11-летнему Андрею Молнару с Днепропетровщины нужна пересадка органа, но в Украине ему не могут помочь
Представьте, что за три года вы всего трижды были дома — два раза на Новый год и один на выходные. А все остальные дни приходится жить в больничной палате. Фантазия даже отказывается рисовать такую картину. Врагу не пожелаешь! Но десятки мам с больными детьми вынуждены украшать рисунками и журнальными фотографиями стены возле кровати, обживать тумбочки, приспосабливаться хоть иногда готовить что-нибудь вкусненькое на больничной кухне. Символ здоровой жизни для 11-летнего Андрея из Днепропетровской области — футбольный мяч. Передать его из дому мальчик попросил старшего брата.
.jpg)
*В свои 11 лет Андрей весит всего 23 килограмма. Врачи говорят, что после трансплантации органа у него снова будет вырабатываться гормон роста, и мальчик подрастет. Но для этого нужно как можно скорее провести операцию, которую в Украине ребенку не сделают
— Мы здесь, в Киеве, уже третий год, — вздыхает мама мальчика Елена. — Андрюхе 11 лет, но выглядит он на шесть и весит всего 23 килограмма. Сын перестал расти из-за того, что не работают почки, не вырабатывается гормон роста. Месяц назад Андрею начали вводить гормон, и ребенок стал догонять в росте девочку из соседней палаты. Врачи говорят, после пересадки донорская почка будет вырабатывать гормоны. Уже поскорее бы сделали эту операцию…
Мама готова была стать донором для сына, но у него редкая генетическая форма болезни. А у Елены есть ген, который во время операции может «включить» настолько мощную реакцию отторжения, что ребенок рискует погибнуть.
— Сами врачи, сделав генетические обследования, развели руками: «Вашему сыну нужна только донорская пересадка», — добавляет мама. — Моему старшему сыну 16 лет. Обследовать его как донора можно только после 18-ти… Мы уже устали жить в больнице. За это время всего три раза съездили домой. Я не могу оставить Андрея одного. Он регулярно попадает в реанимацию. Нужно следить за его питанием, приемом лекарств, за тем, как очищается кровь от шлаков, сколько он пьет жидкости. Сразу после того как врачи поставили диагноз, ему практически запретили пить, можно было лишь сто миллилитров воды в сутки. Так он что придумал — часто бегал в туалет, чтобы умыться. Очень смышленый мальчик. Не признавался, что заодно делает несколько глотков. Когда мы все это поняли, и я, и медсестры стали следить за ним пристальнее.
Мне изо дня в день нужно искать деньги на операцию, которую готовы сделать в Белоруссии. Стоит она 60 тысяч долларов. Сорок мы уже собрали. Осталось «всего» двадцать… Пока мы тут находимся, я видела самые разные ситуации. Одной девочке почку отдала бабушка. Но орган отторгся на второй день после трансплантации. Ребенок снова находится на искусственной очистке крови, диализе. А вот четверо детей, родители которых нашли средства на лечение в Белоруссии, уже находятся дома. У всех пересадка от погибшего человека прошла успешно. Сын совсем не боится операции. Наоборот, ждет ее, как чуда. Почему у нас до сих пор не приняты законы, чтобы можно было брать органы для пересадки у погибших людей? Сына уже давно спасли бы тут, в Украине. Неужели лучше вывозить деньги из страны и поддерживать медицину соседнего государства, а не свою?
«Мамочка, помоги! Я умираю!»
Даже сейчас, несмотря на болезнь, Андрюша активный и подвижный. Вечером, когда спадает жара, мама выходит с сыном на детскую площадку, чтобы ребенок мог поиграть с другими детьми. Ему очень не хватает общения. Ребенок устает от бесконечных обследований, процедур по очистке и переливанию крови.
