«Наша дочка — 126-й человек в мире с диагнозом Омен-синдром»
Милочка Камленок из города Лисичанск Луганской области родилась здоровой. Проблемы начались, когда девочке было чуть больше года. Первой тревогу забила мама Милы, врач-педиатр. Но женщина даже не могла предположить, что у дочери редчайшее генетическое заболевание — Омен-синдром. Любая инфекция может стать для ребенка смертельной, поскольку организм не в состоянии с ней справиться. Двухлетняя малышка не гуляет, не играет со сверстниками…
Сейчас Мила с родителями находится в Белоруссии, где ее готовят к трансплантации костного мозга. Если провести эту сложную операцию, то ребенок будет практически здоров. В противном случае — не проживет и года. Семья смогла своими силами и с помощью меценатов собрать 170 тысяч долларов — сумму, необходимую для вмешательства. Но денег на дорогостоящие препараты, которые малышке требуются ежедневно, у родителей нет.
«Проблемы со здоровьем у доченьки начались после прививки»
Мила стала долгожданным ребенком в семье 32-летней Натальи и 35-летнего Алексея.
— Мы с мужем мечтали о детях, но я довольно долго не могла забеременеть, — вспоминает мама девочки Наталья Ненашева. — Поэтому узнав, что жду ребенка, испытала настоящую бурю чувств. Не могла дождаться вечера, чтобы рассказать об этом мужу.
Беременность у Натальи проходила нормально, без осложнений.
— Нам хотелось именно дочку, — говорит женщина. — Когда во время УЗИ врач сообщил, что будет девочка, я расплакалась от счастья. Муж бросился меня целовать. И имя малышке придумал сразу — Меланья, Милочка.
Роды были сложными. Но неонатолог, осмотрев девочку, заверил, что она здорова. На четвертые сутки Наташу с новорожденной Меланьей папа забрал из роддома. Крошка росла и развивалась, как и все ее сверстники. В чем-то даже их опережала.
— Мой сынок появился на свет на две недели раньше Милочки, — рассказывает сестра Натальи Анна. — Но она раньше начала сидеть, ползать, да и вообще казалась более развитой по сравнению с двоюродным братом.
В первый год жизни девочка ничем не болела, разве что, как и все груднички, пару раз подхватила простуду. А в 13 месяцев ей сделали плановую прививку КПК (комплексная вакцина от кори, паротита и краснухи), и начались проблемы.
— Сначала на месте укола возникло сильное покраснение, — вспоминает Наталья Ненашева. — Я поначалу не придала этому большого значения, думала, что проявилась местная реакция на вакцину. Но дочке стало хуже, повысилась температура. Через три дня у нее началась сильная диарея, которую не могли унять никакие лекарства. Еще через три дня нас госпитализировали в инфекционное отделение. Там поставили диагноз ОРВИ и инстенальный синдром (состояние, при котором из-за поражения тонкого кишечника практически не усваивается пища. — Авт.). 12 дней лечили, потом дочери стало немного лучше, и нас выписали.
Спустя пару суток Мила снова заболела — ОРВИ и гнойным конъюнктивитом. Через месяц — левосторонняя пневмония. Ребенка положили в городскую больницу. Тогда же возникли покраснения (эритема) на щечках, сыпь по всему телу, зуд. Выписали из больницы с незначительным улучшением, однако не прошло и трех дней, как малышку снова госпитализировали — в пульмонологическое отделение Луганской областной детской больницы. Там поставили целый букет диагнозов: острый ларингит, двусторонний гнойный этмоидит (воспаление пазух носа), острая левосторонняя пневмония.
— Именно тогда впервые и я, и врачи, лечившие дочку, заподозрили, что у Милочки первичный иммунодефицит, — говорит Наташа. — Ведь ребенок в течение трех месяцев практически постоянно болел, причем тяжело. Взяли у дочки анализы крови, но после проведения исследований этот диагноз не подтвердился. В больнице мы пролежали полтора месяца, пневмонию и нос вроде бы вылечили. А вот состояние кожи на фоне проведенной терапии только ухудшилось — все тельце дочки покрылось сыпью и волдырями.
Поскольку ни в Лисичанске, ни в Луганске девочке помочь не могли, родители решили поехать на консультацию в Москву в Институт иммунологии. Там у Милы снова взяли анализы крови и по их результатам поставили диагноз — тяжелый первичный комбинированный иммунодефицит, Омен-синдром. Ребенка может спасти только трансплантация костного мозга.
— Мы с женой испытали настоящий шок, — вспоминает папа девочки Алексей. — Врачи нам сказали, что это редчайшее генетически обусловленное заболевание, оно встречается у одного ребенка на несколько миллионов.
