«У 1991-му лікар сказав, що мені залишилося зніматися не більше 10 років»: Майкл Джей Фокс розповів, як бореться зі страшною хворобою

Наразі Майклові 60 років. Він не здався. Він продовжує боротися, написав чотири книги, засновані на його особистому досвіді «життя з Паркінсоном», як він сам це називає. Нещодавно журнал AARP опублікував із Фоксом інтерв'ю. Майкл дав його журналісту Ендрю Корселло. Вони зв'язалися за допомогою Zoom через пандемію коронавірусу. «ФАКТИ» підготували переклад цієї відвертої бесіди.

Ось як описує її початок Корселло:

«Людина, з якою я спілкуюся в Zoom, вийшла на зв'язок зі свого будинку на Лонг-Айленді в Нью-Йорку. Він виглядає здоровим, засмаглим. Єдине, що особисто мене не влаштовує у його зовнішньому вигляді, це зачіска — йому терміново треба звернутися до перукаря.

Це Майкл Джей Фокс. На ньому чорна футболка з портретом Мухаммеда Алі. Він спокійний. І лише незначне тремтіння в руках видає його фізичний стан. Хвороба Паркінсона проявляється різною мірою. І Майкл не є винятком. Але в ньому, як і раніше, відчувається аура, яка підкорила світ 40 років тому. Ми починаємо…"

«Я став кимось на зразок виродка. Дивно взагалі, що я так довго протягнув»

— Вітання! Як ти себе почуваєш? Вибач, за таке банальне і, мабуть, дурне питання!

— Вище за середнє — для людини з пошкодженим мозком. Вибач, якщо говоритиму нерозбірливо. Сміливо перепитуй. Я завжди говорив швидко, а зараз моя артикуляція просто не встигає за думками, які я поспішаю виплеснути на співрозмовника. Проблема в тому, що я це не завжди відчуваю. Зізнаюся, я став кимось на зразок виродка. Дивно взагалі, що я так довго протягнув. Багато хто думає, що хвороба Паркінсона помітна для оточуючих. Вона проявляється візуально. Насправді це не зовсім так. Бувають дні, коли мої руки практично не тремтять. Але це не означає, що зі мною все гаразд. Те, що не бачать інші, це порушення внутрішнього гіроскопа. Я давно втратив відчуття рівноваги. Мене можна порівняти з моряком, який вийшов під вітрилом у чудовий сонячний день, але така погода стоїть для всіх, крім нього, він опинився в центрі шторму.

— Ми бачилися з тобою востаннє у 2017 році. І я тоді сказав, що щасливий взяти в тебе інтерв'ю, поки це ще можливо. І ось ми знову розмовляємо.

— Так, тоді твої слова мене розвеселили. Як і прогноз лікаря, який діагностував у мене хворобу Паркінсона у 1991 році та сказав, що мені залишилося зніматися 10 років, не більше. І, чорт забирай, він майже вгадав. У 2000 році мені довелося відмовитися від зйомок у серіалі «Спін-сіті». І це після чотирьох успішних сезонів, але ж у мене там була головна роль. Але я зрозумів, головне — не сидіти без діла. Потрібно чимось себе зайняти. Якщо змиритися, хвороба Паркінсона починає стрімко прогресувати. Вона знищує тебе, твою психіку. Я більше не міг грати, хай так. Але я почав озвучувати героїв мультфільмів. Вирішив писати спогади. І, ти, звичайно, знаєш, уже вийшло чотири книги. Почав грати у гольф. І я впевнено можу сказати, що все це не забирає в мене залишки енергії. Навпаки, ці заняття генерують енергію!

Читайте також: «Боліло так, що я не могла рухатися, була прикута до ліжка»: відверте інтерв'ю Дженніфер Еністон

— Ти залишаєшся таким самим оптимістом!

