«Хотя Кириллу всего два годика, он не любит смотреть на себя в зеркало — чувствует, что не похож на других людей»
Супруги из Коростеня Житомирской области Елена и Виталий Валентюк воспитывают пятерых детей. Четверо родились совершенно здоровыми, а вот пятый сынок Кирилл появился на свет с очень редким врожденным заболеванием.
Гигантский невус (родинка) встречается у одного ребенка европейской расы на 500 тысяч родившихся. Это огромное темно-коричневое пятно, захватывающее, чаще всего, область головы, шеи и спины. Болезнь нередко сочетается с эпилепсией, гидроцефалией, поражениями оболочек мозга. По прогнозам специалистов, в XXI веке во всем мире ожидается рост заболеваемости.
«Сыну нельзя находиться под солнечными лучами, иначе пятно переродится в раковую опухоль»
— Беременность у меня протекала без осложнений, если не считать небольшого токсикоза в самом начале, — вспоминает 37-летняя Елена Валентюк, мама Кирилла. — Все анализы были в норме, УЗИ показывало, что ребенок развивается без каких-либо отклонений. Правда, как только я узнала, что беременна, у меня появилась странная тревога за жизнь и здоровье малыша, которая вскоре переросла в панический страх. Мне пришлось даже обратиться к психотерапевту и психологу. Специалистам я не могла объяснить, откуда взялась эта боязнь. На всякий случай перестала смотреть телевизор, читать газеты, чтобы, не дай Бог, не наткнуться на плохую новость, которая напугает меня еще больше. По совету врача заставляла себя смотреть комедии, мультфильмы, а также больше гулять в парке, любоваться цветами. Однако страх не проходил, а нарастал. Это было непереносимо. Для того чтобы хоть немного успокоиться, упросила доктора пройти третье, а потом четвертое УЗИ. Все было в норме. Позже генетик мне объяснила, что ни одно обследование не показало бы, что ребенок родится с такой редкой болезнью.
Рожала по месту жительства, в Коростенском роддоме, естественным путем. Когда сынок появился на свет, в родзале повисла тишина. Хотя малыш, как положено, заплакал и у него были на месте ручки и ножки, я заметила, что врачи ужасно волнуются. Они долго пытались его отмыть, затем стали тщательно вытирать. Как выяснилось позже, медики предполагали, что мальчик сильно испачкался. После того как ребенка положили мне на живот, акушер сказал, что новорожденного осмотрит педиатр и даст свое заключение. Я же ничего подозрительного не заметила и только еще больше растерялась.
Кроме педиатра, к малышу пришли практически все специалисты больницы.
— Только тогда я увидела, что правая половина лица моего мальчика намного темнее левой, — продолжает Елена Валентюк. — И на ней растут волосы. Врачи долго не могли установить диагноз, перелистывали медицинские энциклопедии, говорили между собой, на что это может быть похоже, а я пыталась держать себя в руках, чтобы не сойти с ума. В конце концов нас отправили к генетику. Специалист сообщила, что у мальчика врожденный гигантский невус и поставила диагноз нейрокожный меланоз. Это заболевание относится к онкологическим. Доктор объяснила, что нам можно, а чего нельзя. Список из «нельзя» оказался невероятно длинным. Сыну противопоказаны многие медикаменты, оперативное вмешательство, запрещены физиопроцедуры, которые связаны с прогреванием. Ни в коем случае нельзя травмировать невус. 
Каждая царапина бросает меня в холодный пот, ведь поврежденная родинка вмиг может переродиться в злокачественное образование.
*Елена Валентюк: «Я не теряю надежды, что зарубежные медики спасут моего сыночка»
Кроме того, Кирилл не должен находиться под прямыми солнечными лучами. Именно поэтому сын не ходит в детский сад. Мы гуляем на улице в пять-шесть часов утра и после 18 вечера. Врачи предупредили, что солнце также способно привести к перерождению невуса в меланому. Житомирский областной детский врач-невролог Алла Банникова доступно объяснила мне, как могла появиться болезнь у сына. Оказывается, при делении клетки начинают раскручиваться, словно спиральки. Так вот, у Кирилла они немножко недораскрутились…
«Я находилась в постоянном страхе, что Кирилл не сегодня-завтра умрет»
— Какое лечение вам предложили?
