«Настя и Дэни не опасны! Я с ними целуюсь, а из их чашек пьют даже мои родные внуки»
В приемную семью из киевского дома ребенка, где воспитывались ВИЧ-позитивные дети, восьмилетняя Настя уезжала ночью.
Зайдя в поезд, девочка подняла крик. Пугающим и непонятным было все: и строгий «дядька», проверяющий билеты, и железные ступеньки, по которым нужно было подниматься в вагон, и пассажиры, лежащие на полках, и жуткий храп, доносившийся из соседнего купе. А уж когда «большая железная коробка» тронулась с места и за окном поплыли огни, Настя зарыдала: «Мне страшно!» — и, бросившись на пол, стала биться в истерике.
— В вагоне поднялся гвалт, — вспоминает приемная мама Насти Светлана Григорьевна. — Проснувшиеся люди кричали: «Уймите ребенка!» — даже требовали, чтобы нас высадили на ближайшей станции. Настя еще больше испугалась и, вырвавшись у меня из рук, начала метаться по вагону, забегая в соседние купе и прячась под столиками. Когда я ее поймала, она уже обессилела и мгновенно уснула.
«У вас ребенок болен? — спросила соседка по купе. — Что с ним?» Я промолчала, подумав про себя: «Конечно, болен. У нее жуткий диагноз: восемь лет без мамы».
*У Насти, жившей раньше в доме ребенка, были игрушки и лекарства, но не было мамы (фото Брент Стиртон, Reportage by Getty Images. Предоставлено Фондом Елены Пинчук «АНТИСПИД»)
…О Насте (имена главных героев изменены. — Авт.) «ФАКТЫ» впервые рассказали в 2006 году. Мама-наркоманка, живущая без прописки, родила Настю на дому. Через полгода женщина умерла. Вскоре у крохотной Насти обнаружили ВИЧ. Девочку определили в киевский дом ребенка «Березка». Там малышка и коротала свою сиротскую жизнь.
— Из-за того что раньше у нас не было возможности назначить Насте антиретровирусную терапию, она часто болела, — рассказывала «ФАКТАМ» несколько лет назад врач-педиатр, заведующая отделением для ВИЧ-позитивных детей детского дома «Березка» Марина Неснова. — У малышки не было тромбоцитов в крови, нарушилась работа сердца, пострадала нервная система. Настя очень сильно отставала в росте, в годик весила всего пять килограммов. После того как в Украине стала доступна антиретровирусная терапия, девочка начала бесплатно получать лекарства, лучше себя чувствовать, не болела ничем серьезнее банальной простуды.
«Бесхозный» ребенок смотрел со страницы газеты таким потерянным взглядом, что сжималось сердце. Он был одинок. ВИЧ. Резкое, как звук кнута, слово отпугивало усыновителей от ВИЧ-инфицированных детей. «Их дальнейшая судьба неизвестна, а будущее печально», — с сожалением писали журналисты о таких сиротах еще несколько лет назад.
К счастью, сегодня в рассказах о детях с ВИЧ совсем другая стилистика. В них появились слова: «мама», «папа», «счастье», «любовь», «уверенность в завтрашнем дне».
«Восьмилетняя девочка разговаривала с манекенами и в кафе залезала в чужие тарелки»
Настю, как и десятки других ВИЧ-инфицированных воспитанников, нуждающихся в семейном устройстве, нашел Фонд «АНТИСПИД». В декабре 2003 года, организовав в столичном оперном театре благотворительный концерт всемирно известных звезд —российского музыканта Владимира Спивакова и американской певицы Джесси Норман, — фонд собрал более миллиона гривен и дополнительно выделил еще полтора миллиона. К благотворительным деньгам добавила средства городская казна. Тогда и было решено привести в порядок киевский дом ребенка «Березка», не видевший капитального ремонта почти четверть века.
— Среди 113 детей, живших в детском доме, было восемь ВИЧ-инфицированных и четверо больных СПИДом, — говорит директор Фонда «АНТИСПИД» Ольга Руднева. — Воспитанников на время ремонта переселили в детские больницы. Вот тогда-то мы и познакомились с Настюшей и Дэни.
Настя была первой воспитанницей «Березки» с диагнозом ВИЧ, и поскольку таких детей другие детские дома не очень-то хотят принимать, она осталась в группе для четырехлеток. Семилетняя девочка говорила, как четырехлетние дети, играла игрушками «для маленьких», у нее не было элементарных знаний о внешнем мире. Было видно: в развитии ребенок катастрофически отставал от своих сверстников.
