Чтобы четырехлетний украинский мальчик, страдающий синдромом дауна, даже во сне чувствовал тепло и любовь приемной семьи, элисон отрезала по кусочку одеяла у своих четверых детей и сшила ему маленькое одеяльце
Когда врачи одного из киевских роддомов, приняли у молодой женщины роды, они пришли в замешательство: у малыша были все признаки синдрома Дауна. Дополнительное обследование подтвердило диагноз. Маме, у которой был уже один здоровый ребенок, предстоял мучительный выбор: оставить младенца в роддоме или забрать домой… Посоветовавшись с мужем, женщина написала отказ от ребенка. «Я долго думала, — заплакала она. — Я не смогу его полюбить… »
«Бог сохранил мне жизнь, чтобы я могла осчастливить еще одного ребенка»
— Женя долго лежал в больнице: у него несложный порок сердца, и попал он к нам в семь месяцев, — рассказывает Вера Федорова, заместитель главного врача по медицинской части Киевского городского дома ребенка имени М. М. Городецкого, расположенного в поселке Ворзель. — У нас нередки случаи, когда родители навещают брошенных детей. Особенно часто к внукам приходят бабушки. Женю же никто не навещал…
Время от времени в детдоме появлялись какие-то люди. Они усыновляли других детей, и Женька вместе с остальными воспитанниками выходил на крыльцо и махал вслед счастливчикам, у которых теперь были мама и папа. Завидовал ли им малыш? Вряд ли. Дети-даунята страдают задержкой психики и речи и начинают осознавать свое сиротство гораздо позже. В свои четыре года Женька еще не понимал, что есть такое счастье — родители…
Сценарий его жизни был предрешен — детдом, интернат для психохроников, жизнь в изоляции. Но неожиданно все изменилось. Месяц назад в Дом ребенка приехали незнакомые мужчина и женщина. Они обняли мальчика, надарили ему игрушек и отвели на прогулку. Женька не понимал, что держит свой первый экзамен. Ведь все папы и мамы, перед тем как решиться на усыновление малыша, хотят его поближе узнать. Здоровые дети чувствуют этот момент и пытаются понравиться: хитрят, ласкаются, стараются говорить «правильные» слова. Больному мальчику этот маскарад был неведом. И Женька показал себя во всей красе.
Он кричал, снимал ботинки и бросал их в приезжих гостей. Не давался в руки усыновителям, разбрасывал подаренные машинки и с любопытством следил, как новенькие игрушки безжалостно шлепаются об асфальт. Кого угодно такое поведение ребенка отпугнуло бы, заставило задуматься: а стоит ли брать малыша с таким тяжелым диагнозом? Но родители спокойно наблюдали за проделками Жени.
- Мы осознавали, что этот ребенок нуждается в огромной заботе и внимании, и готовы были это ему дать, — говорила Элисон, приемная мама Жени, прилетевшая из США. — О Жене нам рассказали друзья, которые привозили сюда гуманитарную помощь. И когда мы ехали в Украину, уже любили его. Несмотря ни на что…
Тридцатилетняя Элисон выглядела счастливой. Смеялась, шутила, бегала с малышом наперегонки. Казалось, она не вполне понимала, КАКОЙ это труд — растить такого ребенка. Но первое впечатление было обманчивым. За легкой искрящейся внешностью скрывалась непростая судьба.
Когда Элисон было 13 лет, она заболела раком. Врачи удалили легкое, не давали никаких шансов, но девочка выжила. Словно в благодарность за перенесенное в детстве тяжелейшее испытание, Бог наградил ее прекрасным мужем и четырьмя детьми. Но тут случилась новая беда: у нее возникли проблемы со щитовидкой — ее пришлось удалить. Элисон восстановила здоровье, работала медсестрой, активно занималась детьми. При этом, как будто не испытав так много трудностей, постоянно говорила мужу, что надо бы взять в семью малыша-инвалида. «Бог сохранил мне жизнь, чтобы я могла осчастливить еще одного ребенка», — повторяла Элисон.
