«когда умирал мой костный мозг, я боли не чувствовала»
«В стерильном боксе Аня плела украшения из бисера»
- Мы не говорим, что у Ани все хорошо, ее положение скорее можно сравнить с хождением по канату, — говорит Елена, мама Ани. — Но все, что с нами произошло за этот год, называем не иначе как чудо. Еще летом мы просили врачей познакомить нас с кем-то из ребят, перенесших трансплантацию. Теперь же врачи знакомят с Аннушкой тех, кому только предстоит пересадка.
- Что волнует ребят больше всего? — спрашиваю Аню.
- Почти все интересуются, почему у меня выпали волосы. За время болезни такое случалось пять раз, и я знаю, что они вырастут. Еще спрашивают, было ли мне больно. Когда умирал мой костный мозг, боли не чувствовала, но при введении донорских клеток были очень неприятные ощущения, даже судороги. Но я себе твердила: это надо перетерпеть, все будет хорошо.
Трансплантация — тяжелое испытание. И пациенту приходится переживать его в одиночестве. Сорок один день Аня находилась в специальном боксе, а ее родители и бабушка сидели в коридоре, смотрели на девочку через огромное окно и разговаривали с ней по телефону.
- Аня прикладывала трубку к уху, заматывала голову пеленкой и во время разговора делала украшения из бисера, — продолжает Елена. — Три школьницы из Филадельфии, собиравшие Ане средства на операцию, прислали ей целую коробку разноцветных бусинок. Утром дочка говорила в трубку: «Рассказывайте», и мы по очереди читали ей сказки. Вспомнили забавные приключения всех наших родственников до седьмого колена. Когда Анечка после химиотерапии, которую проводят перед трансплантацией, совсем ослабла, медсестра клала трубку ей на подушку. Анюта неподвижно лежала с закрытыми глазами и молчала. Нам казалось, что она спит, но как только мы замолкали, в трубке слышалось «м-м-м». У нее не было сил даже слово вымолвить.
Белорусские медики провели операцию высокой степени сложности: костный мозг донора не совпадал на все сто процентов с Аниным.
- Как нам объяснили, если пересадить такой же костный мозг, как у Ани, будет больше шансов, что он приживется, но может не излечиться лейкоз. Если же нет стопроцентного совпадения, тогда высокий риск, что трансплантат «восстанет» против нового хозяина. Единственное слово, которое мы слышали от врачей, — «надейтесь».
На сотый день после операции делают анализ, чтобы определить, как приживаются донорские клетки. У Ани результат был стопроцентный. Следующий рубеж — 180 дней. Но говорить об успешном исходе операции можно будет только спустя два года.
«Когда дочка выздоравливала, умер ее кот Кузьма»
- Пока Аннушка была в больнице, умер ее любимый кот Кузьма, — говорит Елена. — Мы рассказали дочке об этом только через месяц, перед отъездом домой. Ведь у нее и без того была депрессия. Она плакала: «Я хочу на волю. Здесь нет ничего живого, даже микробы не выживают». Все, что вносилось в бокс, проходило стерилизацию, и еду Ане давали только вареную. А ей хотелось чего-нибудь вкусненького. Чтобы скрасить вид из окна, мы украшали стену в коридоре шариками, игрушками. А на стекло приклеили фотографию кота.
Аннушка слушала шум далекого океана, прикладывая к уху огромную ракушку, которую ей передала женщина из Африки, организовавшая в своей стране сбор средств на лечение.
Российский художник Иван Хохлов, прочитав об Ане в Интернете, нарисовал несколько десятков картин. Он попросил Аннушку по их сюжетам, где главные герои — ослик, зайка и хрюша, придумать сказку.
Наша беда затронула сердца самых разных людей во всех уголках планеты. Я записывала в блокнот имена людей, которые помогали дочери. Когда мы отправились в Минск, их было 800. Мы ехали в белорусскую клинику, не имея средств на трансплантацию. Но постоянно появлялись люди, благодаря которым к нужному моменту собрались деньги. Украино-французская ассоциация «Ируаз» провела два благотворительных концерта с участием поэта и композитора Максима Пьоло. Все собранные деньги были переданы для Ани. Оливье де Керсасон — путешественник, мореплаватель, побивший рекорд, совершив кругосветное путешествие на паруснике за 64 дня, обладатель приза Жюля Верна — во время парусной регаты во Франции летом этого года проводил презентацию
30-метрового плаката «Спасем Анну». Его разместили на борту украинского парусника «Херсонес». Пожилой мужчина из Франции, который пожелал остаться неизвестным, долгие годы собирал деньги на безбедную старость, но, узнав об Аннушке, передал свои сбережения ей. Немецкий благотворительный фонд «Каритас», который однажды нам ответил отказом, спустя некоторое время перевел на Анин счет деньги. Английский фонд, помогающий детям из Восточной Европы, оплатил поиск донора — около десяти тысяч евро. Поучаствовал в этом деле и Минздрав Украины — при содействии народного депутата Украины Леонида Черновецкого нам выделили десять тысяч евро. Очень много вкладов сделано на Аннушкин гривневый счет — по 5-10 гривен. Эти небольшие, по сравнению с необходимой, суммы помогли спасти мою дочь.
Аня часто рассматривает глобус, который ей купил папа, приговаривая: «Так, Швейцария… Здесь живет тетя Маша Батова. Германия — тут тетя Таня Шнайдер и тетя Андреа. Франция — тетя Лариса Симон и еще много друзей. Ага, а вот ЮАР — тетя Таня Клиндухова. США — как далеко, а по телефону, будто рядом — тетя Наташа Избинская». И так по всему глобусу. Конечно, чтобы изучать географию, не обязательно заболеть. Но, видно, дочке суждено было пройти через это испытание.
Мы дома уже с января, и я постоянно пишу ответы тем, кто откликнулся на нашу беду. Хотим и через газету поблагодарить всех, кто поверил в нас. Собрать такую огромную сумму было почти нереально. Некоторые говорили, что надо смириться, не мучить зря ребенка и себя. Я же всем родителям больных детей хочу сказать: нельзя сдаваться, нужно стучаться во все двери. Когда Аннушка заболела, я писала в день по 20-30 писем в самые разные организации и радовалась каждому доллару, который поступал на счет ребенка.
582Читайте нас у Facebook
