«Спочатку вірила шарлатанам і віддавала сина на тортури»: зусиллями мами дитини з ДЦП в Україні створені вже чотири реабілітаційні структури
— Якби ми зі своїми однодумцями змінювали щось у системі лише під власних дітей, нам нічого не вдалося б, — говорить директорка комунального закладу «Вінницький обласний центр соціально-психологічної реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями «Обрій» 59-річна Світлана Демко. — Але ми робили це для всіх. Те, що я колись хотіла дати синові, тепер мають і матимуть люди з інвалідністю в усій Україні.
Її життя — це материнський подвиг. Боротьбу за Антона вона почала з того, що освоїла лікувальний масаж. Далі закінчила курси реабілітації хворих зі спинномозковою травмою та наслідками дитячого церебрального паралічу. Пройшла кілька стажувань за кордоном, вивчаючи досвід інтеграції людей з інвалідністю у суспільство. Створила й очолила громадську організацію, завдяки якій надходять гранти для реабілітаційних програм. Здобула ще три вищі освіти — економічну, педагогічну та юридичну. За свою величезну подвижницьку діяльність отримала звання заслуженого працівника соціальної сфери України й орден Княгині Ольги ІІІ ступеня.
Боляче пережила розлучення з чоловіком. Удруге щасливо вийшла заміж. Її син не може обходитися без сторонньої допомоги. На жаль, при ДЦП ураження мозку безповоротні. Але у нього, як і в багатьох дорослих мешканців Вінниччини з інвалідністю, є можливість перебувати на денному догляді в центрі, створеному з ініціативи його мами.
«Хотілося сховати своє дитя від сторонніх поглядів, тому вивозила його на прогулянку лише вночі»
Коли Світлана народила сина, ще ніхто, звісно, не знав про раннє втручання. І взагалі, в Радянському Союзі проблеми інвалідів «вирішували» двома шляхами. Вони або сиділи вдома, або в інтернатах, подалі від сторонніх очей. В СРСР була добре розвинута система інтернатних закладів, і лікарі наполягали на оформленні новонароджених з інвалідністю до цих установ. Переконували молодих батьків у тому, що дітям там буде добре.
Не можна сказати, що нині цього немає. Так само, як і приховування справжніх діагнозів малюків, з чим свого часу зіткнулася родина Демко.
Новонароджений син Світлани лежав переважно із заплющеними очима, закинувши ніжку на ніжку, і зі стиснутими кулачками. «Переросте, міністром стане», — не бачила приводу для хвилювання педіатр.
— Тепер я знаю, що то був класичний прояв ДЦП, — каже моя співрозмовниця. — Але лікарі вперто цього не помічали. «Він у вас спить на одному боці, тому в нього яйцеподібна голова», — списували ще один прояв хвороби на мою неуважність як мами. В дитини між тим з’явилася косоокість, запала грудна клітина. Син міг сидіти лише в подушках, а голівку тримав, як я зрозуміла пізніше, за рахунок спастики м’язів шиї. Лише через рік, і то на велике прохання мого батька, який обіймав високу партійну посаду, Антону офіційно встановили діагноз: подвійна геміплегія, тобто найважча форма ДЦП.
Молода мама, не маючи ні найменшого уявлення про лікування хвороби, не зрозуміла, що то вирок. Була впевнена, що їй удасться впоратися з проблемою і була одержима цією ідеєю. Возила дитину, куди тільки можна: до лікарів, знахарів, екстрасенсів в Україні й за кордон. В одному столичному інституті разом з такою ж жінкою, як сама, за 10 карбованців купували у сестри-господарки матраци, стелили їх увечері на підлозі в боксі, де лежали їхні діти, а о шостій схоплювалися, щоб лікарі, не дай Боже, не побачили.
Читайте таоже: «Син був прикутий до інвалідного візка 8 (!) років. А від половинки правильно підібраної таблетки почав змінюватися на очах»
— Жінки готові були терпіти незручності, приниження, платити великі гроші, щоб наші діти не відрізнялися від інших, — пригадує про пережите Світлана. — Заради цього я випробувала на синові всі «прогресивні» методики, які тільки мені пропонували. Протягом кількох років Антона гіпсували по пояс. Він переніс 12 операцій. Я його віддавала на тортури і досі не розумію, як він мене ще любить. Але результатів не було. Після кожного обману я «вмирала». Та щойно хтось давав надію, знову хапалася за «рятівну соломинку».