Каким-то чудом выбор пал на Женьку. Кто бы мог подумать, что мальчишку, у которого не было никаких шансов попасть в семью (украинские усыновители детей-даунят даже не рассматривают), вдруг разыщут будущие родители и прилетят к нему в Украину, преодолев двадцать тысяч километров?
«Дети ждали братика и все спрашивали: «Когда же приедет этот мальчик?»
- Мальчишка явно вытащил счастливый лотерейный билет, — говорит киевский переводчик Георгий Фортуньев, который за годы независимости помог провести усыновление более чем шестидесяти семьям иностранцев. — В Украине культура отношения к людям, страдающим синдромом Дауна, только начинает формироваться, в то время как на Западе сделано все, чтобы эти люди могли вести полноценную жизнь. Они учатся в обычных школах и институтах, работают, создают семьи и даже служат в армии! Особенно много внимания уделяется адаптации детей в обществе. Для них даже выпускают куклы с низко расположенными ушами, плоской переносицей, характерной горизонтальной складкой на ладони и слегка открытым ртом. Эти куклы, в точности повторяющие черты лица ребенка с синдромом Дауна, считаются «позитивно отображающими» и «повышающими самооценку» детей-даунят. То есть используется каждая возможность, чтобы развить способности малыша. Иностранцы понимают: за будущее таких детей можно и нужно бороться любыми способами, поэтому охотно идут на усыновление. За последние четыре года только из Дома ребенка в Ворзеле иностранцы усыновили пятерых даунят. Для украинца же пока такой шаг немыслим. Слишком много еще страхов и предрассудков вокруг этой болезни. Останавливает и экономическая ситуация в стране.
… Познакомившись с сыном и начав процесс усыновления, Элисон и Майкл улетели обратно в Америку. Вернувшись домой, в город Вентура штата Калифорния, они в полной мере смогли оценить последствия мирового финансового кризиса.
- Пока нас не было, многие мои друзья лишились работы и не смогли выплачивать кредиты, хотя процент по кредитам в нашей стране небольшой — 4-5 процентов годовых, — рассказывает Майкл, приемный папа Жени. — Пострадали в первую очередь люди, которые из гордыни и желания похвастаться покупали себе огромные дома вместо того, чтобы обойтись домом средних размеров. Они первыми лишились имущества. Люди были вынуждены пересмотреть свои жизненные планы. Многие их мечты ушли в никуда. У нас же в момент кризиса была одна мечта: поскорее завершить усыновление Жени и забрать его домой.
Майкл и Элисон жили в просторном доме: 430 квадратных метров, пять спален, огромная веранда. И тоже выплачивали кредит. К счастью, кризис их не коснулся: Майкл продолжал работать на высокооплачиваемой работе и мог содержать семью. Элисон сидела дома с детьми: семилетней Бейли, пятилетней Бруклин, трехлетним Картером и полуторагодовалым Эмметом.
- Дети с нетерпением ждали появления нового братика, — рассказывает папа Майкл. — Они с жадностью смотрели любительские видеосъемки и фотографии, где мы играли с Женькой на прогулке, и постоянно спрашивали: «Когда же приедет этот мальчик?» Они вырезали из цветной бумаги аппликации: цветы и солнце, чтобы Жене не было грустно. Билл, отец Элисон, тоже трудился вовсю. Он мастерил двойную кровать в виде автомобиля, где Женя будет спать с трехлетним Картером. Но особо отличилась наша мама. Чтобы ребенок даже во сне чувствовал нашу любовь, Элисон отрезала по кусочку одеяла у наших четверых детей и сшила Жене маленькое одеяльце…
«Мы благодарны родной матери Жени, бросившей его в роддоме»
Две недели назад Майкл вместе со своим тестем Биллом (Элисон осталась дома с детьми) приехал в Украину. Решение суда вступило в законную силу, и Женьку можно было забирать. Мы встретились с ними в Доме ребенка накануне отлета. Папу Майкла и дедушку Билла я застала в группе, где они играли сразу с пятью детишками, страдающими синдромом Дауна. Держа на руках двоих дауняшек, мальчика и девочку, дедушка Билл повернул ко мне счастливое лицо: «Правда, они прекрасны?» Он не лицемерил. Приехав из страны, где детей с синдромом Дауна называют альтернативно одаренными, а не прячут по углам из-за страха быть осмеянным, дедушка искренне был убежден: они прекрасны. Своим добрым сердцем, простодушием и преданностью. Качествами, которые еще надо поискать.
