«Когда Вике исполнилось пять месяцев, опухоль на ее лице была таких же размеров, как и ее голова»
На фотографию этого пятимесячного ребенка невозможно смотреть равнодушно. Гигантский нарост, расположенный с правой стороны подбородка, настолько мешал малышке, что она совсем не открывала ротик. Первые полтора года жизни Вика не могла есть самостоятельно — измельченную пищу ей вводили через зонд. Сейчас, после множества операций, состояние девочки намного лучше. Но Вике еще нужны хирургические вмешательства, провести которые берутся российские специалисты.
«Хорошо запомнила слова одного из врачей: «У вас же не одна дочь, а две — сделайте выбор»
- Когда Викуся становилась красной от боли, она заливалась слезами, а издавать какие-то звуки, даже кричать, не могла, — вспоминает мама девочки Людмила Шаркова. — Я брала дочь на руки и пыталась убаюкать. Обнимая ребенка, все время приговаривала, что скоро все вылечим. А еще просила прощения у малышки за то, что не могу забрать ее страдания.
Людмила поражает своей активной жизненной позицией. Финансовые возможности семьи ограничены. Шарковы живут в поселке Полтавской области, ближайшая больница — в городе. Своего транспорта у них нет, а в общественном с таким ребенком очень тяжело. У родителей Вики нет доступа к интернету, но, несмотря на это, Людмила с супругом находят возможность постоянно быть в курсе новинок в области медицины.
- С Виталием мы вместе уже шесть лет, — рассказывает женщина. — От первого брака у меня есть 16-летняя дочь. Но нам с нынешним супругом хотелось еще одного ребенка, к тому же Сашка взрослеет, скоро и сама замуж выйдет. Узнав, что я беременна, Виталий и Саша очень обрадовались.
На 23-й неделе беременности во время планового осмотра у еще не родившейся дочери врачи обнаружили множество отклонений. Один диагноз звучал страшнее другого. Мы с мужем сразу же поехали на обследование в столицу. В Киеве сказали, что произошла ошибка, и подтвердили только наличие опухоли. Признаться, мы немного успокоились, когда узнали, что опухоль доброкачественная. О прерывании беременности и речи быть не могло, ведь Вика очень желанный ребенок. Мы с Виталием и старшей дочерью очень ее полюбили.
Врачи уверяли родителей Вики, что опухоль должна быть размером с пуговицу. Планировали ее удалить сразу после родов. Но за время беременности она значительно увеличилась, и проводить такую сложную операцию было очень опасно. А к пяти месяцам новообразование выросло до размеров головы малышки.
- При родах присутствовало много докторов, меня это очень напугало, — продолжает мама. — Я поняла: что-то идет не так. Первые дни жизни боялась оставить дочку даже на минутку — думала, что она задохнется. Ведь опухоль у Вики была не только снаружи, но и внутри, давила на легкие. К пяти месяцам образование выросло настолько, что малышка уже не могла дышать самостоятельно. Я даже засыпать боялась — казалось, когда смотрю на дочь, она в безопасности и ей ничто не угрожает.
Сразу же после родов Людмилу вместе с младенцем направили на операцию в Киев, в Национальную детскую специализированную больницу «Охматдет», но ее так и не сделали. Столичные врачи объяснили: опухоль задевает все пять лицевых нервов, поэтому оперировать рискованно, возможно, что девочка вообще не перенесет такого сложного вмешательства.
- Куда бы мы ни обращались, врачи советовали отказаться от попыток спасти дочь, — вспоминает женщина. — Говорили, что вылечить ее полностью не получится и в любой момент она может умереть от удушья. Особенно запомнились слова одного из врачей: «У вас же не одна дочь, а две — сделайте выбор». Невозможно передать словами, насколько ужасно такое слышать о собственном малыше, которого очень ждал и очень любишь. Мы очень благодарны Богу за дочь и надеемся на ее скорое выздоровление.
«В сборе средств на операцию Вики участвовали рабочие, пенсионеры, инвалиды»
Семья Шарковых решила самостоятельно заняться поиском специалистов. Также Людмила с Виталием обращались во все благотворительные фонды, на телевидение, в общественные организации Полтавы и других областей. Людмила рассказывала о своей беде друзьям, знакомым в надежде, что кто-то подскажет, как действовать.
- Очень непросто было найти хороших врачей, которые взялись бы лечить дочку, — говорит Людмила. — Вместе с волонтерами мы рассылали письма во многие страны. Как-то из Германии пришел ответ: немецкие специалисты согласны принять малышку и удалить опухоль. Но, узнав стоимость такой операции — 35 тысяч евро, — мы пришли в отчаяние. Для нас это огромная сумма.
