«После трех мозговых кровотечений голова у сына увеличилась почти в два раза. Без операции он может погибнуть»
Недавно Тимофею исполнился годик, но его жизнь очень отличается от жизни обычных детей и напрямую зависит от дорогостоящих лекарств. У мальчика тяжелая форма гемофилии — заболевания, при котором кровь без необходимых препаратов не сворачивается. Когда крохе исполнилось десять дней, у него произошел первый инсульт — кровоизлияние в мозг. 
В три месяца случился второй, а в восемь месяцев третий. Уже полгода ребенок находится в столичном Институте нейрохирургии имени академика Ромоданова, и сейчас готовится к повторной операции на голове (шунтирование).
*«Сынок очень любит сидеть у меня на коленях, а если с ним кто-то заговаривает, улыбается и машет ручкой», — говорит Светлана
— Мой отец болен гемофилией, поэтому, узнав, что ношу под сердцем сына, я наблюдалась у генетиков, — вспоминает мама мальчика
— Трагизм сложившейся ситуации в том, что Тимофей мог бы быть нормальным ребенком, если бы в первые часы жизни врачи выяснили, что у него гемофилия, и начали вводить препараты, — сетует председатель Всеукраинского общества гемофилии Александр Шмило. — Но в нашей стране нет ранней диагностики гемофилии. О том, что ребенок болен, родители чаще всего узнают, когда случается кровоизлияние. К сожалению, чтобы получать бесплатные лекарства в Украине, у ребенка в медицинской карточке должен значиться диагноз гемофилия. Проблема в том, что лаборатории, которые проводят специальный анализ на свертываемость крови, есть только в Киеве и Львове. Так что не все мамы и папы из регионов или сел могут отвезти кроху на такое обследование.
«Из-за вливания донорской плазмы у Тимофея в крови обнаружили несколько инфекций»
Сейчас Тимофей Гульбов неплохо развит для своего возраста, но из-за накопления жидкости у него очень увеличена голова. Ему сложно ее держать, поэтому сидит мальчик только с поддержкой взрослых. Из-за высокого внутричерепного давления у малыша косят глазки. В ножках есть чувствительность: когда мама щекочет, он их поднимает. 
Аппетит у ребенка хороший — он с удовольствием ест сладкую манную кашу, творожок с фруктами и овощной суп с мясом.
*Несмотря на тяжелое заболевание, ребенок развивался нормально — с интересом тянулся к погремушкам и напевал со взрослыми песенки
— Тима очень любит сидеть у меня на коленях, с интересом берет в руки погремушки, но сейчас немножко капризничает — у него режутся зубки, — рассказывает Светлана. — Уже вторую деревянную ложку сгрыз, все время что-то тянет в рот пожевать. У сыночка хорошая реакция: когда с ним кто-то заговаривает — улыбается и машет ручкой (мы его научили здороваться). Недавно стал произносить первые слова: «ма-ма», «ба-ба». На прошлой неделе волонтеры подарили Тимофею игрушку — мягкого утенка. Она ему очень понравилась, теперь даже спать с ней ложится.
Гемофилией (заболевание, при котором отсутствуют VIII или IX факторы свертываемости крови) в Украине страдают более двух с половиной тысяч человек, 600 из них — дети. Недуг опасен тем, что у больного отсутствует белок, который отвечает за свертываемость крови. Во многих западных странах благодаря профилактическому лечению (два раза в неделю больной принимает препарат недостающего в организме фактора) страдающие гемофилией учатся в школах и институтах, занимаются спортом, работают, создают семьи. В Украине, к сожалению, ребенок с таким диагнозом уже к четырем годам получает инвалидность. Большую часть своей жизни он проведет дома в четырех стенах, не имея возможности играть со сверстниками. Ведь даже незначительный ушиб может привести к внутреннему кровоизлиянию в суставы, мышцы или внутренние органы. В таких случаях ребенок попадет в гематологическое отделение районной или областной больницы. Но если препаратов фактора там не будет, кровоизлияние врачи попытаются остановить, вводя донорскую плазму и криоприцепитат. После таких процедур у каждого пятого ребенка со временем обнаруживают вирусы гепатита В и С. Врачей можно понять — они спасают малышу жизнь теми лекарствами, которые у них есть. Для Тимофея Гульбова использование плазменных препаратов тоже не прошло бесследно.
— В отделении гематологии Хмельницкой областной детской больницы сыну делали инъекции донорской плазмы, — вздыхает Светлана Гульбова. — Конечно, я понимала, что риск инфицирования большой, но еще страшнее видеть, как ребенок истекает кровью. Позже, когда мы приехали в Киев на обследование, оказалось, что в организме Тимы уже несколько инфекций, в том числе цитомегаловирус (герпес).
— Светлана, вы привезли сына в Киев на операцию, от которой зависела его жизнь. Но вмешательство пришлось отложить на несколько недель. Почему?