Чтобы расширить кругозор Насти, сотрудники фонда стали выводить девочку на прогулки в город, ведь до этого воспитанники дома ребенка практически не покидали его территорию. Там Настя, что называется, пережила «культурный шок». Она разговаривала с манекенами, сметала с полок супермаркетов продукты, не понимая, что за это нужно платить. В кафе залезала в чужие тарелки, удивляясь, почему люди сердятся, а не улыбаются ей.
Несмотря на постоянные курьезы и проблемы во время прогулок, мир за воротами дома ребенка Настюше очень понравился. И девочка каждый раз, возвращаясь с прогулки, умоляла: «Я вас прошу, оставьте меня у себя дома хотя бы на ночь. Я буду все делать: мыть, убирать, тапочки за вами носить, только не отвозите меня обратно!» Мы говорили: «Не можем, потому что работаем, редко бываем дома». И когда уже возвращались в дом ребенка, Настя делала вид, будто засыпает в машине, надеясь, что ее заберут домой, в семью.
Наверное, Настюша думала: у нас не хватит совести привезти ее обратно в детский дом. И когда она открывала глаза и видела опять свою группу, тут же начинала кричать. Для нее это был просто разрыв сознания, огромный стресс, что ее привезли обратно, несмотря на мольбы и просьбы.
Конечно, все это время мы пытались найти ребенку родителей. Это одна из наших задач. С помощью фонда 119 воспитанников детских домов с диагнозом ВИЧ нашли новых родителей, а 320 ребятишек забрали ближние и дальние родственники, которых мы и наши партнеры разыскали и убедили взять детей в семьи. Но желающих усыновить Настюшу не было. Тем временем фонд купил Насте школьную парту, нанял учителей, которые с ней занимались, учили ее читать, писать. Настя была уверена: вот-вот к ней придут новые мама с папой. И тут ее постиг удар. В семью забрали не Настю, а ее друга, пятилетнего Дэни, тоже ребенка с ВИЧ-позитивным статусом. От ревности Настя чуть не удушила своего маленького приятеля. А мы, видя, как девочка страдает, подключили к поискам приемной семьи и начальника Киевской службы по делам детей Николая Кулебу, который рассказал о ребенке на телевидении.
— Сюжет о Насте я увидела по телевизору случайно, — говорит мама Насти Светлана Григорьевна, воспитывающая десять приемных детей. — С экрана звучали слова о ВИЧ, но это не являлось для меня препятствием. Я мало чего боюсь. С Николаем Николаевичем Кулебой я была знакома раньше. Позвонив ему, сказала: «Мы готовы взять ребенка в семью».
«Когда Настя приехала, я не стала принимать никаких мер предосторожности»
— Оказавшись у нас в Одесской области, где я живу вместе с детьми, Настя потеряла дар речи, — вспоминает Светлана Григорьевна. — Большой красивый дом, двуспальная кровать в детской, застеленная постельным бельем в розочках, шкафы, много одежды.
Настюха стала носиться с этажа на этаж, залезать в шкафы девочек. Она брала сначала одежду одной девочки, потом другой, меряла, носила, снимала и надевала вновь. Это было счастье! (Смеется).
— Сколько в вашем семейном детском доме детей?
— Десять. Настя очень обрадовалась новой большой семье. Поначалу мы ее очень баловали. Думали: «Ведь неизвестно, сколько ей придется прожить». Потом, когда я больше узнала о ВИЧ-инфекции, поняла: антиретровирусная терапия подавляет болезнь и не дает ей перейти в СПИД, и люди могут прожить долгую успешную жизнь.
У Насти лучшая комната, лучшая одежда, особое питание. Стараемся не загружать ее работой по дому. Дочке нужен щадящий режим: после уроков поспать, физически не напрягаться, много отдыхать.
Дома девочка ощущала себя принцессой. Но в школе была обычным ребенком, к которому предъявлялись те же требования, что и к остальным. А вот тут наша гиперактивная Настя не справлялась. Она не могла усидеть за партой, срывалась с уроков и бегала по коридорам. Сколько приходилось сидеть под классной дверью, только бы перехватить ее в такой момент и убедить вернуться в класс!
Чтобы привить Насте желание учиться, понадобилось почти пять лет. В пятом классе она уже вошла во вкус учебы, но отставание от других детей было значительным. У Насти проблемы со зрением. И мы решили отдать ее в школу для слабовидящих детей, где она сделала рывок в учебе.