- О Вике писали в газетах, рассказывали по радио, ее фотографию показывали по местным телеканалам, — говорит волонтер Украинской открытой ассоциации помощи онкобольным детям «Жити завтра» Ольга Копылова. — В сборе средств на операцию девочки участвовало много людей. Мне часто звонили инвалиды, пенсионеры, которые были не в состоянии самостоятельно пойти в банк и перечислить деньги на счет Людмилы. Несколько старушек просили приехать и забрать собранную ими сумму на операцию Вике.
Немецкие специалисты пошли Шарковым навстречу и взяли только часть денег, необходимую на лечение. Вике провели сложнейшую операцию по удалению наружной опухоли. Однако полностью помочь девочке не смогли — убрать новообразование из легких было очень сложно. За это взялись российские специалисты. В Санкт-Петербурге и Москве Вике провели ряд сложных вмешательств, во время которых удаляли разные части опухоли.
«В свои три года ребенок не произносит звуки, из-за чего голосовые связки могут атрофироваться»
К двум годам девочка уже научилась ходить. Она пока не может самостоятельно дышать и говорить. В дыхательных путях врачи установили трубку, с помощью которой малышка дышит. Но это приспособление не решает полностью проблему. Из-за того что Вика не может глотать, слюна периодически накапливается и девочка начинает задыхаться. Слюну необходимо выводить из организма специальным аппаратом, который всегда под рукой. В июне этого года Вике частично убрали образования в гортани и остатки опухоли на щеке, но лицо малышки по-прежнему несимметрично. Со временем ей понадобится пластическая операция на лице. Но сейчас на очереди более важные задачи — необходимо сделать так, чтобы девочка могла разговаривать и самостоятельно дышать.
- Чтобы дочь заговорила, нужно удалить остаток опухоли в гортани, и сделать это необходимо как можно быстрее, иначе голосовые связки могут атрофироваться, — переживает Людмила.
Последнюю операцию девочке сделали в России. После осмотра врачи сказали, что считают болезнь Вики излечимой и готовы ее оперировать. Для полного выздоровления необходимо еще несколько хирургических вмешательств. Все упирается в деньги. Людмила постоянно находится с малышкой, а Виталий работает с утра до ночи. Речь идет о больших суммах, и поэтому семья девочки вынуждена обращаться за помощью к другим людям.
- Вика — очень смышленый ребенок с необыкновенно взрослыми и красивыми глазами, — говорит волонтер Ольга. — Несмотря на то что она не может говорить, девочка общается с окружающими благодаря отличной мимике. Жестами она показывает родителям, с чем сегодня будет играть или какую вещь ей хочется рассмотреть. Вика очень худенькая, и чтобы набрать вес, ей надо кушать каждые три часа. Когда приходит время, она сама идет на кухню. По ней можно сверять часы (смеется). За свои неполные три года Вика перенесла уже шестнадцать(!) операций, многие из которых были очень тяжелыми. При этом она активный ребенок. Как и все дети, девочка любит играть и смеяться.
- Во время сна Вика иногда закашливается, — продолжает мама малышки. — В таком случае ее нужно перевернуть на другой бок или похлопать по лопаткам. Мы стараемся не оставлять дочь одну, когда она спит, дежурим по очереди рядом с ее кроваткой. Пару раз было такое, что я засыпала, а просыпалась от легких щипков и ударов крошечной ручки по моим щекам. Так Вика показывала, что ей неудобно и нужна помощь.
Девочка понимает, что вокруг нее происходит, она мужественно переносит любую боль и неудобства. Но так хочется, чтобы Вика выздоровела окончательно, чтобы ее счастливой жизни ничто не мешало, чтобы она наконец-то сама могла рассказать о своих чувствах и желаниях.
- На днях мы получили официальный документ, в котором говорится, что украинские специалисты не в силах провести хирургическое вмешательство, необходимое дочери, — говорит Людмила. — Этого подтверждения мы ждали очень долго. Теперь появилась надежда, что государство оплатит хотя бы часть стоимости операции за границей, ведь раньше приходилось рассчитывать только на свои силы. Конечно же, мы станем в очередь на государственную помощь, но неизвестно, как долго придется ждать…
P. S. Для всех, кто хочет помочь Вике Шарковой, публикуем номер телефона ее мамы Людмилы: (050) 842-20-68.
2030Читайте нас у Facebook
