«голова сына начала безобразно увеличиваться, глаза провалились после того, как в роддоме ему провели пункцию головного мозга, не сообщив мне об этом»
- Саша, давай руку, помогу выбраться из воды, — предлагает мужчина парню, который плавает в открытом бассейне в спасательном жилете.
- Папа, я и сам могу, — отвечает он, подтягивается на руках и садится на край бассейна.
На этого паренька я обратила внимание именно из-за настоящего спасательного жилета, который он надевал всякий раз, когда шел плавать. Обычно дети пользуются легкими надувными. Подойдя поближе, я заметила, что у подростка непропорционально большая голова, а над правым ухом — подковообразный шрам. Разговорившись с родителями мальчика, узнала потрясающую историю.
- Обычно люди думают, что Саша страдает ДЦП, но на самом деле у него гидроцефалия: вырабатывалось слишком много жидкости (ликвора), которая заполняла пространство между головным мозгом и черепной коробкой, — объясняет мама Саши Наталья. — Ликвор давит, травмируя и разрушая структуры мозга, что, конечно же, сказывается на речи, интеллекте или, как у нас, на движениях рук и ног, на зрении. Чтобы происходил отток жидкости, нейрохирурги ставят шунт: подшивают под кожу трубочку, по которой ликвор удаляется из головы в брюшную полость. У Саши такой шунт тоже был. Очень часто гидроцефалия бывает врожденной, но наш сын появился на свет без этой проблемы.
Мы с Натальей разговаривали в одном из крымских пансионатов. Воспоминания о первых месяцах жизни сына давались моей собеседнице с трудом. Несмотря на жару, она время от времени ежилась, словно от леденящего ветра.
- Саша родился семимесячным, весил всего 1 килограмм 400 граммов, — рассказывает мама. — Сына сразу забрали в реанимацию. Но дышал он сам, начал набирать вес. И был очень красивым. Головочка аккуратная, рыженькие волосики… Глазки и губки четкие, как нарисованные. Я помню своего сына таким. Наверное, благодаря этому мне хватает сил бороться за его здоровье.
Наталья рожала Сашу в Ашхабаде, где в то время служил ее муж.
- Нянечки-туркменки говорили: каждое утро в роддоме начиналось с того, что все бегали посмотреть на беленького новорожденного, — продолжает Наталья. — А дня через два после родов я заметила у Саши на голове небольшой кровоподтек. Малыш стал беспокойным, кряхтел. Но врач сказал: «Это ребенок жизни радуется. Чего вы паникуете?»
«Врачи назвали сына перспективным больным. Неперспективных выписывали умирать»
Наталью с малышом выписали из роддома еще до того, как Саша поправился до двух килограммов. Врачи были уверены в его силах.
- В течение месяца все шло нормально, — говорит Наталья. — А затем у Саши появились судороги, поднялась температура, начал разбухать родничок. Голова росла буквально на глазах: лобная часть удлинялась и выдвигалась вперед. Глаза проваливались, левый практически исчез. Ребенок стал безобразным. Я срочно вылетела с ним в Москву. После обследования врачи огорошили: «Вашему сыну делали пункцию головного мозга!» А я даже не знала об этом! Никто не предупреждал, да и в карточке сына об этой процедуре не было написано ни слова. Но доктора сказали, что от манипуляции остался след, занесена инфекция. Сына назвали перспективным больным. Что значит неперспективный, я в московской клинике увидела своими глазами: таких детишек выписывали домой умирать. Помочь им было невозможно. А у Саши был шанс. И главной моей целью стало не упустить его.
Но, как известно, беда не приходит одна. Трехлетняя Ира, дочка Натальи и ее мужа Андрея, в то время находилась у бабушки в Черновцах (сейчас там живет вся семья). Девчушка как-то добралась до ящика с лекарствами, «попробовала» яркие таблетки от давления и с тяжелым отравлением попала в реанимацию.
- Когда мне сообщили об этом, тут же поехала к дочке, — продолжает Наталья. — Сыну мы давали препараты, которые выписали в Москве. На лечение Иринки понадобилось несколько месяцев. Казалось, все приходит в норму, но опять произошло несчастье. Полугодовалый Саша, уже научившийся переворачиваться со спины на живот и обратно, скатился с дивана и ударился головой о пол. У него началась рвота, поднялось внутричерепное давление и… перестали работать ручки и ножки. Я — в Киев, в Институт нейрохирургии. Там обнаружили, что у Саши также пропало зрение. Жидкость, наполнявшая черепную коробку, передавила зрительный нерв.
