Даже находясь под капельницей, 5-летний Дима собирает яркие картинки из пазлов. В больницах ребенок провел почти полжизни
В палате, в которой уже более трех месяцев живет Дима вместе с мамой, все стены украшены яркими картинками из пазлов. Когда мы с фотокорреспондентом пришли проведать мальчика, он увлеченно складывал картонную мозаику. Получался мишка в лесу.
— Сын так виртуозно научился собирать пазлы, что часто даже не смотрит на картинку, — улыбается мама мальчика 26-летняя Людмила. — Складывает ее «с изнанки», подбирая картонки по форме. Когда мы потом переворачиваем, то все они оказываются на своих местах!
Дима слушает наш разговор, не отвлекаясь от любимого занятия. Лишь изредка поднимает голову и смотрит на нас уж слишком серьезно для своего пятилетнего возраста. За свою короткую жизнь мальчик находился в больницах больше, чем дома, в селе Кошары Раздельного района Одесской области. Нескончаемые медицинские процедуры стали для него привычными. Во время нашей встречи невозможно было не обратить внимание на небольшой аппарат, от которого шли прозрачные трубочки капельниц к телу Димы. Осложнения, которые развились у него до операции по пересадке, требовали усиленного лечения.
— Сыну пока еще нужно постоянно вводить пять лекарств, — объясняет Людмила. — Их ампулы ставят в специальный программируемый дозатор. Он сам определяет, когда какой препарат подавать в организм.
… Диме было полтора месяца, когда выяснилось, что у него нет желчных протоков, без которых печень не может работать. Болезнь называется атрезия желчных ходов и встречается у одного из 18 тысяч новорожденных.
— Кожа родившегося сына была уж слишком желтой, — вспоминает Людмила. — Врачи говорили, что это обычная детская желтушка. Она должна была исчезнуть через неделю после появления Димы на свет, но и за месяц не прошла. Мы поехали на консультацию в Киевский институт педиатрии, акушерства и гинекологии. Диме назначили срочную операцию. Врачи попытались «скроить» протоки из тканей кишечника. Нас с мужем сразу предупредили, что такое вмешательство не спасает ребенка, а только продлевает жизнь, чтобы мальчик «дотянул» до пересадки печени.
«Без пересадки сыну оставалось жить не более двух лет»
До трансплантации Дима перенес три операции: хирурги пытались «сконструировать» протоки, которых не было у ребенка.
— В сентябре прошлого года мы узнали, что в Киеве начали делать пересадки печени детям, — говорит Людмила. — «Вам стоит обратиться к этим специалистам», — сказали врачи Института педиатрии, акушерства и гинекологии. После обследования, которое показало, что я могу стать донором для сына, муж сказал: «Нужно попробовать». Я была к этому готова. И только моя мама причитала: «Что вы делаете? Две операции сразу… Зачем?» Но мы знали, что без пересадки печени сыну оставалось жить не больше двух лет. Хирургам мы с мужем задали только один главный для нас вопрос: «Какая смертность во время операции?» Нам ответили, что если существует такой риск, пересадку не проводят вовсе. Мы знали, что девочке с диагнозом атрезия желчных ходов врачи сделали такую же операцию. Маргарите не было еще и года! Донором для нее стала мама. Для нас это была очень ценная информация.
«ФАКТЫ» рассказывали о «королеве Марго» — так любовно называют сотрудники Института хирургии и трансплантологии крошечную девочку, которая стала первым ребенком в Украине, перенесшим пересадку печени (»ФАКТЫ» за 1 июля и 5 августа 2007 года). Сейчас Маргарита и ее мама находятся дома, в Симферополе. Они чувствуют себя хорошо.
— У меня взяли для сына меньшую долю печени, весившую 450 граммов, — продолжает Людмила. — Перед трансплантацией и после нее за нами ухаживал муж. Первое время я была очень слабой. Помню, в реанимации сын зовет меня из соседней палаты: «Мама!», а я даже ответить не могу. Но уже через месяц восстановилась, могла сама оставаться с сыном.
