«Когда дочка поступила в музыкальную школу, она практически не видела, не могла двигать левой рукой и была прикована к инвалидному креслу. Я все время боялась, что преподаватель скажет: «Мама, хватит мучить ребенка… »
— Этим летом я заканчиваю музыкальную школу, — говорит Таня Хаустова. — У меня есть две заветные мечты — научиться ходить и поступить в Киевский институт музыки имени Глиера, чтобы и дальше совершенствовать свое мастерство.
В прошлом году девочку показали столичным хирургам. После успешной операции на ногах Таня полгода провела в хирургическом отделении Киевской детской клинической больницы N 1. Сейчас она проходит реабилитацию дома.
— Таня обратилась к нам, когда ей уже исполнилось 14 лет, а чем старше ребенок, тем тяжелее ему помочь, — рассказывает главный детский ортопед-травматолог Киева кандидат медицинских наук врач высшей категории Олег Пилипчук. — В нашей клинике для лечения таких детей применяются современные технологии пересадки здоровых нервных волокон на пораженные мышцы. У многих пациентов с ДЦП это вмешательство помогает снизить спастику (повышенный тонус) мышц. Дети начинают лучше сидеть, стоять или ходить. Пациентке была выполнена нейрохирургическая операция (селективная невротомия). Подобные вмешательства можно проводить с трехлетнего возраста. Эти уникальные оперативные технологии разрабатывались в начале 90-х годов на базе кафедры детской хирургии Национальной медицинской академии последипломного образования имени Платона Шупика. К счастью, во время операций не возникло осложнений и все прошло успешно. Так как девочка длительное время вообще не вставала на ноги, то сейчас ей нужно учиться ходить заново. А это очень непросто.
— Еще совсем недавно мои ноги были согнутыми в коленках, — вспоминает Таня. — Я совсем не могла ими двигать, а теперь удается их сгибать и разгибать. Правда, пока еще сложно удерживать равновесие, поэтому хожу в туторах, опираясь на специальные ходунки. Но зато уже могу стоять без поддержки. В марте мы с мамой вновь поедем в Киев на консультацию, чтобы показать врачам, какие я делаю успехи.
«Из роддома доченьку выписали с весом полтора килограмма. Она была такой крошечной, что свободно умещалась у меня на ладошке»
Танюша родилась семимесячной. Роды у ее мамы Евгении были стремительные, к сожалению, не обошлось без осложнений: у крохи оказались травмированы ручки и ножки, наблюдалась асфиксия.
— Помню, ко мне в палату пришел детский доктор и сказал: «Ребенок в тяжелом состоянии, есть только один шанс из ста, что малышка выживет. Готовьтесь к худшему», — вспоминает Евгения Хаустова. — Я больше месяца находилась с дочкой в роддоме. Хотя в кувезе Танечка пробыла только три дня. Потом еще одна женщина родила семимесячного малыша, и мою девочку из реанимации перевели в обычную палату. Чтобы она не мерзла, медсестры обкладывали ее грелками и пластмассовыми бутылочками с теплой водой. Танюша при рождении весила два с половиной килограмма. Но килограмм потеряла в роддоме во время лечения: она не имела сосательного рефлекса, поэтому еду вливали через зонд. Помню, доченька была такой крошечной, что свободно умещалась у меня на ладошке.
Несколько месяцев Евгения сцеживала молоко и давала его ребенку по капельке. На одно кормление уходило до полутора часов.
— Танечка вообще не подавала никаких признаков жизни — не плакала и все время спала, — вздыхает мама девочки. — Я сама ее будила, кормила, укладывала и пеленала. Муж поначалу даже не брал кроху на руки, так как боялся ей что-то повредить или сломать. Первые месяцы я практически забыла, что такое сон. Когда малышка затихала, подбегала к ней — проверяла, дышит ли она. У ребенка была сильная тахикардия (учащенное сердцебиение) и кардиопатия (поражение миокарда). Многие врачи-кардиологи, у которых мы консультировались, говорили прямо: «Мамочка, с такими патологиями дети не выживают».
От медикаментов никакого улучшения не было. Понимая, что ребенку с каждым днем становится только хуже, Евгения решила обратиться за помощью к народной медицине.
— Муж купил травник, и мы постепенно начали закаливать Танюшку по системе Порфирия Иванова, — говорит женщина. — Каждый день я обливала ей прохладной водой ножки, коленки, ручки и спину. Через неделю мы уже не спали с мужем не потому, что прислушивались, дышит малышка или нет, а от того, что у дочки прорезался голосок. Она стала просить внимания, появился аппетит.
Диагноз ДЦП малютке поставили в десять месяцев. Родители нашли в Одессе реабилитационный центр «Будущее», где Таня вместе с мамой дважды в год проходила лечебный курс. Правой рукой она могла брать предметы, что-то делать, а левую все время держала сжатой в кулачок. Мышцы у девочки были постоянно в повышенном тонусе.
— Для развития моторики мы с дочкой делали разные упражнения: вместе рисовали красками и карандашами, рвали бумагу, вырезали снежинки, шили разные игрушки и ставили дома небольшие кукольные спектакли, — рассказывает мама Тани. — Я даже давала ей иголочку, чтобы она пробовала сама что-то пришить. Конечно, дочке это давалось с трудом. Ведь врачи установили у нее врожденную миопию (близорукость) обоих глаз. И сейчас зрение у Тани составляет меньше одного процента из ста.
