Женщине, имеющей ВИЧ-статус, пришлось бороться с проявлениями дискриминации
Правда открылась девятилетней Верочке так же случайно, как и ее матери, у которой не обнаруживали вирус ни до беременности, ни во время ее. Инне потребовались годы, чтобы добиться толерантного отношения к ней тех, кто узнал о ее статусе и статусе ее ребенка.
«Здравствуйте, у вас — ВИЧ», — прямо с порога заявила медработница
В жизнь моей землячки Инны диагноз ВИЧ-позитивная ворвался нежданно и буквально оглушил.
— Во время моей беременности у меня неоднократно брали анализы на наличие ВИЧ-инфекции, но результат всегда был отрицательным, — вспоминает Инна события 11-летней давности. — Я родила Веру, целый месяц спокойно кормила ее грудью, а потом на пороге моего дома неожиданно появилась медсестра из местного центра профилактики ВИЧ-СПИДа.
«Здравствуйте, у вас — ВИЧ», — прямо с порога заявила Инне медработница, безапелляционно добавив, что женщине необходимо повторно сдать кровь — свою и ребенка, и если диагноз подтвердится, то ей нужно будет встать на учет. Это было как гром среди ясного неба.
Инна тут же прекратила кормить дочку грудью, но это была уже запоздалая мера предосторожности: повторные анализы подтвердили худшие опасения молодой матери — вирус нашли в крови и у нее, и у ее малышки.
— Дальше — еще страшнее. Сотрудники центра, куда я пришла, чтобы встать на учет, откровенно предупредили: «Долго с таким диагнозом не живут — ну, максимум год-два. Лекарств от «этого» нет. А препараты антиретровирусной терапии в дефиците и не всем подходят». Не удивляйтесь, ведь шел 1999 год — все примерно так и было: и отсутствие препаратов антиретровирусной терапии, и дикие представления о прогнозах на жизнь ВИЧ-инфицированных. А у меня к тому же обнаружили еще и гепатит С…
Домой молодая мама вернулась в шоковом состоянии. Она продолжала регулярно сдавать свою и дочкину кровь на анализ. К собственному удивлению и вопреки всем прогнозам, Инна продолжала жить и вполне нормально себя чувствовала! Даже ее супруг не заразился от нее ВИЧ. Да и дочурка Инны все эти годы тоже вполне нормально развивалась. Анализы на вирусную нагрузку в организме не показывали большого количества вируса ни в крови Инны, ни в крови маленькой Верочки — а это очень важный жизненный показатель для ВИЧ-инфицированных людей. Инниной дочери и по сей день врачи не назначают антиретровирусную терапию, поскольку девочка в ней не нуждается.
— Чтобы контролировать свое состояние, анализы мы сдавали регулярно, приходили на осмотр в центр профилактики ВИЧ, а вот от педиатров я прятала ребенка три года — боялась огласки. И, как оказалось, не напрасно, — вздыхает собеседница. — Педиатры нашли нас сами. Я понимала, что это было неизбежно. Хотя и оттягивала встречу, как только могла.
Когда ребенок затемпературил, Инна обратилась за консультацией к иммунологу. До сих пор женщина с теплотой вспоминает об этой встрече. Врач-иммунолог дала массу полезных рекомендаций, подсказала матери, как оформить ребенку группу инвалидности, положенную ему по закону в связи с ВИЧ-статусом. А главное, врач успокоила, подробно и доступно разъяснив, что ВИЧ — это еще не приговор. Инна воспрянула духом, но… вскоре на пороге ее дома появилась медсестра из детской консультации.
— Нас с ребенком буквально за руку притащили к педиатру, где устроили «профилактическую беседу», — Инна и сейчас вспоминает об этом инциденте со слезами на глазах. — Меня позорили, зачем-то доказывая, что «СПИД из ниоткуда не берется, им болеют только проститутки и наркоманы». Требовали, чтобы я созналась, «где подцепила эту заразу», демонстративно натягивая себе на руки сразу две пары перчаток, чтобы осмотреть мою дочку…
Ребенку Инны детские врачи не уделили тогда должного внимания ни сразу, ни позже. А Верочка в этом как раз остро нуждалась: у нее часто поднималась температура. Девочке ставили диагноз ОРЗ и назначали антибиотики, ни разу не направив на рентген. Когда же ребенка обследовали более тщательно, то обнаружили уже закальцинировавшийся (то есть зарубцевавшийся) очаг туберкулеза в легких.
— Не знаю, откуда у меня взялась смелость нагрянуть в ту самую детскую консультацию и потребовать неразглашения нашего диагноза, припугнув докторов уголовной ответственностью, — рассказывает Инна. — Благодаря этому «налету» о моем и Верочкином статусе до сих пор не знают ни мои друзья, ни наши с мужем родственники, ни даже моя мама! Но наши с дочерью медицинские карточки еще долго «украшал» диагноз, выведенный большими буквами.
