19-летняя наташа никуленко всю жизнь провела… Лежа на животе. Из-за врожденной аномалии сросшиеся ноги девочки напоминали загнутый кверху хвост русалки
Представьте на минутку, что вы всю жизнь, с самого рождения, видели и воспринимали мир взглядом снизу вверх. Вот так и перед глазами у Наташи всегда был пол, по которому скользила тележка, или кровать с подушкой, в которую можно было спрятать заплаканное лицо.
Около года назад «ФАКТЫ» рассказывали о днепропетровской сироте Наташе Никуленко — от нее из-за ужасной патологии рук и ног отказались родители. Талантливую девушку, научившуюся при помощи зубов рисовать и вышивать удивительные картины, взяли под свою опеку специалисты Украинского НИИ медико-социальных проблем инвалидности и сделали ей серию уникальных операций, чтобы сформировать нормальные конечности.
По методике, разработанной кандидатом медицинских наук Игорем Бойко, девушке поочередно ломали сведенные сзади ноги и, сложив кость под правильным углом, заключали конечности в аппарат Илизарова. Когда я последний раз видела Наташу, одну ее ногу врачи уже распрямили. Еще год ушел на то, чтобы нормальное положение приняла и другая. Когда Наташе сказали, что завтра она в первый раз встанет на ноги, девушка всю ночь не сомкнула глаз, пытаясь представить, каким увидит мир вокруг себя.
- Но в первый раз я так испугалась, что даже не успела осмотреться, — смеется Наташа. — На одной ноге стою, другая до пола не достает. А все вокруг словно с ног на голову перевернулось.
- На первом этапе мы ставили перед собой задачу выровнять ноги девочки, — рассказывает заведующий отделением реабилитации инвалидов НИИ Игорь Бойко. — Два года назад начали с наиболее пораженной правой ножки. А сегодня обе ноги у Наташи уже практически ровные, правда, разной длины, потому что стопа на одной уже сформирована, а на другой — еще нет.
В институте Наташе предстоит провести еще не менее года: пока научится ходить на костылях, управлять коляской, ухаживать за собой. Поскольку из детдомовского возраста она уже выросла, ее вскоре переведут в Приднепровский дом-интернат для инвалидов. И хотя эта перспектива Наталью не очень радует, зато утешает то, что она туда, возможно, придет на своих ногах.
За два года девушка перенесла четыре операции на руках и три — на ногах
В медицинской практике неизвестны случаи, когда человека излечивали от такой врожденной патологии суставов, как артрогриппоз. Потому что сломать причудливо искривленные кости и собрать их заново под нужным углом, срастить и заставить работать — практически невозможно. А Наташин случай — особенно тяжелый.
Самый приемлемый вариант, который медики до этого предлагали воспитаннице Днепропетровского детского дома для инвалидов, — ампутировать бесполезный «хвост», чтобы дать возможность девочке, всю жизнь пролежавшей на животе, хотя бы сидеть в инвалидной коляске. К счастью, до калечащей операции дело не дошло. Встреча с директором НИИ медико-социальных проблем инвалидности Анатолием Ипатовым и кандидатом медицинских наук Игорем Бойко изменила всю жизнь Натальи.
Уже два года Наташа, по сути, живет в институте, появляясь в родном детском доме лишь на праздники. За это время она перенесла четыре операции на руках и три — на ногах, а предстоит ей еще столько же, если не больше. Впрочем, девушка готова на любые испытания, лишь бы ощутить непослушные ноги и взять наконец в руки иголку с продетым в нее мулине.
Это только кажется, что два года — срок немалый. Для подобных операций, после которых необходим длительный период срастания костей, реабилитации мышц, разработки суставов, два года — лишь короткий этап создания предпосылок того, чтобы Наташа смогла самостоятельно ходить.
Девушка никогда раньше не видела мир с высоты человеческого роста. Поэтому ей немного страшно.
- У Наташи отсутствует привычный для обычных людей стереотип вертикального положения, — объясняет Игорь Васильевич. — Нет, так сказать, рефлекса устойчивости. Любой человек, потеряв равновесие, старается его тут же восстановить. Наташа этого попросту не умеет, а значит, ей трудно ориентироваться в пространстве, владеть руками и ногами на уровне подсознания.
Наверное, именно в этом и состоит главная сложность Наташиного лечения. Избавиться от страха перед вертикальным положением, научиться ориентироваться в пространстве — это, пожалуй, посложнее, чем приучить мышцы к работе. Но благодаря усилиям директора института Анатолия Ипатова в реабилитационном центре рядом с палатой Наташи появились три новеньких аппарата «Параподиум», разработанные польскими учеными. Похожее на ходунки устройство, опутанное ремешками и датчиками, помогает лежачему инвалиду быстрее привыкнуть к вертикальному положению, в то время как специальные механические приводы заставляют ноги человека шагать.