Вирватися з безкінечного й безрезультатного ходіння по колу Світлані допомогла її мама. Вона наштовхнула доньку на думку, що треба об’єднуватися з іншими жінками, які мають діток з ДЦП, й організовувати для них «власний дім» — особливий заклад, у якому вони отримуватимуть реабілітаційні процедури, розвиватимуться.
— Але я не бачила на вулицях свого міста таких жінок, — продовжує Світлана Демко. — Спілкуватися з мамами здорових діток мені було боляче. Хотілося сховати своє дитя від сторонніх поглядів. Тому вивозила його на прогулянку лише вночі. Мама й порадила шукати своїх товаришок по нещастю вночі. І сама цим зайнялася. Незабаром нас було троє, потім п’ятеро, ми й організували групу самодопомоги. Згодом вирішили: «Допоможемо державі виконувати свої конституційні зобов’язання перед нашими дітьми».
Так у 1990 році у Вінниці на базі обласного будинку малюка за підтримки обласної влади було створене перше реабілітаційне відділення для дітей з ДЦП, яке й досі працює.
Батьків здорових дітей доводилося «підкупляти» ремонтом дитсадка й гуманітаркою
— Нам з Ліною Кутаф’євою виділили там пів ставки прибиральниці на двох, чому ми дуже зраділи, оскільки раніше мами дітей з важкою інвалідністю апріорі не могли отримати роботу, — пригадує Світлана. — Ми з Ліною, опанувавши на той час базові знання з реабілітації, знайшли креслення дерев’яного обладнання й замовили його виготовлення місцевим майстрам. Навіть невеликий басейн обладнали. І під керівництвом досвідченої лікарки приступили до виконання «службових обов’язків». Я займалася зі старшими дітками реабілітаційними вправами, Ліна з меншими проводила лікувальну фізкультуру та робила їм масаж. Щодня було близько двадцяти пацієнтів. А під вечір ми ставали прибиральницями.
Між тим організаторки реабілітаційного відділення захопилися ідеєю створення центру з денним доглядом для дітей з ДЦП на зразок дитсадка, щоб мами мали можливість працювати, щоб у них вивільнився час на інших членів родини, зрештою, на особисте життя. Діти підростали, і треба було знаходити нові форми для їхньої зайнятості й реабілітації. А їхні мами, практично кожна з них, поглинута проблемами хворої дитини, залишилася без чоловічої підтримки. Не витримавши психологічного навантаження й відсутності жіночої уваги, чоловіки йшли з родин.
На базі дитячої установи № 24 жінки створили не лише міський центр реабілітації, а ще й початкову школу. У той час, коли про інклюзію мало хто в Радянському Союзі чув, вони її впроваджували на рівні інтуїції. Шукали спонсорів, заручались підтримкою місцевої влади.
Світлана не приховує, що інклюзивні процеси доводилося «купувати»: ремонтом даху за рахунок спонсорських коштів, гуманітарною допомогою, яку вони отримували з-за кордону. Це неправильно, але суспільство тоді не було таким толерантним до людей з інвалідністю, як зараз. Батькам здорових дітей з дитсадка «заважали інвалідні візки», а їхні мами не дозволяли малюкам гратися на одному майданчику з хворими.
Новий етап розвитку інклюзії та реабілітаційних послуг для дітей з інвалідністю у Вінниці почався після еміграції Ліни Кутаф’євої до Німеччини у 1994 році.
— Невдовзі Ліна прислала мені листа, залитого сльозами, в якому писала: «Через місяць після переїзду до нас додому прийшла комісія для обстеження умов проживання і сказала, що Серьожа має вчитися. Це його зобов’язання перед державою», — розповідає Світлана Демко. — Чого подруга плакала? Бо нам завжди казали: «Ваші діти не піддаються навчанню». А в німецькому Фрайбурзі Сергія одразу взяли на інклюзивне навчання до денного реабілітаційного центру, куди, до речі, звозили дітей спеціальним транспортом навіть за 60 кілометрів із трьох земель. Ліна присилала мені детальні описи того, як там організована робота, фотографії та відео, переконуючи в тому, що так само має бути в Україні. Ну, для початку у Вінниці. Та мене й переконувати не треба було. Я знала, що для цього потрібно зробити, і не сумнівалася, що так буде!
