«Дети с таким пороком сердца очень часто погибают во время операции, но без нее Ваня прожил бы не больше месяца»
Отец нежно носит сына на руках, пеленает его, поправляет шапочку.
— Наследник, — с гордостью говорит 37-летний Василий из поселка Писаревка Каменецкого района Винницкой области. — У нас с женой есть две дочки — 16-летняя Алена и 11-летняя Вика. А тут нечаянная радость — мальчик.
С этой семьей мы встречались в день выписки малыша из столичного Института сердца. Ванюша улыбался хирургу и крепко хватался за пальцы родителей.
— Наконец-то поедем домой, — говорит мама мальчика 34-летняя Марина. — Первый месяц жизни Ваня провел в больницах. Но мы знали, что так будет, ведь диагноз сыну поставили, когда я была еще на 22-й неделе беременности. Я пришла на плановый осмотр. На УЗИ врач долго вглядывался в экран, а потом сказал: «Не вижу левого желудочка сердца». Проверить подозрение меня направили в областную больницу. Там подтвердили: у сына однокамерное сердце. Врачи сказали, что в Украине еще не умеют исправлять такой порок, поэтому, чтобы не мучить малыша после рождения, лучше прервать беременность прямо сейчас. Мне разрешили подумать до следующего дня. Я позвонила мужу, все ему рассказала. Когда мы с Васей обсуждали ситуацию, казалось, в беседе участвует и сын: он слишком активно бился в моем животе, постоянно толкался. У меня сердце разрывалось от этих ощущений. В итоге мы поняли: это наш ребенок. Как только это решили — сын успокоился.
— Ежегодно в Украине рождаются 250—300 детей с пороком, который называется синдромом гипоплазии левых отделов сердца, — говорит кардиохирург детского отделения Киевского института сердца кандидат медицинских наук Василий Карпенко. — Без операции малыши погибают в течение первого месяца жизни, ведь у ребенка фактически отсутствует левая часть сердца, а правая прокачивает кровь лишь по малому кругу кровообращения. Прежде всего нужно заставить сердечко работать на весь организм. Вмешательство очень сложное. Согласно мировой статистике, в ведущих клиниках Европы и США погибает каждый шестой прооперированный ребенок. Такие вмешательства я начал делать меньше трех лет назад. За этот период провел 26 операций. Девять моих пациентов живы, трое из них уже перенесли второй этап коррекции.
*Первый этап лечения Вани длился целый месяц, и за этот период малыш уже начал узнавать своего хирурга и улыбаться Василию Карпенко во время осмотра
Все время до родов Марина изучала информацию, где проводят операции Норвуд — именно такая нужна была ее сыну. Прочитала и о Василии Карпенко, который выполнял такие вмешательства. Это давало семье надежду.
— Сын родился 7 января, на Рождество, хотя срок стоял позже, — говорит Марина. — Все родные сразу сказали: раз выбрал такой день, значит, должен жить! Врачи винницкого роддома сами связались с киевскими кардиохирургами и договорились о том, чтобы нашего сына перевезли в столицу. Но сначала речь шла только о консультации. Приехав в Институт сердца, мы предупредили медиков, что знаем, насколько высок риск, но для нас главное — спасти ребенка. Хирурги все же согласились выполнить корректирующую операцию. Видите, она прошла успешно!
Хотя с Ванечкой и его родителями мы встречались почти два месяца назад, не торопились публиковать статью, потому что самым критичным периодом для таких детей считаются первые недели после операции.
— С ребенком нужно вести себя, как с хрустальной вазой, изготовленной из самого тонкого стекла, — говорит Василий Карпенко. — К сожалению, в нашей практике, как и в мировой, есть случаи, когда успешно прооперированные детки погибали дома, не дождавшись следующего этапа исправления порока сердца. Буквально несколько дней назад я был в Виннице и посмотрел малыша. С Ванечкой все в порядке. Вскоре родители привезут его к нам на вторую операцию. К слову, она уже не такая рискованная, как первая.
— Врачи позволили нам окрестить сына в реанимации перед вмешательством, — добавляет Марина. — В день, когда кардиохирурги исправляли порок, родные молились, заказывали молебны даже в израильских храмах. После операции нам с мужем позволили недолго побыть рядом с сыном. Когда Ваня открыл глазки, я расплакалась — и у малыша тут же начало подниматься давление. Пришлось немедленно взять себя в руки, ведь ребенок очень реагировал на все мои эмоции.
— Мы знаем, что сыну понадобятся еще две операции, — говорит отец мальчика. — Второй этап делают в возрасте от трех месяцев до полугода, а третий — в три-четыре года.
