«Если девчонки боятся, что после химиотерапии выпадут волосы, я стараюсь убедить их не бросать лечение»
Диагноз острый лимфобластный лейкоз Зое поставили, когда ей только исполнилось три годика. Внезапно у ребенка поднялась высокая температура, появилась сильная слабость. Сначала ее положили в больницу с подозрением на отравление, но, тщательно обследовав, объявили: рак крови. Восемь месяцев внутривенной химиотерапии и полтора года жизни на поддерживающих препаратах (ежедневно нужно было принимать таблетки и раз в неделю — сдавать кровь на анализ) — через все это пришлось пройти девочке и ее родителям, чтобы побороть недуг.
— Я оставила работу, чтобы постоянно находиться рядом с дочкой во время лечения в киевской больнице «Охматдет», — вспоминает 42-летняя Нина Зорькина, мама Зои. — Днем и ночью приходилось буквально сражаться вместе с врачами за ее жизнь, с замиранием сердца наблюдать, как ребенок становится похож на колобка — круглый и лысенький. Дочурка очень терпеливая и молча протягивала медсестре маленький пальчик, когда нужно было сдать кровь на анализ. Зое каждый день приходилось ложиться под капельницу, из которой в вену капля за каплей вливался химический раствор, уничтожающий раковые клетки. Вскоре у нее полностью выпали волосы, а организм стал беззащитен перед любой инфекцией. Из-за разрушенной системы кроветворения существовал риск кровотечений — внешних и внутренних. Нам постоянно требовались дорогостоящие лекарства. На лечение уходила вся зарплата супруга. Когда накопленные средства полностью исчерпались, брали в банках кредиты. Только спустя два года рак отступил.
Люди, преодолевшие тяжелую болезнь, зачастую хотят навсегда об этом забыть. Но Нина после выздоровления дочери стала волонтером, третий год женщина работает воспитателем в детском отделении Института нейрохирургии имени академика А. Ромоданова. Несколько раз в месяц Зоя приходит к маме. В клинике у нее особая миссия. Она — и друг, который поиграет, и психолог, понимающий детские страхи.
— Я отчетливо помню, как во время лечения тети в белых халатах делали мне очень болезненные пункции, ставили катетеры, — говорит 14-летняя Зоя Зорькина. — Даже шрамы остались на руках. Знаю, что ребятам нужна поддержка. Многие боятся операций, спрашивают: «А я не умру?» Рассказываю, что сейчас рак успешно лечится и они обязательно поправятся. Бывает, девчонки стесняются своей внешности, когда после процедур «химии» у них выпадают волосы. Убеждаю своим примером. Говорю, что пройдет немного времени, и у них будут такие же пышные и длинные косы, как у меня.
«Зое было достаточно, чтобы в помещении кто-то просто чихнул, — на следующий день она уже температурила»
В два годика Нина отдала ребенка в ясли. Когда через некоторое время у малышки поднялась температура, появился кашель и начали болеть ножки, женщина повела ее к педиатру. Врач выписал направление к отоларингологу, но доктор ничего не обнаружил. А тем временем жизнерадостная и активная девочка перестала играть на улице и дома, стала вялой и бледной. Нина вновь обратилась к врачам.
— Я была шокирована, узнав результаты анализов и услышав диагноз — рак крови, — вспоминает Нина Зорькина. — Моей крохе предстояло длительное лечение в онкоотделении больницы «Охматдет». Мамам не полагались отдельные кровати, поэтому приходилось спать вместе с ребенком. Я осторожно обнимала хрупкое тельце дочки и, напевая ей колыбельные, отсчитывала каплю за каплей химический раствор. Когда после первой химиотерапии у Зои выпали все волосы, она плакала, ничего не ела и ни с кем не разговаривала три дня. Помню, одна из медсестер отделения, с длинными вьющимися волосами, подошла к дочке и сказала: «Не переживай, у тебя будут такие же косы, как у меня!» Зоя потрогала ее пряди, погладила свою лысенькую голову и… улыбнулась. Будто лучик света пробился сквозь тучи. А когда у дочки на голове появились тоненькие волосинки, всего несколько сантиметров в длину, то мой отец садился рядом с ней, брал каждый волосок и, подтягивая его слегка вверх, приговаривал вместе с внучкой: «Растите быстрее».
Детям, которые проходят «химию», приходится жить в больнице в условиях строжайшей стерильности. Часто по несколько недель, а то и месяцев ребенку нельзя выходить не то что на улицу, а даже в коридор отделения. Во время лечения очень важно найти занятие, чтобы отвлечься от боли и болезни, научиться чему-то новому и время, проведенное в клинике, не оказалось вычеркнутым из жизни. Поэтому, когда Зоя не была на процедурах и чувствовала себя немножко лучше, Нина читала дочке книжки. Вместе с малышкой вырезала ножницами разные фигурки, рисовала животных.