У центрі реабілітації хтось робить свічки, хтось вирощує овочі в теплиці
Минуть роки, і саме Вінницька область завдяки мамі хлопця зі складною формою ДЦП Світлані Демко стане найуспішнішою у плані надання соціальних послуг людям з інвалідністю. Саме тут створено перший в Україні центр соціально-психологічної реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями «Обрій», в якому запроваджуються найпередовіші у державі форми відновлення. Напрацьована система підтримки сімей дітей та молоді з інвалідністю протягом усього їхнього життя.
— З обласного бюджету ми отримуємо кошти на оплату комунальних послуг, зарплату колективу та інші соціально захищені статті, — продовжує Світлана. — Громадська організація «Відкриті серця» залучає кошти інвесторів на розвиток матеріальної бази, забезпечення функціонування послуг. А команда фахівців центру займається власне реабілітацією та наданням соціальних послуг. Це вже напрацьована формула, яку можна брати й впроваджувати в територіальних громадах України.
За 15 років існування «Обрій» розширився. Тепер його філії діють у двох сільських населених пунктах. Він працює за принципом подібних центрів Європи та США. Тепер сюди, так само, як і в Німеччині, автобуси зранку звозять дітей та дорослих з фізичними, інтелектуальними, психічними, сенсорними порушеннями (центр розрахований на 120 осіб від 0 до 35 років, а його штат складає майже пів сотні спеціалістів). Ті, хто може, зайняті виготовленням свічок, мила, гончарних виробів, сувенірної продукції. Хтось займається вирощенням овочів у теплицях. Хтось їх консервує, сушить, заморожує… А менші проводять час за розвиваючими іграми, навчанням, відпочинком у сенсорній кімнаті чи проходять сеанси реабілітації й корекції. У будь-якому разі, ці люди спілкуються, набувають певних соціальних навичок.
Читайте також: Киянин із ДЦП став рекордсменом України, використавши 13 тисяч сірників
А їхні батьки тим часом мають можливість працювати. Вечорами — вчитися онлайн у школі «особливого батьківства», а вихідні всією сім’єю проводити в сільській екосадибі. Такі розвантажувальні вікенди у товаристві психолога запобігають емоційному вигоранню, сприяють налагодженню сімейних стосунків.
На Вінниччині батьки дітей з інвалідністю першими в Україні отримали право на короткострокову «відпустку» від постійних клопотів по догляду за своїми дітьми. Їхні турботи взяла на себе міждисциплінарна команда центру. Новою для України послугою безплатно скористалися 305 сімей. І тепер державний стандарт тимчасового відпочинку для батьків або осіб, які їх замінюють, здійснюючи догляд за дітьми з інвалідністю, який протягом трьох років відпрацьовувався в «Обрії», рекомендований до впровадження у територіальних громадах.
Про те, як працює колектив «Обрію» заради поліпшення життя дітей і дорослих з інвалідністю, можна розповідати багато. Та початок усьому — раннє втручання, яке дозволяє практично одразу після народження дитини з тим чи іншим порушенням розвитку якомога раніше розпочати її реабілітацію і знизити ступінь інвалідизації. Ця послуга у рамках пілотного проєкту Мінсоцполітики також проходить апробацію на базі центру і тепер доступна для родин Вінниччини, у яких є маленькі діти з особливостями розвитку.
— Десятками років система насаджувала нам усілякі табу й страхи щодо дітей і дорослих з інвалідністю, — продовжує Світлана Демко. — На щастя, в державі почалися процеси, спрямовані на інтеграцію таких людей у суспільство. Якби ті послуги, які сьогодні у рамках проєкту «Модернізація системи соціальної підтримки населення України» впроваджує Міністерство соцполітики за підтримки Світового банку, надавалися раніше, впевнена, нам із сином не довелося б переносити такі випробування.
Читайте також: «Ставлення однолітків до мого сина, мабуть, як до меблів», — матір хлопчика-аутиста
Фото надані Світланою Демко
На фото у заголовку: Син Світлани Демко не може обходитися без сторонньої допомоги, але має можливість перебувати на денному догляді в центрі, створеному з ініціативи його мами
2569Читайте нас у Facebook