- Какое будущее вы видите для вашего сына? — спрашиваю Майкла.
- Мы хотим его выучить и подготовить к жизни, так же, как и остальных своих детей.
- Не боитесь, что не справитесь?
- Мы не боимся, что не сможем воспитать Женю настолько же, насколько не боялись испытать неудачу в воспитании кого-либо из остальных наших детей. Мы полагаемся полностью на волю Божью…
- Вы будете разыскивать биологическую маму ребенка, как это делают другие семьи?
- Мы не планируем каких-либо контактов с этой семьей, чтобы не нарушать их личную жизнь и не порождать негативных чувств. Но будем держать маму Жени в своем сознании, в своей душе. Мы благодарны ей за то, что она дала нашему мальчику жизнь и оставила его в роддоме. Также всегда будем помнить замечательных воспитателей из Дома ребенка, которые окружили Женю и других детей искренней любовью и заботой. Будем молиться за них.
- Сегодня на Западе многие родители детей с синдромом Дауна делают им пластические операции лица. Они хотят, чтобы ребенок выглядел, «как все», чтобы ему было проще жить в обществе. Как вы относитесь к такому способу адаптации к жизни?
- Я не рассматриваю Женю как больного и не вижу смысла менять ему черты лица. Мы верим, что Бог создал его совершенным во всем. Глядя на Женечку, наши дети будут расти и получать знания о действительной радости… Они поймут, какими особенными могут быть дети со специальными нуждами и какое благословение Господь дал нашей семье. Не может быть и речи ни о каких пластических операциях. Никогда.
- Женечка уже понял, что вы его родители, что под Рождество (американцы празднуют его 25 декабря. — Ред. ) ему так повезло: родители, братья, сестры, собака, большой дом, кроватка в виде автомобиля?.. Похоже на сказку: «Жил-был мальчик. И не было у него родителей. И вот ему повезло: перед Рождеством он нашел маму и папу… »
- Да, у нас в Америке любят такие сюжеты! (Смеется. ) Я думаю, Женя уже что-то чувствует. По группе ходит королем, с нами стал общаться немного по-другому: не кричит, как раньше, а уже произносит какие-то слоги. Научился хватать меня… за нос. Так он демонстрирует свою привязанность. Но все равно малыш еще очень проблемный. Шумит, хулиганит, не реагирует на замечания.
- И что вы делаете?
- Я его целую. Постоянно целую, чтобы он чувствовал нашу любовь, чтобы разбудить его разум и сердце.
- Как вы думаете, Майкл, он проснется?
- Обязательно проснется! Мы сделаем все, чтобы это произошло.
Из досье «ФАКТОВ»
Название синдром Дауна пошло от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который в 1866 году впервые описал этот синдром. Причина болезни — лишняя, 47-я, хромосома, по случайности доставшаяся ребенку от родителей.
Вероятность рождения ребенка с этим синдромом увеличивается с возрастом матери. Если у 25-летних женщин рождается один больной малыш на 1400 случаев, то у 42-летних — один из 60, а у 49-летних — один из 12. Болезнь не щадит ни королей, ни нищих: дети с синдромом Дауна росли в семьях президентов Джона Кеннеди и Шарля де Голля.
Интеллект человека, страдающего синдромом Дауна, на 30-40 процентов отстает от нормы. В тяжелых случаях — на 70-80. Тем не менее этих людей можно многому научить, хоть учатся они медленно и трудно. Среди них немало талантливых спортсменов, актеров, художников. На одном из Каннских фестивалей приз за лучшую мужскую роль получил актер, страдающий болезнью Дауна.
527Читайте нас у Facebook