— Когда Кириллу исполнилось пять месяцев, я первый раз повезла его в Киев в Институт рака, — отвечает Елена Александровна. — Там объяснили, что деток с таким заболеванием очень мало и на данный момент медицина нам ничем не может помочь. Профессор Сергей Коровин сообщил, что операцию ребенку можно делать лишь после того, как начнется перерождение невуса в злокачественную меланому. Но в любом случае Кирилла ожидает рак, потому что он не сможет постоянно находиться дома, прячась от солнца. Еще профессор заметил, что такие дети живут не больше десяти лет и их болезнь сопровождается не менее тяжелыми недугами. Существует большая вероятность того, что мальчик не сможет держать головку, улыбаться, ходить и говорить. Пока же нужно просто жить и радоваться каждому прожитому дню.
Я находилась в постоянном страхе, что мой сын не сегодня-завтра умрет. Старалась сделать как можно больше его фотографий, чтоб осталась память о ребенке.
Время шло. Кириллу исполнился год. Он рос и развивался, как обычный ребенок, и у его матери появилась надежда. Елена Валентюк снова забегала по врачам, но слышала то же: лечения нет, ждите перерождения невуса. При этом никто не гарантировал, что после операции мальчик останется жив.
— Когда Кириллу исполнилось два года, кто-то из знакомых надоумил меня поискать нужную информацию в интернете, — продолжает Елена Александровна. — Я так и сделала. На сайте «Материнство» у меня появились друзья. Переписываясь с молодыми мамами, я получила уйму полезных советов. Женщины, владеющие немецким и английским языками, совершенно бескорыстно принялись искать зарубежные клиники, где лечат детей с таким диагнозом, как у моего малыша. Очень скоро нашли три клиники в Германии и одну в Израиле. Мы с мужем проанализировали все, что там предлагалось. Одна клиника, к примеру, предлагала срезать невус и на его место пересадить кожу. Однако врачи не давали гарантии, приживется ли эта кожа…
Беседуя с Еленой Валентюк, краем глаза наблюдаю за ее сыном. Кирилл сообразительный, хорошо развитый малыш. По моей просьбе легко разобрал и сложил разноцветную пирамиду, а затем с помощью пульта нашел по телевизору музыкальный канал. Открыв кулек со сладостями, двухлетний мальчик сначала угостил меня, потом своих родителей и только после этого взял конфету себе.
— Кирилл не любит смотреть на себя в зеркало, — признается Елена Александровна. — Он ничего нам не говорит об этом, но я вижу, что ему не нравится собственное отражение. Малыш начинает сравнивать себя с другими людьми и чувствует, что не похож на них. А соседские дети уже сегодня тычут в него пальцами… Год назад Кирилл упал и поранился. В том месте, где была травма, кожа сначала появилась обычная, белая, но вскоре потемнела и на ней снова выросли волосы. К слову, наши врачи объяснили, что волосы на коже говорят о том, что она живая. Когда начнется перерождение невуса в злокачественную опухоль, волоски начнут выпадать. Поэтому мы постоянно осматриваем Кирилла.
«Не верю, что наши врачи не знали о том, что болезнь моего ребенка излечима»
— Вы нашли врачей, которые могут помочь вашему сыну?