Слова врачей я запомнила навсегда: «Ваш ребенок ходить не сможет. И вряд ли будет что-то понимать. У него вокруг мозга гной. Лучше сдайте мальчика в детдом или ждите, пока умрет. Ему недолго осталось». Отказываться от сына я не собиралась. Вернулась с детьми в Ашхабад, и на свой страх и риск, несмотря на то, что у меня не медицинское образование, начала лечить Сашу. Буквально на миллиметр вводила шприц под черепную коробку в то место, где делали пункцию, и вытягивала гной, а затем вводила антибиотик. После каждой такой процедуры взгляд Саши становился более осмысленным, и у меня появилась надежда, что зрение восстановится (так и было, теперь на одном глазу у сына зрение 60 процентов, а на другом — 40). Да и пальчики начали двигаться. Когда к нам домой пришел врач, он признался: «Я не должен вам говорить, но вы спасли своего ребенка тем, что не побоялись делать такую манипуляцию».
- Наверное, все же в первый раз вводить шприц в голову ребенка было страшно. Близко мозг, который нельзя задеть…
- Конечно! Ведь тогда ребенок может даже погибнуть. Но я старалась все делать очень аккуратно. Да и выбора не было. Без помощи Саша вскоре умер бы. Муж, впервые увидев, как я ввожу иглу шприца в голову сына, ужаснулся. Но так как его регулярно вызывали на полевые выходы и учения, дома он бывал нечасто и не мог запретить мне лечить ребенка самостоятельно.
«В четыре года Саша сказал: «Хочу ходить!»
Рассказывая историю своего сына, Наталья не раз упоминала о странных совпадениях, происшествиях, объяснить которые можно только вмешательством потусторонних сил. И хотя диагноз мальчика подтвердили светила медицины, мама считает: все его беды имеют другую природу.
- С Сашей за 15 лет произошло так много неприятностей! С другим человеком за всю жизнь столько не случается, — анализирует Наталья. — Еще в роддоме мне туркменка сказала: «Твоего ребенка сглазили. Кто-то позавидовал, что он красивенький, светленький». У нескольких знахарок, к которым я носила сына, происходили странные вещи: женщины говорили с человеком, который… вселился в голову Саши. Я даже слышала его голос! Бабки просили этого человека отпустить ребенка, уйти из его головочки… Когда вспоминаю об этом, мурашки идут по коже.
Только в полтора года Саша научился сидеть. Ползать — и того позже. А так как левые ручка и ножка были очень непослушными, на них трудно было опираться, мальчик приспособился ползать на попе.
- Когда сын начал становиться на ножки, я поняла: нужно заставить его ходить, — продолжает Наталья. — К дверному косяку мы подвесили ходунки. Я ставила в них Сашу, правую ножку, которой он активно отталкивался от пола, привязывала ремешком к бедру. Так сын вынужден был опираться на левую, слабенькую. Он возмущался, кричал, но я не поддавалась. Понимала: если сейчас он не научится ходить, то будет передвигаться только в инвалидной коляске! Во время прогулки ставила Сашу за коляской, и он толкал ее. Все это сопровождалось его громким плачем. Не раз соседи с балконов кричали, чтобы я не мучила ребенка, угрожали милицию вызвать. А сломавший ногу мужчина чуть не огрел меня костылем! Но не могла же я всем объяснить, что не издеваюсь над сыном, а делаю все для его блага.
Пока мы беседовали, Саша находился в поле нашего зрения. Он поплавал, сыграл с папой в карты, съехал несколько раз с горки в бассейн. Видно, что отдых доставляет ему огромное удовольствие.
- Саша пока не научился плавать без жилета, но воду очень любит, — говорит Наталья. — После Крыма он всегда становится спокойнее, его движения — более уверенными. Мы благодарны директору Черновицкого филиала ОАО «Укртелеком» (там работает Андрей) Анатолию Гогунцу и председателю профкома Валентине Бутенко, которые идут нам на встречу, помогая оплачивать путевки в пансионат «Времена года — Марат». А владельцы пансионата предоставляют нам скидку как постоянным клиентам.
В первый раз родители отвезли Сашу на море, когда ему было почти четыре года. Оставив вещи в снятой квартире, вся семья отправилась на пляж.
- Сашу мы везли в коляске, сам он еще не ходил: не хотел, — вспоминает Андрей. — Увидев волны, начал радостно повторять: «Водичка, водичка!» А когда мы вернулись в квартиру, сполз с дивана, держась за стеночку, и со словами «Я хочу ходить!» сделал пару шагов. Мы смотрели на него, замерев, закрыв руками рты, чтобы не вскрикнуть и не спугнуть. С тех пор Саша ходит. Мы его даже в обычный детский сад отдали, чтобы общался с детьми. Саша участвовал во всех играх, утренниках. Говорил, когда вырастет, станет директором.