Но еще почти три месяца Дима проходил усиленное лечение. Длительная болезнь нанесла вред многим внутренним системам организма ребенка. На днях мы созвонились с мамой мальчика. И она обрадовала нас:
— Врачи сказали, что вскоре мы сможем уехать домой. Наконец-то кожа сына побледнела, желтушность начала исчезать. Единственное, что меня мучает: будут ли нас обеспечивать препаратами, которые сын должен принимать каждый день пожизненно?
«Чтобы Ира скорее поправилась, врачи ей посоветовали… надувать шарики»
В мире операция по пересадке печени давно не считается необычной. Трансплантацию делают даже новорожденным. В Украине же выполнили всего семь подобных операций детям. Девятилетняя Ира из Донецкой области стала третьей пациенткой киевских трансплантологов.
— Болезнь дала о себе знать, когда дочке было шесть лет, — говорит мама девочки
42-летняя Татьяна Юрьевна. — У Иры внезапно началось внутреннее кровотечение. Ее срочно прооперировали, после чего поставили диагноз цирроз печени. О том, что помочь Ире сможет пересадка, нам сказали сразу. Мы поехали в Москву, где их тогда делали. Но оказалось, за лечение нужно заплатить сто тысяч долларов. Сумма для нас грандиозная…
В сентябре прошлого года Ира попала в реанимацию — кровотечение было слишком сильным.
— Врачи мне тогда сообщили, что пересадку можно сделать уже и в Киеве, — продолжает Татьяна Юрьевна. — Мы тут же поехали в столицу. Я стала донором для дочери. Дочка хорошо перенесла операцию. Уже на третий день в реанимации ее усаживали, и она посылала мне через стеклянное окошко воздушные поцелуи.
Над кроватью Ирочки прикреплены разноцветные воздушные шарики. Честно говоря, сначала я подумала, что у девочки недавно был день рождения, который семья была вынуждена отмечать в больнице. Но все оказалось куда прозаичнее.
— Чтобы дочка побыстрее поправилась, не было проблем с легкими, врачи посоветовали ей надувать шарики, — объясняет Татьяна Юрьевна. — Но мы признаемся: Ира не надула ни одного! Этим занимался папа, который после операции был рядом с нами.
Люди, прошедшие трансплантации, знают, что операцией дело не заканчивается. После нее возникает новая не менее серьезная проблема: будут ли они получать необходимые препараты по месту жительства.
— Наши пациенты не раз были вынуждены приезжать в Киев, чтобы получить в клинике препараты, которые не позволяют пересаженному органу отторгнуться, — говорит директор Института хирургии и трансплантологии АМН Украины, член-корреспондент НАН и АМН Украины, профессор Валерий Саенко. — В бюджеты областных и районных отделов здравоохранения частенько «не вписываются» люди с пересаженными органами. Им говорят: «У нас не предусмотрена статья расходов на покупку лекарств для вас. Пусть обеспечивают ими те, кто оперировал». Я понимаю: если бы мы не делали трансплантаций, эти вопросы даже не возникали бы. Но развитие медицины направлено именно на то, чтобы спасать больных, которые еще недавно считались безнадежными! И если хирурги уже научились буквально творить чудеса, пересаживая органы даже крошечным деткам, то страшно подумать, что из-за равнодушия медицинского чиновника все может окончиться печально. А ведь детям со временем увеличивают дозу препаратов, и это тоже должно быть заложено в расходы местных бюджетов. Выписывая пациента, мы выдаем ему официальное обращение в отдел здравоохранения по месту жительства. Только в некоторых областях нашей страны человека сразу же ставят на обеспечение. Надеюсь, со временем эта ситуация изменится. Приступая к очередной операции по пересадке органов — почек, печени или сердца, — хирурги не должны чувствовать свою вину перед государством за то, что после нее человеку понадобятся дорогостоящие препараты, которые семье не по карману.
852Читайте нас у Facebook
