"Когда я пела песенки, дочка, родившаяся глухой, прижималась ушком к моему животу и слушала их"
— Мне кажется, Бог регулярно целует нашу Фросю в лобик, защищая ее и помогая в нужное время, — говорит мама девочки 26-летняя Дарья. — Я думала, имплант по государственной программе придется долго ждать, ведь слишком много детей нуждаются в такой операции. Но дочку прооперировали через два месяца после того, как выяснилось, что она не слышит. Ей был всего год и семь месяцев. Сейчас нужно приобрести второй аппарат. Его государство не выдает. А специалисты всего мира говорят: чтобы ребенок нормально развивался и воспринимал окружающий мир объемно, необходимо ставить импланты на оба уха. Причем между операциями не должно быть больше двух лет. Уже год мы стараемся собрать деньги на этот аппарат. Стоит он почти 28 тысяч евро.
*"Каждая девочка представляет себя принцессой, — говорит мама Ефросиньи. — Поддерживая эту игру, сотрудники творческой мастерской «Мамина мануфактура» сделали для Фро из картона настоящий дворец с башенками и окошками. Он издалека виден на мероприятиях по сбору средств на операцию для дочери, куда нас приглашают организаторы" (фото автора)
Родители девочки создали в «Фейсбуке» страничку «принцессы Фро». Благодаря этому о малышке узнает все больше людей. А организатор фестиваля «Уличная еда» Роман Тугашев и вовсе взял над ней шефство: вот уже полгода он регулярно передает часть вырученных от различных мероприятий денег Ефросинье и распространяет информацию о том, что ей нужна поддержка. Во время очередного фестиваля я и познакомилась с девочкой и ее семьей.
— Мама, я хочу попрыгать на батуте, — говорила Фрося, когда я подошла к этой семье. Увидев незнакомого человека, малышка тут же представилась: «Привет! Меня зовут Ефросинья Симакова. Мне четыре года». Затем спросила у мамы: «Можно я побегаю без шапочки? Мне тепло».
Когда девочка сняла головной убор, я заметила за ее левым ушком небольшой аппарат. Имплант состоит из внутренней части, которая «подключена» к нерву, и прозрачной наружной, преобразующей звуки. Так человек, который ничего не слышал, различает голоса, сигналы автомобилей, пение птиц, шум ветра.
— Из тысячи младенцев один ребенок рождается глухим, — говорит ведущий научный сотрудник отдела микрохирургии уха и отонейрохирургии Института отоларингологии имени профессора
«Моя мама обратила внимание, что Фрося не реагирует на звуки погремушки»
Ефросинья любимый и желанный ребенок. Когда малышка появилась на свет, Даша полностью занялась дочуркой.
— В первое время я была совершенно ненормальной мамашей, — рассказывает Дарья. — Даже подгузники не использовала — не хотела упрощать себе жизнь, да и для кожи ребенка так лучше. Долго кормила дочку грудью. Когда я пела песенки, Фрося прижималась ушком к моему животу и так слушала их. Уже после того, как выяснилось, что она ничего не слышала, стало понятно: таким образом дочка ощущала вибрации. Она, кстати, и сейчас частенько ложится на меня и просит ей петь. Почему мы с мужем не понимали, что дочка не слышала? Дима музыкант, в доме часто звучит музыка. И малышка всегда в такт танцевала. Кроме того, она лепетала, как и другие младенцы, а голос у нее был ясным. Фрося очень общительная, шла к незнакомым людям на руки, играла с ними. В общем, совсем не была похожа на детей, которые не слышат. Глухота Фроси стала для всей нашей семьи огромной трагедией. И никто из врачей не может сказать, почему такое произошло. У меня есть две версии. Во время беременности я переболела гриппом. Это могло повлиять на развитие плода. А еще, когда дочка была совсем крошечной, у нее в ушках появилась какая-то инфекция, выделялся гной… Но специалисты считают, что Фрося родилась глухой. Моя мама как-то обратила внимание на то, что малышка не реагирует на звуки погремушки. Я тогда отмахнулась: «Мама, ты преувеличиваешь и слишком много хочешь от маленького ребенка»…
— Кроме родившихся глухими младенцев, еще два-три ребенка из тысячи теряют слух на первом году жизни, — объясняет Олег Борисенко. — Нервная ткань очень восприимчива к вирусам, и если малыш перенес инфекционное заболевание, нужно обязательно проверить его слух. Что же конкретно стало причиной глухоты у Ефросиньи, сейчас уже сказать сложно. Теперь важно ей помочь слышать и развиваться так же, как сверстники.
