23-летняя Венера, нуждающаяся в срочной пересадке сердца: «Я хотела бы родить много детей»
По коридору столичного Центра сердца шла настоящая красавица — круглолицая, светловолосая, ясноглазая. Когда молодая женщина улыбнулась — показалось, рублем одарила. Несмотря на всю тяжесть ситуации, пациентка киевских врачей не унывает, а надеется на лучшее.
— У меня необычное имя — Венера, — представляется 
Мне не в тягость заниматься домом, ведь я мечтаю о большой семье. Вижу себя на кухне, пекущей пирожки, а рядом — много детей. Большего счастья для себя не представляю. Надеюсь, что после пересадки сердца мне позволят стать мамой.
*Три года назад Венера и Виталий поженились. Мужчина всегда знал о болезни любимой, но его это не пугает. Он заботится о молодой супруге, оберегает ее
Серьезное заболевание у Венеры обнаружили еще в школе: во время профилактического осмотра врач услышала в сердце десятилетней девочки шумы. Уже в Харькове кардиологи поставили ей диагноз гипертрофическая кардиомиопатия.
— Это врожденная болезнь, при которой сердечная мышца утолщается и левый желудочек постепенно зарастает, из-за чего сердце сокращается все с большим трудом, — объясняет директор столичного Центра сердца, главный кардиохирург Украины доктор медицинских наук Борис Тодуров. — Такая патология встречается достаточно часто. Причем именно к двадцати годам болезнь, которая в детстве практически не дает о себе знать, становится агрессивной. Единственный способ спасти такого человека — пересадка. Все остальные методы лечения не дают результатов. Ничто не может заставить мышцу сердца восстановиться. Но из-за несовершенства законодательной базы последние пять лет в Украине практически не выполняют операции по пересадке сердца!
Только в нашей клинике за минувший год погибли трое молодых пациентов, которые не дождались трансплантации, хотя кардиохирурги Центра сердца умеют ее делать. Но ведь для этого нужен донорский орган. Разрешение на его забор по действующему сейчас законодательству могут дать только родные погибшего человека: супруг или супруга, родители, дети… 
Хотя, согласитесь, это негуманно — обращаться с такой просьбой к убитым горем родственникам.
*Борис Тодуров: «Тем, кто не доверяет словам врачей, я советовал бы пойти в клинику, где пациенты ожидают пересадку сердца, почки или печени. Как правило, это уже погибающие люди. Пообщайтесь с ними, послушайте о том, как их родные собирают деньги на лечение за рубежом. После этого, думаю, не останется сомнений, зачем нужны поправки к Закону «О трансплантации»
Во всем мире действуют разные формы прижизненного согласия человека на донорство в случае смерти. На прошлой неделе проект поправок к Закону «О трансплантации» был передан в Верховную Раду на голосование. Наше предложение такое: если человек против того, чтобы стать донором органов после смерти, он составляет у нотариуса соответствующий документ и его имя заносится в базу данных. Все остальные граждане Украины в случае гибели мозга могут выступать донорами органов. Тогда врачам удастся помогать сотням пациентов, которые сейчас обращаются в газеты и на телевидение с призывами собрать деньги на операции за рубежом.
«В Германии трансплантация сердца стоит 400 тысяч евро, а в Белоруссии — „всего“ около 70 тысяч долларов»
— До 15 лет дважды в год я лежала в областной больнице, проходила лечение и чувствовала себя хорошо, — рассказывает Венера. — Затем внезапно появилась одышка, начались приступы аритмии. Меня освободили от физических нагрузок, экзаменов. Помню, как сама удивлялась, что не могу подняться по ступенькам, по которым раньше легко бегала. С тех пор, вот уже восемь лет, за моим состоянием наблюдают специалисты харьковской городской больницы, которые занимаются изучением кардиомиопатии. Какие только методы лечения они ни применяли, даже обрабатывали сердце алкоголем, хотели поставить стимулятор. Причем я видела людей, состояние которых значительно улучшалось после такой терапии. У меня же болезнь прогрессировала. Год назад стало совсем плохо. Появились отеки, а вокруг сердца начала скапливаться жидкость и сдавливать его. Таблетки, которые постоянно принимала, уже не помогали. С нынешнего января каждый месяц вынуждена была ложиться в больницу. Бывает, что неделями не могут снять приступ аритмии. Я очень боюсь таких состояний, когда сердце страшно колотится, в груди печет, пульс зашкаливает…
Уже дважды аритмия приводила к тому, что Венера попадала в реанимацию.
— Анестезия меня не берет, — продолжает женщина. — Я чувствовала, как прямо в сердце вкалывают препараты, как меня «бьют» дефибриллятором и через тело проходит электрический разряд. Было очень больно. Когда врачи принялись повторять эти манипуляции в третий раз, у меня началась паника. Казалось, они уже ничем не могут помочь. Но медикам все же удалось привести меня в чувство. Правда, снять приступ так и не получилось. Вот тогда, после того как я впервые попала в реанимацию, врач и проговорился: «Тебе нужна пересадка»… Я начала читать об этой операции и о том, где ее можно сделать. Выяснила, что в Германии трансплантация сердца стоит заоблачную для меня сумму — 400 тысяч евро. Самая низкая цена в Белоруссии — необходимо «всего» около 70 тысяч долларов.