Мила 126-й человек в мире, которому поставили диагноз Омен-синдром. Недуг возникает, только если оба родителя являются носителями определенного гена. При этом у ребенка недоразвивается лимфатическая система, страдает печень и селезенка, возникают кожные проблемы, частые диареи. Из-за отсутствия иммунитета любая болезнь вызывает тяжелые осложнения и крайне трудно поддается лечению. Например, банальная ветрянка чревата развитием энцефалита — воспаления оболочек мозга.
«Деньги на операцию собирали всем миром»
— Я до последнего надеялась, что московские врачи ошиблись и у Милы нет Омен-синдрома, — не может сдержать слез Наталья. — Ведь она же родилась здоровая, первый год жизни росла и развивалась нормально. А при этом заболевании детки начинают болеть и отставать в развитии сразу после рождения.
Из Москвы семья поехала на обследование в Киевский детский иммунологический центр. К сожалению, надежды женщины не оправдались. Диагноз подтвердился.
— Обследовали не только дочку, но и меня с мужем, — вздыхает Наталья. — Генетические тесты показали, что нам с Лешей категорически нельзя еще иметь детей, поскольку вероятность, что ребенок родится с таким же, как у Милы, заболеванием, практически стопроцентная.
Также анализы показали, что ни один из родителей не может быть донором костного мозга для собственного ребенка. Пересадка необходима от неродственного донора, а в Украине подобные операции не проводятся.
— Перед выпиской из киевской клиники Милу проконсультировала главный детский иммунолог Министерства здравоохранения Украины Людмила Чернышова, — говорит Алексей. — Она подтвердила, что единственным методом лечения является трансплантация костного мозга. Но самое страшное, дети с таким диагнозом без трансплантации живут не более года.
Документы Меланьи разослали в зарубежные клиники. Оперировать малышку взялись в Белоруссии.
— В октябре мы были на консультации в Минске, — рассказывает Наталья. — Там дочку обследовали, сказали, что время пока не упущено и проводить трансплантацию можно. За подбор донора, курс химиотерапии перед операцией и последующую реабилитацию нам выставили счет в 170 тысяч долларов. Для нашей семьи это была просто неподъемная сумма…
Наталья — участковый врач-педиатр, сейчас в декретном отпуске. Алексей работал на заводе «Пролетарий», но производство остановилось, и он попал под сокращение. Мужчина устроился к частному предпринимателю, а когда ребенок заболел, пришлось уволиться, чтобы возить дочь на обследования. Сейчас, находясь с семьей в Белоруссии, он тоже нашел работу на полдня, чтобы иметь возможность навещать дочь в больнице.
— Деньги на операцию мы собирали всем миром, — говорит Алексей. — Наташе помогли ее сотрудники-медики, мне с завода конверт передали. Родственники сбросились, кто сколько мог. Из городского управления милиции принесли четыре с половиной тысячи гривен. После того как сюжет про Милочку показали по телевидению, начали звонить люди со всей Украины. Кто прислал десять гривен, кто две тысячи. Огромное спасибо каждому из них.
А под Новый год случилось чудо: бизнесмен из Москвы перевел на счет Милы миллион (!) рублей. В общей сложности нам удалось собрать почти 170 тысяч долларов, необходимых для проведения трансплантации костного мозга. Но эти деньги потихоньку начинают таять. Дочке сейчас проводят курсы поддерживающей химиотерапии. День лечения обходится в 100—150 долларов. (Для тех, кто хочет помочь девочке, сообщаем телефон ее тети Анны: (066) 228−21−80, банковские реквизиты можно найти на интернет-страничке http://helpmila.umi.ru. — Ред.).
— Мы познакомились в клинике с женщиной из Белоруссии, сыну которой провели трансплантацию при таком же, как у Милы, диагнозе, — говорит Наталья. — Сейчас ребенок практически здоров, у него отличные анализы, чистая кожа…
Кстати, для граждан Белоруссии подобные операции абсолютно бесплатные. Все потому, что иностранцы, оплачивая свое лечение, вносят сумму, которой достаточно для лечения еще двух местных жителей. Потому и счета такие огромные — по сути за эти деньги оперируют не одного ребенка, а троих.
Если провести доченьке пересадку костного мозга и необходимую послеоперационную реабилитацию, то уже через два месяца у нее появится свой иммунитет. Затем проводят необходимую вакцинацию и спустя еще месяц выписывают из клиники. Мы очень надеемся, что с помощью неравнодушных людей сможем вернуть единственную дочку к здоровой и полноценной жизни.
*"Мы очень надеемся, что сможем спасти нашего единственного ребенка, — говорит мама девочки Наталья. — После операции у Милочки появится свой иммунитет"
Читайте нас у Facebook