- Знаете, люди нам встречались разные, — добавляет Наталья. — Кто-то мог, конечно, и гадость сказать: «Зачем такого урода из дому выпускать?» Но мы на такие слова не обращали внимания. Ведь знаем, что Сашка нормально развивается, все понимает, чувствует. В соседнем доме живет женщина, у которой ребенок болен ДЦП. Она его стеснялась настолько, что вывозила во двор только по ночам. Выгуливала — по-другому не скажешь…
«Идя в первый класс, Саша уже умел писать. И не печатными буквами, а письменными!»
Как только Наталье и Андрею начало казаться, что все самое страшное позади, дети растут и развиваются без особых проблем, это хрупкое равновесие вновь нарушилось: Саша упал и сильно ударился головой.
- Причем упал на ровном месте, мистика какая-то! — сокрушается Наталья. — У сына сразу начались судороги — дергались щечка, ручка. Киевские нейрохирурги объяснили: от удара образовалась огромная гематома. Удалять ее сразу было нельзя. Через полгода выяснили, что осталась капсула. Детский нейрохирург Юрий Орлов мне сказал: «Вы сидите на пороховой бочке. Капсула, наполняясь ликвором, давит на мозг. У ребенка могут появиться проблемы с речью, памятью, движениями… Эту «бомбу» нужно будет убрать, когда она наполнится». Я слышала, что в голове Саши жидкость булькала, как в банке вода. Было так страшно!
Операцию по удалению капсулы проводили лучшие нейрохирурги Киева.
- Врачи разрешили, чтобы у изголовья сына в реанимации лежали ладан и цепочка с крестиком, — продолжает Наталья. — Юрий Орлов и Александр Данчин переживали за Сашу, как за родного. Кстати, участие в судьбе нашего сына принял и тогдашний министр обороны Александр Кузьмук. От операции Саша долго отходил. Он так тер одну ногу о другую, что до дыр вытирал две пары носочек за сутки! А если ему хоть на миг становилось легче, открывал глаза и говорил: «Здравствуйте!», «Приятного аппетита!». Врачи поражались его терпению. А я в то время начала много курить…
Нейрохирурги были довольны результатом. Во время операции существовал огромный риск задеть структуры мозга, которые отвечали за речь, движения, память… К счастью, этого удалось избежать.
- Через несколько месяцев мы с Сашей приехали на проверку, — рассказывает Наталья. — Врачи убедились, что ликвор больше не собирается в черепной коробке, участок капсулы, который не удалось убрать, не влияет на работу мозга. И когда мы уходили из клиники, Саша зацепился ботинком за ступеньку и кубарем полетел с лестницы! Его подняли парализованного, перекошенного. Оказалось, сотрясение мозга. Врачи были в ужасе. Боялись, что образуется новая гематома, потребуется еще одна операция… Обошлось. Правда, с тех пор Саша в школу не ходит. Водить его некому, и хотя он прекрасно знает дорогу, мы боимся какой-то нелепой случайности. В школе кто-то из ребят может нечаянно толкнуть сына… Поэтому учителя занимаются с ним у нас дома. Саша хорошо учится, особенно его хвалит учитель английского языка.
- Вы отдали сына в обычную школу?
- Да, конечно. Помню, меня напугали, что в первый класс принимают только подготовленных детей. Мы усердно занимались. Когда пришли в школу, Саша уже умел писать. И не печатными буквами, а письменными! У сына сразу появились друзья, они общаются с ним до сих пор. Саша очень хочет заниматься вместе с другими детьми. Ему необходимо общение со сверстниками. Поэтому мы подумываем о том, чтобы в этом году он ходил в класс.
К сожалению, болезнь сына ни на минуту не дает нам расслабиться. У Саши повышенная судорожная активность. Малейший страх, паника вызывают судороги. Современные препараты позволяют избежать этого, но не всегда. Честно говоря, боюсь оставлять сына без присмотра. Мало ли что может случиться, а помочь будет некому…
К нам подошел Саша. «Мама, идем плавать, жарко очень», — сказал он и коснулся маминой руки. Каждый раз, когда Саша подходил к Наталье, он обязательно до нее дотрагивался. Как будто нужно было на уровне ощущения удостовериться, что она рядом. И столько в этом жесте было нежности и благодарности! За все, что мама уже сделала, и за то, что ей еще наверняка придется делать.
2176
Читайте нас у Facebook