— Був момент, коли я засумнівався, чи є оптимізм правильним поглядом на життя. Це сталося у 2018 році, коли лікарі зробили мені операцію — видалили доброякісну пухлину, яка багато років розвивалася на спинному мозку. Вона могла викликати повний параліч. Я ризикнув. Мені стало краще, я знову міг ходити без сторонньої допомоги. Але за чотири місяці я впав на власній кухні. Я був такий злий на самого себе! І з того часу вважаю себе реалістом. Коли я запитую, чи вірю я в те, що вчені навчаться лікувати хворобу Паркінсона ще за мого життя, я відповідаю: «Мені 60 років. Наука просувається вперед не так швидко, як хочеться. Моя відповідь: ні, не вірю».

«Я не боюся смерті. Анітрохи»

— Добре, а ти, як і раніше, вважаєш себе щасливчиком?

— Абсолютно та беззастережно. Я народився у робітничій сім'ї. Моя мама була простим клерком у бухгалтерії. Батько прослужив в армії 25 років, а потім вступив до лав поліції. І вони з жахом дивилися на свого дивакуватого синка, який захоплювався акторством та музикою і зовсім не думав про справжню професію, про майбутнє. Але хоча вони зовсім не розуміли мене, проте намагалися допомогти, як могли. Коли, закінчивши школу, я сказав батькам, що переїжджаю до Голлівуду, батько сам відвіз мене туди. Моя мама, їй 92 роки зараз, дякувати Богу, жива і здорова. І продовжує допомагати нам порадами. Їх у неї купа на всі випадки життя. У Голлівуді, де я за всіма законами повинен був загубитися, мені вдалося зробити кар'єру, зустріти кохану жінку, з якою я одружився і яка народила мені дітей. І ми усі живемо дружно. Тому я впевнено заявляю, що мені пощастило, я щасливий. Так, у мене хвороба Паркінсона. Так, вона перетворює багато моїх днів на болісну боротьбу. І деякі з цих днів просто нестерпні. Але хвороба стала водієм машини, де я їду. Ні, вона — додаток до мого життя. А ще мені пощастило встигнути заробити стільки грошей, що вистачає на добрі лікарні, ліки. Більшість людей, які живуть із таким самим діагнозом, всього цього не мають. Ось чому я щасливчик.

Читайте також: Кевін Костнер: «Я працював водієм вантажівки, туристичним гідом, а одного разу пішов у плавання на риболовецькому судні»

— Як тобі вдалося вибратися з темної ями, в якій ти опинився?

— По-перше, повторюся, я щасливчик. По-друге, я завжди гнав геть похмурі думки. Я не боюся смерті. Анітрохи. У мене був добрий приклад — мій тесть. Він тяжко хворів, але ніколи не нив. Зберігав упевненість у собі, повагу до інших і був уважний та добрий до своїх близьких. Він був вдячний! І я раптом зрозумів, що почуття подяки є ключем до розв'язання всіх проблем. Воно підтримує в нас оптимізм. Якщо вам раптом здається, що у вас немає причин дякувати, продовжуйте шукати. Впевнений, що ви їх знайдете. Зрозумійте, не можна просто чекати, що все у вас стане гаразд, і тоді з'явиться привід для подяки. Ні, це не працює. Ви самі маєте щось робити, щоб запустити механізм.

— Що ще допомогло тобі повернути впевненість, повернути оптимізм?

— «Назад у майбутнє»! Дивно, але зараз набагато більше людей, причому різного віку, згадують при зустрічі зі мною цей фільм, ніж це було раніше. І я не певен, що розумію, чому так відбувається. На Різдво я сам випадково натрапив на нього — показував якийсь телеканал. І мені сподобалось. Виявляється, я був дуже гарний у фільмі, краще, ніж мені здавалося раніше. І, що важливіше, я спіймав настрій. «Назад у майбутнє» розважає глядачів і робить це чудово. Це його головне завдання. І подібні розваги потрібні нам усім. Водночас глядачі разом із моїм героєм вчаться цінувати те, що було в їхньому житті, те, що вони робили, тих, з ким спілкувалися. Досить на крок відійти й поглянути на себе збоку, щоб зрозуміти, що життя чудове, і що у світі є ще багато такого, заради чого варто жити далі.