.jpg)
*Василий и Марина очень рады появлению в семье наследника. «После операции сын был совсем слабенький, плохо набирал вес, но сейчас уже немного окреп, — говорит мама. — Следующее вмешательство на сердце врачи назначили на июль»
— По данным медицинской научной литературы, после хирургической коррекции синдрома гипоплазии левых отделов сердца большинству детей не требуется дополнительная помощь в более старшем возрасте, — говорит Василий Карпенко. — В Украине еще нет результатов наблюдений за пациентами, перенесшими операции Норвуд (их называют по фамилии разработчика), но мои коллеги рассказывают о двух женщинах, которым выполнили три этапа операций до четырех лет. Сейчас одной из них 21 год, а второй — 20 лет. Не так давно у обеих родились здоровые дети. Эти женщины нормально вынашивали беременность. Люди, появившиеся на свет с таким пороком сердца, мастерами спорта не станут (им категорически запрещены большие физические нагрузки), но жить активной жизнью, учиться, работать, создавать семью вполне могут.
— Существует мнение, что большинству людей, перенесших все три этапа операции, потребуется пересадка сердца в подростковом возрасте. Так ли это?
— Согласно статистике примерно 40 процентам таких пациентов лет в 15 действительно понадобится трансплантация. В мировой практике это обычная операция, ведь в большинстве стран решен вопрос получения донорских органов. В Украине с этим пока серьезные проблемы. Из-за того что нет закона, согласно которому каждый из нас при жизни мог бы распорядиться своими сердцем, почками, печенью, пересадки в Украине делают крайне редко. А ведь к таким болезням, когда спасти может только трансплантация, приводят не только врожденные пороки. Бывает, сердечная мышца перестает выполнять свою функцию после перенесенного на ногах гриппа. И в этом случае без пересадки не обойтись… К сожалению, многие сейчас не дожидаются помощи. Но, надеюсь, со временем ситуация изменится. И когда наши маленькие пациенты подрастут, шанс получить донорское сердце будет гораздо выше, чем сейчас.
— Некоторые специалисты считают, что родителям, узнавшим о серьезной болезни своего будущего малыша, лучше прислушаться к врачам и сделать аборт, чтобы потом не тратить бюджетные деньги на устранение порока, не мучить ребенка…
— Никто, кроме родителей, не имеет права решать, прерывать беременность или нет. И врачи не могут на этом настаивать. Но при этом мы должны дать объективную информацию, предупредить о рисках, рассказать, как будет развиваться ситуация. На этом основании родители могут решить, готовы ли они к подобным испытаниям. Понимаете, благодаря развитию медицины и накапливаемому опыту мы научились устранять даже те врожденные пороки, которые еще несколько лет назад считались неоперабельными. Раньше в Украине операции Норвуд в большинстве случаев заканчивались гибелью пациентов, а за последние восемь месяцев пятеро малышей выжили.
— Часто важную роль для назначения операции играет вес ребенка. Сколько весил Ваня при рождении?
— Почти три килограмма. Но для операции Норвуд важен не вес, а диаметр аорты, выходящей из сердца. Если эта цифра меньше двух с половиной миллиметров, мне сложно решиться на операцию — слишком велик риск того, что пациент ее не перенесет. У Вани аорта была меньше двух миллиметров. Не могу даже четко объяснить, почему согласился провести вмешательство. Возможно, подсказала хирургическая интуиция, что все будет хорошо. Кроме того, позитивно были настроены и родители — они ни секунды не сомневались. Это тоже важный момент для успешного лечения. Каждое утро, когда я заходил в палату к этой семье, меня встречали улыбками. Неудивительно, что и Ваня вскоре начал улыбаться.
— Кардиохирурги нашей клиники выполняют самые сложные операции, устраняют даже те пороки, которые еще совсем недавно считались неоперабельными, — рассказывает директор Киевского института сердца доктор медицинских наук главный кардиохирург Украины Борис Тодуров (на фото) — Это говорит о высоком уровне развития медицины в стране. Несмотря на все сложности, связанные с финансированием, отсутствием медикаментов и расходных материалов для операций, мы стараемся сделать так, чтобы родителям ничего не приходилось покупать. Это удается благодаря работе фонда «Сердце на ладонях». Сейчас многие жители Крыма, которые проходили лечение у нас или которым рекомендовали сделать операцию в нашем институте, переживают, примем ли мы их, не потребуем ли от них плату как от иностранцев. Я со всей ответственностью заявляю: крымчане остаются для нас гражданами Украины, и мы готовы им помогать в полном объеме. Примем и прооперируем всех, кому необходима наша помощь. На момент незаконного референдума на полуострове у нас находились две мамы с малышами, которым мы устранили пороки сердца. Сейчас ждем приезда еще нескольких семей. Для нас дело чести — принять их и помочь.
Фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»
13427Читайте нас у Facebook
