Рідкісне захворювання «синдром скутості»: Селін Діон втратила контроль над своїми м’язами
Виконавиця My Heart Will Go On була змушена скасувати свої гастролі в грудні минулого року після того, як стало відомо, що у неї діагностовано синдром скутості — рідкісне неврологічне захворювання, яке викликає сильні спазми. Після того, як 55-річна співачка відійшла від центру уваги, щоб зосередитися на своєму одужанні, минулого місяця вона порадувала шанувальників, заспівавши кілька нот під час виступу в Лас-Вегасі на матчі НХЛ.
У новому інтерв'ю сестра зірки Клодетт Діон розповіла про те, як її сестра справляється за лаштунками, пояснивши, що вона «наполегливо працює» над подоланням свого стану.
«Вона наполегливо працює, але не контролює свої м'язи, — сказала вона в інтерв'ю 7 Jours, опублікованому в журналі Hello Magazine. — Що розбиває моє серце, так це те, що вона завжди була дисциплінованою. Вона завжди наполегливо працювала. Наша мама завжди казала їй: „Ти зробиш це добре, ти зробиш це правильно“. Це правда, що і в наших мріях, і в її мріях, є мета — повернутися на сцену. В якій якості? Я не знаю».
Наразі не існує ліків від синдрому скутості, який, як кажуть, перетворює людей на «людські статуї», оскільки тіло стає більш жорстким.
Клодетт розповіла, що через те, що це дуже рідкісний стан, існує дуже мало досліджень щодо симптомів та можливих методів лікування.
«Оскільки це один випадок на мільйон, вчені не проводили багато досліджень, тому що це не зачепило так багато людей, — додала вона. — На жаль, ці спазми впливають на всі аспекти повсякденного життя, іноді викликають труднощі при ходьбі і не дозволяють використовувати голосові зв'язки, щоб співати».
Синдром скутості — це рідкісний аутоімунний руховий розлад, який вражає центральну нервову систему (головний і спинний мозок). Він характеризується коливаннями м'язової ригідності в тулубі та кінцівках і підвищеною чутливістю до подразників, таких як шум, дотик та емоційний дистрес, які можуть викликати м'язові спазми. Синдром скутості зустрічається вкрай рідко. Лише приблизно в одного з одного мільйона людей діагностують цей синдром. Жінки страждають від синдрому скутості вдвічі частіше, ніж чоловіки. Симптоми можуть виникати в будь-якому віці, але зазвичай розвиваються у віці від 30 до 60 років.
Незважаючи на обмежену інформацію, Клодетт раніше наполягала, що сім'я не втрачає надії.
«Це хвороба, про яку ми так мало знаємо, — сказала вона раніше в інтерв'ю Hello! Canada. — Ми мало що можемо зробити, щоб підтримати її, полегшити її біль».
Раніше зірка «Парку юрського періоду» Сем Ніл розповів про свій невтішний діагноз.
1317Читайте нас у Facebook