В такой специализированной школе в классе по 6—8 человек. Много кружков по интересам. Настя здорово подтянулась, она постоянно выступает на конкурсах, концертах. Теперь в школу аж летит! Врачи ставили ей в детстве диагноз пограничная умственная отсталость. Видели бы они сейчас этого старательного целеустремленного и самостоятельного ребенка. А какие у нее амбиции! Дочка, которой уже 14 лет, мечтает стать переводчиком, посещает репетитора по английскому.
— Ребенок с таким диагнозом, как у нее, сможет в дальнейшем жить самостоятельно от родителей?
— Думаю, да. Надеемся, фонд поспособствует тому, чтобы Насте выделили в Киеве квартиру, по месту ее первоначального жительства. В документах прописано, что жилье должна обеспечить Киевская горадминистрация. Настя получает пенсию от государства. Кроме того, фонд положил ребенку на книжку 25 тысяч гривен. Эти деньги ей пригодятся во взрослой жизни. Сейчас Настя снимает только проценты, чтобы тратить на какие-то свои нужды и подарки братьям и сестрам.
— Настя знает о своем статусе?
— Догадывается. Попав в нашу семью, она постоянно «сторожила» свою чашку, однажды даже твердо всех предупредив: «После меня пить нельзя!» Но я сказала: «Почему нельзя? Можно! Давай я выпью!» Когда Настя приехала к нам, я не стала вводить какие-либо меры предосторожности. Я знаю, что ВИЧ не передается ни воздушно-капельным путем, ни при рукопожатии, ни даже при поцелуе. Так зачем эти унизительные указания — «есть из отдельной посуды»? Мои дочь и сын не опасны! Мы с Настюхой целуемся, а из чашки Дэни (детдомовского друга Насти, который потом тоже попал в семейный детский дом Светланы. — Авт.) пьют даже мои маленькие внуки, которые приходят ко мне в гости.
«Я хочу содрать эту кожу», — повторял Дэни, решив, что прежняя опекунша отказалась от него из-за цвета кожи
— Как у вас появился Дэни? Ведь, насколько мне известно, мальчика взяли под опеку.
— Взяли, а через три года… вернули обратно, — продолжает Светлана Григорьевна. — Когда я забирала ребенка у его приемной мамы, она виновато прятала глаза. На прощание не было никаких взаимных объятий и слез. Дэни холодно сказал маме: «До свидания». Подхватив чемоданчик с пожитками, он медленно-медленно побрел по ступенькам вниз. Мне казалось, ребенок ждал, что мама передумает и бросится вслед. И он бы вернулся и простил! Но женщина быстро-быстро закрыла дверь на замок.
Дэни приехал в очень тяжелом психологическом состоянии. Три дня не отходил от холодильника — и ел, ел, ел… Ребенок постоянно повторял: «Я хочу содрать эту кожу, это так ужасно, что я черный». Он был уверен: приемная мама отдала его назад из-за цвета кожи. Пришлось ему объяснять, что черная кожа ничем не лучше и не хуже белой, она просто другая. «А ты замечательный красивый мальчик. Особенный, — говорила я ребенку. — Все люди разные. Вот у нас есть и сириец, и башкирка, и цыганенок. И все они не похожи, и у всех своя индивидуальность, своя красота…»
*Дэни предавали дважды. Сначала от него отказалась родная мать, а затем и приемная (фото Брент Стиртон, Reportage by Getty Images. Предоставлено Фондом Елены Пинчук «АНТИСПИД»)
— Я слышала, бывшая приемная мама Дэни тщательно обосновала свой отказ. Сотрудники фонда рассказывали, что она, подключив результаты медицинского обследования, объяснила: ребенок неадекватен, у него ненормальные реакции, он чуть ли не представляет угрозу для других членов семьи.
— С Дэни у меня не было никаких проблем. Это умный и очень обаятельный ребенок. Хорошо поет и танцует. Его любят все мои друзья и знакомые.
Во время нашего разговора мальчик вертится в гостиной и вовсю ухаживает за гостьей из «ФАКТОВ»: подает бутерброды, приносит чай, проверяет, правильно ли работает фотоаппарат. Потом присаживается и с любопытством прислушивается к нашей беседе.
— Приемная мама объяснила, почему она тебя вернула? — спрашиваю у Дэни.
Мальчик пожимает плечами: «Нет».