Диагноз девочке поставили, когда ей было чуть больше года. Дашина мама настояла на консультации лор-врача, который отправил родителей с малышкой в Институт отоларингологии. Там обследование подтвердило: Ефросинья не слышит.
— Помню, возвращались домой в метро с мужем и моей мамой и плакали, не могли сдержаться, — продолжает Дарья. — А день операции я, наверное, никогда не забуду. Обезболивание Фросе ввели прямо в палате. Засыпая, она тянула ко мне ручки, а из закрывающихся глаз катились слезки. У меня сердце обрывалось… Через несколько часов врачи сказали: «Идите, ваша малышка просыпается». Фрося хорошо вышла из наркоза, отлично перенесла операцию. С тех пор мы постоянно ставим в церкви свечи за здравие хирурга Олега Борисенко и анестезиолога Евгения Прокопенко и их коллег.
— Кохлеарную имплантацию в мире применяют уже 53 года, — продолжает Олег Николаевич. — Первую операцию в бывшем Советском Союзе в 1991 году сделал в Киеве мой учитель Юрий Александрович Сушко. Я ему тогда ассистировал. Мы вернули слух взрослому пациенту. С 2004 года делаем операции маленьким детям. Последние восемь лет кохлеарные импланты ставим малышам бесплатно, за счет государственной программы.
— Фрося быстро научилась разговаривать? — спрашиваю Дарью.
— Мы с ней прошли все этапы обучения: лепет, отдельные буквы, слоги, слова. Сейчас речь дочери недостаточно чистая, она еще не строит длинные предложения. Поэтому мы постоянно занимаемся с сурдологом, имплант регулярно проверяют, настраивают. На это раньше мы тратили деньги, положенные Фросе по инвалидности. Также во внешней части аппарата каждые два-три дня необходимо менять батарейки. За месяц расходуется упаковка, которая стоит 400 гривен. Когда начались резкие скачки курса доллара, как раз нужно было купить новые батарейки, а их цена подскочила сразу в три раза… Когда мы написали об этом в «Фейсбуке», незнакомый нам мужчина купил и привез сразу пять упаковок. Это было так вовремя…
*Плакат с призывом помочь Фросе Симаковой родители время от времени обновляют, указывая сумму, которая уже есть на счету
Фрося родилась в Киеве. В столице учились ее родители.
— Я — на актерском, а Дима на режиссерском факультете, — объясняет Дарья. — Родом мы из Луганской области. Я из самого Луганска, Дима из Енакиево. Накануне операции надо было оформить дочке инвалидность. В Киеве, где мы снимали жилье, вся процедура заняла бы несколько месяцев. Пришлось ехать в Луганск, получать нужные справки. После того как началась война, нам посоветовали оформить статус беженцев. Для меня это было дико. Какие беженцы? Откуда? Мы же в Киеве живем много лет, дочку здесь лечат. Но чтобы вести сбор средств, чтобы Фрося могла проходить обучение в сурдологическом центре, чтобы ей настраивали имплант, пришлось оформить такой статус. А тут еще вернулась из-за границы хозяйка квартиры, в которой мы жили последний год… Хорошо, приютила подруга. С деньгами туговато. Вот уже три месяца не приходят Фросины деньги по инвалидности — тысяча 80 гривен. Многие мои родственники, в том числе дедушка — заслуженный шахтер, герой Украины — остаются в Луганске. На днях мама рассказала, что на здании поликлиники прочла просьбу при входе разоружаться. Причем объявление написано на русском и… чеченском языках. Жутко, что все это происходит в моем родном городе. Полтора года назад мы даже подумывали вернуться туда. Но в столице больше возможностей для адаптации Фроси, ее дальнейшего лечения.
