«Тільки тут ми побачили справжню зацікавленість»: дитина з ДЦП вчиться жити завдяки центру «Єва»
У масажному кабінеті, вкритому кахлями — м’яке світло й тепле повітря. Якщо заплющити очі, слух вловлює тільки шурхотіння дбайливих рук по шкірі та легкий скрип масажного столу. Іноді чути хрипи та хрюкання. Їх джерело — маленька пацієнтка Центру інклюзії та корекції «Єва».
Олі — 7 років. У свій вік вона могла б уже закінчувати перший клас, але, на жаль, доля розпорядилась інакше. В Олі — важка форма дитячого церебрального паралічу. Надмірний тонус м’язів майже постійно тримає тіло дівчинки дугою від п’ят до потилиці, а її кінцівки — натягнутими, мов струни. Вона не сидить, не розмовляє й лише недавно навчилася фокусувати погляд на людях і предметах.
У 2020 році в Україні налічувалося 12,6 тисячі дітей з ДЦП. Вилікувати його неможливо. З такою формою, як в Олі, життя дитини та її батьків перетворюється на майже безнадійну боротьбу. Майже — бо сучасні методики та регулярні заняття дозволяють перетворити вирок на виклик і бодай трохи полегшити життя родини. Про це — сьогоднішня історія «Фундації Течія». Ми записали її в березні прямо під час чергового сеансу лікувального масажу.
Вчасно розпізнати біду
«У пів року ми помітили, що щось не так, — каже Катерина, мама Олі, поки масажистка м’яко тре її дівчинці животик. — Це моя перша дитина, тому попервах я не дуже орієнтувалася, що норма, а що — ні. Лише коли ми з чоловіком зрозуміли, що Оля не тримає голову нормально, поїхали на огляд в Охматдит. А там нам із подивом кажуть: так у дівчинки ДЦП».
Жінка згадує: пологи були важкими. Відразу після народження малютка не закричала, через що мозок, імовірно, недоотримав кисню. У перші ж дні в дівчинки почались епілептичні приступи. Лікарі призначили важкий курс антибіотиків. За місяць Катерину з Олею виписали, але нічого не сказали про діагноз.
Молода сім’я зіштовхується з виром інформації, в якому важко виділити головне. Надто, якщо дитина хворіє. У Олі була сильна алергічна реакція — після грудного годування її шкіра набула червоно-помаранчевого кольору та лущилася. Але в поліклініці батькам сказали спочатку оформити інвалідність. Працювати з ДЦП було неможливо: з такою шкірою масажі та басейни були для Олі закриті. Три місяці Катерина з чоловіком проходили всі кола пекла, поки в Інституті алергології дівчинці нарешті допомогли.
Після цього батьки почали возити доньку на різні курси. Змінили не один центр і не одного лікаря. «На жаль, є місця, де ви платите кошти, з дітьми займаються, але від того нічого не відбувається», — зізнається Катерина.
«Єва» — нова надія
Про Центр інклюзії та корекції «Єва» батьки Олі дізналися через знайомих. Тут уже кілька років безкоштовно реабілітують дітей після лікування онкології, а також допомагають дітям з ДЦП, РАС, синдромом Дауна та іншими складними діагнозами. Фінансує діяльність «Фундація Течія». Уперше курс занять Оля почала проходити в кінці 2021-го року. За дівчинку активно взялася команда «Єви», зокрема тренер-реабілітолог Максим та масажистка Альона.
«Тільки тут я побачила справжню зацікавленість. Після всього минулого досвіду ми дуже тримаємося за Центр», — каже Катерина.
Заняття перервало повномасштабне вторгнення, але восени 2022 року Катерина з Олею відновили регулярні візити до «Єви». Два рази на тиждень — басейн, масаж та обережна лікувальна фізкультура. Почали роботу з максимального навантаження, щоб побачити результат, далі перейшли на підтримку. Перевантажувати не бажано, щоб не перевтомлювати дівчинку.
.jpg)
Мама помітила ефект незабаром. «Дитина нічого не може сказати. Тому всі зміни ми бачимо зовні. По-перше, після регулярних занять у басейні й масажу почали краще працювати голова та шия. По-друге, нормалізувалися сон, харчування й туалет», — пояснює Катерина.
