Филиппа Рассел: "Маргарет Тэтчер говорила с нами почти три часа, хотя вначале собиралась выставить за дверь..."
По данным Министерства социальной политики Украины, среди почти полутора миллионов вынужденных переселенцев насчитывается без малого 60 тысяч инвалидов. Примерно третья часть из них — дети. Им сейчас приходится особенно тяжело. Вынужденные покинуть свои дома, они оставили не просто жилища, а налаженный быт, который был адаптирован к их проблемам. Деткам с ментальными нарушениями невозможно объяснить, что какие-то «дяди и тети» захотели жить в «русском мире», решили повоевать. Вот семье и пришлось срочно уехать. Обычному ребенку это трудно понять, что уж говорить о проблемном…
«Наши многолетние старания по лечению дочери были зачеркнуты, а ребенок в своем развитии отброшен назад года на два»
— Для таких детей, как наша дочь, очень важны любимые игрушки, книжки, одежда и даже подушка с одеялом на своей кроватке в своей комнате, — говорит переселенец из Луганска, отец девятилетней девочки с синдромом аутизма. — А тут в один день дочка лишилась всего, что для нее было важно и ценно. Уже прошло больше года, но она нет-нет да и попросит игрушку из «прошлой» жизни. Дать ей то, что она хочет, мы в чужом доме не можем. Это еще больше угнетает нас с женой.
В итоге наши многолетние старания по ее лечению и реабилитации были зачеркнуты, а ребенок в своем развитии отброшен назад года на два. Теперь нам приходится многое начинать сначала…
Именно этой важной теме был посвящен всеукраинский форум родителей детей с ограниченными возможностями, впервые состоявшийся в Киеве. В нем приняли участие представители общественных организаций и сообществ родителей, готовых сосредоточить свои усилия на продвижении в Украине услуг раннего вмешательства. А это, в свою очередь, позволит обеспечить наилучший старт детям с определенными проблемами с самого рождения.
По словам одного из организаторов мероприятия — руководителя группы психологии развития Института охраны здоровья детей и подростков Национальной академии медицинских наук Украины Анны Кукурузы, главной целью встречи было мобилизовать тех родителей, которые, пройдя непростой путь, имея собственный опыт, готовы посвятить часть времени созданию системы услуг раннего вмешательства.
— Папы и мамы — сила, которая сможет кардинально изменить ситуацию с предоставлением помощи семьям, — уверена Анна Кукуруза. — Главное условие в этой непростой работе — партнерство между специалистами и родителями. Путь не самый легкий, но наиболее эффективный. И в этом деле нам может помочь большой опыт Великобритании, где основоположником родительского движения стала Филиппа Рассел, приехавшая в Украину поделиться своими знаниями.
Это поистине уникальная женщина. Одно то, что она удостоена трех из пяти орденов Соединенного Королевства и почетного звания dame (аналог посвящения в рыцари мужчин), уже говорит о многом. В эксклюзивном интервью «ФАКТАМ» Филиппа Рассел рассказала о непростых моментах своей жизни, в том числе тех, о которых умалчивала даже у себя на родине.
— Когда родился мой сын Саймон, он был обычным ребенком, — рассказывает Филиппа Рассел. — Проблемы начались чуть позже. В год он не мог самостоятельно сесть, не говорил, не плакал, голова стала непропорционально расти. Медики сказали, что у него нарушение циркуляции жидкости в головном мозге, поэтому необходимо сделать операцию и установить шунт. Но это не помогло.
Мы с мужем дипломаты, работали в Африке. Однако из-за сына пришлось вернуться домой. Нам повезло, что в больнице, где мальчик находился, был центр раннего вмешательства. Там разработали специальную программу и закрепили за нашей семьей социального работника, который помогал, в том числе морально. Кроме того, с Саймоном занимались по специальной программе физиотерапевт и логопед. Но самое главное, что мы познакомились с другими родителями и объединились в группу, которая впоследствии стала основой нашего движения.