Однако на этом аппарате тренировать Наташу еще рано: она хоть и пытается стоять, но правая стопа пока не сформирована и свисает, поэтому опираться на нее не получится.
Наташа уже может держать в левой руке чашку
Чтобы сделать первые шаги, человеку нужно за что-то держаться. Наташе держаться нечем — у искривленных от локтей тоненьких ручек не было даже кистей, только беспомощные, похожие на крылья пингвина, зародыши пальцев. Правой рукой она могла лишь толкать вперед тележку, надев на кисть деревянный брусочек. Ложку, расческу, а тем более кисточку или иглу взять такими пальцами было невозможно. Поэтому девочка научилась все делать зубами. Причем вышивает и рисует настолько хорошо, что не каждый здоровый человек так сумеет. Вышивает она, запрокидывая голову и переворачивая зубами пяльцы. А почерк у Наташи каллиграфический.
Впрочем, руки ей помогают опираться на костыли или ходунки. Профессор Леонид Науменко, который сделал Наташе четыре операции на руках, для начала устранил контактуру (скованность), выровнял перекошенные кисти. Леонид Юрьевич — один из наиболее квалифицированных в Украине специалистов по хирургии кисти, лауреат Государственной премии, заслуженный врач Украины. Но даже для такого светила медицины Наташин случай уникален и крайне сложен. Когда я спросила у Игоря Бойко, получится ли у девушки держать в руках кисточку для рисования, он постучал по столу: «Дай Бог не сглазить — это только от времени зависит. Ну и, конечно, от самой Наташи — сможет ли разработать руки».
Сегодня Наташа уже может брать в левую руку крупные предметы — чашку или мочалку. Кстати, поролоновая губка стала для нее своеобразным тренажером: сжимая ее, девушка разрабатывает кисть и очень надеется, что в конце концов сама будет есть ложкой и расчесывать пышные светлые волосы, которые нянечки стягивают в хвостик. Своим новым умением Наташа очень гордится и даже, фотографируясь для «ФАКТОВ», попросила дать ей что-нибудь в руки. И хотя врачи очень осторожны в своих прогнозах, я не сомневаюсь, что у этой девушки все получится.
Конечно, с природой, которая обделяет человека, спорить сложно, а зачастую почти невозможно. Изувеченных с рождения детей в днепропетровском интернате немало. Но одни смирились со страшной участью, ограничивая свои возможности тем, что даровано судьбой, а другие пытаются бороться.
- То, что девочка научилась рисовать, — уже само по себе чудо, — считает Наташина наставница Виктория Легкая. — В нашем детском доме еще никому не удавалось делать это зубами. Писать многие могут, а вот рисовать или вышивать… У девочки не просто талант, а какая-то нечеловеческая сила воли.
Вспоминая Русалочку из сказки Андерсена, Наташа превозмогает боль и страх
Маленькая Наташа часто спрашивала у бабушки Зои Михайловны, которая изредка навещала ее в детском доме, когда же придет мама. Потом перестала… «У них своя жизнь, у меня своя», — вывела девочка для себя формулу душевного равновесия. Но мне кажется, в те минуты, когда Наташу ставят на слабые, загипсованные ноги, ей опять хочется, чтобы пришла мама и увидела, что она может стоять. Потому что все в ее жизни сегодня словно начинается с чистого листа — новые возможности, ощущения. Она уже совсем не та: по-другому видит мир и мечтает, чтобы и ее воспринимали иначе — не так, как раньше.
- Чтобы Наташа могла стоять сама, — объясняет Игорь Васильевич, — необходимы еще несколько операций, а потом хорошая ортопедическая обувь. Но главное для нее не то, пойдет она или нет — в конце концов, и на инвалидной коляске можно вести нормальный образ жизни, — а то, что на мир она может смотреть так, как все люди.
Каждый день у Наташи начинается с тренажерного зала, где лечащий врач Андрей Маметьев ставит ее на ноги. Наташе и страшно, и радостно, и немного больно. Но ведь и Русалочке из сказки Андерсена, которая, как и наша героиня, обрела ноги, тоже было больно. И, вспоминая Русалочку, Наташа терпит и улыбается. Может быть, за это терпение, мужество и ее когда-нибудь вознаградит судьба.
2732Читайте нас у Facebook