«Во время купания дочка очень любит петь песню „Я ваша мама“, хотя себя не слышит, ведь аппарат приходится снимать»
— Почему вы время от времени называете дочку Фро? — спрашиваю Дарью.
— Муж придумал, — улыбается мама. — Мне очень нравилось имя Ефросинья, но я переживала, стоит ли так называть девочку, не будут ли в школе ее дразнить. Но Дима сказал: есть более современный вариант — Фро. Создавая группу помощи, мы использовали именно такое имя. Принцесса Фро — сразу запоминается.
— Мама, смотри, я нашла детский фотоаппарат, сними меня, — к нам снова прибежала малышка, лицо которой разрисовали, как кошачью мордочку. Через несколько минут Фрося потянула папу на детскую площадку, где пускали мыльные пузыри.
— Сейчас покупка импланта для нас с мужем — главная цель, — продолжает Дарья. — С объемным восприятием звука Фросе гораздо легче будет учиться в школе. Я же вижу, что она не очень правильно оценивает, откуда идет звук, когда стоит спиной к его источнику. Также это гарантия того, что дочка не станет снова глухой, если вдруг сломается имплант, который уже есть. А такое бывает. На днях я видела 18-летнего парня, в детстве перенесшего операцию. Он научился говорить, ходил в обычную школу. Но недавно аппарат вышел из строя, и человек снова стал глухим. Он растерян, дезориентирован. Меня это очень напугало. В таком случае государство уже не дает имплант. Финансируется только один. Мы очень бережем устройство. Нельзя допускать, чтобы на внешнюю часть попадала влага. Поэтому перед купанием аппарат с ушка снимаем.
— Это не раздражает Фросю? Она же перестает слышать…
— Нет. Она очень любит петь в ванной. И делает это даже когда не слышит своего голоса. Сейчас у нас любимая песенка козы из фильма-сказки «Мама». Дочка очень старается, выводит все окончания, не глотает их: «Я ваша ма-а-ама, вот мой дом»… Несмотря на то, что Фросе всего три года, она уже понимает, что у других деток на ушах нет приспособлений. И как-то даже спросила: «Когда мне исполнится четыре годика, я стану большая и уже не буду носить аппарат?» На это я ей сказала, что сама хотела бы иметь такой же. И если получится, то такое «ушко» наденем еще и на левое.
— Сколько денег уже удалось собрать?
— За год — чуть меньше половины необходимой суммы. Когда начал меняться курс валют, я чуть было не впала в отчаяние. Ведь собранное частично обесценилось… Но окружающие нас люди — знакомые и незнакомые — не позволяют опускать руки. На днях нас пригласили на концерт «Дети для детей», организованный для сбора денег деткам, нуждающимся в лечении. Я проревела там все время. Меня поразили школьники, которые по-взрослому говорили: «Очень важно помочь тому, кто болеет, или кому хуже, чем тебе». Вижу, что в нашей стране растет замечательное новое поколение, которое умеет сопереживать. Это и дает надежду, что нам удастся воплотить задуманное.
— Мне очень хочется помочь этой очаровательной девочке, — говорит организатор фестиваля «Уличная еда» Роман Тугашев. — Поэтому приглашаем ее с родителями на все наши мероприятия, чтобы гости могли с ней познакомиться, пообщаться, увидеть, насколько она развита. Фрося очень обаятельная и смышленая, вызывает желание помочь. Следующий фестиваль уличной еды, который с каждым разом привлекает все больше людей, пройдет через месяц. После него, как обычно, часть заработанных денег мы перечислим на счет малышки. Я искренне верю: всем миром удастся собрать деньги для «принцессы Фро», чтобы в ее жизни было много звуков.
3438P.S. Все реквизиты для перечисления помощи можно найти в «Фейсбуке» на страничке «Дневник принцессы Фро». Номер карточки «ПриватБанка» 4627 0812 0025 2232.
Телефон мамы Дарьи (050) 426−55−87.
Читайте нас у Facebook