— Мы жили с мамой Аленой хорошо, — рассказывает Дэни. — Везде ездили. Однажды в трамвае я увидел большого дядю, он тоже черный. Я ему подмигнул, и дядя пошел за нами и познакомился с мамой. Его звали Джошуа. Он играл со мной, покупал игрушки. А потом Джошуа женился на Алене. Я так радовался, что у меня теперь будет папа. У Джошуа есть дети: Стив и Мэтью. Не знаю, где их мама. Куда-то ушла. Они тоже стали жить с нами в двухкомнатной квартире.
У них родился маленький Майкл. Я любил за ним ухаживать, качал его… Однажды Алена сказала, что мне нужно лечь в больницу подлечиться. И… не забрала меня оттуда.
Одиннадцатилетний Дэни улыбается, делая вид, что ему все равно, хотя по глазам заметно: это до сих пор его мучает.
— Может, Алена сдала его обратно из-за ВИЧ-статуса? — спрашиваю у Светланы Григорьевны, дождавшись, пока Дэни уйдет смотреть телевизор.
— Когда женщина брала ребенка под опеку, она ведь знала о его статусе. Думаю, как бывшей медсестре ей известно, что ВИЧ-инфицированный ребенок не представляет никакой угрозы для окружающих. Но, возможно, статус ребенка и сам Дэни стали мешать Алене, когда она вышла замуж и родила своего малыша. Мне остается только предполагать…
Несмотря на то что его предали, Дэни очень трепетно относится к бывшей приемной маме. Я горжусь им: он очень светлый ребенок, не умеет держать зла.
— Учителя знают о диагнозе Насти и Дэни?
— Знают. Я не стала это скрывать. Педагоги ведут себя корректно, спасибо им. Никакой дискриминации, никаких оскорбительных намеков. Дети активно участвуют в школьной жизни, никто не пытается отсаживать их в классе за отдельные парты, а в школьной столовой — за отдельные столы, как бывает в других учебных заведениях.
Дети дома догадываются о диагнозах Насти и Дэни, но вслух об этом не говорят. Они заботятся о своих сестре и брате. Следят, чтобы те вовремя принимали таблетки. Первого декабря, когда отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом, мы соберемся всей семьей, и я скажу обо всем открыто. Объясню детям, что ничего бояться не надо. Мне хочется объяснить это и всему миру, тем людям, которые еще не научились относиться к людям с ВИЧ терпимо…
Однажды ко мне подошла знакомая и спросила: «А правда, что у тебя есть ВИЧ-инфицированные дети?» «Правда», — подтвердила. И спрашиваю ее в ответ: «А правда, что у твоего сына порок сердца?» «Ну ты сравнила!» — обиделась она. «А почему нет? — говорю. — И мои дети, и твой ребенок больны. И не надо раздувать из этого сенсацию. Нужно просто лечить их. И любить». «С такой болезнью, как у твоих, долго не живут!» — не унималась знакомая. «Кто тебе сказал? — говорю. — Если правильно лечить, если они будут вести здоровый образ жизни и беречь себя, проживут долгую и счастливую жизнь».
— Кем вы видите Дэни в будущем?
— Думаю, растет великий артист. (Улыбается). Из фонда периодически звонят и спрашивают, нужна ли какая-то помощь. Я надеюсь, сына тоже в будущем обеспечат квартирой в Киеве. На его счет, как и на счет дочки, фонд положил деньги. Я рада, что у таких детей, как Настя и Дэни, есть будущее.
6488Автоквест в борьбе со СПИДОМ
Завтра, 30 ноября, накануне Всемирного дня борьбы со СПИДом, Фонд Елены Пинчук «АНТИСПИД» совместно с PinchukArtCentre и агентством «Купи слона» впервые в Украине проведут тематический автомобильный АНТИСПИД-КВЕСТ. Он пройдет в Киеве в рамках специального проекта «Есть воля — есть шанс» — выставки в PinchukArtCentre, посвященной теме СПИДа в современном искусстве и приуроченной к 10-летию Фонда «АНТИСПИД». Автомобильный АНТИСПИД-КВЕСТ будет проводиться в формате тематической социальной игры. Участникам предстоит за 120 минут пройти все этапы и выполнить задания. Квест состоится 30 ноября с 19.00 до 21.00. Вход бесплатный. Узнать дополнительную информацию и зарегистрироваться для участия в квесте можно на странице www.facebook.com/SafeConnection.
Читайте нас у Facebook
