«Препарата восьмого фактора свертываемости крови сыну осталось на три недели»
«На прогулку надеваем сыну специальные вожжи, чтобы он случайно не упал»
У двухлетнего Вани Прокопова из города Северодонецка Луганской области практически отсутствует восьмой фактор свертываемости крови. Даже при незначительном ушибе на теле мальчика появляются гематомы. Диагноз гемофилия малышу поставили год назад. После того как у Вани обнаружили недуг, семья думает только об одном — где взять лекарства.
— Сейчас у нас осталось всего десять флаконов восьмого фактора, которых хватит на три недели, — говорит Ирина Прокопова, мама Вани. — Что делать, когда и они закончатся? На прогулку мы надеваем сыну специальные вожжи, чтобы он случайно не упал. Ведь даже небольшой ушиб может спровоцировать внутреннее кровотечение, и тогда без препаратов свертываемости крови не обойтись. Ванюша очень активный, ни минуты не сидит на месте. На улице ребенку хочется покататься на горке, поиграть в мяч, но все это опасно для больных гемофилией. Сынок плачет, обижается, не понимает, почему ему нельзя то, что делают другие детки. Месяц назад у ребенка случилось внутреннее кровотечение в коленный сустав, а на днях, играя в комнате, Ваня уперся животиком в диван — и буквально сразу же у сына возникли гематомы на груди.
*»Каждую неделю сыну для профилактики нужно вводить две ампулы восьмого фактора — тогда Ваня сможет играть во дворе с другими детьми», — говорит папа мальчика
Мы с супругом постоянно пишем в Минздрав, но получаем отписки, мол, в Украине не проводится профилактика детям, больным гемофилией, а если нужна срочная помощь, обращайтесь по месту жительства в отделение гематологии. Также были на приеме у депутатов и мэра нашего города, написали письмо премьер-министру, Генеральному прокурору Украины и Президенту. Не зная, как еще привлечь внимание чиновников к сложившейся ситуации с медикаментами для больных гемофилией, муж заявил, что обольет себя бензином и подожжет на площади.
В конце прошлой недели из резервного фонда госбюджета правительство выделило 50 миллионов гривен на закупку препаратов для больных гемофилией. Премьер-министр нашей страны Николай Азаров, жестко раскритиковав Минздрав, поручил министру по чрезвычайным ситуациям Виктору Балоге связаться с производителями лекарств и обеспечить их поставку в Украину на протяжении двух недель.
— Чтобы предотвратить опасные проявления болезни, сыну нужно трижды в неделю вводить препарат восьмого фактора крови, — объясняет Сергей Прокопов, отец Вани. — Тогда мой ребенок ничем не будет отличаться от здоровых детей. О профилактическом лечении мы можем только мечтать. В Луганской области всего два малыша, которым поставлен диагноз гемофилия А (тяжелая степень). Жизненно важными лекарствами их можно было бы обеспечить за счет местного и областного бюджетов. В Украине уже существует такая практика.
Сейчас Ване нужно хотя бы две ампулы в неделю, так как весной и осенью болезнь обостряется. Если вовремя не ввести препарат, идет деформирование суставов, которое сопровождается сильными болями. Необходимые лекарства поступают в регионы с опозданием и в очень малом количестве. В прошлом году из-за их отсутствия только в Луганской области не смогли спасти семь человек с диагнозом гемофилия. Без препаратов люди с таким заболеванием могут погибнуть из-за простой травмы. Мы с женой каждый день смотрим новости по телевизору, следим за развитием сложившейся ситуации.
«В Европе мы занимаем предпоследнее место по обеспечению препаратами больных гемофилией»
За рубежом такие дети, как Ваня, получают профилактическое лечение с раннего возраста и благодаря этому ничем не отличаются от сверстников: ходят в детский сад, школу, занимаются спортом, работают, заводят семьи. В Украине же практически все больные гемофилией становятся инвалидами: кто-то прихрамывает, кто-то передвигается с помощью костылей или инвалидного кресла. У 44-летнего Олега из города Зимогорье Луганской области несколько раз в месяц случаются внутренние кровоизлияния.
— Уже одиннадцать лет у меня в организме забрюшинная гематома, — вздыхает Олег. — Оперировать ее не берутся — для вмешательства нужно большое количество препаратов свертываемости крови, которых в больницах нет. В Киеве и во Львове специалисты согласились на вмешательство, но с условием, что я приеду со своими медикаментами. Где их достать инвалиду? Ведь на черном рынке один флакон восьмого фактора стоит порядка двух тысяч гривен, а пенсия по инвалидности — 890 гривен. Из-за постоянных кровоизлияний в брюшной полости у меня начал разрушаться тазобедренный сустав. Каждый шаг причиняет невероятную боль. На улицу я уже давно не выхожу, по дому передвигаюсь с помощью палочки или костылей. Но руки уже не в силах выдержать даже такую нагрузку — из-за постоянных гемартрозов оба локтя не полностью разгибаются.
Сегодня в стране 2660 больных гемофилией, среди них 600 детей. Государство увеличивает суммы на закупку препаратов, но их все равно не хватает. Из необходимых 490 миллионов гривен в год в этом году выделено 68 миллионов гривен.
— В нынешнем году официально на профилактическом лечении будут находиться 33 ребенка, страдающих тяжелой формой гемофилии, хотя в профилактике остро нуждаются около 170 маленьких пациентов, — говорит председатель Всеукраинского общества гемофилии Александр Шмило. — В Европе мы занимаем предпоследнее место по обеспечению препаратами больных гемофилией. Я созванивался с коллегами из Всемирной федерации гемофилии и Общества гемофилии Германии. В ближайшее время ожидаем гуманитарную помощь. После выхода материала в «ФАКТАХ» о катастрофической нехватке лекарств министр здравоохранения Александр Анищенко пригласил нас на встречу. Хотя все процедуры открытых торгов по централизованной закупке медикаментов для больных гемофилией уже состоялись, пройдет минимум два месяца, пока лекарства поступят в медучреждения.
— Можно ли как-то ускорить эту процедуру?
— Дело в том, что цикл производства факторов свертываемости крови составляет не менее двух месяцев. Большую партию этого лекарства невозможно поставить в течение месяца, если проводится тендер. Дело в том, что в таком случае как минимум две фармацевтические компании должны иметь у себя на складе уже изготовленные препараты. А кто пойдет на такой риск, зная, что тендер могут либо снова отменить, либо ценовое предложение конкурентов окажется более выгодным? Лекарства имеют непродолжительный срок годности.
Чтобы сейчас иметь возможность в самых тяжелых случаях оказывать неотложную помощь больным гемофилией, Минздрав закупил 247 флаконов фактора свертывания крови (из них 120 — для взрослых и 127 — для детей). Лекарства уже начали поступать в областные и районные больницы.
Фото из семейного альбома
2489Читайте нас у Facebook
