«Две первые беременности окончились гибелью плода. На третий раз удалось выносить дочку, но через полтора месяца выяснилось: София не слышит»
От фотографии малышки, которую прислала в редакцию Екатерина, нельзя отвести глаз: девчушка широко улыбается беззубым ротиком. И невозможно представить себе чувства родителей, которые, ежедневно глядя на дочку, чувствуют свою беспомощность. Если вовремя не провести операцию по восстановлению слуха, София не будет говорить, не услышит голоса родителей, щебет птиц, журчанье воды.
— Мы с мужем Романом всегда хотели иметь детей, — рассказывает Екатерина из Чернигова. — Но две беременности окончились тем, что плод замирал приблизительно на 21-й неделе. У нас могли быть девочки… Оказывается, у меня быстро происходит старение плаценты. Я прошла курс лечения после того, как установили причину невынашивания беременности. Когда снова поняла, что жду ребенка, была уверена: этот малыш точно появится на свет. На 32-й неделе врачи решили провести кесарево сечение: снова возникла угроза того, что плод перестанет получать кислород и питательные вещества через плаценту.
Девочка появилась фактически на два месяца раньше срока. Таких малышей называют глубоко недоношенными.
— У дочки даже не открылись легкие, поэтому ей вводили специальный препарат, который заставляет их дышать, — продолжает Екатерина. — Месяц и неделю малышка находилась в кувезе, который имитировал внутриутробные условия. Затем, когда ребенка можно было уже перевозить, нас отправили в киевскую детскую клинику «Охматдет», где провели полное обследование. Проверяли все: зрение, слух, сердце… Именно там определили, что София не слышит.
Всех детей, у которых обнаружили глухоту, направляют в Институт отоларингологии. Здесь проводят операции по вживлению импланта, который преобразует звуки и передает их в головной мозг. Маленькая коробочка, вшитая за ухом, превращает инвалида в обычного ребенка. По закону, государство выделяет всем нуждающимся имплант бесплатно — нужно только стать на учет и ждать. Но, согласно мировой статистике, если операцию по восстановлению слуха провести в год, малыш будет развиваться, как сверстники. Чем старше прооперированный ребенок, тем сложнее и дольше тянется восстановление.
— София 729-я на очереди, — говорит Екатерина. — За последние полгода очередь не продвинулась, то есть бесплатные импланты не выделяли. Даже если в ближайшее время сделают десять или даже двадцать бесплатных операций, на нашу очередь это существенно не повлияет. А в январе дочке уже исполнится годик…
«Катю прооперировали в три с половиной года. Сейчас она уже внятно зовет кошку: «Кис-кис-кис»
Роман, папа Софии, работает на рынке, мама Екатерина — парикмахер. Супруги таким образом распределили свои смены, чтобы по очереди сидеть с ребенком.
— В институте отоларингологии дочку поставили на учет, — рассказывает мама малышки. — Нам объяснили, что операцию по вживлению импланта лучше провести, когда Софии исполнится год. Тогда дочка быстро научится говорить и будет полноценным ребенком. Но, несмотря на существование государственной программы, согласно которой всем глухим деткам должны бесплатно ставить импланты, их закупают очень мало. Неизвестно, когда до нас дойдет очередь, поэтому я вернулась на работу. Мы с мужем самостоятельно пытаемся собрать деньги на покупку аппарата, но с нашими зарплатами это может растянуться на годы… А дочку нужно оперировать через четыре-шесть месяцев.
Известно, что детям, которые не слышат, нужно вживлять импланты как можно раньше — тогда к двум годам ребенок говорит так же, как и его сверстники, у которых не было проблем со слухом. Наша газета несколько лет назад рассказала историю трехлетней Кати из Артемовска. Несмотря на то что девочка ничего не слышала, она танцевала и пела, держа игрушку, как микрофон. Читатели «ФАКТОВ» помогли собрать деньги на покупку импланта для Кати, и после операции она начала слышать и учиться говорить.
— Катю прооперировали, когда ей было три с половиной года, — рассказывает мама девочки Лилия. — Вот уже почти два года регулярно ездим на занятия к сурдологу, занимаемся дома, чтобы дочка наконец-то заговорила. Но ей так тяжело даются некоторые звуки! Катя не всегда вспоминает, как правильно сложить губы, чтобы получился нужный звук. Чему она научилась? Произносит свое имя, называет меня «мама Лиля». Ей очень нравится звать котов. У Кати так внятно получается произносить: «Кис-кис-кис»! Обращаясь к отцу, всегда говорит «папа». Дочка ходит в обычный садик, прекрасно играет с детьми, но сама никак не разговорится. Специалисты считают, что вскоре ее «прорвет».
Когда Лилия впервые пришла в редакцию с просьбой помочь, ее Катерина была в пятой сотне в очереди на бесплатную операцию. Несмотря на то что семья купила имплант за собранные деньги, девочка остается в списке ожидающих аппарат от государства.