Раніше, коли я був молодий, я намагався не дивитись фільми з моєю участю. Але коли захворів, раптом подумав про Мухаммеда Алі. Адже він до хвороби Паркінсона був таким здоровим атлетом! Я був упевнений, що йому боляче дивитись записи своїх боїв. Ми були дружні з Алі, хвороба звела нас разом, але я ніколи його про це не питав. І лише після смерті Мухаммеда я спитав його дружину Лонні, чи дивився він записи своїх боїв? «Він дивився їх годинами! Йому подобалося, він підіймав собі настрій!» — відповіла вона. І я подумав, що теж маю спробувати. Виявилося, Алі мав рацію. Це ж наша спадщина, і вона надсилає нам позитивний сигнал.

Читайте також: «Хочу бути Джорджем Клуні, який продає текілу й каву»: Бен Аффлек розповів Метту Деймону про свої фільми та стосунки з Дженніфер Лопес

— Ти перестав зніматись. Шкодуєш про це?

— Я продовжував грати майже 30 років після того, як мені поставили діагноз. Так, я пішов із серіалу «Спін-сіті», але це не було повним завершенням кар'єри. Швидше, невелика перерва. Я знявся у кількох епізодах серіалу «Клініка» у 2004 році. І це було весело. Я раптом зрозумів, що можна використовувати мою хворобу, додавати «трохи Паркінсона» в ролі, які мені пропонують. І це спрацювало. Було, здається, шість епізодів із моєю участю у серіалі «Юристи Бостона». Там я грав онкохворого. А потім мені загалом пощастило — запропонували грати юриста у серіалі «Хороша дружина». Цей хлопець використовує симптоми хвороби Паркінсона, щоб розжалобити присяжних та суддів. І мені це сподобалося. Я вже знаю, що люди в інвалідному візку теж бувають ще тими засранцями! І я продовжував грати до 2020 року. Небагато, час від часу, але це було чудово. У 2020-му я зрозумів, що більше не можу повністю контролювати свою мову. Для актора це означає, що настав час припиняти. І це зробив.

Зізнаюся, є кілька ролей, які я не зіграв, і тепер шкодую про це. Мені пропонували головну роль у «Привиді». Якби можна було повернути час назад, я зробив би все, щоб отримати цю роль. І використав би в ній все, чого мене навчила хвороба. Проте, з іншого боку, не можу уявити нікого іншого у цьому фільмі, окрім Патріка Свейзі. Думаю, я інакше грав би свого персонажа у фільмі «Військові втрати» (драма 1989 року про війну у В'єтнамі. — Ред.). Тому що сьогодні набагато глибше розумію жорстокість, страждання, красу життя. І я не став би вже виявляти слабкість, аби мені не дали по морді, як це зіграли ми разом із Шоном Пенном.

«Після того, як мені поставили діагноз, я протягом семи років тримав це у таємниці»

— Твій благодійний фонд із вивчення хвороби Паркінсона виявився успішним проєктом. Як тобі спала ця ідея на думку? Яку роль у фонді ти граєш?

— Все сталося не так, як зазвичай створюються такі організації. У 2000 році, коли закінчили знімати останній епізод «Спін-сіті» за моєю участю, я закрився у своїй гримерці та відмовлявся виходити звідти, доки не завершив перший етап створення фонду. Моя партнерка Дебора Брукс і я з самого початку вирішили, що ми не витрачатимемо гроші на рекламу та роздутий штат. Ми хотіли збирати гроші для науки, для медицини, щоб знайти метод лікування. Жодної іншої мети, тільки ця. І нам вдалося створити організацію, яка стала гігантською мережею, що об'єднує пацієнтів, науковців та різноманітні клініки. Ми вклали в неї вже понад мільярд доларів. І наші головні судді — пацієнти із хворобою Паркінсона. Нам уже багато чого вдалося досягти. Препарати стали кращими, ефективнішими, зменшилася кількість побічних ефектів. Але ми продовжуємо працювати.