*Елена готова была стать донором почки для сына, но после генетического анализа оказалось, что это невозможно. Ребенка спасет только пересадка от погибшего человека
— Сыну стало плохо в один момент, болезнь у него не развивалась медленно, как у других деток, — рассказывает мама Елена. — Он прибежал домой после футбола и пожаловался на боль в животе. С горем пополам принял душ, а затем пошел спать. Утром позвал меня: «Мама, мне плохо». Его кожа была желтого цвета, началась рвота. Стали собираться в нашу сельскую больницу, а у ребенка ноги отказывают. Сосед на машине отвез нас к врачу, оттуда — в Новомосковск. Инфекционист предположила, что у Андрея может быть гепатит или глисты забили желчные проходы, и отправила сдать анализы. Хорошо, что вместе с нами пошла и медсестра. В коридоре Андрюша внезапно начал падать: «Мамочка, помоги, умираю!» Я подхватила сына на руки. Врачи забрали его в реанимацию, начали капать лекарства, собрали консилиум, назначили полное обследование. И тут выяснилось, что моча у моего сына такого цвета, как свекла на разрезе. Увидев это, Андрюшу вместе со мной по санавиации отправили в Днепропетровск. Уже там обнаружили, что почки не работают, нужно срочно подключать сына к аппарату «искусственная почка». Но в больницах Днепропетровска таких маленьких детей на гемодиализ не берут. Поэтому каретой скорой помощи нас перевезли в Киев.
После нескольких процедур очистки крови Андрею стало лучше. Вот только никак не удавалось поднять уровень гемоглобина.
— Врачи смогли запустить работу почек, — продолжает мама. — Это было настоящим чудом. Но с анемией не получалось справиться. Андрею переливали кровь, гемоглобин поднимался до ста единиц, а через несколько дней снова падал до 50… Сыну назначили строгую диету, не позволяли пить много жидкости. Ему это все давалось с таким трудом, что однажды в реанимации он сказал врачам: «Дайте же хоть кусочек хлеба!»
В итоге выяснилось, что болезнь почек у сына генетическая. Тогда я и вспомнила, что с рождения у Андрюши низкий гемоглобин. Врачи заговорили о выписке. Я от радости не знала, куда бежать: за билетами, вещи собирать… Но в тот же день сыну снова стало плохо. Давление начало скакать. Ребенка срочно забрали в реанимацию и снова подключили к аппарату «искусственная почка». С тех пор без диализа он уже не может. Почки запустить не удалось.
Мама замолкает. Несмотря на тяжелую болезнь сына, она старается держаться. Во время нашего разговора шутит и улыбается, но некоторые моменты даются ей очень тяжело.
— Знаете, когда мы только попали в больницу и я услышала слово «гемодиализ», вспомнила, что читала об этой процедуре, о таких больных в газетах, — вздыхает Елена. — Но пока это не касается тебя лично, ты не вникаешь в суть ситуации. Попав в больницу, пришлось очень быстро во всем разобраться.
«После процедур гемодиализа верхнее давление у Андрея повышалось до 180»
Когда речь заходит о пересадке, в первую очередь врачи проверяют родных больного. Ведь они — потенциальные доноры.
— И я, и муж готовы были отдать почку Андрюше, — продолжает Елена. — Мне казалось, если я отдам орган, то это будет идеально — все-таки я выносила сына, наши организмы максимально похожи. Хотелось, чтобы операцию сделали побыстрее и мой ребенок вернулся к нормальной жизни. Но выяснилось, что нужно сделать не только анализы на совместимость почек, но и генетическое обследование. А вот оно показало: ни я, ни муж не можем быть донорами…
«ФАКТЫ» регулярно рассказывают истории людей, которым необходима пересадка органа от погибшего человека. Такие операции крайне редко выполняют в нашей стране, потому что не работает принятый почти двадцать лет назад Закон «О трансплантации». Согласно ему родные потенциального донора, погибающего в реанимации, должны дать добро на забор печени, сердца, легких, почек… Хотя во всех цивилизованных странах каждый человек еще при жизни решает, готов ли он после смерти пожертвовать свои органы больным людям. В Белоруссии много лет был такой же закон, как у нас. Шесть лет назад его изменили. Теперь в нем прописано, что все, кто при жизни не отказался быть донором, автоматически таковыми являются. И трансплантология начала бурно развиваться. А так как цены на операции в этой стране гораздо ниже, чем в Европе, сюда хлынули пациенты, в том числе и украинцы.
— Обследование в минском центре стоит пять тысяч долларов, а сама операция — 60 тысяч, — продолжает Елена. — В мае прошлого года мы начали сбор средств. Я обошла всевозможные благотворительные фонды, крупные предприятия. В основном получала отказы. Деньги удается собирать благодаря социальным сетям. У нас в стране много добрых людей. Также эффективны телевизионные сюжеты — о моем сыне рассказал телеканал НТН. Благодаря собранным деньгам удалось съездить в Белоруссию, пройти обследование и стать на учет. Чем быстрее мы соберем необходимую сумму, тем скорее сына прооперируют. Не хватает еще трети — 20 тысяч долларов.