«Мы перестали лечиться, так как из-за появившихся приступов эпилепсии многие процедуры ребенку были уже противопоказаны»
Благодаря усиленным занятиям, в пять лет Танюша сделала первые шаги, держась за веревочку. Евгения была уверена, что еще немного — и дочка будет ходить. Но мечтам молодой мамы не суждено было сбыться. Однажды дома у девочки случился приступ эпилепсии. Она потеряла сознание. Приехавшие врачи «скорой» ввели малышке противосудорожный препарат, только тогда ребенок пришел в себя. После этого до 12-ти лет приступы повторялись часто.
- Мы перестали лечиться, так как многие процедуры в реабилитационном центре были Танюше уже противопоказаны, — вздыхает Евгения. — Еще некоторое время я возила дочку на занятия в тренажерный зал, чтобы развивать мышцы ног. Но на очередном осмотре невропатолог мне сказал: «Я не рекомендую вам заниматься физкультурой. У девочки хороший слух, попробуйте ее отдать на музыку».
Я твердо решила, что если в музыкальную школу по состоянию здоровья нас не возьмут, то буду искать для дочки репетитора. Заказала в магазине фортепиано. Когда инструмент привезли к нам домой, то Таня сразу же попробовала пальчиками что-то наиграть. Мы с мужем стояли, смотрели и от изумления ничего не могли сказать.
В шесть лет Таня, почти незрячая, в инвалидном кресле, с плохо работающей левой рукой, поступила в музыкальную школу.
— Когда ко мне на прослушивание привезли на инвалидной коляске эту девочку, я немного растерялась, — вспоминает учительница музыки Елена Елецкая. — Ведь для работы с такими детьми нужна специальная методика. На правой руке у Тани пальчики двигались, но недостаточно ловко, а левая была и вовсе сжата в кулак. Чтобы ее разработать мы выполняли этюды, упражнения. Из-за слабого зрения девочка не видела нот. Поэтому мама рисовала нотный стан на больших листах бумаги, на уроках изучала сложное сольфеджио, и потом они вместе делали домашние задания.
— Дочке было сложно: ручки ее совершенно не слушались, — рассказывает Евгения. — Я все время боялась, что преподаватель скажет: «Мама, хватит мучить ребенка. Ей не дано заниматься музыкой». Но Елена Владимировна — замечательный педагог, мы ей очень благодарны. Она подбирала несложные интересные пьесы и упражнения, которые дочка могла сыграть. Обычно родители за шалости наказывают ребенка, говоря: не будешь мультфильмы смотреть, не пойдешь на улицу. А для Тани самое большое наказание — пропустить занятие в музыкальной школе. Она очень сильно расстраивалась, ведь каждого урока ждала как праздника.
— Своей ученице я подбирала разноплановую музыку, — говорит Елена Елецкая. — Постепенно девочка начала сочинять небольшие пьески. Сейчас почти все произведения Таня учит на слух: я показываю и проигрываю, а она схватывает на лету и повторяет.
«Я не представляю своей жизни без музыки: она меня воодушевляет и поддерживает»
В третьем классе юная пианистка написала свою первую работу — мини-оперу «Бармалей» по сказке Корнея Чуковского. Поначалу девочка исполняла собственные произведения на праздниках в местном союзе инвалидов, а также на концертах в школе. Затем была череда фестивалей, на которых Таня завоевывала победу за победой, первый авторский концерт и участие во Всеукраинском конкурсе композиторских талантов «Спалахи багаття».
- Мы долго думали, прежде чем отправить мои четыре работы на конкурс, — с волнением вспоминает Таня. — В нем участвовали все желающие, независимо от возраста и музыкального образования. Честно говоря, я не рассчитывала на победу. Мечтала попасть хотя бы в двадцатку лучших композиторов. А когда нам позвонили из Киева и пригласили на церемонию награждения победителей, мы с мамой очень обрадовались. Моя работа «Осенний этюд» заняла первое место в номинации «Медленная чувственная композиция».
Победа 14-летней Тани Хаустовой удивила не только ее семью, но и организаторов мероприятия. Согласно условиям конкурса, все работы кодировали, поэтому никто из членов жюри не знал, кому принадлежит то или иное произведение. Многие участники за плечами уже имели высшее музыкальное образование, были студентами консерваторий.
Еще одним подарком для Тани стала работа в киевской студии звукозаписи Степана Болотенюка. Украинская академия оригинальных идей предоставила юной исполнительнице возможность записать одну из ее песен на профессиональной студии, с которой сотрудничают Гайтана, Ассия Ахат, Таисия Повалий и другие звезды отечественной эстрады.
— Поездка в Киев меня очень вдохновила, — улыбается Таня. — Приехав домой, я несколько дней практически не отходила от фортепиано — сочиняла… В этом учебном году вместе с моей преподавательницей музыки мы включили в программу произведения, в которых нужно пользоваться педалью инструмента. Раньше я это сделать не могла, так как ноги совсем не слушались. Конечно, мне еще сложно играть такие пьесы — не всегда получается вовремя нажать на педаль. Ведь это требует четкой выработки координации рук и ног. Сейчас я просто не представляю своей жизни без музыки: она меня согревает, воодушевляет и поддерживает.
Сегодня в нашей стране, по данным Министерства здравоохранения, проживает более 18 тысяч детей с диагнозом ДЦП, который многие родители воспринимают как приговор.
— Увидев среди победителей, взрослых и детей, девочку в инвалидной коляске, я был просто поражен, — рассказывает Степан Болотенюк. — Когда Таня восстановится после операции, мы продолжим нашу совместно начатую работу. Будем готовиться к ее второму авторскому концерту.
1489Читайте нас у Facebook