ДЦП у важкій формі спричиняє величезний м’язовий тонус. Як розповідає мама Олі, тіло дівчинки зазвичай вигнуте назад, його викручує. Перенапружені м’язи створюють проблеми в роботі внутрішніх органів — а в Олі через отруєння антибіотиками після народження й так порушена мікрофлора кишківника. Якщо щось не перетравилося й не вийшло, про сон можна забути. Через усе це дівчинка багато плаче — такий її ледь не єдиний спосіб дати сигнал про дискомфорт. Покращувати ситуацію може тільки системна професійна робота з тілом. «А тут уже працюють золоті руки масажиста», — стверджує Катерина.
Після перших же тижнів занять Оля почала спати на спині. Її легше одягати, адже стало можливо зігнути ручки. Дуже великий результат — почали працювати очі та фокусування. Оля вже може крутити головою, реагує на голос і тих, хто навколо, посміхається. Особливо, каже мама, реагує на голоси бабусь, радіє їм.
Дівчинка й справді активно крутить головою, поки масажистка Альона проминає її ручки та ніжки. Оля зупиняється очима на присутніх, уважно розглядає. Дихання в неї важке, хрипле, іноді переходить у хрюкання та кашель, схожий на відхаркування.
«Це не через легені, — ніби читає наші думки Катерина. — У неї дуже затискається горло, тому повітря отак проходить через дихальні шляхи. Але коли засинає, то розслабляється й дихає спокійно та рівно».
Два роки тому родина побачила, що праве стегно в Олі почало сильно випирати. З’ясувалося, що в доньки вроджений вивих у тазу. Альона показує рентгенівський знімок: на ньому чітко видно, що стегнова кістка геть окрема від таза. Операція можлива, але для дівчинки буде дуже травматичною, з важким реабілітаційним періодом. Альтернатива — знову-таки масаж. Завдяки йому кістка повільно стає на місце.
Щастя любить тишу
Оля проходить регулярні обстеження, зокрема мозку. За словами Катерини, незалежний лікар проаналізував електроенцефалограму та сказав, що динаміка залишається позитивною. Дівчинка потрохи контролює власні рухи. Раніше, коли в неї чухався ніс, вона або кривилася, або шукала об що його потерти. Одного разу мама, тримаючи її на руках, помітила, що Оля тягнеться пальцями до носа. Для неї це величезне досягнення.
«Завдяки Центру ми змогли знизити кількість знеболювальних, — говорить Катерина. — Я вже сама починаю працювати. Розумію, що все більше замість пігулки можу зробити вправи, теплу ванну, покрутити та розім’яти, щоб Олі стало легше».
У Центрі її дуже підтримують: Максим вивчає нові методики, підказує домашні вправи, Альона ділиться своїми напрацюваннями.
«Я не дуже афішую результати, бо щастя любить тишу, — говорить Альона. — Ми довго до цього йшли. Оля в принципі не розслаблялася, і ми могли тільки трішечки цьому допомогти попервах. По краплині вона звикла та почала відпускати напруження. Зараз може навіть заснути під час масажу».
Хоча масаж виглядає легким, м’язи Олі в цей момент працюють на повну. Разом зі стимуляцією витискаються солі, продукти розпаду — організму допомагають із тим, чого він не може зробити самостійно. Альона прагне відтягувати початок кінезів — реакцій нервової системи, коли організм відповідає на дотики руховими реакціями. Задача максимум — взагалі їх прибрати. На початку реабілітації вони починались на 12−13-й хвилині масажу. Поки ми розмовляємо, масаж виходить за позначку 30 хвилин.
Увесь прогрес Олі — результат кропіткої праці. Не лише «Єви», а й батьків. У поглядах на заняття з дітьми Альона категорична: «Проблема в тому, що лікарі, коли ставлять діагноз, не навчають батьків, як поводитися з такою дитиною. ДЦП — це праця, яка можлива тільки спільними зусиллями».
Після масажу Катерина дякує, звичними рухами одягає доньку, підхоплює її на руки та прощається. Сьогоднішній та найближчі дні пройдуть для родини спокійніше. Альона ще трохи показує знімки Олі та проводжає нас: наступний маленький пацієнт уже чекає на її руки та навички.
P.S. Два місяці потому Оля навчилась самостійно рухати однією рукою та більш активно рухає однією ногою. Чіткіше демонструє емоції. Найбільше досягнення за весь час комбінування масажу та басейну — мама вперше змогла посадити Олю собі на коліна, і в такому положенні дівчинка змогла пробути невеликий проміжок часу. Загалом за період тренувань м’язи Олі стали більш еластичними та піддатливими до роботи. Обмін речовин пожвавився, і дівчинка справляється без медичної допомоги.
446Читайте нас у Facebook
