«Дочка после операции, во время которой из брюшной полости извлекли больше литра крови, спросила: «Мама, когда я смогу встать? У меня же скоро концерт!»
Лена родилась здоровым ребенком. В шесть лет, когда девочка пошла в первый класс гимназии и поступила в музыкальную школу, выяснилось, что она страдает редким иммунным заболеванием.
— Как-то я заметила у дочки на шее красные точечки, — говорит Елена Ивановна, мама Лены. — Потом появились синяки и потертости на спине. Врачи проводили разные анализы, исключая один диагноз за другим. И только спустя месяц выяснили, что у Лены тромбоцитопеническая пурпура. Суть этого недуга в том, что организм борется с собственными тромбоцитами, как с чужеродными. Почему это происходит? Врачи говорят, что болезнь может начаться как осложнение после краснухи, ветрянки или резкого снижения иммунитета. Если минимально допустимое количество красных кровяных телец у здорового человека составляет 200 тысяч, то у Лены тромбоциты измеряются не тысячами, а… единицами. Это чревато внезапными кровотечениями, в том числе внутренними.
Последний раз такое кровотечение случилось у девочки в конце прошлого года. Зайдя в ванную комнату, она неожиданно потеряла сознание.
— Я приподняла Лену, с трудом довела ее до кровати, вызвала «скорую», — вспоминает Елена Ивановна. — В больнице медики сказали, что нужна срочная операция. Оказалось, у дочки произошло внутреннее кровотечение. Врач, оперировавший Леночку, позже заметил: «Это просто чудо, что ребенок выжил! У нее из брюшной полости мы откачали больше литра крови». Мне разрешили проведать Лену в реанимации. Помню, зашла тихонечко и вижу, что дочка не спит, а пальчики левой руки у нее двигаются так, будто бегают по струнам скрипки. Видимо, мысленно проигрывала пьесы, которые готовила для выступления. Увидев меня, Лена спросила: «Мама, когда я смогу встать? У меня же скоро концерт! Я не должна его пропустить!» И что вы думаете? Спустя две недели после операции она играла на гала-концерте. Конечно, дочке пришлось надеть бандаж, но мы его скрыли под нарядным платьем.
«Даже при плохом самочувствии Лена брала скрипку и сочиняла музыку»
Несмотря на болезнь, Лена с отличием окончила гимназию и музыкальную школу. Сейчас девушка учится на третьем курсе музыкального училища. В свободное время занимается вокалом, сочиняет музыку и участвует во всеукраинских и международных конкурсах, занимая призовые места.
— Вы бы видели, с какой радостью доченька ходит на занятия, даже когда не очень хорошо себя чувствует, — рассказывает Елена Ивановна. — Она мечтает поступить в консерваторию, стать профессиональным музыкантом. Доченька с детства проявляла артистичные способности. Уже с трехлетнего возраста собирала вокруг себя во дворе публику (соседей, бабушек и дедушек) — рассказывала стишки, пела, танцевала. Все говорили мне, что она будет актрисой. Леночка развивалась хорошо и в школу пошла на год раньше сверстников.
Заметив на шее ребенка красные точечки, Елена Ивановна предположила, что это может быть аллергия — Лена с детства болела бронхиальной астмой. Но высыпания не исчезли, а распространились по всему телу, и женщина забила тревогу.
— После многочисленных анализов выяснилось, что у дочки иммунное заболевание, при котором очень быстро (в течение нескольких часов) разрушаются тромбоциты в крови, — говорит мама Лены.
— Причины возникновения тромбоцитопенической пурпуры до сих пор полностью неизвестны, — поясняет заведующая Центра детской онкогематологии и трансплантации костного мозга врач-гематолог высшей категории, кандидат медицинских наук, доцент, заслуженный врач Украины Светлана Донская. — У таких пациентов происходит сбой иммунной системы, в результате чего формируются клетки (так называемый аутоиммунный клон), которые производят антитела, разрушающие тромбоциты. Заболевание имеет две формы — острую и хроническую. Острый период болезни лечат стероидами или иммуноглобулином. Эти препараты выводят антитела, уничтожающие тромбоциты, и угнетают клетки, которые их вырабатывают. Если в результате лечения аутоиммунный клон погибает и не оставляет клеток памяти, то болезнь проходит, пациент выздоравливает. Когда же заболевание переходит в хроническую форму, то люди живут с ним всю жизнь.
