развивается привыкание и со временем требуется все большая доза. В результате больной может погибнуть от интоксикации, вызванной передозировкой. Единственное спасение для таких больных -- операция.
Но прежде чем доверить свою дочь хирургам, Тамара Кузьминична стала присматриваться к результатам операций в разных больницах и сравнивать. Женщина беседовала с врачами и прооперированными больными. Как выяснилось, на территории бывшего Союза эти операции делают только в Москве и Киеве.
-- Мы поехали в Москву, -- рассказывает Тамара Кузьминична. -- Но денег, которые нужно было заплатить за лечение (тогда это стоило три тысячи долларов, а сейчас -- пять), у нас не было. Мы вернулись и попытались их как-то собрать.
Тем временем состояние Наташи ухудшалось, и в январе 1999 года она пережила вторую за период болезни клиническую смерть (у нее остановилось дыхание и сердце), во время которой врач-реаниматолог сказал матери, что надежды нет… Но девочка выкарабкалась.
-- Мне не так страшно было умирать, как смотреть на страдания родителей, -- признается Наташа. Свою боль она излила на бумаге. Мысли почему-то сами стали рифмоваться, не претендуя стать поэзией:
«Мне жаль на маму смотреть.
Она, как бедная пчелка, летает одна.
Ей скажут: в НИИ -- она мигом туда.
Там консультацию взяла.
Родная, любимая мама моя,
Зачем так страдаешь ты из-за меня?»
Когда Наташа была красивой здоровой, уверенной в себе, сверстники к ней тянулись. А теперь лишь одноклассница Вика оставалась рядом и обязательно хоть раз в неделю навещала, где бы Наташа ни находилась -- дома или в больнице. Вид больной подруги, ее неразборчивая речь и беспомощность не стали препятствием для их дружбы.
-- С Наташей мы стали дружить с девятого класса, -- рассказывает Вика. -- Мне импонировали ее открытость, добродушие, ровное отношение ко всем одноклассникам. Обидно, что судьба оказалась к такому человеку несправедливой. До болезни она -- комок энергии, и было больно смотреть, как она угасает на глазах. Я как могла старалась помочь ей пережить болезнь…
Наташа необычайно ценила внимание Вики и посвятила ей стихи:
«Соломашка, Соломашка,
Для меня твоя мордашка
Лучше солнца, свет во тьме.
Как же дорога ты мне!»
Сразу после операции к Наташе вернулись силы
Родители Вики тоже не остались в стороне -- помогали семье Наташи материально, ведь на лечение уходили огромные деньги. Кроме официальных медучреждений, Наташу возили к бабкам и знахарям в Закарпатье, Россию, Белоруссию.
-- За время болезни дочери мы продали все, что могли. Но это неважно. Главное -- здоровье Наташи, -- замечает Тамара Кузьминична, обнимая дочь.
Один дед сказал -- вашей дочке «сделано». Распорите мебель и подушки. Тамара Кузьминична раньше не очень-то верила в предрассудки, но теперь стала суеверная и поступила, как велел знахарь. Дед предсказывал, что в мебели найдутся две иголки. Одну Тамара Кузьминична действительно нашла, а в подушках обнаружила узелки с землей, перевязанные красными нитками, и крест-накрест сшитые перья. В народе говорят, что так завистники «делают на смерть». Тамара Кузьминична терялась в догадках: как попали туда эти зловещие знаки, ведь врагов у семьи как будто не было…
Операцию Наташе делали в Киевском миастеническом центре. Тамара Кузьминична под операционной молила Бога о спасении дочери, а отец зажег свечу в церкви. Когда Игорь Иванович через 40 минут вышел из операционной и сообщил, что все хорошо, женщина не поверила. «Нет ребенка!» -- в ужасе воскликнула она.
-- Дело в том, что предыдущая операция длилась полтора часа -- поэтому я и решила, что меня хотят обмануть, -- объясняет Тамара Кузьминична. -- Поверила только, когда моя девочка пришла в себя после наркоза.
-- За время болезни я похудела на 12 килограммов, -- замечает Наташа. -- Ужасно хотелось есть, а глотать не могла: я давилась и плакала. А вечером после операции уже смогла нормально поесть, ко мне вернулась речь, поднялись мышцы лица и появилась сила.
-- Это было такое счастье! -- замечает, вытирая слезы, мама.
Операция по удалению железы очень сложная и опасная
-- Впервые операцию по удалению вилочковой железы выполнили в Германии в 1912 году. -- говорит Игорь Левкович. -- Однако неудачно -- больной умер. Дело в том, что эта операция технически очень сложная -- важно не задеть тонкий, как папиросная бумага, сосуд, который проходит через ткань железы, иначе больной погибнет от кровотечения -- его ни за что не остановить. Хирургу нужно «ходить» не по миллиметрам, а по долям миллиметров. Есть опасность оставить кусочек железы -- тогда болезнь возвращается. Я надеюсь, что когда-нибудь это заболевание научатся лечить имуунокорректорами, потому что такая операция -- варварство по отношению к больному.
-- Чаще всего миастения развивается после сильного стресса -- инфекционного, гормонального, психического, -- продолжает доктор. -- Как-то мне пришлось срочно лететь в Кишинев и оперировать женщину, у которой остановилось дыхание тотчас после родов -- молниеносная форма миастении развилась у нее из-за гормонального стресса. К миастении может привести инфекция, например, грипп. Почему это происходит? После внедрения в организм вируса вилочковая железа активизируется и при этом увеличивается в размерах. Если затем она не возвращается в первоначальное состояние, развивается миастения. Ее причины у детей не всегда ясны. Не так давно пришлось удалить вилочковую железу двухмесячному малышу из Вышгорода, который не мог ни есть, ни двигаться. После операции состояние нормализовалось. Обидно, когда погибают такие больные -- в основном, это случается из-за неумения врачей вовремя распознать болезнь. Сейчас у нас лечится тракторист, который два года маялся, прежде чем попал к нам. Все это время его лечили от остеохондроза. Кроме того, некоторые врачи имеют устаревшее представление о миастении, полагая, что к 20--23 годам вилочковая железа замещается жировой тканью, тогда как она функционирует всю жизнь.
-- Но как организм реагирует на удаление вилочковой железы?
-- Если она не справляется, то лучше от нее избавиться. Организм имеет большой запас -- такие органы иммунитета, как лимфатические узлы, селезенка и другие заместят ее работу. Через полгода после операции иммунологические показатели нормализуются.
-- Часто ли встречается этот недуг?
-- Заболевание не редкое, но редко диагностируемое. Потребность Украины в операциях -- 400--450 в год. 70% заболевших -- женщины до 40 лет. Хотя наш центр городской, киевлян среди прооперированных всего треть, остальные -- иногородние. Чтобы узаконить их лечение, центру нужно получить статус республиканского. В этом случае гор- и облздравы смогут направлять к нам своих больных. А сейчас даже перечислений нет -- мы иногородних лечим из больничных фондов на свой страх и риск.
… Прошел год после того, как Наташа написала:
«Как хочется на свете жить,
Смотреть, дышать, ходить, любить,
И снова радость всем дарить,
А о болезнях позабыть. »
Сегодня она такая, как прежде -- веселая, общительная, подвижная. Девушкой стали интересоваться сверстники, которых не было с ней рядом в трудную минуту. Но Наташа предпочитает с ними не общаться. Кроме Вики, у нее теперь есть 20-летний друг Алексей. Девушка, наконец, собирается осуществить свою мечту -- поступить на факультет иностранных языков. Дай ей Бог!
14027Читайте нас у Facebook