— Мне бы очень хотелось, чтобы у Кати было объемное восприятие мира, — продолжает мама. — Для этого нужно сделать операцию на втором ушке. Сейчас дочка 332-я в очереди на бесплатный имплант. То есть, если бы мы не собрали деньги сами, ей до сих пор не вернули бы слух за государственный счет. Я знаю, что помощи ждут уже почти 800 глухих деток, и если их не прооперировать в ближайшее время, через несколько лет вживление импланта станет просто бессмысленным. Даже трехлетнего ребенка уже тяжело учить говорить. Я видела малышей, которым вживили имплант в год. А в три года они разговаривают, как обычные детки.
«Если государство ежегодно будет покупать около 500 имплантов, глухих инвалидов в нашей стране не будет»
— К пяти годам у детей уже полностью сформирован речевой центр, — объясняет ведущий научный сотрудник отделения тимпанопластики Института отоларингологии имени А. Ф. Коломойченко доктор медицинских наук Олег Борисенко. — И если до этого возраста ребенок был глухим, то его уже почти невозможно научить говорить, даже если он начнет слышать. Такой малыш сможет произносить лишь отдельные слова. Если же восстановить слух годовалому ребенку, он догонит сверстников в развитии в течение года.
— Сколько операций по вживлению имплантов было проведено в этом году?
— В нашем отделении — всего 18, две или три из них — за государственный счет. В прошлом году бесплатно было закуплено 14 имплантов. Понятно, что очередь существенно не сдвинулась. И родители, переживая за своих детей, вынуждены искать деньги на покупку аппарата, стоимость которого — более 250 тысяч гривен. Естественно, мало кому удается собрать такую сумму. А ведь решить проблему глухих детей очень просто: если ежегодно государство будет покупать 300-500 имплантов, глухих людей просто не будет. Мы сможем вживлять аппараты не согласно очереди, а деткам, у которых только-только выявили проблемы со слухом. И родителям не придется обивать пороги чиновников, обращаться в газеты и благотворительные фонды.
— Но что же делать родителям сейчас? Выделят ли в ближайшее время бесплатные импланты?
— Планируется закупить 150-170 аппаратов для вживления. В клинике их пока нет. Если это произойдет, впервые мы получим большую партию. Но ведь очередь — более семисот детей!
Как правило, родители глухих детей пишут письма в газеты, на телевидение, обращаются к народным депутатам. Они вымаливают то, что положено их малышам по закону. Нужно просто выделить нужное количество денег для того, чтобы помочь таким детишкам. Потратив деньги на эту группу больных малышей, государство не будет впоследствии пожизненно платить пенсии глухим инвалидам, поэтому лечить таких пациентов даже экономически выгодно. Похоже, это никак не поймут чиновники. Может, письма, которые скопились в редакции, их убедят?
| «У нас двое детей. Старшему 11 лет, младшей — год и восемь месяцев. Старший ребенок глухой, учится в четвертом классе в специальной школе для слабослышащих детей. Когда родилась дочка, оказалось, она тоже глухая, хотя ни в моей семье, ни в семье мужа нет глухих… В Киеве нас поставили на государственную очередь по кохлеарной имплантации, мы 671-е. В год делают в лучшем случае около 20 бесплатных операций, то есть придется ждать 20-30 лет. А вживить имплант нужно максимум до двух лет. Десять лет назад такие операции делали только за границей, и мы не смогли собрать деньги для старшего ребенка. Помогите нам отвоевать дочку у тишины! С уважением и надеждой семья Реуковых, Крым, с. Жемчужина». | «Саше 12 февраля исполнилось четыре года. После родовой травмы мальчик очень тяжело восстанавливался, принял много разных медикаментов, в итоге потерял слух. Ребенок носил ушные аппараты. Думали, этого хватит, чтобы он услышал и заговорил. Но нет. Глухота четвертой степени. Поможет только имплант, стоимость которого 25 тысяч евро. Таких денег у нас нет. А он смотрит и как будто хочет сказать: «Помогите мне, чтобы я был таким, как все дети!» Семья Мальник, Винницкая область, Вапнярка». |
| «У сына очень тяжелая форма глухоты. В слуховых аппаратах он слышит только бой «советского» барабана. Но ни в одном магазине игрушек такого я не нашла. А современные металлические и клеенчатые барабаны он не слышит. Вот и обходимся стуком кулачка о поверхность деревянного стола. Ведь реакция хотя бы на какой-либо звук обязательно нужна во время занятий. Врачи не дают надежды, что без импланта Ваня заговорит. Татьяна Рябоконь, Полтава». | «Командование 30 отдельного трижды орденоносного Криворожского полка связи, который находится в Чернигове, обращается за помощью к вашим читателям. У сына нашего офицера серьезные проблемы со слухом. Провести операцию нужно в течение года. Семья капитана не в состоянии самостоятельно оплатить такое хирургическое вмешательство. Командованием военной части и семьей капитана проводится соответствующая работа по сбору средств на лечение. Только нашими общими усилиями мы можем вернуть ребенка к полноценной жизни. С уважением, командир военной части А 0870 Никулин Константин Алексеевич». |
Читайте нас у Facebook