Во втором классе Лене дали инвалидность, и она перешла на домашнюю форму обучения. Каждый месяц ребенок проходил лечение в отделении онкогематологии. Чтобы купировать геморрагический синдром (кровоточивость кожи и слизистых оболочек) и уменьшить вероятность кровоизлияния в головной мозг, от которого девочка могла бы просто погибнуть, ей назначали гормональные препараты.
— Врачи пояснили, что у таких детей иногда случаются желудочные или почечные кровотечения, кровоизлияния в слизистую рта или век, — говорит Елена Ивановна. — Поэтому важно избегать травм и соблюдать постельный режим. Конечно, доченька понимала, что теперь ей нужно поберечься, но грезить о профессии музыканта не перестала. Даже при плохом самочувствии она брала скрипку и наигрывала мелодии, что-то сочиняла. Однажды Леночка меня очень напугала. В тот день она разучивала новую пьесу, а потом как закричит: «Мамочка, я ничего не вижу!» Хорошо, что я была рядом. Подхватила ее, усадила на кровать. Начала читать все молитвы, которые знала. И произошло чудо. Через несколько минут Лена снова стала видеть. К счастью, беда миновала, но я и теперь иногда думаю: «Кто меня назовет нормальной мамой — дочь так больна, а я разрешаю ей вести активный образ жизни, ездить на конкурсы. Вдруг в дороге что-то случится?!» Достаточно, чтобы автобус резко затормозил — и Лена может попасть в реанимацию. Но, слава Богу, что у дочки есть такой стимул, как музыка. Иначе она была бы постельной больной, как другие люди с ее диагнозом.
Самое главное, что у Лены есть шанс избежать повторных рецидивов, если принимать специальные препараты. Но в Украине на сегодняшний день нет государственных программ, которые бы финансировали неонкологическую гематологию. Поэтому лекарства для лечения таких детей родители приобретают самостоятельно. Тем, кому это не под силу, а таких семей большинство, вынуждены обращаться за помощью в благотворительные фонды. В 2004 году Елена Ивановна благодаря помощи неравнодушных людей смогла собрать для дочери деньги на дорогостоящее лекарство — сандоглобулин. Организм очень хорошо отреагировал на препарат, количество тромбоцитов приблизилось к норме. Но через некоторое время снова упало. Ведь курс лечения нужно периодически повторять. Однако больше желающих помочь чужому горю не нашлось.
До болезни дочери Елена Ивановна преподавала товароведение в техникуме. Но с работы пришлось уволиться, так как Леночку не на кого было оставить. С мужем женщина развелась. С тех пор он так ни разу и не поинтересовался судьбой родного ребенка.
— Так как своей жилплощади у меня не было, то мы с Леночкой жили у моей мамы, — говорит Елена Ивановна. — В исполкоме я стала на квартирную очередь, но она практически не сдвинулась с места. Конечно, пока ребенок был маленьким, теснота не ощущалась так остро. Я спала с дочуркой на одной кровати. Вставала рано утром, чтобы успеть приготовить завтрак, а потом проветрить кухню перед приходом учителей, потому что заниматься с Леночкой им приходилось здесь же, за обеденным столом. На кухне дочка готовила и домашние задания. И так — все школьные годы.
Со временем врачи выявили у девочки прогрессирующую близорукость. Елена Ивановна старалась следить, чтобы дочка как можно меньше напрягала зрение. Письменные задания Лена выполняла сама, а учебники по литературе, истории, географии ей читала мама.
— Сейчас у нас большие проблемы со зрением, — вздыхает Елена Ивановна. — Дочка дальше двух метров видит все как в тумане. Ежедневно по утрам делаю ей свежий морковно-яблочный сок. Кроме этого, Лене обязательно нужно есть мясо для восстановления сил. Стараюсь покупать продукты подешевле. Хотя и на качество внимание обращаю — ребенку что попало не дашь. На рынке беру свежую курицу, дома делю ее на несколько частей, чтобы хватило, к примеру, на три борща или четыре супа. Раз в неделю покупаю трехлитровый бидончик молока, которое привозят к нам в город в бочках из совхоза. Сквашиваю его. В итоге получаю два литра сыворотки, граммов 700 творога и стакан сметаны. Конечно, на это уходит много времени, но приходится выкручиваться. Ведь в средствах мы ограничены — живем на государственное пособие по инвалидности — чуть более 900 гривен в месяц на двоих. Экономить приходится на всем. И на одежде в том числе.