— Дочурка всем своим персонажам почему-то пририсовывала пупок на животе, — улыбается Нина. — Даже изобразив птицу или солнышко, обязательно карандашом ставила завиток. А на мои вопросы говорила: «Мама, у меня же есть пуп. И у них он тоже должен быть!»
Пока Нина лежала с дочкой в онкоотделении, мужу Юрию приходилось работать и воспитывать старшего ребенка, который на тот момент пошел в первый класс.
— Если требовалось срочно достать для Зои какое-то лекарство, то супруг отпрашивался с работы, мчался по аптекам и привозил нужный препарат, — говорит Нина. — Благотворительных фондов и волонтеров на тот момент еще не было, и финансовой помощи ждать не приходилось. Очень дорого стоили антибиотики. Один флакончик — 130 гривен, а их для лечения нужно было десять штук. Супруг получал 300 гривен в месяц. Конечно, пришлось брать кредит в банке. Ведь без лекарств ребенок мог просто погибнуть. Зое было достаточно, чтобы в помещении кто-то просто чихнул — на следующий день она уже температурила, появлялся насморк. Чтобы обеспечить свертываемость крови, нужны (постоянно!) тромбоциты от донора. Для дочери компоненты крови сдавали муж и родственники. С нами в отделении лежали несколько мам с детками из других городов. Эти женщины сами вынуждены были искать доноров, унижаясь, зачастую умоляя о помощи случайных прохожих.
Нередко мужчины бросают семьи, узнав, что у ребенка рак.
— Во время лечения я подружилась с соседкой по палате — ее маленькому сыну тоже поставили диагноз рак крови, — вспоминает Нина. — Однажды она пришла вся в слезах, сжимая в руке мобильный телефон. Оказалось, что муж под влиянием своей мамы подал заявление в суд на развод. Свое решение благоверный объяснил двумя фразами: «Ребенок все равно умрет. Не вижу смысла тратить время и деньги на его лечение». Уже после выписки из больницы мы созванивались с этой женщиной. Ее сын здоров, сейчас ходит в школу. У меня осталось много знакомых, которых бросили мужья через несколько лет после начала лечения ребенка, не выдержав психологической нагрузки.
Когда трехлетняя Зоя проходила лечение, мама, папа и старший братик, чтобы порадовать малышку, устроили для нее под Новый год настоящий карнавал
«На прогулке дочка могла вдруг остановиться и грустно сказать: «Мамочка, меня ножки совсем не слушаются»
После выписки из больницы Зое предстоял длительный курс поддерживающей терапии. Из-за большого количества лекарств возникло осложнение — гипогликемия (низкий уровень сахара в крови), которая грозила перерасти в сахарный диабет.
— Дочка быстро уставала, была очень слабенькой и все время хотела спать, — говорит Нина Зорькина. — Чтобы сдать анализы, приходилось носить ее в больницу на руках. Во время прогулок ребенок мог внезапно остановиться и грустно сказать: «Мамочка, меня ножки совсем не слушаются». Поэтому мы всегда брали с собой детскую коляску. Регулярно Зою проверяли медики. Я очень боялась этих процедур. Старалась убедить себя, что у нас все уже позади. Но возле кабинета врача у меня каждый раз подкашивались ноги, в горле стоял ком. Лишь выйдя из больницы, вздыхала с облегчением…
Весь первый класс Зоя находилась на домашнем обучении. Вялость и сонливость дополнилась частыми болями в суставах.
— На одном из осмотров пожилая врач-терапевт порекомендовала сдать анализы на гепатит, — вспоминает Нина. — У медсестры в лаборатории были грустные глаза, и мое сердце сжалось от нехороших предчувствий. Оказалось, у моей девочки обнаружили вялотекущий гепатит В. Ей вновь требовалось сложное и дорогое лечение. И даже когда дочка уже был здорова, я еще несколько месяцев просыпалась по ночам от страха. Подходила к Зоиной кроватке, смотрела, как она мирно спит, и только тогда немного успокаивалась.
Ребенку, который провел много времени в больничных стенах, сложно адаптироваться к нормальной жизни. Зоя пробовала подружиться с детками со двора, но это ей долгое время не удавалось.
— На прогулку дочка брала с собой в пакетике игрушки, куклы, — говорит мама Зои. — Бывало, увидит ребятишек у песочницы и говорит мне: «Мама, иди домой. Мне пять лет, я уже взрослая». Девочки играли ее куклами в дочки-матери, а Зоя сидела в сторонке. Ей было тяжело за себя постоять, но она никогда не жаловалась взрослым. И обижалась, если я вмешивалась в ее дела.
Во второй класс девочка пошла учиться уже в школу. Во многом обрести уверенность и смелость Зое помогло участие в ежегодном фестивале «Поверь в себя», который проводила социальная служба Киева. В 2007 году талантливую девочку пригласили поехать со сборной Украины в Варшаву на первую международную онкоолимпиаду. В ней принимали участие дети, победившие онкологические заболевания.
