12-летний Денис: «Я единственный мужчина в семье и готов отдать почку своей маме»
Из конверта пришедшего в редакцию письма выпала фотография симпатичного мальчика. На тетрадной страничке он написал всего несколько строк, но они не могут оставить равнодушными: «Допоможіть врятувати життя мамі!!! Мене звуть Денис. Мені 12 років. Я — єдиний чоловік у нашій маленькій сім’ї. Моя мрія — щоб мама видужала від смертельної хвороби, з якою вона бореться вже п’ять років.
Маме нужна операция по пересадке почки, — перешел ребенок на русский язык. — В Украине ее провести невозможно из-за отсутствия донора. Бабушка нашла клинику в Белоруссии, но операция стоит 50 тысяч долларов. У мамы нет сил и возможностей заработать такую сумму. Я еще совсем маленький, а бабушка пенсионерка. И я очень прошу всех неравнодушных к нашему горю людей: откликнитесь!»
*Видя, насколько слаба мама, Денис не отпускает ее одну на процедуру гемодиализа, а едет вместе с ней в больницу, ждет четыре часа, пока кровь очистят, после чего они возвращаются домой. Фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»
Позвонив по телефону, указанному в письме, я хотела договориться о встрече с мамой Дениса, Аленой. Но она попала в реанимацию с сильным желудочным кровотечением. В редакцию приехала бабушка Дениса.
— Несколько недель назад после процедуры диализа у Алены внезапно носом пошла кровь, ее еле остановили, — объяснила Надежда Яковлевна. — Дочке было так плохо, что врачи провели дополнительный сеанс очистки крови, сделали переливание. В итоге выяснилось, что кровоточит язва двенадцатиперстной кишки. Пришлось срочно провести операцию. Десять дней дочь находилась в реанимации — настолько была слабой. Когда мне позволили к ней зайти, Алена сказала: «Мама, я, наверное, буду умирать». А ведь она всегда оставалась оптимистом, не позволяла ни себе, ни нам опускать руки.
— Денис советовался с вами и мамой, чтобы написать письмо в редакцию?
— Это было его решение. Мне кажется, внук только в прошлом году понял, насколько серьезно больна его мама. Он готов был отдать ей свою почку для пересадки: «Если врачи не захотят брать у меня орган, попрошу, чтобы разрешение дал Президент». Но Денису объяснили, что детская почка не сможет работать в организме взрослого человека. Я тоже не подхожу в качестве донора.
С 2010 года Алена Пипия зарегистрирована в листе ожидания донорского органа в Киевском институте хирургии и трансплантологии имени А. А. Шалимова. В 2011 году ее имя внесли в такой же список Запорожского трансплантационного центра. Однако надежд на то, что женщина дождется этой операции, крайне мало. В столице с 2008 года не было проведено ни одной(!) пересадки органа от погибшего, а в Запорожье — около десяти, хотя ежегодно в нашей стране в трансплантации почки нуждаются две тысячи больных! Специалисты бьют тревогу: такая отрасль, как трансплантология, в Украине погибает.
«Из-за пиелонефрита дочка потеряла второго ребенка. Мы знаем, что она носила девочку»
— Дочка долгое время не позволяла нам обращаться в газеты и на телевидение, все считала, что со всеми бедами мы справимся своими силами, но болезнь настолько подточила ее, что Алена уже сама поняла: нужна помощь, — говорит Надежда Яковлевна. — Денис решил написать письмо в редакцию «ФАКТОВ», ведь это наша любимая газета. И даже не позволил нам его прочесть.
Рассказывая о болезни дочери, Надежда Яковлевна с трудом сдерживает эмоции. Она бы и хотела помочь Алене, но не может.
— Мы сами из Житомира, но после школы Алена поступила в Педагогический университет имени Драгоманова в Киеве, получила политологическое, а затем и юридическое образование, — говорит моя собеседница. — Во время учебы дочка познакомилась с молодым человеком, с которым начала жить вместе и вскоре забеременела. Все это время Алена чувствовала себя хорошо, да и роды прошли нормально. На свет появился Денис. Дочка вышла на работу, муж с удовольствием помогал ухаживать за сыном. Вскоре Алена снова забеременела. Но у нее выявили воспаление почек — пиелонефрит. Затем внезапно возникло воспаление легких. Врачи, проведя дополнительное обследование, сказали, что на работу почек отрицательно повлияли послеродовые осложнения. В общем, на четвертом месяце беременность пришлось прервать, ведь существовала серьезная угроза для жизни моей дочери... Мы знаем, что она ждала девочку.