— Государство нам выделило для профилактики 120 флаконов VIII фактора, — говорит Светлана. — Но оказалось, что Тимофею он уже не подходил. Нужен был препарат, содержащий VII фактор, который стоит в разы дороже. Минздрав выделил только один флакон этого лекарства, но для операции их требовалось десять. Кроме того, нужен был запас препарата на послеоперационный период, чтобы избежать осложнений. Мы были в отчаянии. Звонили на горячую линию президента, обращались с письмами в Министерство здравоохранения, к депутатам, писали официальные запросы в различные организации, но отовсюду приходили только отписки: мол, средств нет.
— Сыночку с каждым днем становилось хуже, — вспоминает 27-летний Сергей Гульбов, отец Тимофея. — После перенесенных мозговых кровотечений голова у Тимы увеличилась почти в два раза, из-за чего кости черепа разошлись на полтора сантиметра. В столичном Институте нейрохирургии имени академика Ромоданова нам согласились помочь. Но без необходимого запаса антигемофильных лекарств проводить шунтирование врачи не могли.
«Родители, чьи дети страдают гемофилией, отдали для Тимы свои препараты, которые хранили на крайний случай»
— Ребенок таял на глазах, без срочного оперативного вмешательства он бы не выжил, — говорит Александр Шмило. — Очень выручила гуманитарная помощь от зарубежных национальных организаций. Откликнулись родители, чьи дети тоже страдают гемофилией. Многие отдавали свои препараты, которые хранили на самый крайний случай. Не остались в стороне и фирмы-производители: они прислали несколько коробок с препаратами. В социальных сетях волонтеры создали группу поддержки Тимофея, разместили в благотворительных фондах просьбы о помощи.
В мае мальчику провели операцию на голове и установили шунт. Но когда запас препаратов исчерпался, у Тимофея случилось спонтанное кровотечение, и шунт забился. 
Теперь мальчик постоянно находится с трубочкой в голове (наружная дренажная система), через которую выходит лишняя спинномозговая жидкость.
*Дома Тимофей чувствовал себя хорошо. Он с радостью играл с папой и просился на руки
— Постоянно жить с дренажом очень неудобно и опасно, — говорит Светлана. — Тима не может выйти из больничной палаты — даже обычная прогулка на улице может привести к инфицированию.
— Цена шанса на жизнь у этого ребенка очень велика — около миллиона гривен, — рассказывает президент киевской благотворительной организации «Дом милосердия «Вифесда» Нина Москалева. — Но 180 тысяч гривен уже собрано, и каждый день эта сумма понемногу растет. Мы надеемся, что откликнутся люди, которые смогут помочь. Врачи говорят: если не провести операцию, жидкость будет накапливаться и со временем раздавливать головной мозг. Само по себе вмешательство несложное и безопасное для Тимофея. Шунт будет стоять у него всю жизнь, и проблема с накоплением жидкости решится.
— Я общалась в отделении нейрохирургии со многими мамами и бабушками, видела детей, которые уже по пять и семь лет живут с установленным в голове шунтом, — говорит мама Тимофея. — Они нормально развиваются, ходят в садик и школу и приезжают на проверку только раз в год.
Многие супружеские пары мечтают о малыше, но для некоторых рождение ребенка и его последующая жизнь становятся настоящей борьбой за выживание. Каждый день для семьи Гульбовых — это настоящее испытание на прочность. По данным Всемирной организации здравоохранения, сегодня в мире насчитывается около 400 тысяч больных тяжелой формой гемофилии. Чем сложнее протекает болезнь, тем раньше проявляются ее признаки — кровоподтеки или гематомы, спонтанные внутренние кровотечения в суставы.
— В нашей стране практически у всех взрослых людей, больных гемофилией, есть гепатиты и другие опасные инфекции, ведь раньше при любых кровоизлияниях человеку вводили свежезамороженную плазму, — говорит Александр Петрович. — Страдающего гемофилией сразу видно — выдает специфическая хромота. Кто-то передвигается только на костылях или в инвалидном кресле. Мне непонятно, почему больных сахарным диабетом государство обеспечивает необходимыми медикаментами, а нас — нет. Чем мы хуже?! Двое моих знакомых из-за отсутствия препаратов снимали неимоверные боли при внутренних кровотечениях в суставы сильнейшими обезболивающими. Сейчас они наркоманы. Я знаю случай, когда отец одного ребенка повесился, не зная, где взять сыну лекарства. Некоторые родители достают препараты на черном рынке, через знакомых, которые живут за рубежом или ездят в командировки. Остальные же вынуждены при кровоизлияниях в суставы прикладывать холод к ноге или руке, делать компрессы или принимать настойки.
Те, кто хочет помочь молодой семье собрать необходимую сумму на закупку лекарств для операции Тимофею, могут звонить маме Светлане по телефону
Фото из семейного альбома
2236Читайте нас у Facebook