Где взять такие деньги молодой женщине из села? Ее отец время от времени подрабатывает тем, что кому-то огород вспашет, забор починит… У обеих старших сестер, которые живут в том же поселке, маленькие дети, семьи. Одна из них учительница, вторая не работает.
— Я обращалась и в сельский совет, и в собес, — продолжает Венера. — Мне выделили одноразовую помощь — в каждой организации по две тысячи, и еще четыреста гривен пообещали в каком-то фонде… Этого на операцию ну никак не хватит. Накануне выборов написала письма депутатам. Никто не обратил на меня внимания.
Рассказывая о своей семье, Венера несколько раз дала понять, что старается не утруждать сестер и отца. Главная надежда и опора молодой женщины — муж. Но сколько может скопить рабочий завода?
— Вы давно замужем? — спрашиваю Венеру.
— Три года как расписались. А вообще, мы с Виталием вместе еще со школы, уже восемь лет. Он всегда знал о моей болезни. Это его не пугает. Виталик меня поддерживает и оберегает. Мы с ним живем в доме, который достался ему от бабушки. Хатка старенькая, маленькая, но нам хватает. Мы уже воду провели. Газа еще нет. Со временем, думаю, и этот вопрос решим. Виталик работает на заводе в Харькове, ездит туда каждый день. Мы с мужем договорились, что он не будет навещать меня в Киеве — это дорого. Мне лекарства нужно покупать. В столице они стоят дороже, чем у нас. Мы с мужем и так влезли в долги. Но я уже научилась не скучать в больницах: решаю японские кроссворды, читаю. Мне не бывает грустно. Да и в панику не впадаю.
«Однажды, возвращаясь домой с работы, потеряла сознание и разбила голову»
Харьковский профессор, которая много лет ведет Венеру и знает ее историю болезни наизусть, встретившись с кардиохирургом Борисом Тодуровым, рассказала ему о своей пациентке. Он ответил коротко: «Пусть приезжает к нам. Будем думать, как ей помочь».
— В Киеве я уже месяц, — говорит Венера. — Когда приехала, мне провели коронарографию, радионуклидное обследование, все самые сложные исследования. И в результате заведующий отделением трансплантации сердца Гавриил Игоревич Ковтун сказал: «У тебя необычный случай. Мышца сердца практически перестала работать. В подобных ситуациях мы используем несколько разных методик, но тебе не можем применить ни одну из них — боимся навредить». А мне хотя бы от аритмии избавиться! Из-за этих приступов пришлось распродать часть хозяйства — только куры остались…
— Вести хозяйство — это же тяжелая физическая работа, которая вам наверняка противопоказана!
— Мне нравится этим заниматься, и совсем не тяжело! Я и этим летом в перерывах между приступами аритмии грядки полола. Встану в пять утра, пару часов, пока не жарко, поработаю на огороде и целый день после этого в доме провожу. Если нравится что-то делать, это совсем не в тягость. После школы я поступила в техникум и выучилась на бухгалтера, однако работу не нашла и записалась на курсы маникюра. Около года проработала в парикмахерской. Но пришлось уволиться. Бывало, встану из-за стола — и в глазах темнеет. А как-то возвращалась домой и потеряла сознание в парке. Упала так, что голову разбила. К счастью, в это время там гулял мужчина с ребенком. Меня заметил малыш, а его отец — привел в чувство. Муж после этого сказал: «Нельзя тебя одну никуда отпускать»…
— Врачи сейчас не обещают вас выписать хотя бы на какое-то время?
— Нет. Говорят, что это опасно. Очередной приступ аритмии может начаться в любой момент, и справиться с ним можно только в реанимации. Полгода назад, когда мне становилось плохо, я успевала набрать телефонный номер отца — его хата находится неподалеку от нашей, — и папка прибегал, давал мне нужное лекарство, вызывал сельского фельдшера… А теперь боюсь оставаться одна: вдруг приступ будет такой, что я сразу потеряю сознание, не успею никому позвонить…
— Венера, а маму вы помните?
— Очень хорошо! В моей памяти хранятся картинки, как она пекла пирожки, как мы все вместе сидели на лавочке за домом. Недавно папка удивился, когда я ему подробно рассказала, как мы с мамой вели корову на луг и нашли кошку, которую взяли в дом. Анфиса долго у нас прожила… Еще я хорошо помню, во что была одета в день похорон мамы…
Знаете, когда слышу, как кто-то жалуется на свою маму, тут же возмущаюсь: «Разве так можно? Да у вас детство прошло рядом с самым родным человеком! Даже если она может наругать или что-то запретить… Я была бы счастлива, если бы мама беседовала со мной, учила всему, наказывала». Еще в детстве понимала, что нам с сестрами не хватает контроля. Все решать и делать папа предоставлял нам. Для него было важным заработать деньги, чтобы купить для нас необходимое, прокормить большую семью…
«За два года после принятия нового Закона „О трансплантации“ в Белоруссии провели 150 операций по пересадке сердца»
Когда смотришь на эту чудесную светлую женщину, возникает желание сделать все, чтобы ей помочь, чтобы ее мечты о простой работящей жизни исполнились.