*Надежда Яковлевна: «Когда у Алены отказали почки, она была уверена, что сможет сама заработать себе на операцию. И до последнего времени ни у кого не просила помощи. А силы ее уже на исходе...»
Эта беда разрушила брак Алены.
— В 2007 году состояние дочери резко ухудшилось, — продолжает Надежда Яковлевна. — У нее появились такие сильные отеки, что невозможно было надеть обувь. Изменилось лицо. Врачи пытались спасти почки, назначали лечение. Я возила дочку по бабкам, надеясь на рецепты народной медицины. Они советовали пить разнообразные отвары. Уже позже выяснилось, что Алене как раз нельзя было употреблять столько жидкости... При этом дочка продолжала активно работать, она даже стала кандидатом в депутаты Святошинского районного совета. Врачи ее предупреждали: настанет день, когда почки перестанут работать, и тогда без процедур гемодиализа (очистки крови с помощью специального аппарата) не обойтись. В канун Нового 2008 года Алена прошла первую процедуру очистки крови. Друзья передали ей в реанимацию елочку. Алена смотрела на нее во время диализа.
С тех пор молодая женщина трижды в неделю по четыре часа проводит в клинике. После этого она, несмотря на слабость и головокружение, едет по делам — Алена консультирует несколько фирм в качестве юриста.
— После развода дочь познакомилась с Андреем, несколько лет они прожили вместе. Мужчина очень переживал за Алену, даже узнавал у врача, может ли он стать донором почки, — продолжает Надежда Яковлевна. — Мне Андрей очень нравился, но Алена все решила иначе. Она сознательно разорвала отношения, объяснив мне: «У меня нет сил, здоровья, поэтому не хочу быть обузой для крепкого молодого мужчины. Пусть он устраивает свою жизнь». Сейчас дочь время от времени созванивается с Андреем.
Два года назад у Алены случился инсульт. Три дня она была в коме.
— Как же мне было страшно, что дочка не придет в себя, — утирает слезы Надежда Яковлевна. — Я заходила к ней в реанимацию, а она лежала с закрытыми глазами, безжизненная. Только аппаратура у кровати издавала звуки. Через три дня ко мне выбежала из реанимации медсестра: «Танцуйте! Алена проснулась!» Понимаете, диализ, во время которого всю кровь человека пропускают через аппарат «искусственная почка», вымывает и необходимые для работы организма вещества, из-за чего страдают сердце, желудок. Чтобы не развивались осложнения, нужно принимать лекарства. Дочь до последнего времени старалась всем обеспечивать себя сама. Но силы у нее уже на исходе.
*Денис стал настоящей поддержкой Алене. Иногда, перебирая фотографии, они с мамой вспоминают счастливые дни, когда болезнь Алены еще не была такой агрессивной, и им удавалось поехать на море... Фото из семейного альбома
Кровотечение, которое случилось с Аленой совсем недавно, еще больше ее ослабило. Несмотря на это, в день выписки из больницы женщина поехала по делам.
— Мы с Денисом иногда пытаемся остановить Алену, просим ее не нагружать себя так сильно, поберечь, но она редко позволяет себе отдохнуть, — продолжает женщина. — Если бы вы знали, как мне ее жаль. А как страшно за Дениса, который в любой момент может остаться без мамы! Эта мысль меня просто убивает. Но единственное, что может продлить Алене жизнь, вернуть ей силы и активность, — пересадка почки.
Знаете, на долю внука уже выпало много испытаний. Зная, что на счету каждая копейка, он не позволяет себе съесть лишнюю конфету — маме оставляет. Денис играет на саксофоне, занимается в секции рукопашного боя. Тренировался в детской футбольной команде, тренер считал его талантливым вратарем, но внука пришлось забрать из этой секции — нужно было оплачивать поездки на сборы, а у нас не было такой возможности. Денис старается во всем помогать маме, даже на гемодиализ ездит, не отпускает ее одну, ведь видит, какая она слабая... Алене стараются помочь ее друзья, наши соседи. Они обращаются в разные фонды, организации, пытаясь собрать нужную сумму. Если кто-то может поддержать нас, звоните мне по телефону
«В нашей стране число людей, нуждающихся в пересадке почки, ежегодно увеличивается на две тысячи»
В конце минувшего года врачи-трансплантологи начали активно призывать депутатов Верховной Рады пересмотреть существующий Закон «О трансплантации», чтобы изменить ситуацию и помогать страдающим людям. Но их предложения были восприняты скептически и вяло. На этом все обсуждения прекратились, хотя ситуация ухудшается: с каждым днем число больных, нуждающихся в пересадке сердца, печени, почки, становится все больше. Многие пытаются собрать деньги для лечения за границей. Те, у кого нет для этого ни возможностей, ни сил, смиренно ждут своей гибели.