— Я два года подряд ездила в Польшу на соревнования, последний раз заняла второе место по настольному теннису, — говорит Зоя. — Во дворе, где я живу, есть теннисный стол. Чтобы лучше подготовиться к соревнованиям, просила брата или папу позаниматься со мной. Очень переживала, когда что-то не получалось. После школы играла в теннис с другом, который ходил в спортивную секцию. Прошлым летом я побывала на соревнованиях в Москве, а потом еще с четырьмя ребятами неделю отдыхала в Италии на острове Сардиния. Обе поездки для нас организовал благотворительный фонд «Запорука».
После каждого путешествия или соревнований Зоя приходит в «Клуб победителей» фонда «Запорука». А потом вместе с другими детьми, поборовшими онкозаболевания, отправляется в Институт рака, чтобы поделиться впечатлениями и просто поиграть с маленькими пациентами.
«После общения с больными ребятами на многие вещи смотришь иначе»
По данным статистики, в Украине ежегодно обнаруживают злокачественные опухоли, лейкемию и лимфомы почти у тысячи детей. Опыт западноевропейских стран доказывает, что более чем у 70 процентов пациентов есть шанс выздороветь, но для этого необходима качественная диагностика и терапия. Сейчас благодаря меценатам и благотворительным организациям, которые приобретают в отделения и центры новейшую аппаратуру, многим удается поставить точный диагноз вовремя. А это в лечении рака очень важно.
— Ежегодно мы выделяем около 50 тысяч евро на закупку нового современного оборудования, — говорит президент Всеукраинского благотворительного фонда «Запорука» Наталья Онипко. — За последние годы для лаборатории Национального института рака были приобретены датчики для аппарата УЗИ, гистологический микроскоп, микроскоп FISH и реактивы к нему, а также микротом для нарезки образцов ткани.
— Фонд оказывает финансовую поддержку семьям, в которых ребенок заболел раком и нуждается в дорогостоящем лечении?
— Если семья малоимущая или химиотерапия требуется детям-сиротам, то обеспечиваем их всем необходимым, даже продуктами питания. У нас есть Фонд экстренной помощи, на средства которого приобретаются особенно дорогостоящие медикаменты, а также протезы и эндопротезы для детей из неполных или с ограниченным достатком семей. Кроме того, в отделении работают три наших психолога, они оказывают помощь маленьким пациентам и их родителям.
Мы давно вынашивали идею открыть центр, где могли бы жить родители, пока их ребенок сдает анализы или проходит химиотерапию. В 2009 году нам удалось арендовать трехэтажный дом в спокойном районе под Киевом, в 15 минутах езды от Института рака. Ежедневно в наш центр «Улыбка», который детишки прозвали между собой «дача», приезжают пациенты из отделения, чтобы на несколько часов отвлечься от тяжелых будней — посмотреть мультфильмы, поиграть в компьютерные игры или просто посидеть во дворе на свежем воздухе. Здесь отмечаются дни рождения и другие праздники, устраиваются соревнования по лепке вареников, пельменей и пирожков. Вдали от больничных стен малыши с мамами хотя бы ненадолго забывают о тяжелом недуге и страданиях.
…Ежегодно Зоя принимает участие в параде Дедов Морозов на Крещатике во время открытия городской елки (девочка уже четыре года является волонтером в социальной службе Святошинского района). На зимних каникулах школьница и другие ребята из службы надевают новогодние костюмы и, вооружившись мешочками с подарками, обходят дома, где живут инвалиды.
— Мне запомнился визит в одну из киевских квартир, — говорит Зоя. — Нужно было отдать подарки маленьким брату и сестре. Мальчишка, выбежав из комнаты, взял у нас гостинцы. А его сестричка неподвижно сидела в комнате. Оказалось, она не ходит, ничего не видит и не слышит.
О том, что у нее был рак крови, Зоя рассказывает без страха. Жизнь продолжается, и девочка ценит каждый день.
— Мои одногодки нередко любую мелочь — сломанный каблук в новых туфлях, нерешенное домашнее задание или разрядившийся мобильный — воспринимают как трагедию: нервничают, раздражаются, — говорит Зоя. — После общения с ребятами из онкоотделений на многие вещи смотришь уже иначе. Сейчас понимаю: самое главное, что я живу. А неурядицы не стоят слез и огорчений. Когда приезжаю к маме в отделение нейрохирургии, где проходят лечение тяжелобольные дети, то вижу, как они нуждаются в поддержке и внимании. На летних каникулах провожу здесь все свободное время — рисую, леплю из пластилина и вырезаю из бумаги разных зверушек с маленькими пациентами. С подростками мы сражаемся в шахматы. С несколькими девочками я подружилась. Одной из них через маму передала свою любимую игрушку — мягкого медвежонка, как две капли воды похожего на Винни Пуха из советского мультика. Его мне подарил мой крестный после выписки из онкоотделения. Сейчас у мишки новая хозяйка. Двухлетней Настюше, которая из-за врожденной грыжи не может ходить, он нужнее, чем мне.
4100Читайте нас у Facebook