— Харьковских врачей я замучила вопросами, можно ли мне вынашивать и рожать детей, — улыбается Венера. — Но сейчас, когда мое состояние настолько ухудшилось, что я еле хожу, сама понимаю: с этим придется повременить. Киевским специалистам пока не задаю подобных вопросов. Об этом можно будет говорить только после того, как мне сделают пересадку. Дождаться бы…
После этих искренних слов воображение тут же нарисовало мне Венеру в окружении детишек, которые будут обласканы ее руками, окружены ее щедрой любовью. Тем более в мире известны случаи, когда женщины после трансплантации сердца становились мамами. Кстати, месяц назад
Известно, что в груди Сары бьется сердце
*У Венеры осталось немного снимков, на которых она сфотографирована вместе с мамой. Этот — самый любимый
Для того чтобы помочь Венере исполнить все ее мечты, необходимо либо собрать 70 тысяч долларов для белорусской клиники, либо как можно скорее изменить законодательство в нашей стране. И тогда кардиохирурги Центра сердца, которые имеют опыт проведения таких операций, спасут женщину.
— Я знаю, что в Харькове живет Эдуард Соколов, которому почти десять лет назад Борис Тодуров пересадил сердце, — говорит Венера. — А еще врачи рассказывали мне о другом своем пациенте — ему трансплантацию провели больше пяти лет назад. Отец четырех детей живет в селе и все делает по хозяйству. Да и в интернете я много читала о том, что тяжелобольные люди, перенесшие такую сложную операцию, возвращались к активной жизни. Это же возможно! Я тоже так хочу.
— В Украине тысячи пациентов нуждаются в пересадке органов, — говорит Борис Тодуров. — Однако в очень редких случаях родные погибшего человека готовы дать согласие на забор органов. Но этично ли то, чтобы органами умершего распоряжались его родные, а не он сам при жизни? Многие жители нашей страны уже хорошо понимают, что такое трансплантация, что ее невозможно выполнить без донорских органов.
— Вокруг этой области медицины часто вспыхивают скандалы. Бытует мнение, что операции проводят подпольно, а донорами становятся самые неимущие люди. И что поправки, которые вы предлагаете, позволят узаконить бесконтрольный забор органов и построить бизнес на таких операциях…
— В нашей стране не так много врачей, которые могут проводить трансплантации. Все они работают в государственных учреждениях. Подпольно пересадить почку или сердце невозможно — для этого необходима сложная дорогостоящая аппаратура, которая закупается редко и только в определенные клиники. К тому же послеоперационный этап требует долгого выхаживания, ежедневных анализов, подбора лекарств, которые необходимо принимать всю жизнь. Для их получения данные человека заносят в специальный реестр. Если бы появился пациент, прооперированный непонятно где, о нем тут же стало бы известно.
Кроме того, ни одно уголовное дело, связанное с врачами-трансплантологами, не было подтверждено доказательствами, потому что, еще раз повторю, сделать подпольно пересадку нереально. Тем же, кто не доверяет словам врачей, я рекомендовал бы приехать к нам в клинику или к нашим коллегам из института Шалимова, которые умеют пересаживать почки и печень. В наших отделениях трансплантации всегда есть пациенты, ожидающие таких операций. Как правило, это уже погибающие люди. Пообщайтесь с ними, послушайте об их мытарствах, о том, как их родные вынуждены собирать деньги на лечение за рубежом и как сложно это сделать. После этого, думаю, не останется сомнений, зачем нужны поправки к Закону «О трансплантации».
— Последние годы все те украинцы, кому необходима пересадка органов, стремятся попасть в белорусскую клинику. Там стоимость операций ниже, чем в европейских странах, а уровень их проведения достаточно высокий…
— Причем долгое время наши коллеги из Белоруссии вообще не проводили трансплантации. Ситуация изменилась два года назад, когда они приняли новый закон, где четко прописали, кто и при каких обстоятельствах может стать донором. У них действует положение, которое предлагаем и мы: если человек против своего донорства, он при жизни пишет отказ. Как только закон вступил в силу, врачи смогли брать органы у погибших и не написавших отказ. За два года в Белоруссии провели 150 операций по пересадке сердца!
Признаюсь, для меня дело чести — изменить законодательство Украины таким образом, чтобы помогать нашим пациентам, чтобы провести операцию Венере. Эта молодая женщина и другие люди, нуждающиеся в трансплантации, хотят жить, любить, рожать и воспитывать детей, а не умирать в больницах, как это происходит сейчас…
P.S. Неизвестно, когда примут (и примут ли) поправки к закону, изменится ли ситуация в трансплантологии, поэтому для тех, кто может помочь Венере, мы оставляем номер ее мобильного телефона:
Читайте нас у Facebook