Чим я займаюся у фонді? Після того, як мені поставили діагноз, я протягом семи років тримав це у таємниці. Нікому не говорив і навіть не намагався сам щось дізнатися про хворобу. І лише потім я зрозумів, що така ізоляція не просто марна, вона шкідлива. Перемогти Паркінсона можна, лише поєднавши зусилля. Тому у фонді у мене кілька функцій. Я і мотиватор, і, якщо хочете, піддослідний кролик. У тому сенсі, що я на собі випробовую різні методи, що дозволяють жити нормальним життям з Паркінсоном, наскільки це можливо. Завжди знайдуться люди, які невдоволено скажуть: «Гей, навіщо ти все це мені розповідаєш?!» Відповідаю: тому, що ця хвороба стосується багатьох, можливо нас усіх. І я наочний приклад того, що вона може вдарити будь-якої миті по будь-кому з нас.

— Що нового ти відкрив для себе, борючись кожен день із хворобою?

— О, багато чого! Є прості речі. Наприклад, не треба поспішати. Краще робити щось довше, але самостійно. Якщо, звичайно, не йдеться про щось екстрене. Днями я збирався вийти на прогулянку і взувся. Моя дружина Трейс запитала: «Хочеш, я тобі допоможу?» Я відповів: Якщо ти допоможеш, це займе хвилину. Якщо я зроблю це сам, — на кілька хвилин більше. От і все".

Але ось що мене дійсно непокоїть у сучасному світі, так це швидкість, з якою люди спілкуються один з одним, використовуючи всі ці електронні штучки. Ми з Паркінсоном за цим точно не встигаємо. А наявні голосові технології недостатньо добрі. І це дратує.

— Яку б пораду ти хотів дати пацієнтам із хворобою Паркінсона?

— Живіть активно і не дозволяйте собі ізолюватися та перетворюватися на маргіналів! З цим можна жити. Я часто чую, як люди говорять про своїх батьків та друзів: «Він помер від Паркінсона». Це неправильно. Люди не вмирають від хвороби Паркінсона! Якщо вона в тебе є, ти живеш із нею. Вимушений жити все життя. Поки ми не навчимося її перемагати. А ми працюємо над цим. Тому правильно казати: він помер із Паркінсоном. А щоб прожити якомога довше з ним, потрібно займатися, я говорю про фізичні навантаження та вправи, підтримувати себе у формі й добре харчуватися. Так, за кермо ти більше не сядеш, але це не означає, що не зможеш нікуди поїхати. Ти маєш родичів, друзів. Не відвертайся від них. Не заявляй: «Я не хочу говорити з Бобом, мені йому нічого сказати!» А може, Бобові є що тобі сказати! Просто відповідай на його дзвінок або зателефонуй сам.

— Не хочу, щоб моє питання здалося безтактним або дурним, але все ж таки запитаю. Якою ти бажаєш бачити свою спадщину?

— Сподіваюся, мої діти позитивно вплинуть на цей світ. Сподіваюся, люди й надалі отримуватимуть задоволення від моєї роботи як актора. Сподіваюся, у глибині душі вони побачать і почують щирість у тому, що я робив і говорив. Якщо я своїм оптимізмом допоміг хоча б одній людині із хворобою Паркінсона, це вже добре. Сподіваюся, що створений мною фонд допоможе багатьом, можливо, змінить ставлення людей до життя. І це буде по-справжньому чудово. А якщо не говорити про високі матерії, то я вже відчуваю, що залишив непоганий слід після себе. Багато справді класних гітаристів зізнавалися мені, що вперше взяли гітару в руки, побачивши «Назад у майбутнє» і ту сцену, де Марті грає на шкільному балі Johnny B. Goode. Якщо я й зробив щось у своєму житті, то це підштовхнув Джона Мейєра (відомий американський рок-музикант, співак, автор пісень, володар семи премій «Ґреммі». — Ред.) стати гітаристом!

Читайте також: Френсіс Форд Коппола: «Щоб залишатися молодим, потрібно конкурувати з самим собою колишнім»

Переклад Ігоря КОЗЛОВА, «ФАКТИ» (оригінал Andrew Corsello / AARP Magazine)

12434

Читайте нас у Facebook