— В нашей клинике с 2008 года не сделано ни одной операции по пересадке почки от погибшего донора, — говорит заведующий отделом хирургии и трансплантации почки Национального института хирургии и трансплантологии имени А. А. Шалимова Владислав Закордонец. — Время от времени выполняем родственные. В 2011 году таких вмешательств было сделано меньше десяти. В Киеве и области — это официально зафиксировано — как минимум 12 больниц должны заниматься забором органов у погибших людей. Однако никто из врачей не хочет брать на себя ответственность и спрашивать разрешения у родных умершего, как того требует закон. Я могу понять своих коллег, ведь они боятся попасть в судебную мясорубку, в которой оказался я. Последние три года вокруг трансплантологии образовалась совершенно нездоровая атмосфера. Заведенные против врачей уголовные дела, надуманные обвинения привели к тому, что у людей исчезло доверие к самой отрасли медицины. Вот поэтому в Украине и прекратили выполнять операции по пересадке органов, а не только почек.
Я могу точно сказать, что в Киеве трансплантации почки ждут как минимум три сотни человек. Это все, кто сейчас находятся на диализе. Из-за того что этих людей не оперируют (к слову, благодаря чему могли бы освободиться диализные места), образовалась громадная очередь из больных, которым вскоре нужна будет процедура очистки крови. В большинстве случаев почки перестают работать постепенно. Этот процесс может длиться несколько месяцев. Но когда они уже отказали, без гемодиализа не обойтись. Иначе произойдет самоотравление организма продуктами распада, и человек погибнет. К сожалению, в нашей стране не ведется статистика, сколько людей за последние годы не получили помощь из-за того, что не попали на гемодиализ... Кроме того, если взрослые люди могут жить на диализе несколько лет, то дети, особенно маленькие, переносят процедуру очень тяжело. И без трансплантации быстро погибают.
— В 1999 году в Украине был принят закон, которому врачи должны следовать до сих пор, — объясняет главный трансплантолог Минздрава Украины, директор запорожского Центра трансплантации Александр Никоненко. — Он предусматривает так называемую презумпцию несогласия: то есть мы все не согласны с тем, чтобы после смерти забирали наши органы для пересадки. Такой подход привел к значительному сокращению операций. До принятия этого закона в Украине выполнялось около 150 трансплантаций почек, а на следующий год после принятия закона в Украине было выполнено всего 56 трансплантаций. И в основном, — от родственников. Хотя в нашей стране необходимо выполнять не менее двух тысяч трансплантаций в год.
Статья 16 закона предусматривает, что забор органов производится лишь в том случае, если человек при жизни дал на это согласие. Если такой информации нет, врачи должны спросить у родственников о возможном заборе органов. Мы задаем вопрос: говорил ли погибший о том, что после своей смерти хотел бы стать донором органов? В итоге оказывается, что в семье никогда не обсуждалась подобная проблема. Никто не слышал мнение погибшего человека по этому поводу...
В мире примерно половина стран руководствуется презумпцией несогласия (предполагается, что люди после своей смерти не хотят быть донорами), а другая половина — презумпцией согласия (имеется в виду, что все жители страны в случае гибели готовы отдать свои органы для пересадки, а если кто-то против, он вносит в соответственный реестр свою фамилию). Наши ближайшие соседи — Россия и Белоруссия — следуют презумпции согласия, так же как Австрия, Англия, Испания, Италия. Посоветовавшись, трансплантологи Украины решили внести в парламент предложение изменить наш закон в пользу презумпции согласия. Но еще до того, как мы начали объяснять людям, что это значит, как все будет работать, скольких людей спасет, появились негативные комментарии, беспочвенные обвинения в адрес врачей. Если отношение общества не изменится, мы будем продолжать жить так же, как и раньше. То есть больные вынуждены будут либо ждать смерти, либо искать деньги для лечения за границей. Но мы все должны помнить: подобная проблема может коснуться каждого из нас. Чтобы изменить ситуацию в нашей стране, нужно как можно скорее пересмотреть законодательство и помочь больным людям получить необходимую им медицинскую помощь дома.
7191Читайте нас у Facebook