«Муж долгое время считал, что мой диагноз его не касается — у него, мол, подобного просто быть не может!»
От «плакатной» надписи на карточке матери и дочери удалось избавиться лишь пять лет назад — когда Инна познакомилась с одной из активисток борьбы за толерантное отношение к ВИЧ-позитивным людям. «ФАКТЫ» не раз писали об этой женщине — Людмиле Панчохе, бывшей воспитательнице Донецкого областного специализированного дома ребенка (для детей, рожденных от ВИЧ-позитивных матерей), а также о ее коллеге Вере Росохе, которые первыми в Украине создали приемные семьи, взяв в них своих бывших детдомовских воспитанников — детей с ВИЧ-позитивным статусом. Напомним, в 2008 году на первом Всеукраинском форуме усыновителей Президент Украины наградил за подвижничество обеих этих женщин орденом княгини Ольги.
— Людмила Сильвестровна познакомила меня с активистами движения за права людей, живущих с ВИЧ, и я сама активно включилась в это движение, — вспоминает Инна.
Женщина регулярно участвует в акциях, семинарах и тренингах для ВИЧ-инфицированных. На тренинге для родителей, опекунов и усыновителей ВИЧ-позитивных детей мы с ней и познакомились. Этот тренинг проходил при технической и методической поддержке представительства ЮНИСЕФ в Украине. На сегодня уже около 500 приемных родителей, опекунов детей с ВИЧ-статусом и 250 специалистов, которые обеспечивают их социальную поддержку, прошли обучение и получили необходимые знания и навыки.
— Я стала раздавать людям просветительскую литературу, призывающую к толерантному отношению к ВИЧ-позитивным, — говорит Инна. — Научилась терпеливо разъяснять, что с такими, как мы, не опасно общаться и без скафандров, что мы, в конце концов, тоже люди, как и остальные. Это мне пришлось объяснить и собственной дочери. Жаль только, что такой разговор у нас с Верочкой состоялся спонтанно.
Верочке было девять лет, когда ее мама собиралась на акцию в поддержку людей с ВИЧ-статусом и намеревалась взять дочь с собой. «Куда мы идем?» — поинтересовался ребенок. После того как Инна все подробно объяснила, девочка спросила уже в лоб: «А мы тоже такие?» Матери пришлось честно рассказать дочери о своем и ее статусе. Стоит отметить, что на тот момент сама Инна уже была достаточно подготовлена к подобному разговору: дочь все поняла и не впала в отчаяние, как это в свое время случилось с ее мамой.
Женщина объяснила ребенку, что не стоит причислять себя к «зачумленным» — помните, еще лет пять назад ВИЧ и СПИД иначе, как «чумой ХХ века», и не называли? Но в то же время не нужно недооценивать этот диагноз.
— Как только нам с дочерью поставили диагноз ВИЧ, я сообщила об этом своему супругу, предложив и ему сдать кровь на анализ, — вспоминает Инна. — Игорь категорически отказался! Муж долгое время считал, что мой диагноз его не касается — у него, дескать, такого просто быть не может! Ни публикации, ни телепередачи о путях заражения ВИЧ не поколебали его уверенности в том, что он не инфицирован.
Сдать анализы Игорь решился лишь два года назад, когда его супруге все же назначили антиретровирусные препараты. Обследование полового партнера пациента — непременное условие, которое медики ставят перед теми, кто намерен начать антиретровирусную терапию. Инне в тот момент потребовалось стационарное лечение — обострилось течение ее гепатита. А поскольку у женщины есть ВИЧ-статус, то госпитализировали ее в специализированную больницу. Навещая супругу, Игорь встретил в медучреждении «запущенных» пациентов. Тех, кто долго не хотел знать о своем статусе, а узнав, не желал ничего менять в жизни, следовать рекомендациям врачей. И в результате умирал молодым…
— Увидев, как из отделения выносят на носилках тех, у кого ВИЧ перерос в самый настоящий СПИД в его терминальной стадии, Игорь наконец осознал, что если один из супругов имеет диагноз ВИЧ, то обоим следует защитить себя, в частности, от заражения половым путем, — говорит Инна. — Муж без лишних уговоров сдал необходимые анализы. К счастью, оказалось, что он не инфицирован.
Это действительно счастье. Зачастую известие о том, что у супруга ВИЧ, становится причиной для развода. Игорь же, узнав о диагнозе жены и дочери, сказал им, что никогда их не бросит.
(Имена героев материла изменены — в соответствии с требованием законодательства. )
1639Читайте нас у Facebook