Каждый день промедления — это еще и развитие осложнений. Из-за того что шлаки не выводятся, страдает работа сердца, легких. И чем дольше Андрюша будет ждать трансплантации, тем в более тяжелом состоянии подойдет к ней.
— Процедуры гемодиализа сын переносил очень тяжело, — говорит мама. — У него появились серьезные проблемы с давлением. Не раз бывало такое, что он просыпался, а верхнее уже на отметке 180. Поэтому Андрея перевели на перитонеальный диализ — это когда через катетер в животе вводится специальный раствор в брюшную полость. Он втягивает в себя шлаки, затем сливается и заливается новый. Эту процедуру нужно делать несколько раз в день. Очень важно не занести инфекцию, иначе начнется перитонит. В общем, тоже много опасностей… Поэтому я и прошу помочь нам собрать недостающую сумму для операции. В этом году уже четверо деток, которые вместе с нами жили в клинике, успешно перенесли трансплантацию в Белоруссии. Мы тоже об этом мечтаем. Кроме Андрея, только в «Охматдете» пересадки почки ждут еще восемь детей.
— А ведь всем таким детишкам, как и взрослым людям, нуждающимся в пересадке почки, эту операцию могли бы делать в Украине, — говорит Елена Шевцова, которая сама шесть лет находится на гемодиализе и ждет трансплантации. Киевлянка создала инициативную группу, которая сейчас активно добивается от депутатов внесения изменений в законодательство. — Сколько можно вывозить деньги из нашей страны вместо того, чтобы развивать собственную медицину? У нас есть хорошие хирурги, которые могут на высоком уровне выполнять пересадки сердца, печени, почек. Но депутаты не меняют закон под предлогом: людей будут разбирать на органы. Однако так могут говорить только необразованные чиновники. Изъять ту же почку таким образом, чтобы затем можно было пересадить, может только опытный хирург, который учился этому. Кроме того, ее нужно пересадить больному в течение шести часов, иначе орган погибнет. Трансплантацию невозможно провести подпольно, в полевых условиях — это высокотехнологичная операция, требующая особой аппаратуры. После нее человек обязательно находится в реанимации, у него постоянно берут анализы.
Вот уже три месяца я каждую неделю бываю в Верховной Раде, общаюсь с членами комитета по здравоохранению и очень надеюсь, что в ближайшее время поправки к закону все же будут рассмотрены. И сотни больных вздохнут с облегчением, потому что им не нужно будет искать огромные суммы для лечения за границей, как это сейчас делает мама Андрюши и я сама. Я, например, только рада буду, если мне проведут пересадку здесь, в Киеве. Дома и стены помогают. Но для этого нужно изменить Закон «О трансплантации».
От этого закона сейчас зависит и жизнь 21-летней Вики Гонгало.
— Беременность спровоцировала у девушки развитие тяжелейшей сердечной патологии: перипартальной кардиомиопатии, — говорит главный акушер-гинеколог Киева Михаил Макаренко. — В таком случае мышца растягивается до размеров футбольного мяча и перестает справляться со своей работой. Спасти Вику может только пересадка. Родным пришлось срочно решать вопрос с беременностью. Если бы ее не прервали, Вика погибла бы. В Институте сердечно-сосудистой хирургии имени Николая Амосова ее подключили к аппарату, который временно заменяет работу сердца и легких. Неделю Вика находилась в коме. К счастью, специалистам удалось вывести пациентку из этого состояния. Теперь дело только за пересадкой.
Операцию согласились сделать белорусские специалисты. Она обойдется приблизительно в сто тысяч долларов. Еще пока не ясно, как перевезти Вику в соседнюю страну, ведь состояние девушки остается крайне тяжелым. Если бы была нормальная законодательная база в нашей стране, женщину могли бы прооперировать украинские кардиохирурги. Вике, можно сказать, повезло, что она попала в поле зрения специалистов, которые сделали все, чтобы оказать ей помощь и добиться финансирования лечения за границей. Но мы же не знаем, сколько молодых людей погибли из-за того, что не дождались пересадки…
Фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»
1947Читайте нас у Facebook
