«С рождения мы боремся за жизнь сына, у которого «мраморная болезнь»
Остеопетроз, который еще именуют мраморной болез-нью, — редчайшее генетическое смертельно опасное заболевание. Именно такой диагноз у четырехлетнего Владика Заричко из города Димитров Донецкой области. Родителям крохи врачи рекомендовали трансплантацию костного мозга — как единственный шанс на спасение сына. В израильской клинике, где планируют провести операцию, уже нашли донора и согласились подождать два месяца, чтобы семья смогла собрать необходимые средства. Пока у родителей малыша есть лишь четвертая часть суммы…
«У Владика выросли всего пять зубов, из них остался лишь один — остальные раскрошились и выпали»
Четырехлетний Владик на первый взгляд ничем не отличается от своих сверстников. Ну разве что кожа у белокурого голубоглазого малыша бледная, как мрамор. Мальчик любит рисовать, петь и обладает музыкальным слухом. Вот только с ровесниками малыш практически не играет, потому что не может ходить дольше пяти минут. «Посадите меня на стульчик, у меня ножки болят», — часто просит кроха.
Владик лишен еще многих радостей: он не может съесть лишнюю конфетку, печенье, орешек. Когда малыш просит эти вкусности, родители терпеливо объясняют, что у него «еще не все зубки выросли» — ему просто нечем будет жевать. «А когда же они вырастут?» — недоумевает мальчик, который видит, что у его ровесников зубов полон рот.
*Владик почти не играет со сверстниками, ведь он не может стоять на ножках дольше пяти минут
- У нашего сына за четыре года жизни выросли всего пять зубов, из них остался лишь один — остальные раскрошились и выпали (последний — пару недель назад), — говорит мама крохи Елена Заричко. — Да и расти ребенок стал значительно медленнее: для его возраста минимальный рост — 93 сантиметра, у Владика — всего 88.
По словам матери ребенка, ничто не предвещало беды: мальчик появился в результате ее первой беременности, которая протекала нормально. Ни у Елены, ни у ее мужа никаких генетических отклонений не наблюдалось. Но у сына проблемы со здоровьем начались практически с первых дней жизни.
— С самого рождения мы боремся за жизнь нашего сынули, так как в его крови были выявлены патологические изменения: низкий уровень гемоглобина и содержания тромбоцитов, — рассказывает Елена Заричко. — Из-за этого у Владика увеличены печень и селезенка. К одиннадцати месяцам жизни селезенка достигла угрожающих размеров, и по жизненным показаниям врачам пришлось ее удалить — орган мог просто лопнуть. Мы надеялись, что операция даст желанный результат. Но чуда не произошло. Спустя несколько месяцев областной гематолог направил нас в Национальную больницу «Охматдет» с предварительным диагнозом хронический миелолейкоз.
Владика столько раз обследовали, что теперь, куда бы ни вели его родители, он на всякий случай интересуется: «Вы меня снова лечить будете?» Однако установить мальчику правильный диагноз долго не удавалось, так как его болезнь протекала нестандартно — не сопровождалась переломами костей, которые, как правило, наблюдаются при остеопетрозе. Лишь в возрасте двух лет, когда ножки малыша х-образно деформировались, в «Охматдете» Владику наконец установили истинный диагноз.
— При этом редком генетическом заболевании костный мозг постепенно замещается бурно растущей и уплотняющейся соединительной тканью, — говорит заведующая отделом гематологии Института неотложной и восстановительной хирургии имени Гусака Академии медицинских наук Украины Екатерина Вильчевская, консультировавшая Заричко. — Посмотрите, на рентгеновском снимке видно, что кости мальчика совершенно белые, как мрамор, — зоны роста не прослеживаются. В результате этой патологии кости становятся тяжелыми, хрупкими, слоистыми, словно природный камень, — поэтому болезнь и называют «мраморной». Кроветворные функции, с которыми костный мозг перестает справляться, переходят к другим органам. А они не рассчитаны на такую нагрузку. Костная ткань нарастает, сдавливая каналы нервных окончаний, и человек постепенно утрачивает двигательные способности, зрение, слух… В Донецкой области Владик единственный ребенок с таким заболеванием. Взрослых пациентов с подобным диагнозом я не встречала.
«Я молюсь о том, чтобы у моего мальчика не ухудшились зрение, слух и не пострадал интеллект, ведь восстановить утраченные функции невозможно»
Родители малыша уже прочитали о его заболевании все, что только нашли, и знают: заместительная терапия может лишь ненадолго продлить ребенку жизнь. Как правило, при остеопетрозе больной умирает в раннем возрасте. Врачи Петербургского института гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой (Россия), а затем профессор Университетского медицинского центра Хадасса Игорь Резник (Израиль), которым семья Заричко отправила электронной почтой результаты обследования сына, порекомендовали пересадку костного мозга.
— К тому же профессор Резник считает, что Владик нуждается в срочной трансплантации, потому что невозможно предугадать скорость развития болезни, а также время возникновения осложнений, последствия которых нельзя будет исправить, — говорит Елена Заричко. — Я молюсь о том, чтобы у Владика не ухудшились зрение, слух и не пострадал интеллект, ведь восстановить утраченные функции невозможно. Даже если донорский материал успешно приживется в организме ребенка, то есть операция остановит патологический процесс в костях, то зрение и слух останутся на том уровне, на котором были до пересадки.
Недавно из израильской клиники пришло обнадеживающее известие: найдены несколько хорошо обследованных доноров из разных стран, и они подойдут Владику Заричко. Но пока семья еще не собрала необходимую для операции сумму.
— Нужно 248 тысяч 100 долларов США — это почти два миллиона гривен, — объясняет Елена Заричко. — Профессор Резник сообщил, что после оплаты услуг донора до проведения пересадки пройдет около двух месяцев. Это означает, что времени собрать деньги почти не остается… Я понимаю, речь идет об очень большой сумме, но операция — единственный шанс на спасение нашего сыночка.
На призыв о помощи семьи Елены и Геннадия Заричко откликнулись друзья, родственники, коллеги, частные благотворители, в том числе двое депутатов Донецкого облсовета, коллективы шахт (оба дедушки Владика — горняки), а также немецкий благотворительный фонд «Ein Herz fur Kinder», который дал израильской клинике гарантийное письмо на сумму десять тысяч евро.
— Одна старушка, прихожанка церкви, в которую ходит моя мама (бабушка Владика), принесла нам десять гривен, — рассказывает Елена. — Мы и за это благодарны, понимая, что человек оторвал деньги от своей мизерной пенсии. Но, увы, на сегодня есть лишь четвертая часть необходимых средств. А состояние сыночка может в любую минуту резко ухудшиться. Ходить ему с каждым днем все труднее и труднее…
P.S. Для тех, кто хочет помочь семье Заричко, сообщаем телефон мамы мальчика Елены: +38 (066) 314-03-07.
2243Банковские реквизиты (для оказания помощи в гривнах):
Получатель: Приватбанк
Наименование банка: Приватбанк
Номер счёта: 29244825509100
МФО:305299
ОКПО:14360570
Назначение платежа: пополнение карты 4627 0858 2369 8317.
Получатель: Заричко Елена Анатольевна, Идентификационный номер 3034403363, благотворительная помощь на лечение сына.
Читайте нас у Facebook