Раннее вмешательство — то, что поможет вам и вашей семье понять, чего вы хотите от жизни, с какими проблемами столкнетесь, какую поддержку сможете получать и как двигаться дальше. В Украине сейчас чаще всего говорят о том, что раннее вмешательство предусматривает лишь работу с маленькими детьми — до трех-четырех лет. Мы же настаиваем на таком вмешательстве на всех этапах жизни. Например, у нас люди с инвалидностью имеют так называемый переходный план, который поможет им поступить в колледжи, университеты. И тут им понадобится помощь. Важно, что мы прислушиваемся и к мнению самого ребенка. Теперь благодаря этой солидарной работе я спокойна, поскольку уверена, что Саймон не останется один, когда меня уже не будет рядом…
«Королева на балу уделила особое внимание психически больной девушке»
— Начинали мы действовать по американской программе, которая называется «Портридж», — продолжает Филиппа Рассел. — В тот период мне посчастливилось познакомиться с Роуз Кеннеди.
Роуз Элизабет Фицджеральд Кеннеди была женой Джозефа Патрика Кеннеди и матерью девяти их детей, среди которых президент США Джон Ф. Кеннеди, сенаторы Роберт Фрэнсис Кеннеди и Эдвард Мур Кеннеди. Ее по праву называли матриархом семьи Кеннеди.
Детям с ограниченными возможностями Роуз Кеннеди уделяла особое внимание. У нее была дочь с серьезными ментальными нарушениями — Розмари Кеннеди (которую назвали в честь матери). Будучи ребенком и подростком, девочка была спокойная и добродушная, но с возрастом стала подвержена резким сменам настроения. Семья с трудом справлялась с приступами Розмари. В 1941-м, когда девушке было 23 года, врачи сказали ее отцу, что новая нейрохирургическая процедура — лоботомия — поможет избавиться от перепадов настроения и внезапных вспышек насилия. Однако в то время опыта в этой области медицины у врачей еще не было, и оперативное вмешательство лишь усугубило ситуацию. Поэтому Роуз Кеннеди, в том числе и ради дочери, окунулась в работу, пытаясь сделать все возможное, чтобы такие дети могли чувствовать себя полноценными гражданами общества.
— Кеннеди смогла радикально изменить отношение людей к детям с ограниченными возможностями во всем мире, — говорит Филиппа Рассел. — А началось это в Великобритании, где муж Роуз Джозеф Патрик Кеннеди был послом США. Однажды его пригласили на ежегодный королевский бал. Это традиционное мероприятие является знаковым для элиты Соединенного Королевства и фактически самым важным событием для местной аристократии. Девушки из благородных семей готовятся к балу целый год. Они наряжаются в белые платья, красивые шляпки, надевают бриллианты и идут во дворец, где их представляют самой королеве. Пригласили на тот бал и Розмари Кеннеди с родителями (проблемы с ее здоровьем не афишировались). Отец был категорически против посещения дочерью мероприятия. Он очень боялся международного скандала. Но мать настояла на своем. И на бал пошла с дочкой, не опасаясь осуждения. Такой поступок был весьма смелым по тем временам. Консервативные нравы английской аристократии не позволяли ничего подобного. Чопорно вежливые с Розмари, представители английской знати были в недоумении. Но королева-мать Мэри (ее сын Георг VI тогда был королем) демонстративно уделила особое внимание дочери американского посла. В итоге никакого скандала не случилось. А на следующий день во всех газетах главной новостью была Розмари Кеннеди. Газеты помещали на первую полосу ее снимки на балу и при этом писали: «Сама же королева была очаровательна».
По большому счету именно этот поступок монаршей особы растопил лед отношения к инвалидам не только в Великобритании, но и во всем мире. Как потом выяснилось, у королевы Мэри был сын (тогда ему исполнилось 12 лет), больной эпилепсией и с отставанием в развитии. Но это не предавалось огласке.
После того случая аристократические семьи перестали скрывать своих детей с особыми потребностями. Оказалось, что во многих известных британских семьях были подобные проблемы.
Однажды Роуз Кеннеди сказала мне: «Надо быть храброй, когда дело касается твоих детей». Но заботилась Роуз не только о своих. Именно она настояла на том, чтобы я начала родительское движение. «После я приеду в Британию и проверю, как вы все выполняете, — добавила она. — Если начнете заниматься системой раннего вмешательства, то сможете дать детям не только лучшую жизнь, но и самое главное — семью». До нашей работы таких детей, как Саймон, помещали в больницы, и у них не было никаких перспектив.
Тэтчер громко скомандовала: «Сидеть! Я еще с вами не закончила!»