— На сайте одной немецкой клиники мы увидели фотографии детей с аналогичными диагнозами до и после операции, — отвечает женщина. — И немедленно написали письмо. Медики попросили прислать снимки нашего малыша и историю его болезни. Ответ пришел быстро. Однако, прочитав письмо, я весь день проплакала и выпила кучу успокоительного. Нам сообщили, что лечение деток с таким недугом начинается… с двухнедельного возраста. В это время кожа чрезвычайно эластичная и быстро восстанавливается. Закончить процедуры и операции нужно к дошкольному периоду! Если наши врачи не могут помочь малышам с подобными заболеваниями, почему они не советуют обращаться к зарубежным специалистам, а утверждают, что современная медицина бессильна? Кто-нибудь ответит мне на этот вопрос?! Я не верю, что наши врачи не знали о том, что болезнь моего сына излечима.
Подруги по переписке получали письма от немецких врачей, затем переводили их и отправляли Елене Валентюк. Последнее письмо, в котором врачи решились на операцию, пришлось ждать две недели.
— Я думала, что поседею за это время, — признается Елена Александровна. — Заветное письмо пришло восьмого декабря. Там сообщалось, что первого марта мы с сыном должны быть в немецкой клинике, операция назначена на второе. Нам нужно рассчитывать на шесть-восемь операций. Сначала под здоровую кожу введут специальный расширитель. Здесь, на родине, расширитель нужно будет каждую неделю наполнять определенным количеством особого раствора — до тех пор, пока кожа не натянется до нужных размеров. После этого в Германии удалят небольшой участок невуса и это место накроют кусочком растянутой кожи. Операцию будут делать раз в четыре месяца, пока не исчезнет все пятно.
За консультацией «ФАКТЫ» обратились в столичный Институт рака.
— Мне известно о болезни двухлетнего Кирилла Валентюка, — рассказывает заведующий научно-исследовательским отделением опухолей кожи и мягких тканей Национального института рака доктор медицинских наук Сергей Игоревич Коровин. — Должен сказать, что гигантские невусы — это очень серьезная проблема мировой медицины, причем не только хирургическая, но и генетическая. К сожалению, решить ее пока не может никто. Насколько мне известно, в мире была сделана только одна операция по пересадке лица. Удалять же гигантский невус частями — очень трудоемкая работа, к тому же она чревата осложнениями. Можно было бы применить соскабливание, то есть постепенно снимать верхнюю кожу до полного удаления опухоли, однако у этого малыша поражены нижние и верхние веки. Как в этих местах удалить образование, непонятно.
— Могут ли зарубежные медики помочь мальчику?
— Знаю, что Кирилла согласились лечить немецкие врачи, — отвечает Сергей Коровин. — В нашей стране, к сожалению, только в одной частной клинике есть подобная установка, с помощью которой в Германии собираются сделать операцию мальчику. Стоит она десять тысяч евро. Если бы кто-то из спонсоров помог приобрести установку для государственного учреждения, мы были бы очень признательны. У нас есть специалисты, готовые попробовать выполнять похожие операции, и это будет стоить на порядок дешевле, чем за границей.
Кириллу нужно делать операции поэтапно, под наркозом, скальпировать крохотные участки кожи не более пяти сантиметров за один раз. Поэтому нужно будет провести не меньше шести-семи таких процедур. Но, в любом случае, пациенты с такими диагнозами долго не живут. Рано или поздно пигментные пятна перерастают в злокачественные.
— Из-за чего может возникнуть болезнь?
— Все проблемы — в генетике.
Сейчас семья Валентюк срочно ищет деньги на поездку в Германию. Во время проведения каждого вмешательства маме и ребенку придется неделю пробыть в клинике. В общей сложности за весь курс, включая стоимость пребывания в лечебном учреждении, препаратов и операций, родители должны уплатить 23 тысячи 500 евро.
— Мы уже нашли половину требуемой суммы, — говорит отец мальчика 46-летний Виталий Валентюк. — Эти деньги перечислены на счет немецкой клиники. Где взять вторую половину, не знаем. Все что можно было продать, уже продали.
P.S. Желающим оказать посильную помощь на лечение двухлетнего Кирилла оставляем телефон его мамы Елены Валентюк (097) 21-41-116.
Фото автора
4770Читайте нас у Facebook