В детстве я вязала для дочери все сама — носки, шапочки, брючки, платьица, кофточки, свитера, даже пальто. Это смотрелось очень хорошо и ничуть не хуже, чем из дорогих бутиков. Сейчас стараемся покупать вещи, которые можно было бы носить несколько сезонов. С обувью сложнее. Выбираем на рынке что-то из недорогого. Конечно, стараемся, чтобы это не развалилось на второй день. Хотя бывает и такое. Но Лена у меня сама никогда ничего не попросит. Иногда даже говорю ей: «Доченька, надо купить тебе на зиму сапожки», а она отвечает: «Мам, обойдемся. Я прошлогодние еще поношу». В этом году на экзамены выбрали ей костюм за 230 гривен. Для нас он, конечно, дорогой, но на дочке сидит просто замечательно. А нарядные платьица, которые Лена одевает на концерты и конкурсы, ей дает на время выступлений наша хорошая знакомая.
«Я обращалась ко всем руководителям Украины. Ответ был один: «Помочь не можем… »
К сожалению, кроме проблем со здоровьем и финансами у маленькой семьи есть еще две трудности: с музыкальным инструментом (скрипка, на которой сейчас занимается девушка, хороша лишь для музыкальной школы, которую Лена уже давно закончила) и жильем. Несколько лет назад отношения Елены Ивановны с матерью разладились. Ужасная теснота — двое взрослых и больной ребенок на 16-ти квадратных метрах — довела до того, что хозяйка жилья подала в суд и выселила дочь и внучку из квартиры. Сейчас Лена с мамой снимают комнату неподалеку от музыкального училища, чтобы поездки на учебу проходили с наименьшим риском для жизни девушки. В прошлом году руководство горссовета пошло навстречу талантливой студентке и ей вместе с мамой разрешили переехать в общежитие музучилища.
— Но жить там практически невозможно, ведь здание очень старое, — вздыхает Лена Середина. — Первый этаж весь выкуплен частными предпринимателями, а на остальных трех живут семьи. Многие из них за собственные деньги подвели к квартирам воду, канализацию, поставили душевые кабинки, стиральные машины, умывальники. На нашем этаже ничего этого нет. В комнате, которую выделили мне с мамой, полуразрушенные стены, затекшие потолки, перекошенные, подгнившие оконные рамы, разбитое стекло. Конечно, со временем мы могли бы это отремонтировать своими силами. Но ванная и туалет на этаже в аварийном и антисанитарном состоянии. Сливные бачки не работают, с потолка постоянно капает вода, на голову сыплется штукатурка. На стенах грибок, пахнет сыростью. Горячей воды нет и вовсе. Поэтому пока что приходится тратить всю мою стипендию и часть пенсии по инвалидности на съемное жилье.
Елена Ивановна с дочерью обращались за помощью ко всем политикам и депутатам, которые с экранов телевизора и газетных страниц говорят о себе, как о защитниках простого народа.
— Я просила их хоть как-то помочь нам решить жилищный вопрос, — говорит мама Лены. — Начала писать, когда президентом Украины был Леонид Кучма. Потом обращалась к Виктору Ющенко и Юлии Тимошенко. Причем одно письмо я отдала Юлии Владимировне лично в руки, когда она была в Донецке. Приложила к письму фотографии, чтобы было понятно, в каких условиях живет девочка-инвалид, и копии дипломов — может, талантливому ребенку охотнее помогут? Но ответа не получила. Каждое мое обращение возвращается из Киева в Донецкий горсовет, а оттуда мне приходят отписки — как под копирку: «На данный момент свободного жилья в городе нет, помочь не можем». Так же реагируют на мои просьбы и благотворительные фонды. Например, братья Кличко сообщили, что они очень сочувствуют моему горю, но пока помочь не могут. Зато от своего имени попросят мэра города. Одно из последних моих писем было адресовано Людмиле Янукович. Вскоре она лично перезвонила мне, посочувствовала и тоже сказала, что не знает, как помочь…
Я только тем и занимаюсь, что бегаю с протянутой рукой. С особой надеждой иду к тем, кто уже однажды помог. Но, как правило, в ответ слышу: «Мы уже оказывали вам поддержку, разве нужно что-то еще?» Как им объяснить, что даже «астрономической» суммы, например, в две тысячи гривен не хватит, чтобы раз и навсегда вылечить Лену! Я уже и сама так устала ходить, просить. Но другого выхода у меня просто нет. Я как мать обязана бороться за жизнь и здоровье собственного ребенка! Потому что больше некому. Ведь государство, к сожалению, заботится о таких детях, как Лена, только на словах.
P. S. Тем, кто хочет помочь талантливой девушке, сообщаем телефон ее мамы Елены Ивановны (063) 974-55-23.
408Читайте нас у Facebook