Когда Филиппа Рассел только начинала свою деятельность, она, по ее словам, пришла в ужас, узнав, что у детей с интеллектуальной инвалидностью нет права на полноценное образование. Объединив вокруг себя родительские группы, подала в профильное министерство соответствующее предложение. Но его не приняли…
— Надежда была только на поддержку премьер-министра Маргарет Тэтчер, — говорит Филиппа. — Я и мой коллега по общественному движению попросили аудиенции у Маргарет Тэтчер. Мы понимали, что это очень жесткий политик и, не буду скрывать, даже боялись встречи.
Когда приехали в ее резиденцию на Даунинг-стрит, секретарь сказала, что у нас на беседу есть ровно 60 минут. Мол, как только часы на Биг-Бене пробьют, надо сразу встать и выйти. Но при этом секретарь заметила, что если премьер-министр начнет с нами спорить, то это очень хороший знак: «Она вас слушает. Не бойтесь…»
Маргарет Тэтчер встретила нас очень холодно. Узнав о причине визита, практически сразу же заявила, что мы здесь зря теряем время. «Идите домой и лучше этот час потратьте на занятие с вашим сыном», — обратилась она ко мне. Мы просто онемели, растерялись и не знали, что делать… Потом, собравшись с духом, начали объяснять. Она спорила с нами. Громко спорила. Мы доказывали свою правоту. И тут пробил Биг-Бен. Мы подскочили, чтобы уйти, но Маргарет Тэтчер властно посмотрела на нас и громким голосом скомандовала: «Сидеть! Я с вами не закончила!» У нас появился еще один час. Потом снова пробил Биг-Бен. Секретарша постоянно поглядывала на часы (как оказалось, все это время Тэтчер ждал Кабинет министров в полном составе). Но премьер продолжала разговор. В какой-то момент она согласилась: «Вы меня убедили! Все дети должны иметь возможность сказать слово о своем будущем. Да, мои министры не правы. Но, признаюсь, я таких детей не знаю. Пусть небольшая группа приедет ко мне. Я выпью с ними чаю…» Она хотела пообщаться в неформальной обстановке.
Через несколько дней к премьер-министру приехали восемь детей в возрасте от 12 до 16 лет. Тэтчер приняла их в своей гостиной, и они произвели на нее впечатление. По ее настоянию и министры, и парламент сказали нашему законопроекту да.
*Благодаря Маргарет Тэтчер в Великобритании у детей с интеллектуальной инвалидностью, прежде не имевших права получить полноценное образование, появилась надежда на будущее
Право на отношение к таким детям как к равноправным помогло не только им самим, но и их родителям, дало силы и веру в будущее.
Филиппа Рассел призналась, что увиденное в Украине произвело на нее большое впечатление: папы и мамы стремятся помочь не только своим, но и чужим детям, нуждающимся в поддержке. Главное теперь — всем небезразличным людям объединить усилия.
— Мы должны оставаться мирной армией родителей, работающих сообща, — уверена Филиппа Рассел. — Одна мама сказала мне: «О раннем вмешательстве необходимо говорить, как о хоре. Кто-то будет петь красиво, кто-то выше или ниже, кто-то вовсе фальшивить, но останавливать песню нельзя». У вас уже получается, поскольку на форуме я увидела большой энтузиазм. Надеюсь, со временем у ваших детей, как и у моего сына Саймона, будет полноценная жизнь. Он имеет собственный дом, сейчас создает небольшое предприятие, выращивает овощи, увлекся написанием картин. Саймон живет не в закрытых стенах больницы, а среди людей, в обществе, и это уже огромное достижение.
Да, сейчас непростое время для Украины. Понимаю, как трудно приходится тем семьям, которые из-за войны на востоке страны вынуждены покинуть свои дома. Для ребенка с ментальными проблемами это тяжелый удар.
Я сама пережила войну. В годы Второй мировой моя семья жила на северо-западе Англии, где строили морские суда. Там были страшные авианалеты. Наш дом полностью разбомбили. Меня, маленькую, вытащили из-под руин. Мы потеряли все. Наши соседи погибли… До сих пор, когда слышу сирену или ощущаю запах гари, инстинктивно съеживаюсь. Всплывают детские воспоминания.
Желаю вашей стране мира. И он обязательно наступит. Мы должны в это верить во имя наших детей…
1038Читайте нас у Facebook
